元　川崎病コミュの高熱で困っています。

ウチの息子は２歳で川崎病にかかり、現在４歳なのですが、
川崎病にかかって以来、外出を好まず、体力もなく病弱となり、しかも抗生物質アレルギーにもなってしまいました。

とても体力を消耗し疲労すると、目の周りに水泡ができるようにもなりました。
水泡は「体力の限界を知らせているのだから、周りの人間が目で見てすぐにそれをわかって対処できるから便利なことだよ」と医者にいわれ、むしろありがたく思っています。

胸は半年に２，３度痛がります。

そして高熱なのですが、去年の末からよく熱をだしています。
８月以降がとくにひどく１ヶ月の半分以上も幼稚園を休んでいます。

とくに今月１０月に入ってからはさらにひどいです。
やっと熱が下がって２日経ったからと、幼稚園に行かせると（１４時に帰ってくるのですが）１６時ぐらいからやはり38.5℃前後の熱を出します。
しばらく眠らせると数時間で平熱にもどったりします。
発熱時は「目が痛い」としきりに言い「目を冷やして」と子供に言われます。
でも、なぜかこの高熱は寝て３，４時間（長くて６時間）経つとすぐに下がるのです。
そんな熱のでかたが２,３日おきにあるのです。
普通の風邪の熱ではありえない熱のでかたなのではと思うのですが、よくわかりません。

４つの病院に行きましたが、風邪だろうかだの肺炎じゃないだの、レントゲンは異常ないだの、尿は問題ないだの、結局よくわからないことばかりでとても不安です。現在は風邪薬をもらっている状況です。

今日も幼稚園から帰ってきてすぐ４０℃の高熱でダウンし、あまりに高いのでカロナール（解熱剤）を飲ませるとすっと熱が下がり、その後はまったく熱が再びあがることもありませんでした。明日、また病院に行こうとは思っていますが、一体何が原因なのかが不安で不安で仕方ありません。。

ここの別のトピで、「高熱がよくでる」とちらほら書かれてあったので、
やっとこれも川崎病の（後遺症の）一因なのかと、合点がつきました。
（後遺症ではないのかもしれませんが、高熱になる人が多いのだと知りました）
それだけわかっただけでも、少し救われた気がしました。
血管か何かが炎症を起こしているのでしょうか？
血液検査をお願いしたほうがいいのでしょうか。。。

引っ越して病院を移って以来、エコーと心音の検査をしてもらっただけです。（問題はないといわれたのが今年６月で次回検査は１年半後です。）

でも、ひどい時は１週間に４回以上高熱がでます。
「苦しいよ。助けて」と言われ、涙がでそうになります。

一体どう対処すればよいのでしょうか。。。
医師は川崎病元患者は熱が出やすい体質になるとわかっているのでしょうか。
この高熱はほとんどの方が経験しているのでしょうか。
本当にさっぱりわかりません。

今は漢方のみを処方されて飲んでます。
何が、この熱に効果的なのでしょうか？
どなたか、高熱がよくでていらっしゃる方教えてください。

長くなってしまって、スミマセン。

本当にとても困っています。　お願いします。

コメント(6)

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[2] mixiユーザー 10月21日 01:05

ジャッカスさま。

心強いお言葉本当にありがとうございました。

本当に本当にありがたいです。

ジャッカスさん自身もとても大変な体験をされていたのですね。

ウチの子も多かれ少なかれきっと体験することになるかと思います。
本人が一番大変なんですね。。
それが改めて、理解できてズシンときました。

それも含めて、これからの育児はもっともっと
たくさん愛情を、いっぱいいっぱい込めて一緒にがんばって行こうと思います。

「今、この子に私がしてやれること」をいつも考えてきましたが、
私はそのせいで、目先が見えなくなって高熱ばかりを気にして焦ってしまっていたのかもしれません。

「愛情」ホントにこれが一番の特効薬ですね。

今日、医師が今までの経過を踏まえた上で、丁寧に教えてくれました。

「あなたのお子さんは、川崎病を以前に患って極端に抵抗力が落ちています。
普通の子がかからないであろう弱い菌やウィルスもすぐにかかってしまうんです。
しばらくは人ごみの多いところや幼稚園を休んで、ゆっくりこの子のペースで回復させてあげてください」

だから、毎回、高熱を出してはまた高熱でダウンし・・をしていたのですね。
風邪やいろいろな病気を、治ってはまた別のにかかってしまい・・を繰り返してしまっていたようです。
どうやらウチの子は１年以上経っていてもまだ体力が回復しきれていないようです。
おそらくあと１，２年は体力回復にかかりそうです。

それがわかっただけでも、親として今後どう対処して、どうこの子を守っていくべきなのかを
的確に判断し対応できるようになりました。
これからの季節、インフルエンザなどの強いウィルスもでることですし、
気をつけて細心の注意を払って見守って行こうと思います。

ジャッカスさんは心理学を学ばれているそうで、その理由もとてもすばらしいことだと思います。
私は、ジャッカスさんの書き込みでずいぶん気が楽になり救われました。
今までのがんばった体験と、その強い意志でどうかこれからも川崎病で不安な子供たちや親たちを勇気付けてあげてください。

ジャッカスさんなら、きっとすばらしいカウンセラーになれますね。
勉強がんばってください。　心から応援しています。

本当にありがとうございました。

[3] mixiユーザー 10月21日 13:04

こんにちわ。
私は川崎病でも比較的に軽い方だったみたいなんですが、小さい時は良く夕方になると熱を出して寝込んでました。もう川崎病になって30年経ちますが、大きな事もなく過ごせています、たまに胸が痛いとかはありますが(>_<)
でも私がこうして30年、大丈夫なので不安な顔を子供には見せずに頑張って下さいね。

[4] mixiユーザー 10月22日 00:51

ゴールド鍍金さま。

お心強いお言葉本当にありがとうございます。

そうなんですか、ゴールド鍍金さんも夕方によく熱をだされていたのですね。
きっとご両親はさぞご心配されたことでしょうし、
ゴールド鍍金さん自身も熱でとてもつらかったことでしょう。

胸の痛みは大丈夫ですか？
３０年、こうして大丈夫と聞いてとても安心しました。
ウチの子もそうであるよう、この先も不安な顔を見せず、あたたかく見守っていこうと思います。

本当に心あたたかいアドバイスありがとうございました。

[5] mixiユーザー 10月22日 01:35

自分は、２歳くらいで川崎病にかかりました。現在は２３歳になります。風邪は結構ひくほうかもしれません。小学６年の頃には、京大病院で突然死すかもと言われましたが、いまだに元気です（笑）
スポーツは、ガンガンにしてました。血尿がでるくらいやってました。
気持ちのもちようかなと思います。ひとそれぞれあるかとおもいますが、体を動かすことは、結構大切じゃないかと信じて、動かすようにしてます。幼い頃は、よく熱がでて、苦労したことをおぼえてるんで、きっと大丈夫だと思います。頑張って下さい。やるしかない！

[6] mixiユーザー 10月22日 10:54

ショウファさま。

とても心のこもった励ましのお言葉本当にありがとうございました。
突然死ですか？　＠＠；　それは怖いですね＞＜；
ご両親様もさぞご心配されたことでしょう。
何事もなくて本当によかったですね＾＾

ショウファさんは、スポーツ本当にお好きなんですね。
お気持ちがよく伝わってきます。
体を適度に動かすことは、いいことですよね＾＾
私も、もう少し子供が回復したら水泳から始めていこうと思います。
ショウファさんも、熱がでてご苦労されたんですね。
やはり病後に熱が出る方は多いんですね。痛感しています。

はい、がんばります！
みなさんが、がんばっているのですから　私もせいいっぱい
この子のために、できることからがんばっていこうと思います！
本当にありがとうございました。

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