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魚鱗癬(ぎょりんせん)認知の輪

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コミュ内全体

詳細 2015年1月19日 23:52更新

魚鱗癬(ぎょりんせん)という皮膚の病気を、ご存知でしょうか?
皮膚が魚のウロコのように剥がれ落ちる難病です。

この病気は、治る病気ではありません。

患者さんは、もちろん、患者さんを支えている、ご家族様にとっても一生付き合って行かなければならない病です。

治療法は確立されておらず、対処療法が主です。

皮膚科医でさえ、きちんと認識してくれていません。

風邪引いたら薬飲んで寝て治すっていうので大丈夫ですが、この病気は、風邪に置き換えると、熱を出して薬を飲みます。薬飲んだのに熱中々下がらない。もしくはずっと熱出たまま。といった感じです。
そうなると皆様辛いですよね。魚鱗癬という病気は、薬を飲んでも快方に向かわない。塗り薬を塗っても、すぐに症状が出る。あるいは薬によっては悪化します。内服薬は副作用がキツく高額です。

2008年に小児特定疾患の認定を受けましたが、18歳を過ぎると何の手当も助成もありません。最終目標は大人になっても手当や助成を受けられるようになること。つまり特定疾患に認定されることです。
管理人自身は手足の指が思うように動かないっていうことで身体障害者認定を受けているので、医療費などの面では助かっています。
しかし他の成人患者さんは障害者認定受けていないので医療費などの助成もありません。それにより通院を拒んでいるのが現状です。
病気なのに通院できないっておかしいですよね。
もちろん通院している人もいますが、ごくわずかだと思います。
魚鱗癬をもっと知ってもらおうと思い立ち上げました。
医療関係者の入会も歓迎します。

宗教や勧誘目的の入会は固くお断りいたします。
入会して、この薬はどう?などの書き込みも、ご遠慮いただいております。
NPO法人代表者で入会希望の方は、どんな活動をしているのかを明記してくだだい。
NPO法人で、こんなことしてます。よかったら活動に参加してください。といった書き込みはご遠慮ください。こんなことをしていますよ。っていう程度の書き込みはOKですが勧誘はしないでください。
それを守れるのなら入会お願いします。

3/20よりトピック閲覧は公開いたします。
入会時の申請はこれまでと同様にお願いします。
コミュに入会希望動機を簡単に記載の上申請お願いします。

患者の皆様は、下記コミュもよろしくお願いします。(承認制)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=3424358

魚鱗癬の会ひまわりHP(パソコン。スマートフォンからご覧ください)
http://www.gyorinsen.com/modules/docs/content0001.html

もし、管理人による講演やイベント出演など、ご希望の方いらっしゃいましたら個別に対応いたしますので、mixiメッセージ下さい。
兵庫県南部。大阪府。京都府程度なら足を運びたいと思っています。
それ以上遠い所は、ごめんなさい。

暗くならず前向きなコミュニティになればいいなぁって思っています。

コミュニティに関するご意見もお待ちしております。

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2008年1月26日

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