ジストニア闘病記録コミュの12月に障害者手帳取得者や難病等の患者の生活しづらさ調査

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12月に障害者手帳取得者や難病等の患者の生活しづらさ調査

mixiユーザー 2016年11月14日 20:49

国により、12月に障害者手帳取得者と難病等(難病指定されていない病気も含む)の患者に対して
生活のしづらさ調査があります。
ジストニア患者は全て調査対象です。
ジストニアがいかに生活しづらいか国に訴える絶好の機会です!

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 11月16日 23:58

難病指定に繋がることを祈ります。

[2] mixiユーザー 11月17日 21:01

>>[1] コメントありがとうございます。わかったこと
1 5年前に同じ調査をしている

2 全国調査だけど、特定の市町村だけ、調査員が各家庭を回って調査する
　県や市町村のHP 参照

3 調査がくる場合は、あらかじめ調査実施の案内がくる

分からないこと

1 在宅障害者とは?
ベットで寝たきりの方?
障害の為仕事を休んでいる方?(外出可能)
　障害者手帳取得者と難病等の患者全て?

厚生労働省に生活しづらさを訴えることは、難病指定にも
繋がると思います。

　

[3] mixiユーザー 11月17日 21:27

ジストニアの診断が、まだ明確化されておらず、病院めぐりをして、苦しんでいる患者も大勢いるそうですね。言葉はわるいですが、病気の名称として、メジャー化することも必要ですね。

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