遺伝性多発性外骨腫(HME,MHE)で悩んでいらっしゃる方の情報交換コミュニティです。このコミュニティを通じて、患者同士のコミュニケーション、周囲の方の病気の理解が深まれば幸いに存じます。
ここで、HMEについて簡単に説明します。HME(Hereditary Multiple Exostosis)とは軟骨帽をかぶった骨の表面に突出して増殖する骨腫瘍のことでその多くは良性(悪性頻度:多発性で約10%、単発性で1%未満)です。処置としては手術でとりのぞくか、または経過観察(動きの制限、痛み、神経の圧迫等がない場合)となります。遺伝の性質として、常染色体優性遺伝で一方の親に疾患があれば子どもには50%で遺伝します。わかりやすく言えば、骨のデッパリが体中にアチコチできる病気です。
肉体的、精神的、経済的にも苦しい病気ではありますが、ともに人とのつながり、生きる喜びを実感できます。一人で悩んでも病気は解決しません。私たちとともに病気と戦っていきましょう。また、本人だけでなく、家族、友人の方もいらっしゃれば是非ともコミュニティ参加の程宜しくお願いいたします。
尚、このコミュニティは役立たせることを目的としており、直接に医療の代替を行うものではありません。いかなる場合でも治療や診療の過程で起きるご質問等はかかりつけの医師に必ずご相談くださることを推奨いたします。
オススメゲーム
困ったときには