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浜松難病ケア市民ネットワーク

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コミュ内全体

詳細 2016年10月13日 19:37更新

このコミュニティは難病患者・家族の皆様と、
その方々を支援する
「浜松難病ケア市民ネットワーク」運営を
応援するコミュニティです。

※現在、浜松ケアネット関連の情報発信は公式ブログに集約しております。
 http://blog.goo.ne.jp/carenet_hamamatsu/
 このコミュ二ティは、主にブログのご案内用として使用しています。

 コミュ自体の動きはほとんどありませんが、
 浜松難病ケアネットワークPR用のアイコンとして
 参加コミュ一覧に表示していただけますと嬉しいですわーい(嬉しい顔) 

 もちろん、トピ立ては自由ですので、
 意見交換や関連患者団体様のPRの場としてもお使い下さいハート達(複数ハート)


[2008.4.5 管理人よりお知らせ]

チャペル遠位型ミオパチー 特定疾患認定の為の署名のお願いチャペル

このコミュニティに参加して下さっている
かいかいさん( http://mixi.jp/show_friend.pl?id=2190643 )、
遠位型ミオパチー患者会の皆様が署名を募っておられます。

紙面での署名の他、オンラインでの署名も可能とのことです。
目標値は60万人分とのことで、大変大きなチャレンジですが
ほんのちょっとの協力も、集まれば大きな力に変化します。

ご協力をお願いいたします。
詳細はかいかいさんの日記でご覧になれます。

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=779411412&owner_id=2190643

かいかいさんの日記、患者会のリンクも積極的に募っておられます。

http://enigata.com/

ブログ等おもちの方は、リンクにご協力下さい


 クローバー      クローバー       クローバー


浜松難病ケア市民ネットワークは平成18年3月に
静岡県浜松市で発足しました。


「自分の家で、自分らしく、普通の生活を送りたい。
 大切な人のそばにいたい。」


年齢や障害や病気に関係なく、
今を生きる人がだれもが望み、願うこと。

難病と歩む隣人が、「特別な存在」として
地域の暮らしから切り離されることなく、
皆が支えあいながら「自然に」「普通に」暮らしていけるための
「人と人とのつながり」をつくりたい。

それが浜松難病ケア市民ネットワークの願いです。



クローバーケアネットの主な活動クローバー

・難病療養に関する勉強会、研究会の企画・運営
・ボランティア育成と派遣
・相談事業(電話・メール・訪問)
・生活支援(外出・趣味・家事・生きがい)
・専門機関や相談先の紹介   etc


晴れ浜松難病ケアネットブログ晴れ

念願の情報交換サイトができました!!(2007.8.15)(管理:四葉草さん)
勉強会や研修会などのご案内もしています。

mail to電話・メール・訪問相談の詳細はこちらへ

http://blog.goo.ne.jp/carenet_hamamatsu/

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◆浜松難病ケア市民ネットワーク◆

浜松市、湖西市、磐田市、静岡県、静岡県西部、島田市、藤枝市、湖西市、掛川市、磐田市、御前崎市、地域、地域力、ボランティア、地域ボランティア、学生ボランティア、地域ネットワーク、社会福祉協議会、コミュニティエンパワメント、在宅、在宅療養、難病、神経難病、特定疾患、パーキンソン病、PD、筋委縮性側索硬化症、ALS、アミトロ、脊髄小脳変性症、SCD、悪性関節リウマチ、アジソン病、アミロイドーシス、モヤモヤ病、SLE、全身性エリテマトーデス、潰瘍性大腸炎、クローン潰瘍性大腸炎、強皮症、ギラン・バレー症候群、血栓性血小板減少性紫斑病、膠原病、後縦靭帯骨化症、骨髄線維症、 公的扶助、介護保険、生活の質、QOL、再生不良性貧血、サルコイドーシス 、シェーグレン症候群、自己免疫性肝炎、シャイ・ドレーガー症候群、多系統萎縮症、重症筋無力症、、神経線維腫症1型、レックリングハウゼン病、神経線維腫症2型、パーキンソン病、パーキンソン病関連疾患、スモン、 正常圧水頭症、前縦靭帯骨化症、多発性筋炎・皮膚筋炎、多発性硬化症、突発性難聴、診断、治療、厚生労働省、難病医、患者団体、医師、看護師、理学療法士、保健師、保健所、ケアマネージャー、ケアマネ、ケアワーカー、ヘルパー、福祉、大学、大学生、大学院生、教員、開業医、訪問看護、訪問介護、難病支援センター、難病医療相談室、外出支援、地震、災害時支援、緊急医療手帳、リハビリ、デイケア、デイサービス。

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参加メンバー 14人

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開設日
2007年1月11日

3731日間運営

カテゴリ
学問、研究
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