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開催終了1型糖尿病を考える全国シンポジウム じゃけぇ、どういう病気なん?

詳細

2009年01月21日 17:21 更新

皆様、こんにちは。
とっくにご存じの方ばかりだとおもいますが、(わたし自身が最近知ったくちですあせあせ(飛び散る汗))岡山県で全国シンポジウムがあるそうです。

以下は特定非営利活動法人日本IDDMネットワークからの引用です。



1型糖尿病を考える全国シンポジウム
じゃけぇ、どういう病気なん?(ですから、どんな病気なのですか?)
9月30日更新
1型糖尿病は、日本での年間発症率は、10万人あたり1〜2名といわれる希少な病であり、現在のところ、臓器移植や膵島移植を受けるか、生涯にわたって毎日数回のインスリン自己注射またはポンプによる注射を続ける以外に治療法がありません。こうした希少な病であるがゆえに、患者自身の思い 、家族の不安、社会での受け入れ体制等の様々な課題かあります。そこで今回は、1型糖尿病の患者や家族か安心して過ごせるよう、この病気の現状と課題、そして未来に向けて考察します。
日 時
2009年1月31日(土)-2月1日(日)
場 所
岡山国際交流センター
岡山市奉還町2-2-1
JR岡山駅西口から徒歩3分
対 象
全国の1型糖尿病患者、家族、医療関係者、行政、教育関係者、広く一般の方々
内 容
1月31日(土)10:00〜17:30
【定員:200名】(先着順) 1型糖尿病(IDDM)について〜小児から成人への移行期のポイントを中心に〜
講師:
四方 賢一(岡山大学大学院医歯薬学総合研究科 腎・免疫・内分泌代謝内科学准教授)
井上 勝(岡山赤十字病院第二小児科部長)
エアロビックユース世界チヤンピオンによる実演とお話し
大村 詠一(1型糖尿病患者)
1型糖尿病患者を取り巻く医療の現状と今後への期待
井上 龍夫(日本IDDMネットワーク理事長)
インスリンポンプについて〜1型糖尿病患者による体験談もあります〜
講師:広瀬 正和(若草第一病院小児科 大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学)
糖尿病とともに生きる〜1型糖尿病の摂食障害の合併を通して〜
講師:瀧井 正人(九州大学病院心療内科講師)
1型糖尿病研究基金の助成金贈呈式を行います。
1型糖尿病にかかわる医療機器などの関連製品を展示します。
2月1日(日)
10:00〜16:00(第一分科会)
10:00〜12:00(第二、三分科会) 第一分科会「カーボカウントとインスリンポンプ療法」
【定員:60名】(先着順)
講師:広瀬 正和(若草第一病院小児科 大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学)
注)カーボカウントを実践するため昼食を準備いたしますので、参加費とは別に実費(500円程度)をご負担いただきます。
第二分科会「1型糖尿病患者のダイエット」
【定員:30名】(先着順)
講師:
楢原 幸二(岡山赤十字病院第一小児科部長)
堀尾 拓之(川崎医療福祉大学医療技術学部臨床栄養学科准教授)
第三分科会「成人発症患者の意見交換会」
【定員:30名】(先着順)
進行:黒木 勉、高橋 昌子(岡山1型糖尿病の会)
参加費
会員 無料 非会員 500円
申込方法
日本IDDMネットワークのホームページをご覧ください
主 催
特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク
共 催
岡山小児糖尿病協会(岡山つぼみの会)、岡山1型糖尿病の会(WA!の会)
後 援
厚生労働省、岡山県、岡山県教育委員会、岡山市、岡山市教育委員会
特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク

コメント(24)

  • [1] mixiユーザー

    2009年01月21日 18:21


    ご紹介頂きありがとうございますm(_ _)m
    一応、主催者側の沙織(父)です。

    定員の方ですが残り僅かとなっております。
    特に2日目の各分科会は融通が利きませんので
    参加希望の方は申し込みを至急お願い致します。





  • [2] mixiユーザー

    2009年01月21日 23:21

    ハート紅麗さんハート
    情報紹介ありがとうございますぴかぴか(新しい)


    岡山県、あたしは大阪なので近い
    (此間、名古屋に参加させて頂いたのですが
    新幹線新幹線的にはそう変わらないみたいですが‥まだ考え中ですあせあせ)

    沙織(父)さんが教えて下さった様に、もうすぐ定員になりそうだし
    身体と相談して決めます。 



    ありがとうございますクローバー


    仲間やちゃまには逢いたいしなぁ〜。
  • [3] mixiユーザー

    2009年01月22日 05:08

    情報ありがとうございます☆
    コミュには参加していたのですが、初めて書き込みさせてもらいます!

    去年の夏あたりに1型を発症して、まだまだ勉強不足な身なのですが・・・あせあせ(飛び散る汗)
    こういった会に少し興味があり・・・(特にカーボカウントなど)一度参加してみたいとは思っていたのですが、ちょっとまだ迷い中です・・・たらーっ(汗)

    もう少し考えてみて、参加できそうならよろしくお願いしますm(_ _)m
  • [7] mixiユーザー

    2009年01月23日 05:18

    スイマセンあせあせ(飛び散る汗)

    12月初旬には情報があったのに、イベントで立てることをしてませんでしたふらふら

    紅麗さん、イベント立てて下さっていつも感謝しております((((´人`))))謝謝

    私は今回、参加できないかもですが、参加される方の感想とか教えて頂けるとありがたいです。
    特に、初日の瀧井先生の感想(印象)と2日目のダイエット(早々に満員になったとか冷や汗)がとっても気になってますむふっ

    遠方からも参加される方もいらっしゃるようですので、どうぞお気をつけて。

    大勢の場所ですから風邪やインフル対策にマスク等もお忘れなく車椅子
  • [8] mixiユーザー

    2009年01月24日 01:57

    こんにちは。
    私も参加する予定です。
    IDDMネットワークから資料が来た時すぐに送ったんですが
    まだ参加できるかどうか何にも連絡が着てません。
    メールでも問い合わせを何度かしたんですか、返事もなく。

    何にもこないのは定員いっぱいでダメだったのかな??

    行かれる方は、何か葉書がきたんですか?
  • [10] mixiユーザー

    2009年01月25日 12:02

    ハート紅麗さんハート
    結構イベント情報などお報せ戴いて有難く、感謝していますクローバー


    ありがとうございます。 
    今回、書き込みして下さった方ではももさんやhiromaki♪さんが参加なされる様ですねかわいい


    ももさんやhiromaki♪さんをはじめ、行かれた方の感想などまた教えて戴きたく想っています。
  • [11] mixiユーザー

    2009年01月25日 21:45

    【日本IDDMネットワークから非公式連絡】

    参加連絡の件ですが
    事務局で念のために申込者全員の再確認中です。

    他にも事務局から連絡がない方は
    ご面倒をおかけしますが
    再度お問い合せくださいm(_ _)m

    或いは私宛にメッセージを下さい。
    責任を持って対応します。



  • [12] mixiユーザー

    2009年01月27日 16:46

    >沙織(父)さん

    ご丁寧にありがとうございます!
    自分も参加しようと思いメールを送ったのですが、返信がなくて少し心配していましたが、昨日メールでの連絡がありましたぴかぴか(新しい)
    お忙しい中、ありがとうございます!

    色々と準備のほうも大変かと思いますが、当日もよろしくお願いしますm(_ _)m
  • [13] mixiユーザー

    2009年01月27日 19:25

    ハート沙織(父)さんハート
    色々とご配慮ありがとうございます。

    運営者側さんからの、状況情報は本当に有り難く想います。確かな情報なので、仲間も安心出来る事ですからクローバークローバークローバー
  • [14] mixiユーザー

    2009年01月28日 01:12

    いつも情報だけ載せて、あとは皆様にお任せっきりで申し訳ないです。


    今回の岡山でのセミナー参加予定の仲間が書き込みしてくれ、また運営側の方も対応の書き込みをして下さり本当に有り難く思っております。
    有難うございます!
  • [15] mixiユーザー

    2009年01月28日 17:03

    ハート紅麗さんハート
    いえいえ、とんでもないです。 

    紅麗さんや皆さん、イベント情報やトピックを立てて戴けて本当に感謝しています。


    (因みに、コメントして下さった仲間お1人お1人にコメントをお返し出来ない理由もそれぞれある事でしょうし
    そういった場合は皆さんがそれぞれ支え合って下さるでしょうから
    コメント返ししなきゃ、と負担にだけは想わないで下さい)



    皆さん、本当にいつもいつもありがとうございます。
  • [16] mixiユーザー

    2009年01月28日 17:09

    ハートまこちぃさんハート
    足あとつけてすいませんでした。
    マイミクさんだけでなくコミュニティ・仲間にも気になったりしてつけてしまうんです(>人<)スイマセン。 


    わざわざメッセージありがとうございます。

    コメントや直接のやり取りをさせて頂いた事がなかったので、とても嬉しかったですぴかぴか(新しい)



    そして、岡山でのレポの書き込み楽しみに待っていますねハート達(複数ハート)
    (ですが、無理は禁物ですあせあせ(飛び散る汗))
  • [17] mixiユーザー

    2009年01月29日 09:15

    沙織パパさん

    本当にいろいろとありがとうございます。
    会社からメールができないので・・・

    昨日母に電話はあったそうです。でも内容は「メールを見てくださいとお伝え下さい」
    だけだったらしく、母も何のことかさっぱりで朝聞くまで忘れてました。

    一応自宅のPC以外に、spamも含めて1年分ぐらい自宅宛のメールを削除しても
    保管してるものがあるのですが、やっぱりなかったです。

    パパさんが大丈夫とおっしゃってくれてるので、土曜は行ってみようかと思いますが
    日曜は希望通りの会に参加できるかわからないのであせあせ(飛び散る汗)

    返事がないと行ってもいいのか心配なので、電話してみます。

    本当にいつも親切にありがとうございます。わーい(嬉しい顔)
  • [18] mixiユーザー

    2009年01月29日 19:03

    >まなさん
    こちらこそ返信もらってありがとうございます!
    足跡大歓迎ですぴかぴか(新しい)じゃんじゃん踏んづけてって下さい足

    岡山ではかるく勉強してくるつもりで行って来ますので、自分なりの知識の中でレポ書かせてもらいますえんぴつ
  • [19] mixiユーザー

    2009年02月02日 04:26

    ハートまこちぃさんハート
    岡山セミナー、昨日で終わりましたよね。
    お疲れ様です。


    きっとまこちぃさんや参加なされた方々はお疲れだと想いますので、一段落つきよろしければ 
    ご自身のレポの書き込みお願いします。




    個人的には、ちゃま(瀧井先生)の事が気になっていたりしています(笑)
  • [20] mixiユーザー

    2009年02月04日 03:11

    どーもすいませ〜ん!
    なぜかPCがネットに繋がらずで、遅くなってしまいましたあせあせ(飛び散る汗)


    岡山行って来ましたよ!
    自分自身、知識が少ないこともあり、大変内容の濃い2日間でした。
    来てはる方ももちろん、患者さんやそのご家族であったりと、1型に関して真剣に取り組んではる印象が強かったです。


    率直に感じたことは、この病気は何よりも、精神的にしんどい病気なんだとつくづく感じました。



    とくに、心療内科の瀧井先生のお話(全国から患者さんが来るらしぃ)


    やはり自分も気が落ちていた時もあったので、講演の中での瀧井先生の患者さんの苦しみには、とくに共感できるものがありました。

    完璧な食生活を求める医師・栄養士・周りの人のプレッシャーは、やはり患者にとってはかなりのストレスとなり、そのせいでダメになっちゃうのは本当に人生を損してるなぁと思いました。
    自分の担当医もその傾向があるので、今度、真剣に話をしてみようかと思います。

    できれば、こーいった会に医療関係者・栄養指導者さんなどなどの参加が増えてくれれば、患者の心の叫びを聞いてくれるいい機会になって、ありがたいものなんですがね電球





    また、1型の研究・技術も進んでいるようで・・・

    ものすごく細かい調整ができ、カーボカウントまでしてくれるポンプ・血糖値が常に測れてグラフ化でき、低血糖前に知らせてくれる血糖測定器・遺伝子組み換えによるβ細胞の再生などなど・・・研究者さん達もがんばってくれております。

    正直言って、これらがもっと普及すれば、ほんとに一般の人と変わりない生活に近づけると思いました!
    むしろ、それ以上になるんでは!?(笑



    二日目は広瀬先生のカーボセミナーに参加し、いろいろと勉強させてもらいました!

    さっきも言ってしまいましたが、自分の担当医があまりカーボカウントやらをオススメしていないので、食事はわりと量で合わせていたのですが、やっぱり食べたい時は食べたいですよね☆
    我慢は身体によくないっす!(まぁ、自分なりにインスリン量を勘で調整して食べてましたがw)
    今回コレに参加して、なんとなくやってたことが間違ってなかったんやと思え、すごく安心しました。

    なんとなく・・・から、より正確なカーボでの計算方法(トピックなどでもまなさんが書いてくれてはる)がよく理解でき、カーボ比・効果値なんかを岡山からの帰りの車中、おやつ・飲み物などで試してみたら、怖いくらいに計算ピッタリでしたげっそり




    とまぁこんな感じであっという間な2日間だったのですが、ほんとに参加できてよかったですぴかぴか(新しい)

    参加された方々、主催・共催の方々、ほんとにありがとう&お疲れ様でした!
    ぜひまたこのような機会があれば、参加させてもらいたいと思いますので、今後ともよろしくお願いいたしますm(_ _)m



    写真集↓

    http://mixi.jp/view_album.pl?id=27412629&owner_id=7453714

    閲覧キーは“iddm”で指でOK
  • [21] mixiユーザー

    2009年02月04日 21:51

    ハートまこちぃさんハート
    今晩わわーい(嬉しい顔)とても解り易く、詳細なレポートありがとうございます!!


    まこちぃさんの率直なご感想やアルバムを拝見させて戴いて、行けなかったあたしにもセミナーの雰囲気が伝わってきて、講演聴かせて戴いているかの様でしたクローバー



    確かにそうですね、精神的にしんどくなってしまう病気でもありますね。
    (今はそうでもありませんが)あれダメ、これダメ、1日○kcalの食事制限、運動療法
     

    また低血糖、高血糖の(後々の合併症への)不安‥



    ちゃま(爆)瀧井先生のお話も、とても濃いものだったのがめっちゃ伝わってきて(参加出来なかった事が)惜しいです(><)


    ですが、まこちぃさんが十二分に伝えて下さってはるので本当に有難いです(*´∀`*)


    そうですよね、技術や研究により より進化した治療を受けさせてもらってT1Dでない方々以上に元気で長生きしましょうね。


    まこちぃさんも“自己流カーボカウント”を実践してはった事をお知りになったんですねウインク

    食前のインスリンの自己調節を行ってはる方々(これくらい食べるから、インスリンはこれくらいでいいだろう)は、皆さん自ら自己流カーボカウントを実践してはるんですよね〜ぴかぴか(新しい)

    それを定義付けてくれたのが、カーボカウント療法という名の療法。
    王冠川村先生たちはその理にかなった【食事療法の一環】のカーボカウントといった考え方もあります 
    と広めてくれてはる→だけなんですが、
    するしないは本人さんが決めはる事なんですが…
    強制的なイメージもあるみたいで。また食品交換表の療法を否定しているといったイメージを持ってらっしゃる方々(医療関係者や患者さん)もいて、それも広まりの妨げになっているのかとがく〜(落胆した顔)


    ですが、今年は既に1月の時点で
    30ヵ所の講演依頼が王冠川村先生のところに来てまして、より理解が広まる事を期待しています。


    きっとかわいいH本先生や広瀬先生たちも各地にとびはる事かと新幹線 



    岡山から帰りの中、早速ご自身でのカーボ体験
    とても好い感じで良かったです。 


    自己流+定義付きカーボカウントを実践されはるんですか?

    カーボカウントをしはった場合、より負担なく、よりコントロールも自由自在になりはれば何よりですねかわいいかわいい



    本当にお疲れ様でした。
  • [23] mixiユーザー

    2009年02月06日 18:26

    よいレポートになったかは微妙なとこですが・・・お役に立ったなら嬉しいです♪
    今後も自分の範囲でできる事があれば、がんばっていきます〜☆
  • [24] mixiユーザー

    2009年02月09日 22:45

    ハートまこちぃさんハート
    今晩わわーい(嬉しい顔)
    いえいえとんでもないです。 


    最近、想うんです。
    こういうイベントや集まりの情報はとてもとても有難いです。
    更に贅沢を言えば参加された方の《参加した後》の感想も伝えて戴くのがめっちゃ有難く嬉しいと。 

    人により、色々な意見があって当然ですし
    それもOK、いえ寧ろそっちの方が人間臭くていいと想いますしウインク


    言うなれば、生の声
    ぶっちゃけの方があたしは好きなので。



    まこちぃさんのレポならぬ、ご感想ならびにアルバムまで有難い限りです。 

    ありがとうございますね。そして、またよろしくお願いしますクローバークローバー
mixiユーザー
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  • 2009年01月31日 (土) 2009年1月31日(土)-2月1日(日)
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