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小児円形脱毛症コミュの*自己紹介*

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はじめまして。
トトロと申します(^ー^)ノ
福岡在住です☆彡
このコミュニティの管理人をさせて頂いてます。現在3歳の息子が1歳の時から小児円形脱毛症になり今も現在、九州医療センターの皮膚科で治療をしております。
前向きに皆様とお話できたらと思っています☆彡よろしくお願いしますv(^_^v)♪

コメント(72)

> CoolLeafさん
私は35歳なんですが3年前から多発性脱毛症です。
娘さんと同じです。 私は名古屋から近い愛知医科大学病院に入院してパルス治療して、今はステロイドを飲んでますがパルス治療で抜け毛止まりました。生えても来ました。
私の友達がパルス治療を教えてくれて自分でパルス治療してくれる病院を探しやっと愛知医科大学病院が受け入れてくれて治療が出来ました。なかなかやってくれる病院がなく30件以上電話しました。
小さい子はパルス治療してくれるかわかりませんが一度医科大学病院行かれてみてはどうですか先生も看護師サンも良い人ばかりでしたよ。ちなみに私は渡辺教授でした。
毎月高速乗って通院してますが苦になりません。
自分で探した甲斐がありました。
>>[33]

コメントに気がつくのが遅れ、返信が遅れ申し訳ありません。
夏休みに帰国した際、円形脱毛症の治療で有名な
名古屋市大病院に行ってきました。
血液検査をしてもらったのですが、特に異常は見つかりませんでした。
結局以前もらったことのある、塗り薬を処方してもらい帰ってきました。
最近も新しいものがどんどん出来ていますが、必ず3カ月ぐらいのスパンで
生えてはきています。

いつまで続くのか、ほんとにかわいそうです。
今はまた中国に戻ってきてしまいましたので、また次回帰国した際に
愛知医科大学病院のほうでも診て頂こうと思います。
貴重な情報ありがとうございました。

はじめまして。
中1・小5・小3・2歳の4人の母ですウッシッシ
円形なのは小5の次男。
2歳のころに円形を発症して8年になります。
何度も繰り返す多発型なので、今も月に1度の病院通いです。

皆さんと情報交換ができたらと参加しましたウッシッシ
よろしくお願いします。
はじめまして。
私の姪ですが、3年ほど前に発症し一旦良くなったのですが、今年小2になった途端急激に抜け始めてしまい今では頭頂部近辺はほとんどありません。
女の子なのでかわいそうです。
両親も苦しいと思います。
周りの親戚がどのようにサポートしていけばよいのかと思いコミュニティに参加いたしました。よろしくお願いいたします。
がく〜(落胆した顔)初めまして
6歳の長女が円形脱毛症になりました。発見から1ヶ月です。
右前頭部から頭頂部にかけて500円玉を2個並べたような巨大な楕円形とつむじ付近の小さな三日月の複数の集まりがあります。

市立病院の皮膚科では、「多発性(?)かな…。免疫異常だね。」だそうです。
リンデロン−Vを処方され、約3週間が過ぎようとしていますが、進行が止まらず…。初めは1円玉より小さいのが、右前頭部に1個だったのに…

それで、明日、紹介状を持って大学病院の皮膚科外来を受診し、その後、脱毛外来へ回されるそうです。

治るんでしょうか?今は不安しか有りません。皆さんの声も聞かせてください。
はじめまして。
4歳・2歳・6ヶ月の子供のママです。
4歳の年中の息子が今年の4月から円形脱毛症になりました。
理容師をしている父に指摘され、割と早い段階で通院を始めたんですが6ヶ月たっても治るどころか広がり、増えていく一方です。
近所の皮膚科に通っているのですが、専門の毛髪外来のある大学病院を紹介してもらおうと思っています。
現在の治療は、フロジン外溶液の湿布のみです。

うちの両親には私の子育てが厳しすぎたせいだと言われ、正直へこんでいます。
主人とも子育てについて話合ったんですが、やっぱり今まで通り厳しく(笑)ダメなもんはダメということになりました。

うちの息子はナイーブなのに切れやすいという性格で、どうもストレスを溜めやすい性格のようです。
子供のストレス発散によい方法があったら教えてください。
>>[038]
始めまして 私は脱毛症になり3年です。脱毛症=ストレスではありません。皆勘違いしてますが病院でも原因て言うのはわかっていないんです。私は大学病院で入院しました。まだ通院中ですがゆっくり治療しています。私は多発性脱毛症です。
>>[39]
コメありがとうございます。
返信が遅くなって申し訳ございません。
脱毛はストレスだけが原因ではないと教えていただき、少し救われました。
原因って本当に何なんでしょうね。
解れば治療がしやすいと思うんですが…
うちの両親の「なんで?どうして?」攻撃には疲れてます。
19日の大学病院受診で少しでも良い方向に進んで行ったらいいですけど…
セイラさんも、良くなりますように心から願っております。
>>[040] 返信ありがとうグッド(上向き矢印)私は自ら先生にパルス治療して下さいと言い入院しました。今は全体的に伸びエクステも付けれる様になりました。小さいハゲが昨日また見つかりましたが注射打ってもらい痛いですが頑張りますウッシッシお互い負けない様に頑張りましょう
初めまして かぁと言いますわーい(嬉しい顔)小6、小5の二人の娘と三人暮らしで、小5の娘が去年年末から年始にかけ1週間たたないうちに髪が抜けてしまいましたバッド(下向き矢印)今はほぼありませんたらーっ(汗)幸い周りには恵まれたのか学校には行ってくれてぃます手(パー)本人希望でたまたま連絡した会社で去年から4〜15才の子どもにウィッグプレゼントが年間通して頂けるよぉになったらしく それを今作ってもらってますウッシッシ詳しく知りたい方は メッセでもくださいわーい(嬉しい顔)いつ治るとかわからない病気で不安の中 情報交換とか出来たら嬉しいですわーい(嬉しい顔)るんるんよろしくお願いしますほっとした顔
はじめましてほっとした顔今日から参加しました。よろしくお願いします。うちは年長の三男が1歳の頃から抜け始め、今はまるでない状態です。三男を妊娠中、旦那がうつ病になり、妊娠したことさえ後悔したこともありました。だから脱毛症になったのも妊娠中の私のストレスのせいじゃないかと、自分を責めるときもあります。今、三男は元気に幼稚園に通っていますが、今日の晩御飯の最中、髪がないの、ほんとは嫌なんだよ、と言われました。早く生えてきてほしいと思います。
こんにちは😃
現在2歳の娘が1歳半頃から脱毛が始まってしまいました。
総合病院の脱毛症外来を紹介してもらい、通院しています🏥
今年の3月下旬からSADBE療法を始めました。
鏡に向かい、ブラシやシュシュを頭に当ててニコニコしている姿が切ないです。
髪飾りをつけてあげたい…😢
はじめまして。娘小学校1年生が、今現在、円形脱毛症で98%髪の毛が抜けています。辛い毎日ですが、明るい娘と共に戦っています(*^_^*) ブログに今の現状など書いていますので、良かったら、みてくださいね。色々情報交換出来たら嬉しいです。

http://miyoshiakiko.blog65.fc2.com/

上記のakoboo です。投稿してから1年が過ぎました。100%抜け、ツルツルの時が半年続き、ポツポツ白い毛が生えてきて、今は、頭を黒い髪の毛が覆うようになりましよ! 色々ありました。辛かった。今も、また抜けるのではないかという恐怖もあります。 だけど、やはり、娘が明るかった。
良かったら、ブログ、見て下さいね。情報交換出来るといいですね。 私は京都ですが、近郊の方とは、子供も交えて、お会いできたらと思っています。

http://miyoshiakiko.blog65.fc2.com/blog-category-17.html 
メール akiko@genzan.co.jp

初めまして。大阪在住です。1歳2ヶ月の次男が全頭型脱毛で眉毛 まつげまで抜けてる状態です。診断が下った時は毎日毎日落ち込んでいました(T_T)色々情報頂けたらありがたいです。
はじめまして、大阪に住んでる8歳と5歳になる男の子のママです。
次男が3歳前から脱毛症になりました。
1年半前からSADBE治療して、髪の毛がもどりつつありますが、現在も治療に通っています。

同じ悩みを持ってる人と話す機会がないので、ぜひ仲良くして貰えると励みになります。
>>[12]

はじめまして

私も5人のママです

2.3番目が脱毛症です

女の子で色々な髪形したいと言われると!(>_<)

心が痛みます!

治っては抜けの繰返し

今は15箇所くらいかな!

けど30日から自然教室へ

お風呂が心配ですが!

早くお互い治りますように!

愛情不足じゃない免疫の異常と私は思ってます

>>[22] さん

埼玉に住む34さい5人姉妹のママです

2番目3番目が脱毛症( ☆∀☆)

遺伝もあるみたいですよね!

けどいつか治る!

前向きにお互い頑張りましょう!
はじめまして!
長女が5才から円形脱毛症になり、毎年治っては出来ての繰り返しです。現在六年生、今年は五月から8箇所も…(T_T)今日また一つ発見しました泣。今回からSADBE治療をしていますが、イマイチ効果がわからず。とにかく、広がらないことを祈る毎日です!同じ立場のママと話したくて、こちらにたどり着きました☆よろしくお願いします!
はじめまして!

福岡に住む2児のママです。
下の3歳の男の子が脱毛症です!
2歳で発症して病院へ行き、生えそろったので先生指示でやめたのですが、それから3カ月くらいしたら、またなっちゃいました( ; ; )
先生からも繰り返す子が多いからねえって言われてたのですが、やっぱり長い付き合いになるんですかねえー。
不安はありますが、気長に治療して、頑張りたいと思います。

色々な情報交換がしたくて、参加しました。
宜しくお願いします。( ^ ^ )

ちなみにコレ→https://www.hairup.jp/site/result.html
気になったんですが、怪しいですよねぇ。
どうなのかなあ( @ @ ;)

はじめまして
小学4年生ともうすぐ3才になる男の子のママです。

10才の長男が昨年9月から脱毛症です。

最初はおでこのちょうど真ん中の前髪の脱毛から始まりました。大きさは500円玉よりは大きいものです。

その後、眉毛、まつ毛、鼻毛、おでこの産毛が抜けていきました。

頭の脱毛部からはだいぶ生えてきていますが、その他は少し生えては抜けるの繰り返しです。

毎日不安でいっぱいです、みなさんの仲間に入れて下さい。

宜しくお願い致します。
はじめまして

8歳の娘が脱毛症です。
一つ目を発見してから三ヶ月。
進行が加速し、受診してから一ヶ月。
まだ止まる気配がありません。
お子さん達の学校へは相談していますか?
子供ならではの、相談をこちらでさせて頂きたいです。
よろしくお願いします。
>>[56]
はじめまして。
現在15歳の長女が脱毛症で、ななちゃんさんのお子さんと同じ歳の頃にも良く悩んでいました。
学校へは脱毛症の事は話していました。
女の子なので、何かあってからでは可哀想だと思ったので、髪が乱れている時とか隠れているか見て欲しいと言っておきました。
女性教員が担任でしたので、たまに髪を結びなおしていただいた時がありましたよ。
>>[57]

お返事頂き、ありがとうございます。
脱毛症の事周りの人達への相談が出来ないので、こちらでお返事いただけた事が嬉しいです。
うちの娘の担任も今年度は若い女性の教員です。
娘はもう、髪を結って隠すことが難しくなってきています。
担任にすぐ報告と相談してみます。
次は自己紹介スレじゃないところに相談させて頂きますのでお時間ありましたらまたお願いします。
ありがとうございました。
>>[58]

はじめまして、かかと申します。
アルナさんもはじめましてです。

うちは11才の長男が9才から多発性の脱毛症です。

今月つむじ付近に再発して2週間ほどでかなり大きくなってしまいました。そして周りも透けてきている気がします。

ちょうど昨日大学病院の日で再発を伝えたところ、ヘアファンデーションを勧められて今日買ってきました。(今までは黒のアイライナーで書いていました。)

治療はsadbeがメインです。

………毎日、すごく怖くて怖くて言い様のない不安に押し潰されそうになります。

皆さんと情報共有や不安なキモチなど話せたらと思っています。

宜しくお願いします。
>>[59]
はじめまして。
こちらは今日血液検査の結果を聞いてきました。アレルギー体質な事と、亜鉛量が少ないとの事でした。膠原病等では無いとの事でした。
お気持ち分かります。不安ですね。再発となると今までの経験もあり、色々とわかっていらっしゃるでしょうから尚更不安になってしまいますね。私は最近やっと、現実を受け止めなければ…と思うようになりました。
前回までの診察では、子供の頭部を写真で撮られたり、大きさを図られたりしている時に涙が出てきてしまいました。子供に気付かれないようにしましたが。

娘には、円形脱毛という病気になってるんだよと今日ちゃんと伝えましたが、今のところ髪を結っていれば目立たない事と、脱毛を見つけてからは、私が洗髪をしてあげるようにしている事で、本人は実感が無いようでした。まだ幼いのかもしれません。
男の子だと髪型を工夫するなど出来ないですよね?
学校へはどのように行っていますか?

ヘアファンデーション検索しました。購入しようと思います。貴重な情報をありがとうございます。
うちもアレルギー体質ではありますがアトピー素因はないと言われました。その他甲状腺等も異常ありませんでした。

学校へは以前はアイライナーなどで色を塗って行っていました。前の脱毛は前髪部分だったので自分でたまに見てましたね。

今回はつむじ付近なので最初に気づいた時に写真を撮って本人に見せて、ひどくなってからも今回は見せました。やはりショックは受けてましたが前回同様地道に治療をしていれば生えるよと伝えました。

今回は前回よりも大きく場所も頭頂部なので目立ちます。明日からはヘアファンデーションつけていきます。もう少し大きくなって河童のようになってしまったら帽子の着用を学校に相談しようかな?と思っています。
あ、学校へは初めて病気になってから相談しています。

ちなみにヘアファンデーションは資生堂のプリオールというものを選びました。

またいろいろと情報交換しましょうね。
>>[60]

すみません、上のコメントはななちゃんさんにです。
>>[59]
はじめまして。
男の子だと、女の子と違って隠すことが難しいですよね…
うちの長女は幼稚園の頃からあり、酷い時は一度に3個ほど10円玉くらいの脱毛がありました。
本人に話を聞くとストレスとして感じてはいないけれど、友達から圧力を受けていた時に発症していました。
中1頃になりようやく自分の思い通りに行かないことを上手くあしらえるようなり、ストレスは感じながらも脱毛はしなくなりました。

どんなに小さい子供でもストレスは必ずあり[他人に対しての痛みを分かり、周りに優しく、誰にも嫌な思いをさせたくたくない!]と子供なりに思っている子。要するに周りに優しすぎる子がなりやすいのだと思います。

子供の成長としては痛みのわかる子に育っていることはとても素晴らしいことです!ですが、自分に被害があるとわかっていないことが親としては辛いですよね。

うちもそうでしたが、いつしか解決します!!子供の心の成長を待ちましょう!!
>>[63]

おはようございます、そして返信ありがとうございます!

そうですね、息子も学校では優しくお友達思いな子だと言われています。

思春期に入りホルモン分泌が活発になると脱毛症も活発になる人が多いと聞いたことがあったのでアルナさんのお話はすごく希望になります♪

もしよろしければ病院でどんな治療をしていたのかと、お家で気をつけていたこと(生活面や食事など)があれば参考までに教えて下さい。

これからも宜しくお願いします。
>>[64]

おはようございますわーい(嬉しい顔)
治療は皮膚科さんからフルメタローションを出していただき、朝晩塗っていた程度です。
食事も特に普段と変わりなくしていました。

ただ、やはり思春期に入り、色々と精神面でも負担があった頃がありました。
中2の頃に担任と色々な面で合わないのですが、担任は全く分かっておらず、精神的にストレスがあったのだと思います。過呼吸を頻回するようになりました。
家から少し離れた精神科を受診し、始めは私も一緒に医師と話をしますが、その後は娘1人で医師と話をし、私は絶対に話を聞かないと約束をし、娘だけのストレスのはけ口を作ってあげました。
ここなら絶対に学校の先生にも、生徒にも話したことがバレないという安心する場所と理解者が出来たことで安定しました。

その時期その時期でストレスが形を変えて現れると思いますが、出来るだけ寄り添い、子供とために明るい方向に向かえるように進めてあげたいですね。
>>[65]

ステロイドローションで良くなったのですね。
うちはsadbeをやっているので今はステロイドを使っていないのですが、今朝も朝食のお皿に自分の髪の毛が落ちてきたらしく。。。

触ると抜ける髪もここ数日増えてきて不安いっぱいです。

息子の前では普通にしているつもりでも母ちゃん大好きな息子には私の空元気も見抜かれているのかもしれません。

とにかく子どもが元気いっぱい過ごせるように親が寄り添っていきたいと思います。

貴重なお話、ありがとうございました。
また今後とも宜しくお願いします。
>>[65]
>>[66] かかさん

お二人のお話し参考にさせて頂きます。
うちは、塗り薬はアンデベートとフロジンで飲み薬が亜鉛の薬と、アレルギーの薬と、セファランチンです。

もちろん!脱毛が止まり完治する事が望ましいのですが、かかさんのおっしゃる通り、子供が元気いっぱい笑顔で日常を送れるように寄り添っていきたいです。

プリオールのヘアファンデーション早速検索しました。ありがとうございます。

日常的に少しでも何が娘にとって役立つのか、ついつい検索いっぱいしてしまいます。
皆さんの情報助かります。

学校の先生にも話して、来年度の担任の希望を聞かれて、とにかくそういった病状と心情にご配慮頂ける先生で、娘本人が相談しやすい先生…女性教諭の方が話しやすいかもしれません。とだけ希望しました。
学校が娘とどう関わっていくかという事もとっても大事な事になりますよね。

来年度、進級でクラス替えなどドキドキです。
>>[56]
はじめまして!
うちの娘は5歳に多発を発症し、毎年暖かくなる頃に回復でも、寒くなる頃に再発を繰り返して現在15歳です。
学校には相談していましたよ。
周りに同じ病気の人はいないし、
mixiのコミュニティで知り合ったママさんたちに相談させてもらってます。
>>[68]
ありがとうございます。
寒くなると再発し暖かくなると回復するという方他にもいらっしゃいましたね。
うちは11月に初めて発見して、あっという間に今は数が把握できない程になりました。10箇所前後かなと思います。まだ、発見して4ヶ月なので…シーズンを超えた事が無いので、こちらでの体験談は参考になります!
ありがとうございます!
もう少しで新学年ですね。
次の担任の先生にも改めて相談しようと思っています。

学校には何を伝えたとか、何をしてもらったとか、あれば色々と教えて頂きたいです。
宜しくお願いします。
はじめまして♪
3歳の娘が汎発性脱毛症で、髪の毛はもちろん・・・眉毛やまつげなど全身の毛がほとんど抜けてしまいました。1歳半頃に円形脱毛症になり、抜けたり生えたりを繰り返していまいしたが、今回は1ヵ月ぐらいで勢いよく抜けてしまい、今のところ生えてくる気配がありません泣き顔

現在、横浜労災病院の皮膚科にかかっておりますが、年齢も低いため、液体窒素での処置&リドメックスローションを処方されるぐらいしか方法がないとのことで、どうしたらいいものかと悩んでおります。

街を歩けば、小さい子供たちからの「おかあさん、あの子まるまるハゲてるよー」や、おばさんたちからは「ぼく、頭どうして坊主にしたの??」とか・・・心無い言葉もあり、娘はやっぱり気にしているみたいです。

軽度の自閉症もあり、こだわりが強く偏食のため、栄養バランスなどはとても悪いと思います。春からは療育施設に通園予定ですが、いろいろと不安ですあせあせ(飛び散る汗)

皆様からのアドバイスなど些細なことでも情報共有できたらいいなと思っています。
長くなりましたが、どうぞよろしくお願い致します。

>>[70]
こんばんは♪
うちは発症時小4、現在小6の男子デス。
これから思春期ということもありいろいろと不安です。
昨年と同じ時期の現在、再々発しはじめています。
現在北里大学病院にてsadbeにて治療中デス。
よろしくお願いしますね。
>>[71]
かかさん、こんばんは^^
はじめまして!ログインするのが不定期で、お返事遅くなってしまいすみませんふらふら
息子さんも発症してなかなか治らないんですね・・・本人も親もお辛いですね。
やはり毎年同じ時期に再発したりしますよね。うちは8月終わり〜9月頃抜けはじめ、春になると部分的に生えてきます。同時期に目をかゆがったりしてるので、花粉などのアレルギーが関係していたりするのかなーとか個人的に思ってますがあせあせ(飛び散る汗)
sadbe、かぶれを起こして治療する方法ですよね。うちはまだやったことないのですが、ちょっと気になってます。効果ありそうですか?結構かゆがったりしてますか?
出口のないトンネルの中にいるようで、親として何もしてあげられないのがつらいですが、これからもいろいろと情報共有できたら嬉しいなって思ってますわーい(嬉しい顔) よろしくお願いします☆

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