「りる」と二分脊椎

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詳細 2021年5月2日 17:09更新: 平成１７年、１月８日に娘「りる」が誕生しました。

彼女は先天性の「二分脊椎」という病名をもち我が家に生まれてきました。下肢の変形、麻痺、膀胱直腸障害、水頭症（今はギリギリって言われてます。油断できません！）等、様々なハンデを背負い元気に暮らしています！メチャカワイイです。

子供は親を選んで生まれてくると言われていますが、選んでくれてありがとう！って思います。正直生まれたばかりの時はビックリしました。えぇぇぇぇぇぇぇぇ？？って感じです。

そんな我が子の成長記録を残していこうと思います。参加してくれる方、応援して下さる方、アドバイスを下さる方等、良かったら是非、参加してくださいね！

必ず下記の説明文を参考にして下さい。

「二分脊椎」という疾患名は脊椎と脊髄の形成不全と異常についての総称として使われます。そのため二分脊椎は脊椎の背中側の骨が一部開いて（閉鎖不全という）脊髄などの神経組織や髄膜の一部が背中に飛び出している「開放性二分脊椎」（脊髄髄膜瘤ともいう）と、正常の皮膚に覆われている「潜在性二分脊椎」に分けられます。

日本では開放性・潜在性の両方を含めた二分脊椎症の子どもは約３０００人に１人の割合で生まれてくると言われています。

二分脊椎とはどんな病気なのか・・・一言で言えば胎児のうちに背骨がうまく成長しなかったことが原因でいろいろな症状がでる病気です。

脊柱（脊椎骨）が先天的に形成不全となり、本来ならば脊柱の中にあるべき脊髄が脊柱の外に出てしまい、周囲の組織と癒着したり脊髄から出る神経が損傷されるために起こるさまざまな神経障害の状態をいいます。

主に仙椎・腰椎に発生しますが、まれに胸椎・頚椎にも生じ、その発生部位から下の運動機能と知覚が麻痺し、内臓の機能にも大きく影響を及ぼします。

出生後、硬膜が破れ、脳脊髄液が漏れている場合や脂肪腫による癒着がある場合には、速やかに手術を受けることになります。さらに、二分脊椎の約８割に水頭症が合併します。脳や脊髄は脳脊髄液が満たされた硬膜の中にあるのですが、その脳脊髄液の循環機能が障害されて
脳圧が上がってしまうと脳に重大な障害（水頭症）を引き起こすため、脳圧を一定に保つように「シャント」という細い管で脳室と腹腔あるいは心臓を短絡し、脳脊髄液を逃がす手術が行われます。

二分脊椎による運動機能や内臓の機能障害は多岐にわたり、下肢の麻痺や変形、膀胱・直腸障害による排泄障害や性機能障害などがみられます。そのため二分脊椎の治療、医療管理には脳神経外科、小児外科、泌尿器科、整形外科、リハビリテーション科、小児科などを中心に眼科、皮膚科、内科等を含め、トータルなケアが必要とされます。