ジストニア闘病記録コミュの治療＆診察

先日、東京女子医大に診察に行ってきた。

診察は午後だが、いつもの様に早めに行き東京散策。

大江戸線をメインに使う。

地下鉄なのだが、他の路線よりかなり地中深い所を走っている(まるでモグラのようだ)。

駅によっては「マジかよー！！」とビックリするほど深い。

しかし、みんながエスカレーターに乗っていても、階段がある限りエスカレーターには乗らない(入院している時も同じ)。

車内では、椅子が空いていてもほとんど座らない。

これも体力作りの一つ。

前後を見ると誰も階段を使っていない時が多いので、「こいつ“アホ”か！」という視線をビシバシ感じるが、そんなのはお構いなし。

今回は、上野や浅草を歩き回る。

浅草では、人力車が“エッサホイサ”走り回っていた(一度乗ってみたい物である)。

昼過ぎに新宿に戻り、友達と一緒に昼食を摂る。

その後、新宿を少しウロウロして、病院へ向かう。

いつもの事だが、診察時間は予定より３０～６０分はオーバーする。

今回自分の番になる頃には、６０分オーバーしていた。

やっと呼ばれて診察室に入ると、担当医と研修医らしい人がいた。

その研修医に説明しながらの診察だったので、一時間ほどかかる(電気刺激のチェック・症状のチェック・ケーブルチェック・薬のチェックetc)。

毎度の事だが、全て問題無し。

その後、確信を得るため主治医に質問をした。

むぞう：「私と同じ症状で、同じ治療をした場合、どれ位の確率で良くなりますか？」

主治医：「１０人いたとしたら、症状が和らぐのは約３人。むぞうさんのように、何年経ってもほとんど症状が無くなるのは一人いるかいないかです。しかも激しい運動などをして、ケーブルを断線させても平気でいられる人は見た事がありません(笑)。」だって。

む：「それは体力や気力、気持ちなど関係ありますか？」

主：「今の医学では、おおいにあると考えられます。危険な状態なのに無断外出したり、届けも出さずに昼間からベロベロになるほどお酒を飲むぐらいの度胸があった方がいいかもしれませんね(笑)。」

痛い所を突かれたー！

とにかく本人は病気の事など全く気にしていない。

入院生活を楽しんでいたし、手術もドキドキワクワクである。

何度も手術をしたが、術後ＩＣＵに入ったのは一度だけで一泊のみ。

様は、気持ちの問題という事であろう。

土台となる“体力・スタミナ”を付けて、回復スピードを速くする。
その上で“気力・気持ち”を鍛え、必ず直してみせると強く信じる。
そして、徹底的にリハビリーをする。
症状が良くなっても続ける。

これらが非常に重要だと思われる。

術後約８年経つが、異常なし。

皆さんはどうですか？

コメント(225)

最初
全て
最新の40件

前

[187] mixiユーザー 09月10日 12:34

>>[185]
私は五体満足ですが、障害年金を頂いています。
欠損でなくても動作の障害が有れば、そのように書く欄が有ります。
その他の身体の障害欄に「肢体の異常(麻痺や痙縮など)によりADLは著しく障害されている」
などと書き方は有ります。

あなたは本当に医師ですか？
そのような事もご存知ないのですか？
本当の医師は患部だけでなく、患者の生活も考えるものです。残念な方ですね。

[188] mixiユーザー 09月10日 15:05

>>[186]
ブッチさんは眼瞼痙攣もありましたよね。

[190] mixiユーザー 09月10日 16:21

>>[189] 広範囲に症状が及んで大変ですね。作業が人より遅かったり、こなせる分量も減ってくるでしょう。
これ以上悪化させないように、経済対策もしっかりととったほうがいいですね!共に作戦立てていきましょう。

[192] mixiユーザー 09月10日 18:05

>>[187]
あームカつくなー。関係ないのに嗅ぎ付けた羽蟻のように横からブンブンと出て来て。そんな小学生でも容易に分かるよーなことは日本でトップレベルに多くのジストニア患者を治療している医師だからこそ社会的にも余計に書けないとゆーその背景も察することなく何をギャーギャー騒ぎだしてるんだお前は。ちっとは考えろ。ホントにどーしょもなくバカでムカつく。Tiger&Dragonさんだってオレだって他の仲間達だってみんな苦しんだ結果手術して安く治っているのにそーゆー話を聞いているのにそれも試そうともせずに苦しい苦しいばっか言っててそんなんで治るわきゃねーじゃんかよ。お前らは治っちゃいけないお手本か？バカ。

Tiger&Dragonさん、
これらの一連の書き込みと、この件で新たに作られたトピックを、頃合いを見て削除して頂けますでしょうか。せっかくのコミュが見苦しくなってしまった。また、友の会で無償で作業を頑張っている私達の迷惑にもなるのです。同じ事はジストニア談話室のコミュにも書かれており、そちらは残すので消してしまっても大丈夫です。
お手数お掛けして申し訳ありませんが、よろしくお願いいたします。

[193] mixiユーザー 09月10日 18:09

そうかもしれませんが、麻痺や痙縮もなく、仕事や病院に一人で通える人を「ADLが著しく障害されている」などと記載できません。
患者の生活が困っていたとしても、私は虚偽の記載はしません。勿論、障害が正しければ書きますよ。

[194] mixiユーザー 09月10日 19:00

どうして、いつまでたっても

『病気を治すこと』と『障害年金をもらうこと』を同時にしちゃいけないという考えの人がいるのでしょう？
障害年金をもらってなかったら私はボトックスも打てなかった。

失業保険をもらって生活そながら仕事を探すのと同じで
障害年金をもらって治療にあてれるとなぜ考えれないのでしょう・・・。

その発想が不思議でたまりません。

[195] mixiユーザー 09月10日 19:04

>>[191]

私も、正社員で働いてる最中に発症し、他の人と同じ仕事が出来なくてバイトに落とされました。当時は眼科を１０件ほど回っても病名がわからず
職場では詐病と思われ居られなくなって辞めました。

私はメージュ症候群(眼瞼痙攣が口にも及んでる)だけですが障害年金もらえていますよ。北海道の片田舎の医者でも診断書書いてくれています。大丈夫ですよ。

[196] mixiユーザー 09月10日 19:09

>>[192]
羽蟻？笑っちゃいますね。
他の患者会のFacebookに乗り込んで、ギャーギャー書き込んでいたのはどなたでしたか？

全身に症状が広がっている場合、簡単に手術という選択はできません。
遠方という障害もあります。あなたは直ぐ近くだと自慢していましたよね？だから、遠くの人の悩みが分からないのです。もう少し想像力を磨いた方が良いですよ。

仮にも患者会の理事なんですよね？
手術に該当しない症例・患者の抱える経済問題などなど、色々な患者を想定しなくては！
平先生の手術を受ける患者だけを対象とした患者会なのですか？

前にも書きましたが、働いて年金を納めてきた実績が有ります。それを病気になったので少し早く請求するだけです。
健康保険で3割負担にしてもらうのと何ら変わりません。
あなただけが納めている税金から頂くわけでは有りません。
私が納めた年金も誰かの助けになっていたので、お互い様です。
あなたは将来、受給資格の年齢になった時に「要らない」と言いますか？言いませんよね？働いて納めてきたんだから当然の権利だと思いますよね？

治る努力もしない？誰でも治りたいに決まっていますよ！
生活保護の不正受給のような、質の悪い人達と同じに考える、その発想力に驚きです。

患者会の理事なら、患者に寄り添うのが普通では？
それから、100%手術で治る人ばかりでは無いですよ。

[198] mixiユーザー 09月10日 19:15

せっかく新しいトピックスが有るのですからそちらに議論を移して頂けませんか？
私は〇〇医師がどうとかに興味はありませんが、生活に困難をきたしている患者が、どう生きていくべきかの議論に興味があります。
もっと話し合うべきです。
このコミュには利用規定を設けています。
そちらを熟読し、ご利用ください。
最後に、障害年金を受給することは、年金を支払っている人が生活に困窮している際、適切だと判断されれば当然に受給することができる制度です。
国の負担率は50%、残りは加入者が納付した保険料から成り立っています。
どう生きていくのか、みんなでよく考える大変貴重な機会だと思います。

[199] mixiユーザー 09月10日 19:19

>>[193]
私は嘘を書けとは言いません。
審査が有りますので、該当するかまで責任を負えとも言いません。
正確に症状を書いてくだされば良いんです。

端から「書けません」ではなく「これで通るか分からないけれど、現状を書いておくね」で良いんです。

[203] mixiユーザー 09月10日 19:51

>>[198]

ご理解のあるお言葉に感謝します。

ブッチさんのたてられたトピでよろしいんですね？
ありがとうございます。

[204] mixiユーザー 09月10日 19:53

>>[201]

お返事はブッチさんのたてられたトピに移動しますね。

[205] mixiユーザー 09月10日 19:54

>>[203]
論点を明確にするためには、さらに別のトピックスをたてていただいても構いません。
そこの判断はお任せします。

[207] mixiユーザー 09月10日 19:59

>>[206]
それは出来かねます。
私が指示するものではないと考えます。
また、その作業をする義務もないと考えます。

[208] mixiユーザー 09月10日 20:00

>>[198]
障害年金の話し合いについてご理解を頂き、誠にありがとうございます。

またトピック違いにつきましては誠に申し訳ございません。

[209] mixiユーザー 09月10日 20:22

>>[205]

ありがとうございます。

こちらを読む前にかきこんでしまいました。

新しいトピックの方が良かったかもしれません。
すみません

[211] mixiユーザー 09月11日 07:43

ブッチさん、あなたは自分に都合の良いことしか書かないのですね。

あなたが「麻痺や痙縮のために著しくADLが障害されている」状態でないのは明らかですが、あなたは私に「書いてくれななら、過去にセクハラ発言をしたことをバラすから」と脅迫(脅し、ゆすり)をしましたよね。ですが、私はそんなことで虚偽の記載をすることはできません。なぜなら国家に対するする犯罪(泥棒)になるからです。だから私は「書けません」と突っぱねたのです。

電話での脅迫(脅し、ゆすり)に応じないから、病院まで押しかけたのは脅迫(脅し、ゆすり)の延長で、更にmixiなどのSNSで私を攻撃したのではないですか？　私がそれでも応じなかったので、「どうだバラしてたったぞ、ザマアミロ」というのが真相ではないでしょうか。正直、かなり酔っていてよく覚えていなのは私の不覚でした。
生活に窮したからといって、脅迫(脅し、ゆすり)をするのはヤクザと同じです。「人間というのは恐ろしい」というのが私の感想です。

[213] mixiユーザー 09月12日 08:42

>>[184]

今後この話題について、このトピックスへの返信は禁止します。
https://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=1038186&id=90991701&comment_count=34
こちらに記載ください。

[214] mixiユーザー 06月17日 17:51

基本的に、本気で真面目に真剣に治したい方のみにアドバイス(私の経験)を致しますので、かなりキツイ言い方をする時もあります｡

文章でのやり取りなので、お互いに誤解を招いてしまう時や、矛盾する時などもあると思います。

あくまでも私の経験なので、皆さんが私と同じように必ずしもいい方向に向かうかどうかは分かりませんのでご了承下さい。

他、色々な事があると思いますが、ご理解・ご協力、よろしくお願い致します。

出来る限り、これまでの書き込みを読んで下さい。

私に対して以外のコメントは、別のトピックでお願いします。

＊誹謗中傷は無視します。酷い場合は通報します。個人攻撃は許しません。
＊問い合わせが多いときは、お待ち頂く場合もあります。
＊皆さんの書き込みに対して返答がない時は、メッセージを下さい。
etc

東京女子医科大学　脳神経外科　平孝臣先生の記事
https://medicalnote.jp/doctors/160411-005-MV

[215] mixiユーザー 06月17日 20:07

ギタリスト ERIKA

局所性ジストニアの手術のご報告。
https://lineblog.me/erika_guitar/archives/1977700.html

たくさんの反響をありがとうございます。
https://lineblog.me/erika_guitar/archives/1984052.html

手術から1ヶ月。
https://lineblog.me/erika_guitar/archives/2016266.html

今年も一年ありがとう。
https://lineblog.me/erika_guitar/archives/2090738.html

世界仰天ニュース。
https://lineblog.me/erika_guitar/archives/2182672.html

[216] mixiユーザー 06月17日 21:12

【ザ！世界仰天ニュース】
ー指が動く・奇跡の手術ー
2020.03.03 公開
https://www.ntv.co.jp/gyoten/articles/324x9xjb5pzq6u91tun.html

去年、脳の手術を受けた一人の女性がいた。
彼女はギタリスト・ＥＲＩＫＡ。
ソロ活動の傍ら、様々なアーティストのサポートメンバーとしてライブやレコーディングにも参加している。
そんなＥＲＩＫＡに異変が起きたのは、2017年の年末だった。・・・・・・・・・・

[217] mixiユーザー 06月19日 12:49

>>[215]
あっ、この子Googleの検索時によく画像見る。
可愛い子ですよね。
そうかー。やっぱり平先生の手術で治ったかー。
良かった。

[218] mixiユーザー 06月19日 21:08

>>[217]
本当、よかったです。

[220] mixiユーザー 11月10日 21:55

>>[219]

私ではお役に立てそうもないので、別のトピで皆さんからアドバイスを受けられた方が良いかと思います。

よろしくお願いします。

[222] mixiユーザー 12月24日 23:55

局所性ジストニア定位脳手術 (東京女子医科大学脳神経外科平孝臣先生)Focal Dystonia Stereotaxic Brain Surgery

[223] mixiユーザー 12月26日 12:18

>>[222]
本当に平先生は素晴らしい。
患者の思いだってその放送通り。ジストニアが治らなかったら死んだも同じ。手術が失敗して死んでもいい。植物状態になってもいい。と思っていた。
増えてほしいですね。こーゆー先生が。

[224] mixiユーザー 09月04日 18:39

ドキュメンタリー映画「ジストニア」DVD
をGETしました！
これから観ます。

すでにGETした方もいるのかな？

[225] mixiユーザー 09月05日 12:49

私んちにもあります。テレビと違って映画は息が長い。
今ではDBSも当時とは変わってきているそうで、2016年からは刺激の位置だけでなく刺激の方向も調整できると聞きました。それ以前のDBSでも効く治療をされている場合には関係ありませんが。
それよりも、感染症を防ぐ機材をメーカーが作ってくれたら患者は助かりますね。今は手術の時間をとにかく短くして、感染症を防いでいるそうです。

ログインすると、残り197件のコメントが見れるよ