患者にとって有益な情報は共有しましょう。
ジストニア友の会HP
http://
ジストニア市民公開講座告知
http://
※上記リンクが読めない方へ
以下に内容の抜粋を紹介します。
平成２２年度 難治性疾患克服事業
「ジストニアの診断及び治療法の更なる推進に関する研究」斑 主催
ジストニア市民公開講座
日時：平成23年2月20日(日曜日) 13：00〜16：00
場所：国立精神・神経医療研究センター コスモホール(中央館3階)
参加費：無料 (事前申込などは必要ありません)
プログラム
座長 ： 坂本 崇 (国立精神・神経センター神経内科 医長)
13:05〜14:05 「ジストニアとは」
演者 ： 梶 龍兒 (徳島大学医学部臨床神経科学 教授)
14:10〜14:55 「ボツリヌス治療の話」
演者 ： 目崎高広 (榊原白鳳病院 顧問)
15:00〜16:00 相談会
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平成２２年度 難治性疾患克服事業
「ジストニアの診断及び治療法の更なる推進に関する研究」斑 主催
ジストニア市民公開講座
日時：平成23年2月20日(日曜日) 13：00〜16：00
場所：国立精神・神経医療研究センター コスモホール(中央館3階)
参加費：無料 (事前申込などは必要ありません)
プログラム
座長 ： 坂本 崇 (国立精神・神経センター神経内科 医長)
13:05〜14:05 「ジストニアとは」
演者 ： 梶 龍兒 (徳島大学医学部臨床神経科学 教授)
14:10〜14:55 「ボツリヌス治療の話」
演者 ： 目崎高広 (榊原白鳳病院 顧問)
15:00〜16:00 相談会
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コメント(17)
参加できなかった方の為に、
講演会の要約を少しずつ紹介します。
まず患者にとって一番大切なこと。
今回の市民講座は 平成２２年度 難治性疾患克服研究事業
「ジストニアの診断及び治療法の更なる推進に関する研究」斑 主催
で行われました。
しかし来年度も研究班が継続して活動できるかは、
患者が声を上げ国に要望するという行動にかかっています。
本来であれば昨年度で研究班は存続出来なくなるような状況でした。
皆さん個人でもいい、厚生労働省に対して研究班を継続していただきたい旨の要望を提出しませんか？
せっかく進めてくださっている研究が患者の要望がないために途切れてしまう危機が目の前に来ています。
先生方のご好意だけでは研究は進みません。
予算を確保し十分な研究をしていただくためにも患者が協力して声を上げましょう。
また順次講演内容をアップします。
講演会の要約を少しずつ紹介します。
まず患者にとって一番大切なこと。
今回の市民講座は 平成２２年度 難治性疾患克服研究事業
「ジストニアの診断及び治療法の更なる推進に関する研究」斑 主催
で行われました。
しかし来年度も研究班が継続して活動できるかは、
患者が声を上げ国に要望するという行動にかかっています。
本来であれば昨年度で研究班は存続出来なくなるような状況でした。
皆さん個人でもいい、厚生労働省に対して研究班を継続していただきたい旨の要望を提出しませんか？
せっかく進めてくださっている研究が患者の要望がないために途切れてしまう危機が目の前に来ています。
先生方のご好意だけでは研究は進みません。
予算を確保し十分な研究をしていただくためにも患者が協力して声を上げましょう。
また順次講演内容をアップします。
いっしーさんありがとうm(__)m
反応があると投稿するモチベーションがとてもあがります(笑)
患者にとって大切なことその２
治療できる場所が限られている現状を打破するために・・・
今現在ボトックス注射を受けるにしろ、DBSの外科的治療を受けるにしろ
治療できる場所というのは国内でも限られた場所にしかありません。
この状況は患者にとってとても苦痛ですね。
この状況を打破するためには・・・
ボトックスを販売しているグラクソスミスクライン、DBSの機器を製造しているメドトロニックなど、
企業に対して直接要望を出すことが大切であるとアドバイスがありました。
企業は利益を得ることを求めて活動しているわけですから、
どの場所でどのくらいの患者が見込めるのかが分かれば、普及活動に努めるでしょう。
やはり患者からの要望が大切だということになります。
一人ひとりが声を上げ、どうしたいのかという言う要望を出すことが、
現状を打破する最善の方法だと思います。
このコミュでトピックスを立てていただいてもかまいません。
黙っているだけではなくどうしたいのか意見を書き込んでください。
他力本願では何も解決しません。
自分が行動するのです。
出来うる範囲で。
反応があると投稿するモチベーションがとてもあがります(笑)
患者にとって大切なことその２
治療できる場所が限られている現状を打破するために・・・
今現在ボトックス注射を受けるにしろ、DBSの外科的治療を受けるにしろ
治療できる場所というのは国内でも限られた場所にしかありません。
この状況は患者にとってとても苦痛ですね。
この状況を打破するためには・・・
ボトックスを販売しているグラクソスミスクライン、DBSの機器を製造しているメドトロニックなど、
企業に対して直接要望を出すことが大切であるとアドバイスがありました。
企業は利益を得ることを求めて活動しているわけですから、
どの場所でどのくらいの患者が見込めるのかが分かれば、普及活動に努めるでしょう。
やはり患者からの要望が大切だということになります。
一人ひとりが声を上げ、どうしたいのかという言う要望を出すことが、
現状を打破する最善の方法だと思います。
このコミュでトピックスを立てていただいてもかまいません。
黙っているだけではなくどうしたいのか意見を書き込んでください。
他力本願では何も解決しません。
自分が行動するのです。
出来うる範囲で。
ジストニアは長いこと心因性と思われてきたが、そうではない。
Dys(異常な)tonia(筋緊張)
感覚入力に対する運動出力のプログラムの異常である。
プログラムの異常は遺伝や環境による要因が考えられる。
なぜ起こるのか？自動運動をつかさどっている大脳基底核からの信号に異常が生じるため。
大脳基底核詳しくは以下のリンクをクリック
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%A7%E8%84%B3%E5%9F%BA%E5%BA%95%E6%A0%B8
人間には約６００もの筋肉がある。
例えば手を動かすという動作は、そのうちの５つ程度の筋肉を動かす運動と考えられる。
残りの５９５の筋肉は脳によって黙らされて(抑制して)いる事で運動が可能となる。
この抑制が出来なくなった状態がジストニアの症状だと考えられる。
DBS(脳深部刺激術)は脳の不整脈を正す手術だということが出来るだろう。
ジストニアの症状改善のためには大脳基底核の中の淡蒼球を刺激するとの事。
詳しくは主治医の先生に聞いてください。
ジストニアの患者の人工に対する割合
平成１７年の調査で１５人/１０万人との調査結果が出ている。
ただし、この人数は医療機関に無事たどり着きジストニアと診断された患者の数であり、
実際にはもっと多くの患者がいるものと推測される。
女性のジストニア発症年齢は閉経後に多くなる傾向が見られるとの事。
ジストニアの症状を改善するためには・・・
１．要因となった作業などを中止する。
２．禁煙
３．同じ動作や市井を避けること。
４．筋トレは避けること。(いろんな考えがあるのでご自信で判断してください。)
５．十分寝る。
６．向精神薬はやめない。
７．ストレスは避ける。
８．針治療は良い場合がある。
以上講演会を聞きながら取ったメモを元に書きました。
一部私の思い込みなどあるかもしれませんので、
参考程度に読んで下さい。
投稿者は投稿した内容に対し責任は取りません。
すべてご自身で判断、不安な点は主治医の先生にお聞きください。
Dys(異常な)tonia(筋緊張)
感覚入力に対する運動出力のプログラムの異常である。
プログラムの異常は遺伝や環境による要因が考えられる。
なぜ起こるのか？自動運動をつかさどっている大脳基底核からの信号に異常が生じるため。
大脳基底核詳しくは以下のリンクをクリック
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%A7%E8%84%B3%E5%9F%BA%E5%BA%95%E6%A0%B8
人間には約６００もの筋肉がある。
例えば手を動かすという動作は、そのうちの５つ程度の筋肉を動かす運動と考えられる。
残りの５９５の筋肉は脳によって黙らされて(抑制して)いる事で運動が可能となる。
この抑制が出来なくなった状態がジストニアの症状だと考えられる。
DBS(脳深部刺激術)は脳の不整脈を正す手術だということが出来るだろう。
ジストニアの症状改善のためには大脳基底核の中の淡蒼球を刺激するとの事。
詳しくは主治医の先生に聞いてください。
ジストニアの患者の人工に対する割合
平成１７年の調査で１５人/１０万人との調査結果が出ている。
ただし、この人数は医療機関に無事たどり着きジストニアと診断された患者の数であり、
実際にはもっと多くの患者がいるものと推測される。
女性のジストニア発症年齢は閉経後に多くなる傾向が見られるとの事。
ジストニアの症状を改善するためには・・・
１．要因となった作業などを中止する。
２．禁煙
３．同じ動作や市井を避けること。
４．筋トレは避けること。(いろんな考えがあるのでご自信で判断してください。)
５．十分寝る。
６．向精神薬はやめない。
７．ストレスは避ける。
８．針治療は良い場合がある。
以上講演会を聞きながら取ったメモを元に書きました。
一部私の思い込みなどあるかもしれませんので、
参考程度に読んで下さい。
投稿者は投稿した内容に対し責任は取りません。
すべてご自身で判断、不安な点は主治医の先生にお聞きください。
ジストニアはそれほど患者の多い病気ではありません。
つまり、医療従事者もジストニア患者を診察するという機会は少ないのかもしれません。
医者の勉強不足といってジストニアを知らないことを、医者のせいにするのは簡単なことです。
では私たちに出来ることはないのでしょうか？
このコミュニティに参加してくださっている方々は、
幸いにも病名が診断された方たちでしょう。
病名を分かっている私たちが、病名を知らない医師の方たちに自分の病気を紹介する。
自分の受けている治療方法を紹介する。
自分の病状を説明し理解してもらう。
そんな地道な活動も自分たちの病を分かってもらうためには効果的は方法ではないでしょうか？
つまり、医療従事者もジストニア患者を診察するという機会は少ないのかもしれません。
医者の勉強不足といってジストニアを知らないことを、医者のせいにするのは簡単なことです。
では私たちに出来ることはないのでしょうか？
このコミュニティに参加してくださっている方々は、
幸いにも病名が診断された方たちでしょう。
病名を分かっている私たちが、病名を知らない医師の方たちに自分の病気を紹介する。
自分の受けている治療方法を紹介する。
自分の病状を説明し理解してもらう。
そんな地道な活動も自分たちの病を分かってもらうためには効果的は方法ではないでしょうか？
前回までの投稿は梶先生の講演内容をメモしている範囲で投稿しました。
今回は目崎先生の講演内容を。
演題はボツリヌス療法とは。
ボツリヌス菌は食中毒を引き起こす菌として有名である。
ボツヌスとはソーセージのことで、その昔ヨーロッパでソーセージ中毒を引き起こした菌として有名になった。
ボツリヌス菌は酸素を嫌う菌であり、真空パックの食品でも食中毒が起こることがある。
ボツリヌス菌について詳しくは
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9C%E3%83%84%E3%83%AA%E3%83%8C%E3%82%B9%E8%8F%8C
ボツリヌストキシン
ボツリヌス菌が産出する毒素。ボツリヌス製剤の成分。
詳しくは
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9C%E3%83%84%E3%83%AA%E3%83%8C%E3%82%B9%E3%83%88%E3%82%AD%E3%82%B7%E3%83%B3#.E5.8C.BB.E8.96.AC.E5.93.81
現在、治療の適応を受けているボツリヌス製剤は
A型とB型がある。
ボツリヌス菌が入っているわけではない。
B型は今年の１月に承認された。
B型ボツリヌス製剤の名前は｢ナーブロック｣
痙性斜頸のみの適応で２，５００単位まで。
人によっては効き辛いとの事。
ボトックス１００単位＝ナーブロック５,０００〜１０,０００単位
比例関係にはなく別の薬剤として考える必要があるとの事。
ボツリヌス製剤は感覚神経に効くことも分かっている。
帯状疱疹で痛みを伴う場合ボトックスにより痛みが止まるとの事。
ボツリヌス毒素製剤の歴史
１８２２年 ケルナー ボツリヌス毒素を薬に使えるのではないかと提唱。
１９７３年 動物実験の論文（斜視)
１９８４年 わが国初の治療
１９９２年 治験開始 ボツリヌス療法 木村淳先生
適応症
痙性斜頸、眼瞼痙攣、片側顔面麻痺
・初診当日は治療が出来ない。
同意書の作成や薬の手配がある。薬は劇薬なので必要分以上保管しておくことが出来ない。
・ドラッグラグ 適応症が限られている。海外では適応でも日本では承認が降りていないものもある。
・妊娠中、授乳中は注意。男性も避妊。
・精神疾患、薬剤性ジストニアでも薬物は継続する。
突然服用やめることで引き起こされるジストニアがある。
・治療に専念は良くない。つかず離れずという患者のほうが寛解率は良い。専念しないこと。
まじめすぎないこと。
・薬剤には菌は入っていない。
・持続期間には個人差がある。３〜４ヶ月
・効果は数日後から。
・治癒を目的としない。あくまで対症療法である。
・過度の反復治療はやめること。
・痙性斜頸の場合注射の期間を最低でも２ヶ月はあけること。
・痙性斜頸では長期寛解は約３割。
・２０年間治療してきて注射を中止すべきと判断した患者は１人。この患者は薬疹が出たため。
・感受性(薬に対する反応、効きやすい人効きにくい人という事)の個人差がある。
そのため初回注射量は通常の規定量よりも少ない。
・欧米で開発された薬だが、人種差による効果の違いはない。
以上講演会を聞きながら取ったメモを元に書きました。
一部私の思い込みなどあるかもしれませんので、
参考程度に読んで下さい。
投稿者は投稿した内容に対し責任は取りません。
すべてご自身で判断、不安な点は主治医の先生にお聞きください。
今回は目崎先生の講演内容を。
演題はボツリヌス療法とは。
ボツリヌス菌は食中毒を引き起こす菌として有名である。
ボツヌスとはソーセージのことで、その昔ヨーロッパでソーセージ中毒を引き起こした菌として有名になった。
ボツリヌス菌は酸素を嫌う菌であり、真空パックの食品でも食中毒が起こることがある。
ボツリヌス菌について詳しくは
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9C%E3%83%84%E3%83%AA%E3%83%8C%E3%82%B9%E8%8F%8C
ボツリヌストキシン
ボツリヌス菌が産出する毒素。ボツリヌス製剤の成分。
詳しくは
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9C%E3%83%84%E3%83%AA%E3%83%8C%E3%82%B9%E3%83%88%E3%82%AD%E3%82%B7%E3%83%B3#.E5.8C.BB.E8.96.AC.E5.93.81
現在、治療の適応を受けているボツリヌス製剤は
A型とB型がある。
ボツリヌス菌が入っているわけではない。
B型は今年の１月に承認された。
B型ボツリヌス製剤の名前は｢ナーブロック｣
痙性斜頸のみの適応で２，５００単位まで。
人によっては効き辛いとの事。
ボトックス１００単位＝ナーブロック５,０００〜１０,０００単位
比例関係にはなく別の薬剤として考える必要があるとの事。
ボツリヌス製剤は感覚神経に効くことも分かっている。
帯状疱疹で痛みを伴う場合ボトックスにより痛みが止まるとの事。
ボツリヌス毒素製剤の歴史
１８２２年 ケルナー ボツリヌス毒素を薬に使えるのではないかと提唱。
１９７３年 動物実験の論文（斜視)
１９８４年 わが国初の治療
１９９２年 治験開始 ボツリヌス療法 木村淳先生
適応症
痙性斜頸、眼瞼痙攣、片側顔面麻痺
・初診当日は治療が出来ない。
同意書の作成や薬の手配がある。薬は劇薬なので必要分以上保管しておくことが出来ない。
・ドラッグラグ 適応症が限られている。海外では適応でも日本では承認が降りていないものもある。
・妊娠中、授乳中は注意。男性も避妊。
・精神疾患、薬剤性ジストニアでも薬物は継続する。
突然服用やめることで引き起こされるジストニアがある。
・治療に専念は良くない。つかず離れずという患者のほうが寛解率は良い。専念しないこと。
まじめすぎないこと。
・薬剤には菌は入っていない。
・持続期間には個人差がある。３〜４ヶ月
・効果は数日後から。
・治癒を目的としない。あくまで対症療法である。
・過度の反復治療はやめること。
・痙性斜頸の場合注射の期間を最低でも２ヶ月はあけること。
・痙性斜頸では長期寛解は約３割。
・２０年間治療してきて注射を中止すべきと判断した患者は１人。この患者は薬疹が出たため。
・感受性(薬に対する反応、効きやすい人効きにくい人という事)の個人差がある。
そのため初回注射量は通常の規定量よりも少ない。
・欧米で開発された薬だが、人種差による効果の違いはない。
以上講演会を聞きながら取ったメモを元に書きました。
一部私の思い込みなどあるかもしれませんので、
参考程度に読んで下さい。
投稿者は投稿した内容に対し責任は取りません。
すべてご自身で判断、不安な点は主治医の先生にお聞きください。
2008.12.17の論文ですが、こちらでは紹介していなかったかもしれません。
神経難病ジストニアの症状発現のメカニズム解明
― ジストニアの新たな治療法開発へ道 ―
http://www.nips.ac.jp/contents/release/entry/2008/12/post-12.html
このような研究をしていただくためには、研究費がかかります。
そのお金がどこから出るのでしょうか？
研究機関にもよりもよりますが、
その多くは国民の税金からでしょう。
税金の使い道について私たち患者も関心を持ち、
注意深く見守っていくことが自分たちの生活環境を改善して区きっかけになるのではないでしょうか？
神経難病ジストニアの症状発現のメカニズム解明
― ジストニアの新たな治療法開発へ道 ―
http://www.nips.ac.jp/contents/release/entry/2008/12/post-12.html
このような研究をしていただくためには、研究費がかかります。
そのお金がどこから出るのでしょうか？
研究機関にもよりもよりますが、
その多くは国民の税金からでしょう。
税金の使い道について私たち患者も関心を持ち、
注意深く見守っていくことが自分たちの生活環境を改善して区きっかけになるのではないでしょうか？
おぉー！、ここにもあったのかぁ。
懐かしいなー。
そ言えば、あの時にTiger and Dragonさんは「ジストニアの(B型ボツリヌスとかの)治験にはどうしたら参加出来るのか？ どんどん協力したいのだが」って質問してましたよね。梶先生の「嬉しいですねー」との答えしか覚えてない(笑)
さらに、後にまんさくさんだかとの飲みで顔を合わすまでは、あれがTiger and Dragonさんだとは知らなかった。
いや〜、ホントに懐かしい。
相互リンクしましょ？ そして、またちょくちょく飲もう(^o^)
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comment_count=23&comm_id=4856313&_from=subscribed_bbs_feed&id=60395712&from=home_comm_feed
懐かしいなー。
そ言えば、あの時にTiger and Dragonさんは「ジストニアの(B型ボツリヌスとかの)治験にはどうしたら参加出来るのか？ どんどん協力したいのだが」って質問してましたよね。梶先生の「嬉しいですねー」との答えしか覚えてない(笑)
さらに、後にまんさくさんだかとの飲みで顔を合わすまでは、あれがTiger and Dragonさんだとは知らなかった。
いや〜、ホントに懐かしい。
相互リンクしましょ？ そして、またちょくちょく飲もう(^o^)
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comment_count=23&comm_id=4856313&_from=subscribed_bbs_feed&id=60395712&from=home_comm_feed
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