必要なのにない患者会・支援団体について、どういう支援があれば、あるいはどういうネットワークがあれば実現できるのになぁ〜、という話をするトピックです。
☆ 数が多い難病なのに、手の神経に症状があるので当事者がパソコンでコミュニケーションできない。
☆ 地方地方にはあるのだけれど、全国組織がない。
☆ 逆に、全国規模の団体はあるのだけれど、自分の地域でのケアには、ある理由から不十分。
☆ 作ろうと何度も考えたが、一人ではできないし、ノウハウも不安。
などなど...。実際によく聞く話なので、このコミュニティにこそ、こういうことを書き込める場が必要かな、と思いました。どうかご活用ください。
☆ 数が多い難病なのに、手の神経に症状があるので当事者がパソコンでコミュニケーションできない。
☆ 地方地方にはあるのだけれど、全国組織がない。
☆ 逆に、全国規模の団体はあるのだけれど、自分の地域でのケアには、ある理由から不十分。
☆ 作ろうと何度も考えたが、一人ではできないし、ノウハウも不安。
などなど...。実際によく聞く話なので、このコミュニティにこそ、こういうことを書き込める場が必要かな、と思いました。どうかご活用ください。
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