レックリングハウゼン病と闘う友コミュのはじめまして

私も生れつきのレックです。二十歳の時に神経に腫瘍ができてます。皮膚に出来てるのは何度か取っています。整形外科で手術してます。皮膚科に行った方が良いんですか？現在は車椅子生活しています。首や肩、背中、腰に小さいのがあって痛みで眠れません。

コメント(22)

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[1] mixiユーザー 03月06日 08:11

痛いの？
私は痛みはありませんよ？整形で手術？外科だと思いますが？もしかして化膿とかありますか？
特定疾患の手続きは、してますか？

[2] mixiユーザー 03月06日 08:58

整形？もしかして形成？

車椅子はレックからですか？

[4] mixiユーザー 03月06日 11:25

整形外科ですよ。皮膚科とか言われたことないです。脊椎にも無数の腫瘍があります。車椅子は左足に大きな腫瘍が出来て切除しました。それからです。病院は福岡の九大病院で手術しました。今は北九州市に住んでるから小倉の病院に通院してます。

[5] mixiユーザー 03月06日 11:28

障害手帳は持っています。2級です。特定疾患の手続きって何ですか？

[6] mixiユーザー 03月06日 19:49

この病気に、対して特定疾患の認可が、あります。最寄りの、保健所に連絡してみて下さい。書類が、送られて来ます。
源泉徴収書が、必要です。私は、定期的に、内科を、受診してるから、そこに書類を提出したら、皮膚科、眼科の受診を、言われました。
今手続き中です。
私は、このmixiで、特定疾患の事を教えて貰いました。

[7] mixiユーザー 03月06日 20:54

源泉徴収書はないです。無職です。

[8] mixiユーザー 03月06日 21:10

無職って…
治療費は

おや御さんもち

[9] mixiユーザー 03月06日 21:23

エメラルドグリーンさん

それなりの対策が、あるから、まずは、連絡を進めます

[10] mixiユーザー 03月06日 21:27

初めまして

アッキーです、自分は生まれ付き父からの遺伝です、今は少しずつ維腫を採ってます、内部も検査して異常なしＫ大のＯ先生は今の状態ならこれ以上は進化ないとは言われても解らないし怖い病気ですね(/_･､)一日も早く特効薬が出る事を祈ってます

お互い頑張りましょう

ちょくちょく足跡付けるけど宜しく

[11] mixiユーザー 03月06日 22:01

ありがとうございます。治療費はただです。実費はないです。母しかいません。遺族年金で暮らしてます。母も仕事してません。

[13] mixiユーザー 03月07日 00:28

皮膚科は行ったことないです。整形外科で手術したりしてます。腫瘍だから皮膚科は関係ないんじゃ？

[15] mixiユーザー 03月07日 23:39

脊髄に腫瘍もあるから皮膚科では無理みたいです。皮膚の下のはｺﾘｺﾘしてるんかな？触ると激痛が走ります。首の後ろの腫瘍も切除したことあります。

[17] mixiユーザー 03月08日 09:48

脊髄となると脳外科かも知れませんね？
脊髄の手術した事あって脳外科でした

[18] mixiユーザー 03月08日 20:54

始めまして。僕は馬尾神経腫瘍で手術で後遺症あります。膀胱障害。
頸随にも神経に異常があります。頸部神経根に病変があります。
手の疼痛はあるんですが、これはかなりの痛みで。緩和治療に色々薬飲んで
います。重度障害医療受給者証で治療されてるんですね。
私は特定疾患受給者証（負担金が高いのが辛い）
障害者手帳は５級です。宜しくお願いします。

[19] mixiユーザー 03月09日 18:36

スマート1300さん

収入に、よって変わるみたい。だから
源泉徴収書が必要なんだと思いますこの病気って本当に、色々と合併性が、あり怖いから、気を付けて下さいね。

[20] mixiユーザー 08月25日 19:15

私は神経線維腫症１型です　急に病気が進行して早く歩けなくなり動けなくなり体力もさらに落ちて日常生活にも支障が出て仕事にも支障が出てきて体が限界になったため仕事を9月に退職します　一人暮らしを何とかしてきましたがもう無理になったため仕事を退職して実家に帰ります同じ症状の方いたらメール下さい

[22] mixiユーザー 02月01日 23:43

カフェオレ斑だけでしたが昨年に左大腿部に拳二つ分くらい大きくなった腫瘍が出来て夏に腫瘍用の人工股関節に入れ替えをしました。
今は経過観察中です。

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