サルコに負けるなコミュの【特定疾患（難病）認定について】

サルコイドーシスは特定疾患いわゆる難病に指定されています。診断がついたら特定疾患申請用の診断書を主治医が準備しますので、もよりの保健機関（保健所もしくは役所の保健課）に申請して下さい。認定されれば、重症度に応じて医療費の自己負担分の全部または一部が国の負担となります。

コメント(45)

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[7] mixiユーザー 07月29日 22:42

ｻﾏﾝｻ☆彡さん

すごい昔に料金(\1500位)を取られましたが、その頃は診療費や薬はただでしたからあまり気にならなかったんですよね。
申請も3年位毎だったような…

いきなり\3675はないですよね…(-.-;)

[9] mixiユーザー 07月31日 19:59

【くまおさん】

えっ?!
以前からですか？？？

それはヤッパリ病院によって違うってことなのでしょうか・・・金額も差がありますよね。
まぁ、自治体によって給付金が出るところもあるからいちがいに損してるとは言えないけど・・・
私の住む北海道は給付金がないので・・・損するだけになってしまいます・・・o( ><)o

認定されないと・・・損しただけ？？？
嫌だなぁ(;-_-) =3 フゥ

[11] mixiユーザー 08月08日 21:56

認定されました。
申請日から適用なので、生体検査の結果を待たずに臨床診断群(ほぼ確実)で申請しました。
　・胸部X線、CTでの肺門リンパ節腫張
　・ツベルクリン反応陰性
　・血清ACE上昇
　・ガリウム集積像陽性

その後、生検で確定となりましたが、上記の申請で認定されました。

[13] mixiユーザー 08月10日 06:22

臨床診断群(ほぼ確実)だと、レントゲンと血液検査で済む場合がありそうですね。
私の場合、血液検査ではACEしか引っかからなかったので、それ以外の検査結果(ツベルクリンとガリウム集積像)が必要でした。

治療開始前に一通り検査して見ましょうということで、認定の為に検査したわけではないですが。

[14] mixiユーザー 08月30日 14:22

僕の場合（肺サルコ＋眼サルコ）の認定検査は、
　・胸部X線
　・CTスキャン
　・ツベルクリン反応
　・血液検査
　・ガリウム集積像
　・気管支鏡検査
　・尿検査、
　・肺機能検査
　・心電図
だったと思います。
気管支鏡検査のために一泊入院をし、
あとの検査は通院で済ませることが出来ました。
妹が地方病院で看護婦をしていますが、
そこではこの検査項目以上の検査を数日の入院で行うようで、
病院の方針に依存するようです。

継続申請の書類は、昔は払ってなかったような気がするのですが、
いつからか文書料として３１５０円支払うようになりました。

[15] mixiユーザー 08月30日 17:37

たらおさん

出来高払いから、検査、投薬、画像診断などは包括評価？が
行われるようになったので、入院の方が負担が少ない場合も
あるようです。
私の場合、包括評価で一日あたり3000点くらい(3割負担で9000円)だったので、集中して検査できるなら、何回検査、画像診断しても一日あたりの点数は変わらないのでお得だったようです。待ちだけの日もあってお徳とはいえませんでしたが。。。

[16] mixiユーザー 09月17日 07:23

はじめまして。

僕は初診を受けて２年ぐらいたちます。
しかし、決定的な証拠がないため、サルコっぽい的なことになってます。
なので今年の春に、２週間ほど入院して精密検査をしました。
いろいろやったのですが結果は同じで、
「サルコが疑われる。」でした。
サルコだと思うけど、医学的には証拠がないから、
診断は下せないといってました。
でも、僕的には将来病状が進まないとも限らないので、
できれば認定してほしいのですが、やっぱりむりですかね？
そもそも、認定されると、されないではどのように異なるんですか？
無知ですいません。

[17] mixiユーザー 10月29日 14:30

はじめまして。
私自身ではないのですが、弟が診断されて3･4ヶ月経ちます。
片眼に症状が出て、一通り全身を検査してもらい、肺にも
見つかったようです。
本人は、社内での立場や再就職の時などに不利になるのでは
ないかと言い、難病認定をしないつもりです。
そこで、皆さんにお伺いしたいのですが、認定が下りての
利点、不利な点を教えて頂ければと思い、書き込ませて頂き
ました。

どんな事でも、力になってあげたいと思っています。
よろしくお願いします。

[18] mixiユーザー 11月29日 19:00

★brdfrd さん　
難病認定されると医療費が安くなります。
サルコイドーシスは自然治癒率70～80%位ですが
その目安が2～3年だとも4～5年だとも言われています。
その医療費を保険で払うのとでは
雲泥の差が出てくると思います。
また医療機関が何の病気でかかったのかを会社に知らせる事は
まずありませんし、
書類も会社に書いて貰わないといけない物はありません。
再就職も健康な体があって再就職出来る事だと思います。

難病を抱えていても働いている方は沢山居ます。
再就職にもし差し支えるとするならば、
経過観察の為に一ヶ月に一回の程度で受診をしなくてはいけないと言う所で病名は差し支え無いとも思います。

[19] mixiユーザー 12月08日 04:05

あの…
生活保護を受けている場合はどうなんでしょうか？
障害者手帳とかはないんでしょうか？

[20] mixiユーザー 02月26日 17:21

＞w蘭wさん
レス有難うございました。お礼が遅くなってすいません。
今まで行っていた治療に効果が出ず、入院することに
なったので、認定申請をするように話しました。
今までの仕事を辞めて、父の仕事を継ぐことになったので
本人も少し安心したようです。

アドバイス、有難うございました。

[22] mixiユーザー 02月26日 20:51

いちごさんへ

＞生活保護を受けている場合はどうなんでしょうか？
＞障害者手帳とかはないんでしょうか？

だいぶ日数が経過してしまいましたが解決しましたか？

[23] mixiユーザー 02月27日 16:32

noelさん

今月中に特定疾患認定証が届きました。
保護管の方が面接にきた時そのことを話したら「こちらで連絡をとってみます」と言われました。
保健所に用紙出しにいったら「生活保護受けてるうちは特に医療費のことはないので認定証を自宅保管しておいてください」と言われました。
私は手帳をもらえる所まではいってないみたいでした。

ありがとうございました(o･ω･)(o-ω-)ﾍﾟｺﾘｨ

[24] mixiユーザー 02月27日 19:45

いちごさんへ

ちなみに生活保護と特定疾患の併用はできません。
生活保護に医療費がすべて含まれるため、特定疾患の申請はできないことになってるみたいです。
だから特定疾患で登録されていないことになっている状態です。
だから保護を受けている間は、特定疾患の更新もありません。

もし、生活保護が解除される時期がきたら、解除される前に「新規」で特定疾患の申請をしてください。

またわからないことがあったら何でも♪
がんばってくださいね！！

[25] mixiユーザー 02月28日 13:58

noelさん　

そうだったんですかぁ。
あんまり詳しいこと聞いてなくなかったので助かりました。
じゃ今手元にある「認定証」は何なのでしょうか？(；・∀・)
登録されてないのに認定証が手元にある・・・
うーん・・・なぞです。

[26] mixiユーザー 03月02日 12:46

自分もお医者さんにあきとさんと同じようなことを言われたんですが
結構その認定をとるのが難しいみたいで、国からの補助を受けるには働くのが困難なくらい悪くないとみたいなことを言われました。
どのくらいのラインからサルコと確定してもらえて補助が受けられるんでしょうか？
自分は肺と目なんですが…箇所は少なくても結構バカになりませんよね、医療費(´ﾍ｀；)

[28] mixiユーザー 03月02日 23:56

＞りんごさん
そっかぁ…お医者さん次第的なとこも多いんだねぇ
自分はまぁ定期的に行っててレントゲンと血液検査はよくやるけどねぇ。
肺と目って直接組織を取って調べられないからかなぁ。
まぁ肺は切れば取れるんだろうけどそのためだけにってのもねぇ＾＾；
とりあえず今度行ったときによく話聞いてこようかなｗ
りんごさんありがと～（´▽｀）

[31] mixiユーザー 03月22日 09:40

私は特定疾患申請は１回でクリアーしました。
医師の診断書とＸ線写真を提出しただけですが･･･
今は、眼科・呼吸器・消化器・皮膚科・泌尿器科に適用されてます。
ちなみに生命保険については「ぶどう膜炎」が発症した時点で加入拒否されてます。

[32] mixiユーザー 03月26日 00:18

私の場合は、
Ｘ線、採血、ツ反、眼科検診、ＣＴ、気管支鏡検査、縦隔リンパ節生検の結果で認定されました。
リンパ節生検をするまで、診断が確定できなかったそうで。。。（悪性リンパ腫かもって言われていたので。。。）

生命保険の話が出ていますが、認定される、されない以前に、健康診断の結果を提出する保険会社の場合、私の場合はＸ線にモロに写ってしまっているので、その地点で何かあることがバレてしまいます。

関係者ではないのではっきりしたことはわかりませんが、事実を隠して加入した場合は虚偽申告で何か罰則があるようなことを聞いたことがあります。・・・厳密に言えばですが。。。

[34] mixiユーザー 03月27日 08:47

私はあらかじめ加入してた保険がいくつかあったので請求できたし、保険もおりました。
ただ一度病気になると回復したあと３年以上健康でなければ新たに加入は出来ません。
また入院で保険がおりないのは検査だからか、規約で７日以上の入院からとか日数が決まってるからでしょう。
治療入院、なおかつ７日以上の入院に適用とか、結構多いらしい

[35] mixiユーザー 04月11日 13:46

僕は病院でサルコの認定を受けたのですが、その後すぐに仕事で海外出向が決まり、住民票を海外に移してしまいました。すると、住居が海外にある（住民税を払っていない）人は国の特定疾患認定による医療費負担は受けられないとのことでした。今は数ヶ月に一度仕事で日本に帰国する際に検査を受けています。

[36] mixiユーザー 02月22日 16:09

東京都内に住んでいますが、もしかしたら府中に引っ越す事になるかもしれなくなりました。（只今家探し中

）
今まで毎月の医療費を都に負担してもらい、更に１ヶ月１万５千円ずつ医療補助金をもらっていました。
府中はどうなのでしょうか

もし府中に住んで補助を受けられている方、受けていた方、教えて下さい。

それから、引っ越す場合、その地でまた申請し直さなければいけないのでしょうか

[38] mixiユーザー 01月22日 12:19

こんにちは。

サルコと診断されてから毎年受給者証の更新をして約７年になります。
肺サルコがあり呼吸器科から眼科へまわされ
その時点で症状は落ち着いていましたが、以前に炎症を起こしたであろう癒着が見つかり、眼サルコの心配があるという事で
ここ７年間ずっと眼科で定期的に検査をしてきました。
今はぶどう膜炎を発症してます。

通院の度に受給者証を提示してたんですが
たまたまつい先日持ち忘れてしまった時に、会計担当の方から受給の対象外なので、提示の必要はないですと言われびっくりしました。
毎回自己負担額を超えて支払う事が無かったので今まで全然気付かなかったんです。

調べてもらうと眼科のみ７年間ずっと対象外とされていたことがわかり
医師に確認して対象であるならば遡って過払い分を支払うとのことでした。
現在確認中だそうです。

呼吸器科の担当医は、ぶどう膜炎はサルコの特徴的症状の一つで眼もサルコであると言ってましたが
対象内になるには眼科の医師が眼サルコと診断しなければなりません。

次回眼科通院が一ヶ月先のため眼科医に直接確認は出来ず
今は会計担当の方からの報告待ちなんですが
私のように受給対象外になってる方はいるんでしょうか？

もしこの先もっと悪化して治療費が嵩むと思うと不安でなりません。

[39] mixiユーザー 11月24日 11:44

特定疾患の申し込みをしてもう２ヶ月になるのですがなにも通知がきません

認定されるのにはどれくらいかかるんでしょうか？
保健所に確認した方がよいのでしょうか？

[40] mixiユーザー 11月24日 13:30

＞きら☆きらりんさん
私は７月に申請し、先月医療証が届きました。
地域によっても違うと思いますが、けっこう認定には時間がかかるようです。
ちなみに、申請日からの認定になるので、その期間にサルコイドーシスで医療機関に通った場合、その分後から請求できるようですよ。

[41] mixiユーザー 11月24日 21:57

> muckさん
やっぱり結構時間かかるんですね

教えていただいてありがとうございます

内科の方が一回再審査だったので時間かかってるのかもしれないですね

眼科もぶどう膜炎で追加申請出してるんですけど前にサルコと書いてないと申請されないみたいな感じで書かれてたんですがどうなんでしょう？
９月にぶどう膜炎と副作用でなった白内障と炎症がひどくてなった網膜剥離の手術したんですが、それでもやっぱり認定されない場合もあるんでしょうか？

[42] mixiユーザー 12月16日 23:48

今日やっと認定書が届きました

眼科も認定してもらえました

これでとりあえず一安心です。

[43] mixiユーザー 06月01日 18:20

５月に皮膚科の組織検査からサルコと診断を受け、本日、眼と肺（ＣＴ）の検査を受けましたが特に異常所見はみられませんでした。
しかし、念のためと区の保健所に難病申請について相談しにいったら
「医師から認定されたのであれば、申請も認定される可能性が高い」と言われました。東京都は簡単なのかしら・・・？
とりあえず、ダメ元で申請してみます。

[44] mixiユーザー 06月01日 20:34

申請するときは市によって基準が違うようですので
市の担当者に聞いてどの数値がどうなれば認定されるか確認すると
医師も申請しやすいようです。
私も最初はおそらく通らないということで医師が乗り気でなかったのですが
確認後はこれなら通りますと書類を書いてくれました。
一部の悪い医師と患者がグルになって不正に申請しているので
基準が厳しくなっていると医師の方が仰っておりました。

[45] mixiユーザー 08月18日 01:55

今日無事に認可されました

申請してから２ケ月。すごい長く感じました。

私は、皮膚にサルコが出て、肉芽腫の診断書とかの添付があったからでしょうか比較的症状がなく軽度なのですが、全額補助というありがたい通知でした。
ダメ元でもやってみるもんですね。

認可されたのは嬉しいのですが、その反面「本当に自分は難病なんだ」と国に認められたのが悲しくもあります。贅沢ですかね。

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