[mixi]自己紹介はこちらから - 元　川崎病

はじめまして
私は0歳の頃川崎病になりました。ちなみに今は18歳です。
それ以降検査は中学の時に一回行っただけで今度は20歳になったらまた一応来いと言われています。わからない事だらけなので、どうかよろしくお願いします。

はじめまして

生後２か月で発症し、現在２５歳です。
高校３年まで、検査に通い、現在は一人暮らしで元気に生活しています

後遺症かな？？不整脈は、疲れてくると出てます。今でも健康診断で心電図の波形がおかしいのと、心肥大はありますが、既往歴に「川崎病」と書いておくと、納得される程度です（笑）
疲れやすく、風邪をひくと決まって扁桃腺が腫れますが、とりあえず、それ以外は日常生活に支障は出てません

周りに川崎病の人もいなく、こういう場があるのを知って、嬉しくなり参加させてもらいました。

どうぞ、よろしくお願いします！！

[149] mixiユーザー 12月12日 22:47

はじめまして。
私の子供が一才の時(去年)、熱性痙攣に始まり、５日間の高熱と数ある川崎病特有の症状が出揃い、即日入院しました。
後遺症もなく、今年二才になり、何事もなく過ごしていましたが、先月、今月と、熱性痙攣がおこり、また不安に駆られています…
皆さんの

参考にしたいと思います。
謎の多い病気ですが、幸い、川崎病の専門外来にいた先生が近くにいらっしゃるので、私も情報があれば

していきます。

[150] mixiユーザー 01月02日 01:25

あたしは６歳のとき川崎病になりました
一週間ぐらいでよくなり、元気なのに様子見で三週間も入院しました
なんで入院してるの？って言われたぐらいです
１０年以上たった今、再発はせず運動も長時間しても平気で、運動神経も平均より上です
なんか川崎病の後って人それぞれなんでしょうかね

[152] mixiユーザー 03月26日 00:32

はじめまして

私は二歳で発症して中学の時まで検診に行ってただけですね

疲れると不整脈はでるけどひどくはなぃし元気です

病院に勤めているので何か情報があったらお知らせしますね

よろしくお願いします

[154] mixiユーザー 04月06日 23:06

１歳の時に川崎病と診断され、
入院し、退院しても
15歳まで毎年通院していました。
15の時、もぅ大丈夫です。
と言われ、完治し
今は、25歳。
元気に生きています。

私の場合、早期発見で２日前に同じ症状で
川崎病と診断され国立病院に運ばれた人がいて、
かなり早い発見だったから助かったんだよと、
病院の先生に言われました。

23の時、会社の同僚のお兄さんも
川崎病だと聞かされました。

未だに薬を飲んでいるようです。

私が助かったのも廻りにいた人達が
私を支えてくれたと
今でも感謝しています

[155] mixiユーザー 08月18日 17:16

はじめまして。尚弘と申します。

元川崎病の方がmixiの中だけでこんなに居らっしゃることに驚いております。
３歳のときに発病して、現在２３歳になりましたが、特に後遺症のようなものは見られません。

中学卒業までの毎夏、検査を受けていました。
今のところ、フルマラソンやウェイトトレーニング、競泳などの激しいスポーツも問題なく出来るので、このまま何も起こらなければと思っています。

当時、川崎病だと診断されるまで随分いろんな病院へ連れて回ったと、両親から聞いています。

[158] mixiユーザー 10月22日 08:39

初めまして

俺は3歳のときに川崎病になり今は32歳です。
中学くらいまで毎年病院で見てもらっていたのですが部活をやるようになってからスポーツマンの心臓になって来てるからもう来なくても大丈夫と病院の先生に言われてそれ以降検査はしてません。

一応後遺症的な事はないと思うのですが後遺症が無くてもスポーツ中に突然倒れて亡くなったって話しも聞いた事が有ります。

そうそう俺のときは症状が珍しく全身の皮がむけて大学病院の人が写真を撮りに来たらしいですよ

そして俺はそのカメラに向かってションベンをかけたらしいです

今俺が心配なのは元川崎病の人で30歳過ぎてから亡くなった人が居るかです。

なんにしても mixiの中にこんなに川崎病だった人がいるとは思いませんでした。
川崎病についてまだ知らない事ここで勉強させてもらいます

[159] mixiユーザー 10月26日 12:30

はじめまして。
私は小児循環器を専門としている小児科医です。川崎病の研究をしていこうと目下修行中です。
元・川崎病ではないのですが、参加させていただきました。すみません。

皆さんのトピック読ませて頂き、こういうことを気にしているんだな、とか、どういう症状がどういう表現されているとか、とっても勉強になりました。

原因不明の疾患に罹患されて、またその既往の中、大変不安だと思います。

今後、出来ればアンケートなどとらせていただき、それを皆さんや小児科医に還元していけたらな、と思っています（もちろん匿名で）。
ご迷惑かと存じますが、何かご意見ありましたらお待ちしております。

よろしくお願いいたします。

[160] mixiユーザー 11月11日 22:28

初めまして
僕は２歳に発症し約１カ月で治りました。
今は１８歳で、特に後遺症が無いと
言われていますが、
たまに、胸に痛みを伴うことがあります。

しかし、１６歳の頃に診てもらいましたが
特に、何もないといわれ不安です。

[161] mixiユーザー 11月18日 09:54

はじめまして。
1歳の頃に川崎病にかかり、予後はいたって健康そのものです。
特に検査をしに行った記憶も残ってなく、
ただ、病歴に「川崎病」ってあるだけでした。
今朝の記事をみて、改めて調べてみると、
動脈硬化の年齢達するときに影響がでるかも。
なんて初めて知りました。
少し不安を感じながらも、自分の病気を知るいいきっかけになりました。

私は幸い後遺症もなくすごさせてもらってますが
いろいろ勉強させてもらいたいと思います。
よろしくお願いします。

[162] mixiユーザー 11月25日 01:38

はじめまして。
２１歳の学生です。

私は発症した当時幼稚園児で、５歳くらいでした。
平均よりも大きくなってからの発症で、
しかも姉弟揃って川崎病にかかったということで、当時は珍しがられたそうです。

症状は弟より軽症だったようですが、
リンパの腫れによる首の痛みや
入院中の心細さは
自分の古い記憶の中の一つとして
いやに鮮明に覚えています。

川崎病の親の会の集まりにも親に連れられて参加したことを覚えており、
子供達の中では一番年長でボランティアの大学生と一緒に子供達の面倒を見ていたことも
懐かしい思い出です。

定期検診は中学を卒業した時以来行っていません。
心臓に後遺症はないとのことで、安心しています。

川崎病とは関係ないですが、
現在はアトピーと潰瘍性大腸炎を患っています。

幼少から原因不明の病気ばかり患っている変わり者です。

こんな私ですが、
宜しくお願い致します。

[165] mixiユーザー 02月04日 15:38

はじめまして。私は1才3ヶ月で川崎病になりました。最初は近所の病院で風邪と診断されたのですが、なかなかな治らず大きな病院へ行って川崎病と診断されたそうです。
小学校までは病院へ半年ごとに検査をしてましたが、それ以降は行ってません

[166] mixiユーザー 03月15日 21:58

はじめまして
私は２歳のときに発病して現在２５歳で、
子供も生みました。子供は病気知らずｗ

定期健診には高校三年生まで毎年行きました。
その年で小児科で検査はちょっと恥ずかしかった思い出が。
体育の授業は先生に話した上でがっつりやってました。

予後は今のところなんにもないです。
よろしくお願いします

[168] mixiユーザー 05月27日 15:23

はじめまして。生後1か月の時に川崎病に罹りました。
小学校の頃まで定期健診に通ってたことを覚えてます。
「もう来なくていいよ」と病院の先生に言われて、その後20年近く検診を受けてません。後遺症がなかったこともあるのですが、今までかかった病院でも、
「あ、そう。」
と軽く対応されてたので全く気にしたことがありませんでした。
でも、皆さんのお話を読んで後遺症のあるなしにかかわらず、「自己管理」の大切さに気付きました。
よろしくお願いします。

[169] mixiユーザー 07月27日 00:01

はじめまして

私は三歳の頃に川崎病がわかりました

今は二十四歳になり、看護師として頑張っています

特に今は検査などはせず、バリバリ運動もしてます笑川崎病についてもっと知っていきたいです。よろしくお願いいたします

[171] mixiユーザー 09月24日 23:50

はじめまして。

私ゎ現在今年で27歳。川崎病にゎ１０ヶ月の頃になりました。
私の場合、川崎病の７項目すべてにあてはまりかなり当時、重症だったみたいです。
そのため、なかなか退院もできず一歳の誕生日ゎ病院でしました。（写真があります）
後遺症も冠動脈瘤になり元々冠動脈が細かった為、かなりの運動制限を余儀なくされました

高校を卒業した年まで定期検診を行い、心電図、エコー、血液検査、レントゲン…何回かﾎﾙﾀｰ心電図もして不安定狭心症、不整脈などにもなりました。

また中学生で高血圧症にもなりましたが今のところ川崎病と関係があるのかゎ不明

現在は昨年、第一子を無事に産み定期検診もなく穏やかに生活してます。

が……
出産ゎ私が川崎病で通った病院でしたからカルテがあり迅速な対応ができたから無事に出産できたようなもので、妊娠高血圧症になり早めの出産をしましたが、陣痛促進剤を投与しても子供がなかなか降りてこなくてそのうちに血圧がかなり上がり…
母体の安全の為に帝王切開になりました

今ゎただ、娘が川崎病にならないことを祈るばかりです…。

[172] mixiユーザー 09月30日 02:22

はじめまして。
私は2歳の時に患いました。
スキューバダイビングをしてるんですが、その検診で今年不整脈と診断されました。
また、定期検診では医師に《通常の人より血栓ができやすく、25過ぎたら脳卒中を起こす可能性が高い》と言われました。
今は22ですがこれから気をつけなきゃと思います。

[173] mixiユーザー 10月04日 22:55

はじめまして。現在25歳の事務職です。
私は4歳と5歳の時に川崎病になりました。
病院で点摘をしながら入院していた事を今でも覚えています。
確か中学生ごろまで定期健診をしていたと思いますが
もう大丈夫と言われ、最近は行ってません。

私の場合の後遺症のようなものは
・何事も疲れ易く、運動やスポーツなどができない事
・特に大学時代、体力がないのでサークルもバイトも
　しなかったにもかかわらず　毎日疲れを感じていました。
・そして社会人になった今も週休2日のうちどちらか1日は休まないと
　月曜日は疲れでほぼ仕事になりません。人よりも疲れやすいと感じています。

ですが最近、胸が痛くなったり、
急に心臓がバクバク言ったりすることが多くなり、
呼吸しにくいと感じる事が多く、
昔かかった川崎病のことが気になりはじめました。
宜しくお願いします。

[174] mixiユーザー 10月15日 16:52

初めまして
私は1歳の時に川崎病になりました
発症時、母が「いつもの風邪となんとなく違う…」と思っていつも行っていた病院とは別の大きな病院に行ったところ即入院
早期発見のおかげで後遺症は残りませんでした
小学生まで定期検診をしていましたが
その後はお医者さんから「もう大丈夫だろう」と言われ通っていません

現在最後に検査してからもう10年近く経ってしまいましたが
自分の昔かかった病気のこと
少し気になって、もう少し知っておいたほうがいいのかも
と、思いました
よろしくお願いします

[176] mixiユーザー 01月13日 08:31

初めまして。

生後２ヶ月目に川崎病になり、小学生まで定期検診を受けてました。
医者からは｢大丈夫だろう｣と言われ、検診も行かなくなり２０年以上経ちます。
でも、健康診断の心電図で毎回ひっかかります

たまたまこのコミュを見つけました。
よろしくお願いします。

[180] mixiユーザー 06月02日 00:32

はじめまして(*⌒-⌒*)

私は、現在31歳になります。
産まれて半年ぐらいで発病したと母から聞きました。
100人に1人は命を落とす病気だと、その1人にならなくてよかったと幼い頃思いました。

今、現在、バドミントンを趣味でやってます。

健康は健康なんですが、
原因不明の湿疹がでたと思ったら高熱が出るということがよくあります。

たまに胸が急に痛くなったりということもあります。
打った記憶もないのにアザができてたりと不安になったりします。

川崎病は、遺伝するものなのでしょうか？

息子が私と同じように、９ヵ月ぐらいに川崎病にかかりました。
今は、６歳になり病気もなく元気です。

これから、
何もないといいのですが…

心配です

いろいろ情報教えてもらいたいです。

[181] mixiユーザー 08月08日 19:22

よろしくです

9ヵ月のときに川崎病になりました。

小学校高学年になったくらいから、定期検診行かなくなりました

[182] mixiユーザー 01月21日 23:25

こんにちは、３１歳女です、よろしくお願いします。

わたしは３歳のときに川崎病にかかって、
そのとき冠動脈瘤が見つかって、それ以来ずっとアスピリン毎日飲んでます。
冠動脈瘤はかなり大きいらしいです。

そろそろ妊娠、出産を考えています。
冠動脈瘤持ちで、妊娠出産された方いますか？
経験談を聞かせていただきたいです。

[183] mixiユーザー 02月10日 13:07

はじめまして(^-^)生後５ヶ月で川崎病にかかり、冠動脈瘤が残ってます。
40歳、女です。
最近、川崎病が増えてきてるそうで気になり、検索してるうちにこのコミュニティを見つけました。
川崎病の後遺症が残ってる方とお会いしたことがなく、大人になってからの健康状態がどんな感じなのかなど、情報交換したいです。
よろしくお願いいたします。

[185] mixiユーザー 09月25日 17:33

はじめまして

29歳です。
１歳の時に罹患し、動脈瘤破裂寸前で一命を取り留めたと聞いてます。あとホントにわずかでも遅かったら…と。
いま現在は不整脈などは残ってますが、至って普通に暮らしております

よろしくお願いします☆

[186] mixiユーザー 11月23日 15:19

６歳の頃に入院し、現在も定期的検診中です。
高校生の頃にいきなり30歳になったらと期間が広がり驚きました。忘れそうになりましたが、身体が悲鳴をあげて今日に至ります。
入院し服薬しながら、毎日室内運動を無理なく頑張る毎日です。

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