潰瘍性大腸炎不良患者コミュの★初めまして★

管理人のあぼかどです。
ＣＤの不良患者コミュがあるのがうらやましくて立ててみました。

私は中等症の患者です。
再燃時は粘血便と時々襲われる膨満感による吐き気、締め付けられるような腹痛といった症状です。
入院経験はありません。

現在は緩解中でペンタサ500を6錠のみ服用中。
H21.10月に出産しました。
産後に悪化することが多いようなのでドキドキです。
『H21.11.8変更』

・ペンタサ注腸はめんどうで嫌だ（あのポーズって…）
・お酒はやめられない（一日の〆やし）
・辛いもの大好き（カレーは辛くて何ぼ）

こんな私です。
真面目にこの病気と向かい合ってる方ごめんなさい。

よろしければアンケートにもご協力ください。
　不良患者の生息地
http://mixi.jp/view_enquete.pl?id=11248009&comm_id=1067100
　【A　O】　血液型　【B　AB】
http://mixi.jp/view_enquete.pl?id=13463376&comm_id=1067100

コメント(657)

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[618] mixiユーザー 11月22日 22:39

はじめまして。

私は中症患者で、毎日アサコール錠400mgを９錠とプレドネマ注腸20mgを１本を使っています。

６ヶ月前に発症して、最初は痔かと思って放置してたら２ヶ月後にぶっ倒れて救急車で運ばれてそのまま緊急入院しました。
１ヶ月半の入院生活中に毎日思ったことは「もっと好きなものを食べておくんだった(Ｔ＾Ｔ)」ということ！！
なので、退院直後はちゃんと食事制限してましたが、今では家族には寛解を維持してると嘘をつき粘血便を出しながら肉やらお菓子やらアイスやらを食べまくる日々です。
膨満感はほぼ毎日、ひどい腹痛で夜中に起きることもありますが食べたことを後悔したことはありません！
ただ、定期検診の５日前くらいからはちゃんと食事制限してます(笑)
また入院させられたら好きなものが食べられなくなるので♪
あと、焼き肉とカレーとキムチとアルコールにはまだ手を出していません。
さすがにコレに手を出すと一線を超えてしまいそうで(´∀｀;)

そんな私ですがよろしくお願いします！

[619] mixiユーザー 11月25日 18:59

はじめまして！
中2の発症時からそろそろ四年経ちます。

発症時は親にサボリだと思われて、
結局全大腸型になって入院しました笑

寛解に入ってからはプレドニンの副作用で大食いに、ペンタサの飲み忘れ…かなりの不良患者だと思います。
今はプレドネマ注腸とペンタサで頑張ってます

皆さんよろしくお願いします

[620] mixiユーザー 12月28日 00:27

こんばんは
中２の夏に全腸炎性と診断されたかなぎです。
かれこれ闘病7年に成ります。

よろしくお願いします。

[621] mixiユーザー 01月04日 19:57

こんばんは
はじめまして

１年前に発症、重症で全大腸型です。発症後再燃なし

医者から１年たったので内視鏡やろうといわれてますが、
はっきりいって無理です。
下剤とか痛みとか

悩んでます

[622] mixiユーザー 01月07日 01:13

発症して4年。直腸型です。今はペンタサ500を四錠とプレドニン5ミリまで落ち着きましたf^_^;粘血便が出なくなったことをいいことに、年末から毎日アルコール飲んで、焼肉食べて、キムチにまで手を出してしまいましたf^_^;

[624] mixiユーザー 01月28日 17:24

はじめまして。
昨年12月に潰瘍性大腸炎発症し、現在入院中です。突然のことで戸惑うことばかりです(/´△`\)
今週水曜日に大腸内視鏡検査があります。経過良好で退院の予定です。
プレドニン、イムラン、ペンタサ、ミヤBM、リリカ、パリエットを服用してます。

よろしくお願いします(^.^)

[625] mixiユーザー 03月06日 07:44

不良患者面白いですね

なんか共感できる部分とか見て笑っちゃう所とか

自分は付き合って15.6年ですかね

よろしくお願いします

[626] mixiユーザー 03月11日 15:47

初めまして
お酒ガンガン呑みます
煙草も少々、ストレス溜まった時は好きなもの好きなだけ食べます！
薬、ちゃんと飲んだ事なーい

です
そんな私は
思春期に特定疾患（難病）の潰瘍性大腸炎を発病しました
当初は辛くて辛くて、とにかくどこででもお腹が痛くなる、
トイレに行っても治らない、激しい痛みが腰まで突き抜ける、
それでも、唯一の救いは主治医の先生が優しかったこと
母より年上の女医先生。
この病気はとにかくストレスが大敵なので
先ずは考え方（生き方）を改めることから始め、
漢方薬治療から食生活や適度な運動を続けていました。
その後、無事に子供を２人出産・常用薬も通院も無く完治状態が20年程続いています。
それでもまだ普通の人のように時々お腹が痛くなったり便秘にもなったりするとあの激しい痛みの記憶が蘇り、再発したのかと精神的に不安になります

そんな時、ある人から紹介された「▲△・◆ァ◇◇ー」を教えて頂きました
(広告禁止の為、商品名書けません)
これはこの病気に限らずお腹の弱い人にとても良いそうです
試したい！その方に頼み込んで『3日分のサンプル』を購入させて頂きました
痛みの不安が消えるなら、続けたい！
でも、本当に効果があるのかは試してみないと判らない！
そんな思いで試した1日目
いつもの「食事後に胃腸が動くと変な感じ」が
ピタ！と無くなりました
※発病時は、この「胃腸が動く変な感」じが激痛になるのです
基本的に体は温めるのが良いとされていますので
（特にお腹は冷やすと覿面悪くなるので）
私は夏でもカイロが手放せませんでした
ですが、カイロは外から温めるもの
この「△▲・◇ァ◆◇ー」はお腹の中を４０度以上に保つそうです
そのお陰か、真冬のカイロもいらなくなりました
味も甘く呑みやすいので、コーヒーにも入れれます
今は、万が一の不安も無くなり、
快適な毎日になりました

もし同じ思いで困って居る方に是非、試して頂きたいです
再発の不安が無くなると、行動範囲も視野も広がり
今更ながらにやってみたい事が増えます

克服へのご参考にして下さい

[630] mixiユーザー 06月08日 01:05

はじめまして、昨年10月末から血便があって、今年1月に44歳にして、左側大腸炎型と診断されました。若い人が発症する病気と聞いていたので、びっくりしました。でも、薬がよく効いたらしく、ペンタサを飲み始めたら、1ヶ月で症状が軽くなり、今は軽症となりました。今は１日に、ペンタサ500㎎を6錠とミヤBM3錠と貧血が改善されなくてフェロミア1錠処方されてます。もう、自分では治ったと思える程改善したので、つい薬を飲み忘れたり、飲み会のお誘いにホイホイついて行ったりしてる今日この頃です。そして翌朝、腹痛と下痢で苦しむんですけどね(^｡^;)こんな私ですが、宜しくお願い致しますm(_ _)m

[631] mixiユーザー 06月08日 13:32

あ～。またこの時期がやってきた…毎年6月は内視鏡やってます。来週あの2リットルを飲み干さなければなりません｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡前日には下剤攻め。それさえなければ幸せな日々なのにな～。

[632] mixiユーザー 06月10日 00:33

>>[631]
分かります！年に１度の地獄(拷問)行事(ﾉД`)
今週水曜にやりますが、今からテンション下がりまくりです↓
終わったら、ご褒美として美味しい物食べるぞ～！
でも、今、再燃中。。。(苦笑)

[633] mixiユーザー 06月10日 06:50

>>[632] 　毎年のことながら憂鬱ですよね…あたしは土曜日に検査です。前日から下剤飲みまくりです。土曜日の夕飯は食べまくります(笑)水曜日、頑張って下さい！

[634] mixiユーザー 06月15日 07:45

今日は毎年恒例の大腸内視鏡検査です。昨夜から下剤攻撃で夜中から下剤して、まともに寝てません。今マグコロールを飲み始めました。これを1.8リットル飲むなんて地獄です。検査は午後からだから、終わったらいっぱい食べて、今夜は大好きなビールを飲んでやる！

[635] mixiユーザー 06月15日 08:46

>>[632] 　結果はいつでるんですか？

[636] mixiユーザー 06月15日 12:02

マグコロール、全部飲み干して体重計ったら1キロ近く減った！飲むのは嫌だけど、体重が減るのは嬉しかったりする(笑)

さて、そろそろ検査のため、病院に行って来ます。
結果は再来週です！

[637] mixiユーザー 06月15日 23:23

>>[636]
検査お疲れさまです。
私も水曜日、受けました。
私はこの液体飲むの1.5リットルが限界で
それ以上飲むと毎年嘔吐します(>_<)
それが辛くて…
でもうちの病院、今年からビジクリアとゆー錠剤に変わったみたいで、この錠剤を水、お茶、紅茶のいずれか2リットルで飲んで良いとのことで、今までの苦痛がかなり軽減されました。
全部で50錠飲まなければいけないけど、マグコロールより全然まし。
今回、検査してくれた先生も上手かったのか痛みも殆どなく、あれほど苦痛で憂鬱だった検査がウソのようでした。
結果はその場で聞きましたが、S状結腸の炎症が酷いらしく、ステロネマとゆー強いお薬を出されました(;_;)
なのに帰って、お寿司とケーキ食べちゃった(^_^;)

[638] mixiユーザー 06月15日 23:27

>>[637] 50錠はすごいですね！でも2リットルに比べたらまだマシですよね。あたしも検査後にｿｯｺｳドーナツとシュークリームを食べちゃいました。せっかく減った体重も元に戻っちゃいました｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡

[640] mixiユーザー 06月29日 09:18

これから先々週受けた大腸内視鏡の結果を聞きに病院に行って来ます。

[641] mixiユーザー 07月12日 09:35

はじめまして!!

UC歴1年半のく～たんです!!
ょろしくぉ願ぃします!!

[642] mixiユーザー 07月21日 18:57

はじめまして。
先月、直腸型の潰瘍性大腸炎と診断されました。
今は食事に気を付けたり薬もきちんきちんと飲んでいますが根っこがズボラで流されやすい傾向にあるため近い将来不良患者になるかなぁと思いまして…。
宜しくお願いします。

[643] mixiユーザー 07月22日 11:02

はじめまして。
今年に入って潰瘍性大腸炎と診断されました。

症状がそこまでひどくはないですが食べ物飲み物外れを引くとトイレから出られません(笑)
(イロイロと食べたり飲んだりしているのが原因ですが。。)

自分で不良患者だと思ってます笑

よろしくお願いします。

[644] mixiユーザー 08月10日 00:38

初めまして！
先月内視鏡検査で潰瘍性大腸炎と診断されました。
それから食生活には本当に気を付けていたんですが、先日の定期検診で若干悪化orz
やっぱりストレスは良くないみたいです。
刺激物、揚げ物大好き、お酒がなくちゃ生きていけないんだもの！！
こんな私ですが宜しくお願いします↓↓

[645] mixiユーザー 08月10日 19:27

初めまして

潰瘍性大腸炎とは、約12年の付き合いです(・ω・)
薬も飲まず、油もの大好き、コーヒーもよく飲みます( ´ ▽ ` )ﾉ超不良患者です。笑

ですが、たいして重度でもなく、体調が崩れたのは2年前に一人暮らしを始めた時の1週間程度でした(´･_･`)

ですが、最近またまた体調が良くない状況下にあります(´･_･`)
前は何ともなかったのに、大好きな果物を少し食べただけで、下痢になってしまいます…
そろそろ危ないですね^ ^

一生を共にするであろう病気と仲良くしたいものです(´･_･`)

[646] mixiユーザー 08月28日 07:19

はじめまして7月31日から入院してＵＣと言われたＵＣ1年生のまぁです。

7月8日にママ1年生になったばかりでもあります☆

まだ入院中ですがこれからはじまる育児で子供と楽しく過ごしたいので先輩ママｻﾝよろしくお願いします♪

[650] mixiユーザー 06月23日 00:10

今日からコミュに参加させていただきます

発病遅く４０代後半

後『もやもや病』もあります

よろしくお願いします🙏🙇

[652] mixiユーザー 10月12日 17:46

はじめまして^ ^
2013.9に病院で診断を受けて…最初はショックであったけど(;_;)今は前向きに日々の生活を送ってます

仕事は一生懸命…家ではゴロゴロ…マイペースな私ですが…いろんな方と情報交換できたらと思いますのでよろしくお願いします^ ^

[653] mixiユーザー 02月13日 13:06

初めまして。北海道は七飯町に独り暮らししていますキンです。
最近寛解の期間が短くてまた入院になってしまいました。
皆さんの食事とか仕事への影響とか、参考にしたく参加しました。よろしくですー

[655] mixiユーザー 01月29日 20:35

初めまして。東京都のもんちぱーまといいます。
去年潰瘍性大腸炎になり、通院しています。今日も下血してしまいましたが、元気です。
美味しいものを食べるのも、料理を作るのも大好きなので、明るく上手く病気と付き合っていけたらと思っています。
よろしくお願いします⑅◡̈*

[657] mixiユーザー 07月18日 17:58

初めまして☆
UC直腸型歴4年、31歳2児の母です。
今現在、合併症の結節性紅斑(だと思われる症状)で安静中です。
先月、たった3.4時間の配達のパートを始めたら紅斑が出始めました。。。
仕事楽しいし行きたいのに、使えない自分にイライラしている毎日です。
結節性紅斑の経験がある方のお話聞きたいです。

よろしくお願いします(*´∀｀*)

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