壊死性リンパ節炎コミュの初めまして(✿◕ ‿◕ฺ)ノ

まさかこの病気のトピがあるなんて！！びっくりしました！
私は３月くらいにリンパ腺がボコボコに腫れていつか治るとそのままにしていたら、食欲がなくなって高熱がでて入院しました。
最初は近所の病院で散々調べたあげく『原因がわかりません。医学会ではこれを不明熱と呼びます』とか言われて大きい病院へ行ったら、緊急入院となりました。
ほんとにきつい病気ですよね・・。あんなに熱が続いたの初めてでした。私は髄膜炎も併発していて、フラフラでした・・。
今もまだ定期的に病院へ通っていて、ステロイドも服用してるんですが、ステロイドの副作用で太ったり、吹き出物がでるとは聞いてたんですけど、すごくイライラして情緒不安定になっているような気がするんですけど、皆さんはどうでしたか？？
今それがすごく不安なんです・・・。

コメント(206)

最初
全て
最新の40件

前

[168] mixiユーザー 05月25日 15:52

> ☆MOKA☆さん

はじめまして

うちの息子も
同じです

昨年の7月に８年ぶりに再発して以来ずっと腫れがひかなくて２度の生検をやり結果がはっきりわからず常にもやもや状態が続いています。

先生には夏を乗り切れるか心配ともいわれてます

また
高熱と痛みに悩まされるのかと心配です

来週には
定期検査があります

お互い頑張りましょうね
いろいろ
情報交換しましょうね

[171] mixiユーザー 07月12日 17:22

はじめまして。
あたしは、昨日、はじめてこの病名を聞かされました。まさに今、熱との戦いです…。
はじめて、この症状になったのは10年くらい前で、それから毎年のように再発を繰り返し、妊娠中にまでなってしまったくらい。
それからは２年間隔で再発……今日に至ります。

長年、医者を悩ませて、モヤモヤしたまま来たけど、まさか、こんなにも同じ症状に悩む方がいたとは…。

このコミュニティに辿り着けてよかったです。
どうぞよろしくお願いします。

[172] mixiユーザー 07月24日 23:08

はじめまして、私は3月から発熱を繰り返し、今月やっと病名を言われました。プレドニンを飲んでやっと熱がさがりましたが、先週薬を止めてから、風邪のような症状がでて、今も発熱しています。なかなか体調がよくならず、不安な状態が続いています。

[173] mixiユーザー 08月21日 20:18

はじめまして。
私は16歳のときになりました。
首のリンパが腫れ、高熱がずっと続いてました。咳など風邪の症状がない為、病院の耳鼻咽喉科で診察してもらいましたが、処方された抗生物質も効かず…1ヶ月程して自然完治しました。このとき医者からは「抗生物質の効かない菌が入ったのだろう」と済まされました。
そして５年後、また同じ症状が出て、まずは近所のかかりつけの内科へ。とりあえず風邪薬と抗生物質を処方されました。ですが、もちろん効果なく…紹介状を書いてもらい病院へ行きました。血液検査の結果から、ここでようやく菊池病かも知れないとの診断を受け、薬を処方してもらったところ、ビックリするほどに体調が良くなりました。薬が効き、菊池病だったということが証明され、病院の先生もホッとしていました。比較的大きな病院ですが、ここでは菊池病と診断される人は、年1人か2人しかいないとか。
とりあえず病名が判明し、私も安心しましたが、原因がわかっていないということ、それとまた再発するのではないかという不安があります。同じ経験をされてる方々がこんなにもいらっしゃるとは思いませんでしたが、何だかとても心強く感じました。

[174] mixiユーザー 08月27日 12:50

はじめまして

まさかコミュがあるとは!!

私は正式に大きい病院で診断されたのは今年の５月です。
リンパ節の腫れと不明熱は中学生の時から今までで数えきれないぐらいです…

毎年春が多いです。
いつも原因が分からず、やっと壊死性リンパ節炎と分かりました

残ってたカルテから過去のも壊死性リンパ節炎だろうと言われ…

３ヶ月が経ちましたが～
まだリンパは腫れてるので先週生検を受けました。
結果はまだ聞いてません

平日の午前中しか診察がないので仕事に支障でまくりです

みなさん
負けずに頑張りましょうね！！！

[175] mixiユーザー 09月09日 01:43

はじめまして。
現在２７歳ですが、１６年前に交通事故で整形外科に入院中に発症しました。
MAXで４２度まで熱が上がり、大学病院に転院するまで１週間。整形外科にて点滴、座薬あらゆるものを試しても熱は下がらず。

転院して亜急性壊死性リンパ節炎と診断された頃にはすっかり熱が下がってしまい、結局生検手術なるものを受けられず…

『またいつか再発する可能性がある』

それがまさに今でして…

左右の首にほぼ固定したしこりが数個ずつ。

疲れが溜まるとすぐにリンパが腫れ、熱も出やすく、仕事を休んだりする事も多く、滅入っております。

検索してこのコミュを見つけた瞬間、仲間がこんなに!!と思い、心強く感じました。

色々勉強させて下さい

＆、よろしくお願いします

[176] mixiユーザー 09月09日 21:07

初めまして。
先週、この病気の可能性がきわめて高いと判断されました。
今までリンパなんて腫れたことがなかったので、前月びっくりして、病院に何度か通った結果です。
でも、ガンの科で見てもらったので、忙しいその科の先生はなかなか壊死性リンパ節炎のことについて教えてくれず、名前は怖いけどたいした病気じゃないから自分で調べてと言われました。
発熱でみんなしんどがってるみたいですけど、私の場合、元々高熱が出ないタイプだからか、37度くらいしか出ません。
ただ、体の気だるさと気持ち悪さが続いて食欲不振になりまして、しんどかったですけど、みなさんと症状が違うので少し不安ではあります。
不安だらけですけど、ぜひよろしくおねがいします。

[178] mixiユーザー 10月19日 21:19

私は３ヶ月さまざまな検査をうけやっと診断名がでました

高熱がでても外せない約束だと仕事にいき、そのご家でねとくしかなく仕事のことを考えると迷惑かけて申し訳ないと日々思っています。入院されてる方もいるみたいですが病院によって治療方針が違うんですかね

食欲体力ともに低下し仕事が続けられるのか不安な毎日です

[179] mixiユーザー 11月07日 22:06

まさかこのトピがあるとは……。ビックリ

あたしも高校時代になりました。首にしこりがあって放置してたら痛すぎて首が石のようにガチガチで動かなくなって病院行ったら亜急性壊死性リンパ節って言われました(;_;)40度超えの熱と首が曲げられない日々。二週間くらい休んでました。熱あっても学校行ってたけどね。笑
姉達が原因調べたら…疲れとストレスで。確かにあの時はストレスありました(><)たまにしこりがあるなと思うけどストレスためないように気をつけてます!皆さんもすごい辛いけど気をつけてください(´;ω;`)

[182] mixiユーザー 12月18日 01:11

はじめまして

中２の息子が多分この病気かも知れないと言われました…。
先月19日から発熱、近所の病院に行き抗生物質と解熱剤をもらい様子見てましたが解熱剤飲んだら熱は下がりますが薬が切れるとまた熱が出るの繰り返しで一向に良くならず…大きい病院に行ったら白血病疑いと言われ大学病院を紹介されて7日から検査入院してます。採血、MR、CT、骨髄検査、PET検査、リンパの生体検査の手術とありとあらゆる検査しましたが医師からはハッキリした病名は伝えられず

白血病の疑いは入院して一週間で違うだろうと言われましたが

ようやく熱も下がり昨日から月曜の朝まで外泊許可がおりて家に帰って来ました

生体検査の結果が全部出るのが手術から一週間後と言われちゃんとした病名は伝えられてはいないもののこの病気の可能性があると言う事なので参加しました

検査結果が全部出るまで少し不安はありますが宜しくお願いします

[184] mixiユーザー 01月16日 13:56

数日前から再発したような症状が出始め、もしかしてmixiに仲間がいるかも?!と思っていたらやはりありましたね

仲間がいて嬉しいです。
私は二年前に亜急性壊死性リンパ節炎と診断されました。可笑しなくらい首から

の後ろにかけてボコボコに腫れて、顔の形が変でした。微熱も続き、ダルいし食欲

でした。一ヶ月以上ありとあらゆる検査をして、悪性かもなんて言われたりもしましたね。最終的に細胞を切り出して、悪性ではないことが分かり診断がついたわけです。半年くらいダルさは続いてました。
その後も疲れると耳の後ろがよく痛くなりましたが、数日で改善してました。
ここ数日は痛みとダルさ食欲

が続いてまして、もしかして再発か?とこの病気を思い出しました。明日病院に行ってきます。今回も悪性ではないことを祈るだけです。

[186] mixiユーザー 03月21日 18:28

はじめまして！
去年の六月に一週間ほど高熱を出した後から
首の右側にしこりが数個出来はじめ、二ヶ月様子をみても変わらず、痛み腫れが大きくなったので、大きな病院の耳鼻科を受診して
亜急性壊死性リンパ節炎とわかりました。
受診して通院しながら様子をみてましたが、
悪化していったので、ステロイドを一ヶ月
ちょっと服用し、治まりました。
発症してから三ヶ月ちょっとかかりました。

が、また今年の二月から今度は左側に数個の
しこりが(´Д` )
いま妊娠中なので、どうにもできません(T_T)
せめて弱音を吐かせてください…。
よろしくお願いします(>_<)

[187] mixiユーザー 03月29日 19:31

はじめまして。

２週間前から娘が高熱とリンパの腫れ、背中の痛みで病院にかかり最初は先生も原因が分からずにいましたが今日ようやく菊池!病との診断が下りました。

色々と調べてみるとヘルペスウイルスの原因説もあるとかで、以前顔面麻痺で入院した事もあるのでそういう関係もあるかも知れないと思います。

介護の仕事をしているのでとても心配です。

どうぞよろしくお願いいたします。

[188] mixiユーザー 04月07日 18:42

はじめまして

２年ほど前に40度近い高熱と首のシコリが１ヶ月ほど続き、亜急性壊死性リンパ節炎と診断されました。
一度発病すると１ヶ月ほど続き、４ヶ月ほどで再発してしまいます

持病で白血球が生産されにくい事もあり、再発や最悪のケースに怯えながら生活しています。
身近な人には愚痴ったり不安を口に出せないので、このコミュニティーで辛さを共有出来たら嬉しいです！

よろしくお願いします

[189] mixiユーザー 05月19日 00:37

はじめまして。

24歳くらいのときに発症しました。
（現在36歳）
過度のストレスと肉体的疲労が原因だったと思います。

まず耳下腺からすごく腫れて、あごがパンパンになり
微熱が長く続いて…
首のリンパが見て分かるくらいぼこぼこに腫れて
全身あちこちのリンパも腫れました
あとは、手が毎朝リウマチみたいに腫れました

最後には手が激痛で動かせなくなり
病院に行きましたが、膠原病を疑われて
いくつか検査をしましたが膠原病ではないと言われ
原因不明でした。
仕事を1ヶ月休みました。

その後、低体温になってしまい
高熱は出なくなったのですが、疲れやストレスが
たまると、人差し指と親指でわっかを作ったくらいの
大きく腫れるじんましん？！が体中にできるようになり

じんましんのようなものが、全身にいちばん酷く出た時（32歳くらい）行った血液内科で
この病気と言われました。

今も疲れがたまって全身に出ています(ToT)
また一番酷い状態にならないように
じんましんがでたら安静にするようにしています。

[192] mixiユーザー 07月28日 15:23

始めまして。６月より首のリンパが腫れて痛み４０度近い高熱が続き全身には発疹入退院を繰り返し、あらゆる検査をして、ボルタレンの解熱座薬剤連続４回
使用で、症状が徐々に改善されていき７月２５日に組織球性壊死性リンパ節炎と、診断され、退院にいたりました。
ネットで調べたところ再発の可能性は８％とのことで、少し不安もありますが、暫く通院で皮膚科、耳鼻科、腫瘍内科と通う予定です。
コミュを見つけ思わず参加させていただきました。よろしくお願いします。

[193] mixiユーザー 08月26日 15:13

はじめまして。
首右側に痛いしこりができ、
先週耳鼻咽喉科に行きましたらこの病名の診断がつきました。
と言っても触診とエコーしかしていないので
もし状態が変わらなければ総合病院に行く予定です(>_<)
高熱は一日だけ出ましたが、あとは微熱程度です…

初めて聞いた病名だったので
わからない事が多く不安でしたが、
このコミュで同じような方がいて心強いです。
よろしくお願いします。

[194] mixiユーザー 11月27日 19:53

昨日、壊死性リンパ節炎と言われました。

一ヶ月前から右頸部が腫れ、
PETCT(がんの広がりが分かるやつ)でも、がっつり反応し、
生検した結果、壊死性でした。
大きさ…4～6?(硬い所と柔らかめの所があって、全部合体)笑
柔らかさ…とても硬い
数…大きいのが1つと、その下にパチンコ玉サイズがゴロゴロと。
採血…異常なし

高熱もなく、大きさ硬さから、先生も悪性だと思ってたらしく(もちろん自分も)、なんだか結果を信用出来ませんが、とりあえず悪性じゃなくてよかったのかな。

宜しくお願いします^ ^

[195] mixiユーザー 11月30日 00:39

8年振りの再発です。

前回の発病は40℃の高熱が3ヶ月続き
病名がわかる頃には治癒してました。

薬もなく、死ぬんじゃないかと思うくらい辛く長かったです。

今回は発病してすぐにステロイド投薬。
半端ない副作用が出ています。

リンパのしこりは左右合わせて10個前後ですが
ステロイドのおかげか熱は下がりました。

本当にキツい病気ですね。
気持ちがめげます…。

みんな同じなんで励みに頑張ります。

[197] mixiユーザー 12月17日 23:33

いろいろな検査をしてやっと菊池病と診断がつきました。病気を診断するのにこんな時間もお金もかかりもうヘトヘトです。生検をしてこれからステロイドや免疫抑制剤をつかい治療をしていくとのことでした。ほんと苦しい病気( ；∀；)菊池病初めて聞きましたょ((´д｀|||)生検が痛そうで怖いのでやめて欲しいですね。治るんなら薬だけだしたらいいんじゃと先生に言ったら怒られるのだろうか。稀な病気をみつけていただけただけでも運がいいですね。ようやく暗いトンネルから抜け出せるのが嬉しいです(*´ー｀*)

[200] mixiユーザー 02月01日 02:53

初めまして。
先日タレントの森下千里さんが亜急性壊死性リンパ節炎だったことをブログで明かしましたが、丁度同じ日に私もこの病名が下されました。
突然の右側頸部に腫れと痛み。内科を受診するも血液検査もこのときは異常なく原因不明。薬も全く効かず、総合病院の耳鼻科を訪れ初めて病名がわかり、血液検査3回目にして白血球の数値が下がっていました。症状が出てから約2週間後のことでした。
今現在も高熱38度が続いており、ひたすら解熱剤と抗生物質を服用していますが、副作用によりカンジダ症も発症してしまい本当に最悪な状態です。最初は仕方ないと思って割り切っていましたが、こうも高熱続きだと嫌になってきてます。いつまで続くかもわからないこの病気。悪い病気ではなくても厄介すぎます。

[201] mixiユーザー 05月13日 20:39

はじめまして！

まだ懐死性リンパ節炎と診断されたわけではないのですが…

治らない耳の下、首筋のリンパ節の腫れ、繰り返す発熱。今日病院で血液、尿、エコー、肺のレントゲンを撮ってもらいましたが異常なし。

来週まで抗生物質を止めて様子を見させて下さいと言われました。

症状が現れてから一ヶ月、流石に不安で不安でたまりません…

同じ様な症状で悩まされている方が居ると知り、良いアドバイスなど頂ければと思いますm(_ _)m

[202] mixiユーザー 05月18日 20:39

はじめまして

4月頭から発熱、首のリンパ節の腫れ、関節痛、筋肉痛がおき
抗生物質をあれやこれやと変えるも効き目なし
そうこうしてる間に脇も腫れはじめ足の付根まで痛んできました
血液検査、尿検査、甲状腺検査と異常なし
おそらくは亜急性壊死性リンパ節炎と言われ今日総合病院で生検を受けるはずが
首の腫れが治まってきて生検できない、しばらく様子を見ましょう、と言われ帰ってきました。

首の腫れが引いただけで脇の腫れ、節々の痛みと筋肉の引きつるような痛み、むくみ、微熱は出たまま
しかも帰ってきて早々に脇の下の腫れが酷くなってくる始末で精神的にかなり参ってしまってます。

同じ症状の方々がいると思うと励みになるのでよろしくお願いします！

[205] mixiユーザー 07月13日 06:02

はじめまして
一週間前から右脛部のリンパ節が膨らみはじめ、木曜に医者から抗生物質と頭痛薬をもらい飲んでいますが効果がありません。今まで医者から貰った薬ですぐ治っていたので薬が効かないのは怖いです。
発症から一週間経った今でも38,9℃の高熱があります。

[206] mixiユーザー 12月03日 23:20

初めまして！昨年に菊池病にかかりました。

昨年5月に風邪をひいた後から痛みのある頸部リンパの腫れに気付き耳鼻咽喉科より総合病院に紹介を受け6月頭に受診
ひとまずエコーと血液検査にて経過観察となるものの
夜になると40度近い発熱、朝には微熱というような発熱月数週間にわたって続きました。
また並行してリンパ節の腫れが拡大、白血球減少、炎症反応大、LDH急上昇、アレルギー反応大ということで
CTを取ってみると全身至る所でブドウのようにリンパ節の腫れが見られためリンパ生検の運びとなりました
またCTの翌日皮疹が現れ、全身真っ赤！痒みが大変ひどいもので、後々ですがかゆみのひいた後は全身全ての皮が剥けました。この時に風疹・麻疹の疑いとなりましたが検査結果否定され、皮膚生検もしましたが原因は分からず…
その後全ての血液検査は数値が好転することは無くどんどん悪化、悪性リンパ腫疑いとなり生検を待つことに。
6月末生検の結果、菊池病と診断がつきました。
その後治療は、10月までかけてプレドニン内服、完治となりました！

ずっとそれからは病気と無縁だったのですが、また現在再発しました（；＿；）笑
一ヶ月前より両側頸部に痛みのないリンパの腫れがあり、発熱はなし
受診してエコーでは前回ほどリンパは腫れていないとのこと、血液検査では炎症反応があり、炎症性のリンパ節炎か再発か…まあ再発と考えてくださいと言われました。暫く様子見です。今のところただリンパの腫れのみで発熱が無いのであまり再発の実感がありませんがまたプレドニン飲まないといけないと思うと憂鬱です(T . T)

原因のよくわからない珍しいこの菊池病
本当に不思議で困りますよね(T_T)
再発があるかも、とは聞いていましたがまさか！です。
今回前回ともに強いストレスを感じていた直後の発病なのでそれがきっと原因だろうなと個人的には考えています。

ログインすると、残り181件のコメントが見れるよ