UC女子部コミュの通院中及び大腸全摘手術した病院について

ＵＣ歴７ヶ月のともとも＊です

現在入院中

大腸全摘をドクターから勧められていて悩んでいます

発病してからのこの７ヶ月でストマクローズ、イレウスも含めるとトータル５ヶ月間の長い入院生活です

永久人口肛門には抵抗があるし、小腸と肛門を繋いだ場合のデメリットも気になるし…

とりあえず現在は症状が大分落ち着いてきたのでセカンドオピニオンを考えています

そこでみなさんにお伺いします

?ＵＣ歴はどのくらいですか
?現在通院中の病院はどこですか

再燃を繰り返すようなら仕事にも復帰出来ないので大腸全摘も視野に入れて考えています

大腸全摘された方にお伺いします

?どのタイミングで手術を覚悟されましたか
?手術された病院はどこですか（手術の形式は）
?手術後のメリットとデメリットはどんなことですか

インターネット等で調べてはいますがあまりに情報が有りすぎて

福島県に住んでいますが場所は遠くても構いません

参考にさせていただきたいので、ぜひお勧めの病院を教えて下さい

コメント(26)

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[1] mixiユーザー 02月16日 15:32

uc歴 9年
病院兵庫医科大学病院

全摘は大変ですね

セカンドオピニオンで納得のいく病院が見つかればいいですね。

[4] mixiユーザー 02月16日 23:29

> まゆゆさん

ありがとうございます

後悔しないよう慎重に病院を選びたいと思います

[5] mixiユーザー 02月17日 00:43

> マロンさん

ありがとうございます

やっぱり家から遠い病院だと難しいですよね…でも、その市民病院は実績のある病院だったのでしょう

現在、私が入院している病院はというか…福島県にはあまり実績のある病院はないみたいです

主治医（消化器）の先生もうちの病院でも出来なくはないけど他の病院に変えてもいいよ的な感じだし…
後悔だけはしたくないから

私も先月は腹痛で１時間おきにトイレに駆け込み間に合わない事が何度もありました

痛み止めを点滴しても睡眠薬を飲んでも熟睡出来なくて精神的に限界を感じ変なことを考えてしまったりも…
本当に辛かったです

１ヶ月近くそんな状態を見かねて先生も全摘を勧められたのかもしれません

現在は炎症も大分治まってきて緊急な感じではないのでじっくり考えて結論を出したいと思います

私の近くにはＵＣの人がいないので、同じＵＣ仲間がこんなにもいるのかと思うと、とっても心強いです

これからもよろしくお願いします

[8] mixiユーザー 02月18日 23:43

> 実果さん

ありがとうございます

何かあったとき、すぐに行けない病院ではやっぱり…そうですよね

実績だけではないですよねぇ

現在、入院中の病院でも先生が任せておけ

って言ってくださるなら…

便の漏れについては、大腸全摘しなくてもＵＣが悪化すればトイレに間に合わない事もあるのでデメリットでもないですよね

昨日、食事の件で先生の口から信じられない言葉を聞いてしまいました

ＵＣに食事制限はないそうです…個人差があると言う説明ではなく、食事でＵＣが悪化すると言うことであれば普通に生活が出来ないのだから大腸がダメなんだと

そういえば一般的な情報では動物性油脂が良くないはずなのに病院食に頻繁に肉が出ていましたそれも脂つき牛肉、皮付き鳥肉の煮物、そして絶対に鳥肉だけじゃない挽き肉のハンバーグやロールキャベツなどなど毎日…

１月は体調が悪かったので益々悪化したように感じました

絶食したらもちろん落ちつきましたが…
この病院の先生の考えはの私の体には合わないのかもと益々不安に

自分の判断で栄養士と直接話しをして現在は肉類を控えてもらってます

食事の件もあるのでセカンドオピニオン真剣に考えてみます

[9] mixiユーザー 02月19日 00:17

> かなさん

ありがとうございます

大腸全摘は腹腔鏡でも出来るんですか腹腔鏡の方が体への負担も少ないと言いますから魅力的です

大腸は水分を吸収する臓器だから、夏は脱水症状には気を付けなければならないのですねぇ

まだＵＣと診断されて７ヶ月

正直なところ、もう少し大腸に頑張って欲しいです

全摘してしまえばもう２度と戻すことは出来ないのだから良く検討してみたいと思います

[11] mixiユーザー 02月19日 13:38

はじめてまして。

UC歴１２年。再燃と寛解を繰り返し続けました。
去年の夏に激しく再燃→期間を決め入院内科治療を試みましたが結果が出ず、ほぼすべての内科治療をやり尽くし限界を感じたことから、昨年９月オペを決意し腹腔鏡IAAで大腸全摘→５ヶ月弱、小腸ストーマで生活→今月ストーマクローズしました。

オペしたのは、８年程前から通っている名古屋大学附属病院す。

私は住まいが東海ですのでオペを決めた時、この病気のオペで３本の指に入る三重大へセカンドに行きました。
有名な病院ですので母は三重大でのオペを希望しましたが、私は医師の言動に疑問を感じ、もともと通っていた名大を選びました。

確かに三重大より実績が劣るという点が不安材料でもありましたが（あちらはIBD専門病院ですし…)すべて終わってみれば経過も順調で、結果、自分の直感を信じ名大でやって良かったと思っています。
（名大は年間２０例程です。)

１期目のあとは、サブイレウスに３回なりったり、ストーマ周りの皮膚かぶれに悩まされたりもしましたが、一時的なもので今では既に｢そんな事もあったなぁ」と良い？思い出です。

クローズしてまだ２週間程ですが、
現在＝排便回数１日７～８回。漏れは夜にたまにある程度。便意をもよおしてもトイレに駆け込む必要はなく、食事も普通に食べていて、日常生活に支障はありません。

ストーマの間も仕事に行っていましたし、今回も再来週から復帰する予定です。

軽いトラブルはあったものの、お陰様で順調な経過をたどっており、私はオペをして良かったと思っています。
しかし、なかには症状が落ち着かず困っている方がおられるのも事実です。

気になることがあるのなら徹底的に調べ、セカンドも受けてみることをオススメします。

ともとも*さんの納得のいく方法、病院が見つかりますように☆

因みに病院食は低残渣でない限り、普通に油を使ったものが出てきます。
この病気用の術前術後食はありませんので、そこは自分で調整するしかないですね。

他に注意すべき点は脱水にならないようにすることと、体力をつけることだと思っています。
あと、漏れ対策に肛門括約筋を鍛えること。
今漏れをさほど気にせずいられるのは、肛門シメシメ運動を頑張ったからだと思っています♪

長々と書いてしまいましたが参考になれば幸いです。

[12] mixiユーザー 02月19日 15:38

はじめまして。
私のページに訪問していただいたようで♪参考になればと思い、私もコメント残させていただきます。

?ＵＣ歴は７年ほどなりますが、４年ほど前に全摘しました。

?現在通院中の病院は「太田西ノ内病院」です。

?約３年くらいペンタサ+プレドニンで投薬治療をしていまして、入退院を繰り返していたのですが、急にプレドニンが効きにくくなり、どんどん悪化していき、中毒性巨大結腸症という緊急手術適応の合併症になってしまいました。その為選択の余地なく緊急手術する事になりました。

?緊急手術だったので、そのまま太田西ノ内病院で手術を受けました。私の場合、手術前にプレドニンを大量に投与していた関係上３期に分けた手術となりました。（計画的な待機手術であれば２期で済んだようですが…）手術形式はIAAだったと思います。

?手術後のメリット：食事の制限がない事です。でも消化に悪いもの（こんにゃくや海藻など）は極力食べないようにしています。またオペ前ほど強い薬を飲む必要性が無くなったのは良い事だと思います。

デメリット：漏れとトイレの回数が増える事、腸閉塞になりやすい事でしょうか。オペ後も２、３回腸閉塞で入院した事があります。あと私の場合は手術した部分に瘻孔ができてしまって…今も定期的に通院して、お腹の調子を整えるようなお薬（主に整腸剤や下痢を和らげるようなお薬）を服用しています。

術後の経過は本当に人それぞれのようなので、どこまで参考になるかわかりませんが…私は結果的に手術して良かったと思っています。

全国的に潰瘍性大腸炎の手術で有名な病院はありますが、費用的な部分、お見舞いに来てくれる家族の事も考えると、県内での手術にも利点はあります。有名な病院に比べれば手術件数は確かに少ないとは思いますが…全然ないわけではないので、県内、県外含めて検討してみてはいかがしょうか？
難病の相談に応じくれる機関などもあるので、そちらに電話して相談してみるのも良いかもしれませんね。

手術するべきか、しないべきか、どこで受けるか…難しい判断になるとは思いますが、一生を左右しかねない事ですし、いろいろな可能性を検討して是非ご自分の納得いく方法を見つけ出してください。

ともとも＊さんがお元気になられる事願っております。

長々と失礼しました。

[13] mixiユーザー 02月19日 19:35

> かなさん

腹腔鏡手術は誰でも出来るという訳ではないのですね…

私もお酒好きな方でＵＣと診断される直前くらいまで毎晩飲んでました

ずっと下血してたのに…

大腸全摘…迷うところですね

[14] mixiユーザー 02月19日 20:02

> ＨＩ≧ＳＡさん

ありがとうございます

大変参考になりました

病院食って…そうなんですか

知りませんでした

自分で気を付けるしかないのですね

後悔しないよう自分が十分に納得するまで調べて考えてみます

セカンドオピニオンも受けてみようと思います

[15] mixiユーザー 02月19日 23:17

> 九重ｱﾙﾄ@福島さん

ありがとうございます

大変参考になりました

現在、主人と相談しながらセカンドオピニオンの病院を検討中です

主人は全摘するならやっぱり実績のある病院でと考えているみたいです

緊急オペとかになれば、そんなことは言っていられないのでしょうが…

後悔しないよう自分が十分に納得出来るまで考えてみます

[16] mixiユーザー 02月22日 18:57

今年３４歳になりますがＵＣ暦２６年くらいです。（もはや解らない…ｗ）

発病後５年でクローズ前提で全摘しました。

発病が７～８歳で初ＯＰは１２歳だったと思いますが、
今より症例も薬も少なく、ステロイドを使用していても食べたら出血。

再燃までの期間は短くなるし入院期間も１年近くと長くなるし。
「外に出たい、なんか食べたい、お腹痛い、怖い」

でもほとんどの理由は「食い意地」でした…
子供なんで単純に切って少しでも外に出るチャンスがあるならと全摘。

その後イレウスや直腸膣ろうで
何度もストマ⇔クローズＯＰ繰り返し、
クローズ状態だと炎症が治まらず立てなくなるくらい激痛が…。（ＴＴ）

ストマの方が断然生活が楽だったし最近では親の介護も始まって、
イタイイタイ言うてられなくなり、
３年前くらいに結局永久ストマにしました。

現在福岡県の筑紫病院に通院中。

永久ストマにする前に横浜市立病院でセカンドオピニオン受けましたが、
結局消化器を診ている先生同士は学会などでツナガリがあるので、
同じような意見を聞いて帰ってきちゃいました。＾＾；

紹介された病院に行くと、だいたいこうなるみたいです。↑

アドバイス的には
私は何度も開腹したので（１０回くらいかなぁ）
癒着障害で今わりと苦労してます。
ＯＰの回数は断然少ない方が後々別の病気にかかることもあり得るのでいいです。

リンパ液がお腹に溜まって健康な臓器を圧迫するので６か月おきに穿刺したり、
卵管癒着や卵巣脳腫や卵巣腫瘍、
先日もデッカイ子宮筋腫が見つかりました。

女性は直腸と婦人系が近しいので、いろいろ影響あるみたいです。
まぁ、私３０半ばなんで何とも言えなくなっちゃいましたが。

現在通院中の病院はＵＣで有名なのですが婦人科がなくて、
診てくれる婦人科の病院を探すのに１年半かかりました。
その間に育つ育つ、筋腫の芽。。。ｲﾀｰｲ！！

今婦人科では別の大学病院に通院。
貧血の治療のため、それとは別に近くの内科で鉄剤による治療もしています。

まとめて診てくれ…
本当にそう思います。

消火器内科、外科、婦人科、メンタルケア
兼ね備えた病院を探せれば万全に治療できると思います。

でも私そこそこ幸せです。ｗ
ココロ病まないように＾＾

[17] mixiユーザー 02月23日 00:14

> たえんぐさん

ありがとうございます

小学生のときに発病ですかぁ…辛かったでしょうね

私と年もそんなにかわらないのに…私が小学生のときは毎日男子のことで騒いでたなぁと考えたら、たえんぐさんが不憫で切なくなりました

私には男の子が２人いるのですがもう１人女の子が欲しかったなぁ…

現在の主治医から妊娠は可能と言われてはいますがＵＣ悪化を考えると決心がつきません…
それとも大腸全摘後に妊娠を望めば…
悩むところです

セカンドオピニオンですが横浜市立市民病院を検討中です

（たえんぐさんと同じような感じになるかもしれないけど…）
私の場合、幸い現在は症状が落ち着いている感じではなので、やはり１度専門の医師に診察を受け意見を伺ってから大腸全摘するかどうかも含め考えたいと思います

[18] mixiユーザー 02月25日 11:18

お子様うらやましいです♪
結婚して７年たちますが、うちも一人でもいいから授かりたい！
うちもまだあきらめてませんよ～笑

横浜市立は有名ですものね。
病院自体きれいでしたぁ。
横浜駅から直バスもあったし＾＾

有名な先生なので受診待ちの患者さんも多く
すごくすごく待ち時間が長かった！！
先生の顔見るまでに３時間とかただ待った＾＾；

我を忘れるくらいの暇つぶしグッズの所持をオススメしますよ★

ちなみに女の子の産み分け、けっこう周囲は成功してます。
OPの見当もすすめながらこちらも調べてみては？？
幸せなことに対しては
いっぱい欲張った方がきっと支えになります♪

[19] mixiユーザー 02月25日 23:42

> たえんぐさん

私自身が母と仲がいいので女の子がいたら楽しいだろうなぁって

母も私がＵＣになるまでは女の子の孫が欲しいと言っていましたし…

もちろん男の子も可愛いですよ

たえんぐさん頑張って下さいね

まだ何年かは産むことが可能だと思うので体調とドクターと相談しながら検討してみます

３月上旬にセカンドオピニオン横浜に行ってきたいと思います

[20] mixiユーザー 03月02日 18:38

２６日の朝９時に今まで経験したことのないような腹痛が…
その内、お腹がパンパンに張ってきて激痛、そして意識不明になったり戻ったり…血圧も７０なかったみたいです

ドクターや看護士が廻りでバタバタ騒いでいて家族を至急呼ぶようにとか、看護士を早く集めてとかドクターの怒鳴り声が…
ドクターに『私、そんなに悪いですか？』って聞いちゃいました

返ってきた言葉は『あまりいい状態ではありません』

イレウスでした

それも小腸５０センチが壊死して２７日緊急オペしました

昨日ICUから一般病棟に移りましたが、あまりにも思いがけないことだったので報告まで

イレウスって本当に痛いですね

死んじゃうかと思いました

でも、手遅れになるとそんなこともあるとか…

すみません…トピと全然違う内容になってしまいました

[21] mixiユーザー 03月05日 00:16

うひゃあーっ、言い方変ですが、お疲れ様でした（TT）
イレウスの痛みは私も忘れられません。

きつかったですね…。

たくさん同じUCやｸﾛｰﾝの方と会ってきましたが
本当に個人個人違います。

今回のともともさんと同じような方もいらっしゃいました。

私は癒着しやすい方で、
お医者に「内臓が寂しがり」と言われました。

お大事に

[22] mixiユーザー 03月05日 14:56

> たえんぐさん

回数は少ない方が良いのでしょうが、オペも２回ほど行うと、あまり怖いという感覚はなくなって来ますね…

ＵＣが治らない病気であるのなら大腸全摘してしまった方が楽なのかも知れません。

でも小腸と肛門を繋ぐ手術をすればまた合併症とか後遺症があるんでしょうねぇ…

永久ストマもそんなに悪くないかなと思い始めました…トイレの心配もしなくていいし。１代目ストマの時も食事制限もそこそこで体調はバッチリでした。（肌がかぶれた以外は

）

ただ、子ども達を連れて温泉とかプール、海に行ったとき抵抗があるかなぁって感じです

主人はストマには大変抵抗を示していますが

[23] mixiユーザー 04月14日 22:48

私もプレドニンが限界量を超えてることいわれ‥大腸摘出迫られています(>_<)働きたい‥決断したつもりだったけど‥怖いし‥不安不安‥です‥

[25] mixiユーザー 04月25日 17:12

こんにちは

横浜市立市民病院へセカンドオピニオンに行って来ました

腸疾患の治療で有名な杉田先生に診察して頂きました

「腸の狭窄があるのでクローン病かも知れません。潰瘍性大腸炎だったら大腸全摘、クローン病だった悪くなった所を切除して繋ぐ手術になるのでどちらハッキリしないと治療は出来ません。」と言われました。そしてその場で主治医に電話してくださって検体を市民病院に送ってもらって再検査をする事になりました。顕微鏡でみると分かるそうです