ジストニア闘病記録コミュの署名のご協力をよろしくお願いします。

稀少難病ジストニアの治療の前進のために署名のご協力をよろしくお願いいたします。

是非、拡散のために、日記やプロフィールでコピペして、呼びかけていただけないですか・・・。

長い文章でなくても

稀少難病ジストニアの治療前進のために署名への協力お願いします。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/2011syomeikatudou.html

この２行だけでも結構です。

是非、協力くださいますようにお願いします。

ＮＰＯ法人ジストニア友の会は、デバイスラグ等、ＤＢＳ関係者の困難な現状を変えるため、平成２４年通常国会へ請願書を提出する準備を始めました。

請願書提出のために署名活動を開始します。

署名者数＝請願者数となりますので、多くのみなさまに署名のご協力をいただければ、いただいただけ訴える力となります。

ご協力をどうぞよろしくお願い申し上げます。

ＤＢＳに関する問題は全国パーキンソン友の会と協力して活動しています。
「脳深部刺激(deep brain stimulation: DBS)の最新機器の使用認可
　　　　　　　および健康保険適用等に関する請願書」

　　　　　　　　　　への署名にご協力をお願いします。　脳深部刺激（DBS）は主に全身性ジストニアやパーキンソン病の患者の症状改善のため、脳内の特定目標点に刺激電極を埋め込む治療です。

DBS装置はDBS電極、連結ワイヤー、バッテリーを含むパルス発生装置（脳のペースメーカー）からなります。

DBS電極は脳の刺激目標点に留置され、パルス発生装置は前胸部鎖骨下またはあるいは腹部に埋め込まれます。連結ワイヤーは電極部の頭部から耳の後方の皮下を通りパルス発生装置につながります。

　　　　　　　
◆　請願の趣旨

●　体外充電可能な最新型ＤＢＳ機器の使用認可

ヨーロッパで２，３年前から認可され使われている体外充電可能な最新型ＤＢＳ機器は、耐用年数９年でひとつの機器で両側の脳を刺激できます。最新型機器が使用できれば、患者の肉体的・精神的・経済的負担と健康保険財政の大幅軽減となります。

●　ＤＢＳの「ジストニア」での健康保険適用と刺激の機器調整の診療報酬の認可および健康保険適用

ＤＢＳの「ジストニア」での健康保険適用と術後の刺激機器調整の診療報酬の認可および健康保険適用されれば、治療技術の向上と人材育成が促進され、患者のＱＯＬの向上につながります。

●　署名用紙について

　・ダウンロードして印刷してください。

http://www.geocities.jp/dystonia2005/2011syomeikatudou.html

●　署名用紙の書き方・送り方の注意

　・署名される前に請願内容をご確認ください。
　・国内在住の方ならどなたでも結構です。自筆出来る方なら小学生でも構いません。
　・既に署名されている方はご遠慮ください。
　・住所は都道府県からお書きください。
　・一列の欄に、お一人ずつ、正確に氏名・住所をお書きください。(住所や姓が同じでも「〃」などの省略記号は無効となります。ご面倒でも別々に一からご記入ください。)
　・署名は万年筆やボールペンで、楷書にてお願いします。(鉛筆は不可)
　・必ず郵送でお願いします。郵送費は各自ご負担ください。(FAXで送られたものは無効になります)

　・送り先　〒140-0011 東京都品川区東大井3-27-5佐藤方　　ＮＰＯ法人ジストニア友の会　

●　署名活動についての問い合わせはＮＰＯ法人ジストニア友の会　dystonia2005＠yahoo.co.jp　へメールでお願いします。

コメント(18)

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[3] mixiユーザー 04月12日 15:58

けっぴさん、ご意見ありがとうございます。

また管理人さんや他の方のご意見もお伺いします。

この請願は大切と思います。

震災がどう影響するかは考えていませんでした。

毎週の主宰する福祉研修事業の署名活動では、ジストニアを始めて聞かれる方に多くの署名はしていただいています。

また、ご意見をお伺いさせていただきたいです。

[4] mixiユーザー 04月12日 17:16

震災の影響は　私も　考えてました。

けっぴさんの　言われるよぅに
政府は　東日本の復興に　力を入れるでしょうね。

でも　震災の事以外にも　国会で取り上げられる内容は
たくさん　あると思います。

署名の趣旨とは　少し違ってくるかもしれませんが
少なくとも　困っている人たちがいる事を　伝える事は　出来るのではないでしょうか？

難治性疾患克服研究事業・研究奨励分野の継続の為にもなるのではないかと　思います。

最初から　全てが　うまくいく事は　ないかもしれないけど
国に対して　動いてくれてる人たちが　いるのなら
少しでも　協力できるところは　していきたいと　私は　思います。

西日本にいると　本当に　申し訳ないくらい　普通に　日常を過ごしています。
だから　震災以外のことも　考えられるのだと　思います。

出来る人が　出来る範囲の事を　する。
24年度が　ダメなら　また　やり直せば　いぃんぢゃないですか？

[5] mixiユーザー 04月12日 17:52

イッシーさん、書き込みを感謝します。ありがとうございました。

200名近くの関西の福祉研修に毎週、呼びかけて既に1000筆近くは集まっています。

どなたもジストニアのジの字も知らない方ばかりです。

ただ、今回は先走りまして、管理人のＴｉｇｅｒさんに承諾をいただかずに、掲載してしまいまして、きちんと現在、掲載について照会しています。

また友人のけっぴさんと同意見のコミュニティも他にありまして慎重な対応をしていきたいと思っています。

管理人さんの総合的なご指示を待ちたいと思います。

[6] mixiユーザー 04月13日 11:18

いっしーさん、すみません。

カタカナになっていました。

他のコミュニティでマイミクさんの友人が被災され、亡くなったり、住居が全壊したそうです。

ジストニアの患者さんが困っている状況の中で必要に感じている情報って何でしょうか？？？

もし感じられていることがあればよろしければ教えてください。

よろしくお願いいたします。

[7] mixiユーザー 04月13日 13:21

失礼致します。

災害地は、今　ミゾウの中ですが～
　・災害地の復興は、少しづつでも

進んでおります。
　人々の考えは、様々でしょうが

　・乗り越えて行く為には、国民が普通に生活して行く事が　　
　　　復興にツナガルと　話されていました。

日本は、長崎・広島・自然災害を乗り越えて復興しております//

　東日本は、揺れがおさまりませんが
　・普通にいる事...私達に必要な事だと思いませんか

署名活動も一度で、物事が進む事は・マレ・だと思います。
　この様な活動がある事を、発信していく事が大切であり
　・医師達の、神経疾患の研究も進んでいるのではありませんか・・・

ジストニア患者は、被災地の方々もいらっしゃいます。
　・極度のストレス、身体から～
　　　ジストニア等　難治の方が増えてはいけません...

それに、全国パーキンソン友の会との協力活動ですよね。
　そちらへの意見も、大切にしなくてはいけません

　・パーキンソンで苦しんでいる、被災者の方々は
　　数多い事も忘れずに

提出の事、責任者の方々の意見を聞き

　ながされない、覚悟が今必要ではないでしょうか。

[8] mixiユーザー 04月13日 14:19

私もけっぴさんの考えに共感します。

民主党があんなにこだわっていた子ども手当もなくす方向に決まり、もし震災前なら通ったかもしれない署名が、タイミングの問題で却下されてしまう可能性があるので、時期を遅らせられるなら、その方が現実的な気がします。
もちろん早い実現は求めたいところなんですが…。

おりさんのおっしゃることも、ごもっともと思いますが、せめて半年、様子を見る形ができればなぁと…。

[10] mixiユーザー 04月13日 15:47

おりさん、夢さん、書き込みを感謝します。よく理解できます。

ありがとうございます。

今、コケイン症候群、再発性多発軟骨炎、発達障害者手帳の署名活動も同時進行して署名活動をされていますが、署名はプールして適切な時期に提出されるようです。僕は、自由に勝手にいろいろなコミュニティに書き込みを依頼していますが、お断りされたり難色を示されるのはジストニアの関連だけです。

きょうされんの自立支援法反対の署名もＪＰＡの難病全体の署名も震災には全く影響を受けていません。結果的に震災地域の患者さんや障がいをもつ方にプラスになるからだと思います。

自粛というのは、もっと個人レベルの楽しみなどを指すと僕は思います。

これも国、内閣府としてとして、どんどん消費して東北を励まそうというのが主流になっています。

署名活動が何の理由をもって自粛の必要があるのか僕には疑問です。

今、日本ＡＬＳ協会にも連絡し、被災地域の計画停電を除く停電に対応できない患者さんの電池充電の問題、アンビューバックの問題は日本ＡＬＳ協会の基金への寄付、またﾒｰﾙでの個別相談も事務局に相談しながら進めています。ジストニアも何らかの震災地域の支援にニーズを把握した上で動くのが良いのではないでしょうか。

このコミュニティは一番大きいし、管理人のTiger and Dragon さんは斬新で行動力がある方として尊敬し、お付合いさせていただいています。

ぜひ、闘病とお仕事でお忙しいでしょうけど、行動を起こしていただきたいと思います。Tiger and Dragon さん、ご迷惑な発言でしたら、心からお詫びいたします。

[11] mixiユーザー 04月13日 16:38

震災地域の患者さんに役立つ情報について患者さんから次のような声が寄せられました。

状況により異なると思いますが、共通して家あるのはストレスを溜めないことが大切と思います。

薬害性の患者は医師のカウンセリングを多く受ける様に思います。

十分な睡眠も大切だと思います

[12] mixiユーザー 04月13日 16:52

訂正

そのままコピペしましたが、上記の「家あるのは」･･･「言えるのは」・・・の誤字だと思います。

[15] mixiユーザー 04月13日 18:00

けっぴさん、タイガーさんからは許可をいただいています。

個人的にはどうかというご意見かも知れませんが、器の広さで受け入れていただきました。

ありがたいことです。

許可をいただいていなかったら削除しています。

僕はタイガーさんに大変、親近感があります。

タイガーさんはもう1年半くらい前かなあ・・・。

マイミクしてすぐに、大阪にきてお会いするといってくださいました。

先月も徳島に来てくださるといってくださっているんです。僕が上京する5月には東京でお会いするつもりです。

ジストニアの中でも、一番、熱い議論をしているマイミクさんですが、タイガーさんは顔を見て目を見て信頼するかどうかを決める方ですから僕の一方的な片思いかもしれませんが・・・。

タイガーさんの考えるプランや企画、署名活動は諸手をあげて支援します。

今も都道府県への疾病対策課へのアンケートについて、ご相談をしております。

僕はタイガーさん、大好き人間であり、ジストニア活動について尊敬しておりますのでなので一部、誤解されている向きがあるようですので、きちんと表明させていただきます。

けっぴさんとも一緒に安藤ミキチャン、応援したいです

何か、一部、コミュニティのやりとりで

やくざちゃうか

・・・・・・という意見があるようですが・・・・・捨て子猫二匹と傷だらけになりながらもやすらいでるメタボおっさんなんで安心くださいね。

またうちの子猫、近く、日記に書きますからコメントくださいね。

[16] mixiユーザー 04月13日 21:16

私の考えていることは、すべてこのコミュニティに書き込みました。
個人個人が己の問題として考え、賛同したいと思う活動には積極的に参加すべきでしょう。

私は管理人であり、考えを押し付けたり先頭を切って活動するつもりはありません。

良いと思うものをご自身で判断され、
実現するための努力を出来る範囲ですることが大事なのではないでしょうか？

この署名活動についての内容は賛成です。
DBS患者の方々にとっては大変深刻な問題だと思っています。

ただ私の考えはとぴでも紹介してます。

http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=60699278&comm_id=1038186

私はこちらを今でも優先すべきと個人的には考えています。
こちらが通った段階で、個々の症状を陳情しさらに進んだ要望を提出すべきと思っています。

患者側だけの要望ではなく、治療してくださっている医療従事者の方達が、
資金繰りに困ることなく研究を進められるように、また後継者の育成や、
都道府県での治療格差の是正など解消されればと思っています。
もちろん患者側にも恩恵はありますのでよく読んでみてください。

また、今は被災者支援とか命の瀬戸際に対する政策が優先されるはず。
国の財源は限られていて、金欠状態です。
国にいくらでも金があるのならいいでしょう。
少し様子を見てからでもいいのではないかと思います。
活動をやめろといっているのではなく、
時機を見て確実なときに請願したらよいのではと思っています。

それからデバイスラグの問題は、ドラッグラグの問題と同種であり、
ラグ(遅延時間)を解消することを要望したいのでしょう？

まずはそこに焦点を当て、同じ問題の解決のために他の疾患の患者さんたちと手を組んだほうが、
訴える力はもっと大きくなるのでは？
また、患者だけの問題ではなく、
社会的な問題として取り上げたほうが訴える力はもっと大きくなるのでは？
大きなくくりで協力しながら活動する方法を模索してみてもいいのではないかと思います。

[17] mixiユーザー 04月14日 01:12

Tiger and Dragon さん、１と２はとても大切なことですね。

どのような戦略を立てるかが大切ですね。

１．難治性疾患克服研究事業・研究奨励分野の継続を要望する。

２．平成24年度　難治性疾患克服研究事業・臨床調査研究分野に
　　ジストニアを取り上げてもらえるように要望する。

もちろん３以降も賛成です。

軽度な症状の患者さんの問題は障害者手帳の問題があるでしょう。

これについては僭越ながらこの２年、厚生労働省の企画課にお話をしてきました。ジストニアについては、係長さんにご理解は得ていると思いますが、なかなか難しいというのが実態です。

疾病対策課に至っては、署名は難病認定に何の効力もないということでした。昨年１月のことです。

つまりは、総合して考えると、認定ゼロの県が多いですが、各都道府県が独自認定する難病認定の一角をジストニアが認定されるように運動する、昨年、４５疾病から１１疾患追加されたことや震災による影響から国レベルでは難しいというのが僕の率直な感想であり、タイガーさんに都道府県の難病担当主管課への運動の魁として確認されたい事項を尋ねさせていただいているのが３ヶ月前までの現状です。

何か、前進するきっかけがあればいいと思いますし、都道府県の独自認定には確固たる認定基準が存在しないわけですから、可能性はあるわけです。人口が多い地域からという前の意見にも賛同しますが、隣の香川県は２年前まで８疾患の独自認定を認めていましたから、地方はやはり、行政や審議会委員の先生への陳情が大きなウエイトを占めると思います。厚生労働省の疾病対策課も明確な基準はないが審議される先生にお任せしているとの子とです。１と２についても同じような決め方ではないでしょうか。動かないと、どこまでもゼロのままということは言えると思います。

運動や請願や署名には多様な形態と方向性が存在して言いわけで、僕は現在、ジストニアの唯一の請願の形である「脳深部刺激(deep brain stimulation: DBS)の最新機器の使用認可および健康保険適用等に関する請願書」を支援していますが、同時に新しい動きをジストニア闘病記で創出されるのであれば並行して、微力ながらお手伝いさせていただきます。

厚生労働省の企画課係長さんが大変、興味深いことを言っておられました。
１年半前ですが、当時、企画課に来て３年だが障害者手帳の件で直接、陳情に来たのはたった１団体である･･･全ては着ていただき説明を受けることから出発するのだけは確かだ・・・そう言われました。１団体しか陳情していない事実には唖然としました。

やっても実現しない確率は高いかもしれないですが、動かなければ何も変わらないということです。

どうか、タイガーさん。動きましょう。是非動いてください。

がんばりましょう。

具体的なお話は状況の折にと思いますが、現在、震災地域でガイドヘルパーの養成事業を行政に提案していまして、日程はもう少し、お時間を下さい。

[18] mixiユーザー 04月14日 04:53

いっしーさんからメッセージの返信をいただきました。

震災地域のジストニア患者さんのこと・・・そして、僕が上記に書いた難色を示す・・・ということへの考え方・・・・とても勉強になりました。

いっしーさんから許可をいただいたので、原文のまま紹介させていただきます。

いっしーさん、心からありがとうございます。

私が　震災の影響があると思うのは　客観的にみて･･･といぅ事だけです。
> > 国民の関心を惹きたい政治家なら　尚の事　震災の事ばかり　取り上げるよぅな気がするので。
> >
> > その影で　他にも　取り上げるべき問題がある事を
> > 国会で提案してくれる人達も　いると信じたいのですけどねヾ(´▽｀*;)ゝ"
> >
> >
> > それと　ジストニアだけが　難色を示すと　書かれていた事なのですが。。。
> >
> > それだけ　みんな　大変な思いをしてこられたのでは　ないでしょぅか？
> >
> > まず　ジストニアと　診断されるまでに　かなりの月日を費やす人も　多いと思います。
> > 診断を受けても　他の医師に見て頂くと　ジストニアではないと　言われる事もあります。
> >
> > 治療を受けたくても　これまでジストニア患者を見た事のない医師にとっては
> > 本当に　手探りのよぅな　状態だと思うのです。
> > その結果　医師も　患者も　辛い思いをします。
> > 適切な治療を受けよぅと思ったら　限られた病院でしか　受けれません。
> > どこで　どういった治療を受けるか　患者自身が　判断する事も　必要になってくると思います。
> >
> > 明らかに　日常生活を送るのが　困難であっても
> > なかなか　周囲に理解してもらう事も　出来なかったりします。
> >
> > 病気そのもの以上に　精神的にも　辛い思いをたくさんしてきているから
> > こういった活動に　とても慎重になっている人たちも　いるのかな？
> > と　個人的には　思います。
> >
> > 実際に　難色を示される方達の　意見を聞いたわけではないので　わかりませんが。。。

いっしーさんの３月３１日の日記です。

僕には、内容はｼﾝﾌﾟﾙだけど、とっても大切なことが書かれている気がいたしました。

是非、お読みください。