浜松難病ケア市民ネットワーク

詳細 2016年10月13日 19:37更新

このコミュニティは難病患者・家族の皆様と、
その方々を支援する
「浜松難病ケア市民ネットワーク」運営を
応援するコミュニティです。

※現在、浜松ケアネット関連の情報発信は公式ブログに集約しております。
　http://blog.goo.ne.jp/carenet_hamamatsu/
　このコミュ二ティは、主にブログのご案内用として使用しています。

　コミュ自体の動きはほとんどありませんが、
　浜松難病ケアネットワークPR用のアイコンとして
　参加コミュ一覧に表示していただけますと嬉しいです　

　もちろん、トピ立ては自由ですので、
　意見交換や関連患者団体様のPRの場としてもお使い下さい


［2008．4．5　管理人よりお知らせ］

遠位型ミオパチー　特定疾患認定の為の署名のお願い

このコミュニティに参加して下さっている
かいかいさん（　http://mixi.jp/show_friend.pl?id=2190643　）、
遠位型ミオパチー患者会の皆様が署名を募っておられます。

紙面での署名の他、オンラインでの署名も可能とのことです。
目標値は60万人分とのことで、大変大きなチャレンジですが
ほんのちょっとの協力も、集まれば大きな力に変化します。

ご協力をお願いいたします。
詳細はかいかいさんの日記でご覧になれます。

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=779411412&owner_id=2190643

かいかいさんの日記、患者会のリンクも積極的に募っておられます。

http://enigata.com/

ブログ等おもちの方は、リンクにご協力下さい


　　　　　　　　　　　　　　


浜松難病ケア市民ネットワークは平成１８年３月に
静岡県浜松市で発足しました。


「自分の家で、自分らしく、普通の生活を送りたい。
　大切な人のそばにいたい。」


年齢や障害や病気に関係なく、
今を生きる人がだれもが望み、願うこと。

難病と歩む隣人が、「特別な存在」として
地域の暮らしから切り離されることなく、
皆が支えあいながら「自然に」「普通に」暮らしていけるための
「人と人とのつながり」をつくりたい。

それが浜松難病ケア市民ネットワークの願いです。



ケアネットの主な活動

・難病療養に関する勉強会、研究会の企画・運営
・ボランティア育成と派遣
・相談事業（電話・メール・訪問）
・生活支援（外出・趣味・家事・生きがい）
・専門機関や相談先の紹介　　　etc


浜松難病ケアネットブログ

念願の情報交換サイトができました!!（2007．8．15）（管理：四葉草さん）
勉強会や研修会などのご案内もしています。

電話・メール・訪問相談の詳細はこちらへ

http://blog.goo.ne.jp/carenet_hamamatsu/

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◆浜松難病ケア市民ネットワーク◆

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