ジストニア闘病記録コミュの患者会に入ると言うことは

患者会に入るということは、私の私見

【患者会の会員数は減っている！？】日本には多くの患者会が有ります。最近の
私は患者会は参加者が減り，高齢化が進んでいます．，インターネットで調べてみると，会費や入会手続きを要する，いわゆる伝統的な患者会では会員数が減少し，存続が危ぶまれるところも増えているらしい．会員数が減れば，会費収入のみに頼る組織運営は当然，厳しい状況に陥るだろう．

【なぜ会員数が減少しているのか？】
いくつかの理由が想像できる．
１）入会して，負担が増えるのを避けるため．
２）インターネット，SNSの発達により，病気に関する情報が容易に得られるようになったため．
３）入会のメリットを理解してもらうことが難しくなり，勧誘しにくくなったため．
患者会に関わっている医師，患者さんに患者会を紹介する医師も減っているかもしれない．

【そもそも患者会の目的はなんだろう？】
長宏氏の著書「患者運動」によると以下の3つが挙げられている．
１）病気の科学的な把握・・・自分の病気を正しく知ること．
２）病気と闘う気概・・・同じ病気の患者・家族どうしで助け合い，病気を克服するための精神的な支えとなること．
３）病気と闘う条件整備・・・病気とうまく付き合い，ともに生きていくための療養環境を整えること．しかしこれらは，時代によって，その中身や，どこに重点が置かれるかは，変わってくるものと思われる．

【米国の患者会に学ぶ】

患者会の印象をまとめると以下のとおりになる．
１）インターネットやSNSを駆使し，情報を世界に向けて積極的に発信している．
２）一部の会員は，病気に対する高度な医学的知識を有している．
３）運営費が会費以外に，寄付，募金，グッズ販売など多彩で，かつ運営費の規模が大きい（HPのめだつところにdonateの文字がある）．
４）運営費の一部を研究費に充て，治療実現のためのアイデアを医師から募集し，支援・連携している．

【これからの課題】
私見であるが，患者会が今後考えるべきは，「患者運動」のうち３）病気と闘う条件整備と，１）病気の科学的な把握ではないかと思う．３）の「病気と闘う条件整備」に関して，要望の実現に向けた議論の場に，患者さん自身が当事者として参画する時代にすでになりつつある．これを広め，要望を実現するためには，社会的関心を高めることが重要であり，そのためには会員数を増やすことが近道である．希少疾患では工夫が必要で，積極的な広報活動や，賛否はあるもののバケツチャレンジのようなアイデアも必要だろう．
１）の「病気の科学的な把握」については，より深く病気を理解することが理想と思う．そして患者会は「教育の場」となる必要があるのではないだろうか？私の言う「教育の場」の意味は，患者さん・家族が最新の医学知識を学ぶ場に加えて，その病気に精通した専門医師・研究者も育成・支援する場となるのではないかということである．つまり患者さん，家族は頑張って病気を学び理解し，方向性の正しい治療研究を後押しする，一方，医師・研究者は患者さん，家族から学ばせていただき，支援を受けて研究を進め，そこで得た最先端の知見を分かりやすく患者さん，家族にフィードバックする．もしこのようなことが実現すれば，病気は単に患者とその家族のものではなくなり，必要な取り組みや施策を考えることのできる人材によりサポートされ，社会的な問題として捉えられるようになるのではないだろうか？と思います。