日本患者学会コミュの【自己紹介】はじめまして

こんにちは。はじめまして。
管理人のゆうさんに声をかけていただきました。

日本マルファン協会という団体を運営しています。マルファン症候群はとてもマイナーな病気なので、ゆうさんに声をかけたもらえたのはとても驚きでした。でも、患者学会のことを知ることができて感謝です。

マルファン症候群はもともと患者会があります。
協会はそこから派生した団体ではありますが、患者会ではなく、支援団体というカテゴリでの活動をめざしてます。

・食える患者会（元気な患者が支援、専門職が支援）
というテーマが出るくらいですから、きっと皆さんも実感されているように、仕事、家庭、病気を持つ患者のできる活動は本当に限られていて、「命を救うための活動なのに命を削ることになってしまう」という矛盾を患者会ではどうしても解決することができませんでした。
もっと元気な方（患者以外の方でもＯＫ）や専門職の方が深く参加して支援してもらえるような組織がないと、患者の命を縮めるばかりだという実感がありました。

もしかしたら、患者会でも、患者が無理をしなくて済むような方法もあったかもしれません。他の団体がどうされているのか、とても興味がありますし、学ばせていただきたいなと思います。

とりとめのない挨拶になりましたが、どうぞよろしくお願いいたします。

コメント(79)

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[40] mixiユーザー 04月05日 02:05

■初めまして、キリコと言います。

まず、私は耳に障害を持っています。

ですので、これだけでも病院とのやりとりに苦労しました。

上司も困らせ、看護士さんともケンカし、ドクターをも慌てさせたようです・・・

まずは上司との話。

■私が土木の仕事で目にタール「下水道に塗る物」が不注意で目にかかり、聞こえない私が一時的に盲目になってしまいました。
たったそれだけのことなのですが、誰とも全く話が出来ず、何もわからず、見えないまま眼科に連れて行かれましたが・・・・恐怖以外の何物でもなく、どうしようもなかったんですよ。
この時の私は半分狂乱していましたね・・・
コミュニケーションを取るのは不可能でした。
全くって言っていいほど方法が無かったのです。
ゆっくりてのひらに書く。。。。という方法でも、気が動転していたらどうにもなりませんでした。

ホントに怖いんですよ。。。目も見えず耳も聞こえない・・いや、いきなりそういう状態になったらどんな気分ですか？？

そのケアが全く無かったので苦労しましたね・・・

そして、数時間後、やっと目に付いたタールを取って見えるようになりましたが。。。。本当に怖かったですよ！！

■そして二つ目・・・

私は２年半前に意識不明で倒れ、「急性重症膵炎」になり緊急入院させられました。

しかし・・・耳の聞こえない私は全く状況も把握できず、どうにもならなかったので緊急で眠らされることになりましたが・・・

この時、私を６人くらいの人が全身を強く押さえつけて強引に酸素マスクを吸わせようとしたんですよ！！

これはキレますね！！

それで６人もの力ｦｲ撥ね退けて起き上がって、

「バカヤロー！！殺す気か！！　そんなに眠らせたいんなら自分から寝てやるよ！！」って吐いて・・・・自分でマスクを抑えて。。。。。。。。

やっと眠りに付いたんですよ。。１ヶ月以上眠らされましたね・・・

まぁ、その押さえ込みがあったから、意識不明のときに立ち直れたのかもしれませんね。
本気で暴れようと思っていました。。。

この時私の血圧は参考程度に３００以上ありましたよ。そして生存率も０％で「起きているのが不思議」と言われましたがｗ

「目を覚ましたら全員ぶっ殺す！！」と活きこんでいたのが、目を覚ましたらICUのベッドの上ですからね～
人工心臓、人工肺に繋がれていましたが・・・ｗ
意識の無い間にこれかの大事な管を自分で抜いていたそうですｗ

他にも、聞いた話ですが、耳の聞こえない私に向かって意識が無い時に「今から歯を磨きますね」とか「着替えますね！」っていうのを言っていたようですが・・・

「馬の耳に念仏」ですよ！！聞こえないんだから、何か別の方法で出来なかったのかなぁ？

色々と難しい問題が山積みだったんだけど。こういう、弱い立場になった時にこそ、「心のケア」が欲しいと思いましたね！！
私自身、心のケア」が欲しい！！と思っていましたよ！その心のケアがあ出来る、ドクターか、看護士さんがほしかったですね
やっぱり、自分が「耳が聞こえない｣という事で色々と考えさせられました。

意識不明から目を覚ましたばかりの時は、「ここはどこの国？」って言っちゃいましたよ・・・
ホントに難しいねぇ。

[41] mixiユーザー 05月18日 02:15

はじめまして。
皮膚病の当事者です。

患者会のリーダーの方たちが講演する企画を学生時代にしていて、患者会支援について学生時代考えていました。

今は、体調が回復してきたので、社会復帰途上です。

病気の答えは人それぞれだし、結局は、セルフヘルプが一番大事なような気がすると、
自分の病気についてもしみじみ思ったこの頃です。

[42] mixiユーザー 06月14日 14:53

はじめまして。
石井政之さん（同業で住まいがすぐ近所）つながりで来ました。

精神障害3級（統合失調症→ふだんは言わなきゃ誰も気づかないけど、年に1～2度ヤバいことになって、それもいわゆる「キチガイの演技」のような派手さは全くないので分かりにくい）、肢体不自由1級（末梢神経麻痺）申請中（両足＋右腕の運動障害）。

もともとエンジニアなので、（電動）車椅子や各種バリアフリー設備のハードウェア＋制御ソフトウェアには、メーカの人より詳しくなってしまいました。
これは「メシの種にできるだろう」と思っています。

[43] mixiユーザー 06月18日 10:13

はじめまして。
子供の病気から来ました。
うちの息子はハウスダストアレルギーです。
そのためかしょっちゅう熱、風邪、鼻水で病院通いが耐えません。
現在、４歳ですが幼稚園も休んでばかり。
本当にかわいそうで変わってあげたいくらいです。

[45] mixiユーザー 06月26日 18:27

どんどん新規の方が来られて、嬉しい限りですが、自己紹介にコメントをする時間が充分にとれず、お待たせしています。

関東地方の方はぜひ7月1日のシンポジウムにご参加ください。このコミュニティの主要メンバーにかなり会えると思います。

[46] mixiユーザー 07月17日 04:22

はじめまして。

・てんかん
・ベーチェット病
・狭心症
・子宮癌
・うつ
・パニック

と、病気を持っています。
普段はムリしてでも明るく装っていますが、
帰ったら、どっと疲れてしまいます。

今は、お薬の量が多すぎて、それだけでお腹いっぱいになるから
あまり食欲がないです。

どうぞ、よろしくお願いします。

[47] mixiユーザー 07月24日 02:22

ごめんなさい、前の方を飛ばして。できるだけ早く
レスしようという心構えなので許して下さい。

＞むっちぃ～さん

　日記を見たら本当に明るいので、こっちまで幸せに
なります。（一応）パニックの患者会をしているので、
興味あったら声かけてくださいね。大阪は患者会も
多いので、いろんな団体のヘルプが受けられるといい
ですね。

　たくさん病気のある方、というのも患者学会が受け皿
にならないといけないですね。お力を貸してくださいね。

[49] mixiユーザー 07月24日 22:01

＞TOKOさん

　働けることも喜びですよね。「患者はなんだかサボってる」
なんて思われたくないです。ほんのちょっとの理解と工夫、
そして慣れがあれば、十分働ける人はたくさんいます。
パニックの患者だってそうです。

　絵図なども著作権をクリアして載せておられるのですよね。
とても作りこんであって、見る甲斐があります。スタッフも
おそらくしっかりしておられるので、創る以上にいいメンテ
をしてください。

　患者学会は患者起業を全面的に応援します。困ったら
設立発起人は経営部隊ですので、お力になれれば...と
思いますo(~-~)o

[50] mixiユーザー 07月27日 21:42

栄養士9年目、管理栄養士2年目のはな

といいます。
まだまだ病気に対して無知なんで、色々教えてくださいm(__)mよろしくです

[51] mixiユーザー 07月30日 15:16

＞　☆花菜☆さん

　こんにちわ。関西の方ですかね？「マクド」(笑)？

　できるだけ短期ボランティアの方にも活動を手伝って
もらいやすいような仕組みを今考えています。また。
ご興味があれば、患者会訪問など同行希望してみて
ください。

　アレルギーや食事制限の患者さんもおられます。
相談に乗ってあげてください。

[52] mixiユーザー 08月28日 08:31

始めまして　ハセと申します。

私は鬱、シュウグレン症候群、線維筋痛症、むずむず足症候群、リュウマチです。

出来る限りの治療は受けているのですが　完治する事のない病気が多く時々一人で滅入っています。

このコミュ二ティでいろんな方と情報を分かち合えたら嬉しいと思います。

宜しくお願いします。

[53] mixiユーザー 08月28日 09:37

はじめまして、ご挨拶が遅れてすみません。

自分は幼児期にがんに罹りました。その後の治療を受けてがんは完治しましたが、最近その治療の影響なのか体調不良で入院してました。やはり二次的な病気が怖いところです。

現在では自分と同じように小児がんを患った人たちの集まりに参加しています。

ここで多くの方のお話を伺い、情報交換などできたらと思います。よろしくお願いします。

[54] mixiユーザー 08月30日 13:30

＞ハセさん

　はじめまして。患者学会には今ある闘病支援の仕組みでは
なかなか上手くいかない方も転がり込んでこられます。
新規患者会を立ち上げやすくする支援事業も桜坂から、
患者学会全体に提案したいと思いますので、ご期待下さい。

[55] mixiユーザー 08月30日 13:42

＞いちろ～さん

　ぜひ、患者学会の活動にお力添えください。「いつ誰が
病気になったとしても、絶望することなく、病気とともに
歩んでゆける社会」をめざして、患者会の経営を強くし、
患者会外の患者さんへもサービスを提供したり、社会貢献的
事業を導入して、患者会が強い力で患者を支えられる
システム作りを患者の立場からしています。

　ぜひいろんな場所にコメントをいただけたり、桜坂にメッセージ
をしていただければ幸いです。

[56] mixiユーザー 09月01日 22:26

はじめまして。
私は透析暦約１０年、網膜色素変性症と眼振・夜盲症、胸骨の異常で胸の骨が肺の方へ反ってしまっていて、５千万人に１人の割合でしかいない珍しい病気を持っています。
世の中には何万もの色々な病気があります。
色々な悩みや体験談などお聞かせください。

よろしくお願いします。

[57] mixiユーザー 09月01日 22:51

＞ジジさん

　僕の友人にも夜盲症をもっている方がいますが、
夜に動くことの多い大学生活が、彼には本当に大変なこと
なんだな、ということを初めて実感しました。

　５千人に１人であれば、広いmixiにはたくさんおられる
はずです！たとえば200万人に１人のFOPという病気にも
患者と支援者のコミュニティがあり、「難病」情報板で
案内しています。

　ジジさんもmixiに慣れてコミュニティを作られたら、
サブコミュニティにトピックを立ててみてはいかがでしょうか。

[59] mixiユーザー 10月20日 07:26

＞タケやんさん

　既存の医学の限界を感じさせる自己紹介ありがとうございます。
コメントが大幅に遅れて申し訳ないです。

　今の日本の医療には「闘病」、つまり患者の生活面・心理面を
サポートする整ったシステムがありません。なんらかの事業を
通して、患者の闘病の苦しさを救済できるサービスを患者学会は
考えています。これからもご助力・ご支持宜しくお願いいたし
ます。

[60] mixiユーザー 10月21日 00:42

はじめまして
微力ながら医療の一翼を担う者です。

みなさまの声をききながら、医療の制度について考えてみたいと思っています。
よろしく御願いいたします。

[61] mixiユーザー 10月27日 14:09

はじめまして

２歳の娘が先月、喘息と診断されました。
娘の喘息は、軽度との事ですが、咳き込む姿を見ていると
親として、娘の症状が少しでも和らぐにはどうすればいいのだろう？
どうしたら、楽になるのだろう？普段の生活で気をつけることは？・・・・
喘息に対しての知識がないので、これから勉強していきたいとおもっています。

どうぞ宜しくお願いいたします。

[62] mixiユーザー 11月01日 21:39

＞フーさん

　医療者中心の現在の医療では、医療費での適正な大きさが小さく
見積もられるのは当たり前です。医療者中心の医療をを変えてゆく
ために、医療者からもご助力ください。よろしくお願い致します。

[63] mixiユーザー 11月05日 19:39

＞　ぴよちゃんさん

　はじめまして。小児喘息の患者会というのもありますよ。必要であれば
メッセージでご案内するので、ご連絡ください。小児喘息は「これが標準的
治療！」というものが比較的確立された分野です。この「標準治療」の
レシピを「ガイドライン」といって、喘息はこれを国が作るのに、患者会の
方をメンバーに入れて作られたんですね。

　こういった標準治療のガイドラインは安心な病院の認定をしている、
日本医療機能評価機構のホームページ「マインズ（Minds）」に掲載されて
いますのでご参考にされてください。喘息の分だけリンクを引っ張ります。
http://minds.jcqhc.or.jp/0003_contentstop.html

[64] mixiユーザー 11月18日 11:30

はじめまして。
今月５日に、虫歯から始まった感染性心内膜炎と大動脈弁閉鎖不全(しかも二尖弁)で、弁置換手術(生体弁)を受けました。
手術前の約１ヶ月半、抗生剤をうち続けCRPが0.4になり手術でした。

生体弁だし術後３ヶ月ﾜｰﾌｧﾘﾝを服用し抗生剤を入れれば、その後のは必要なかったのですが、切除した弁にバイ菌がまだいて、一生薬を飲まなくてはならなくなりました。
今後の生活が不安です｡
色々お話を聞けたらと思います｡
宜しくお願いします。

[65] mixiユーザー 12月02日 03:52

はじめまして☆

内部障害・内蔵疾患者の暮らしについて考える｢NPOハート・プラスの会｣の運営者です。ミクシィコミュの管理人もしています。私自身が膠原病と肺高血圧症を患っており、｢NPO肺高血圧症研究会｣も立ち上げました。こちらも、PHの会としてコミュ運営しております。よろしくお願いします(･∀･)

ちなみに、HSP4期生です。

[67] mixiユーザー 12月14日 03:38

beaです。
IDDM発症時は6歳、もうすぐ27年です。
いろいろな国を渡り歩いているせいか、
日本では患者のQOLが医者任せなのが気になります。

医療のプロがいて、
外科でリハビリが必要なときに、
リハビリのプロがつくようにように
慢性疾患の場合、自分のコンディションのメンテがうまくできて、
かつ持続できるように、体のことを知りつつメンタルな部分をサポートしてくれるメンタルな部分のプロが存在せず、医者や看護婦の親切、良心、ボランティア精神だけが頼みなのが辛いです。

長々とすみません。
よろしくお願いいたします。

[69] mixiユーザー 01月21日 17:23

＞愛子さん

　愛子さんのサポートができるような心臓病の患者会が今求められていますよね。
現在のところ日本で一番大きい心臓の患者会が患者学会のパートナーとなって
くださっています。この患者会は地域的には、充実したボランタリーな活動をして
いるのですが、展開を拡大させるのに限界があって悩んでおられます。

　愛子さんを含め、心臓に不安を抱える方のために充実したケアができるような
体制づくりにお力を貸してください！

[71] mixiユーザー 01月21日 17:33

＞まちゃさん

　「ハートプラスの会」には私もとても関心を寄せておりました。書き込んでくださって
大変嬉しいです。　『生活面のサポート』に焦点をおいておられるところが、患者学会
の理念とも共通していて、一緒に活動してゆけそうに思います。情報交換などさせて
ください。宜しくお願いいたします。

　HSP生ということはお会いできる機会がきっとありますね。楽しみに致しております。
私一人だけ実はHSP卒業生ではないのですけれど、内容についてはよく伺いました。
最近のお話も教えてくださいね。

[73] mixiユーザー 04月04日 16:40

初めまして、関節リウマチ暦６年のJIN☆と申します

両膝には人工関節が入っていて、身体障害者３級です。
膠原病は治らない病気なので、病気と仲良くしなきゃいけないかなって思ってますが…

先日入院してレミケードの点滴治療をしましたが、副作用が強く出て中止になりました。
結構高額な薬で中止になったのは残念ですが、病気の進行を抑えたりするのに副作用で辛い目に合うし、おまけに高額な薬…新薬も出るそうですが、薬が合うか合わないか人によって違って来る。

日々に関節の破壊は進んで来てます。

ここのコミニティに興味があり参加しました。どうぞよろしくお願いします

[76] mixiユーザー 05月25日 15:02

　はじめまして。冬でもスイカです。普段は、好きなことを日記に書くだけなのですが、大変興味深いコミュニティを発見したので参加させて頂くことにしました。
　…スイカは、難病である膠原病を発症したために「馬鹿でも丈夫なほうがいい」といわれ、失職した経験があります。病気や障害のためにキャリア形成が困難になるこの世のあり方に疑問を感じていて、このことが原動力となって難病患者の就労問題を研究しています。与えられるのではなく、当事者が自分たちに必要なサービスを作りだす。「患者起業」こういう発想をする方がいることに驚き感動しました。
　今後も、より良い情報を提供してくださいますよう、お願いいたします。

[78] mixiユーザー 09月04日 15:00

昨年、劇症肝炎で入院して１１日目の２月８日に脳死肝臓移植を受けて、現在は４週毎に通院する患者兼検体をやっております。

移植治療患者として、全ての治療とそのデータが移植治療の研究対象として、公費負担されます。

一方では、全ての治療とそのデータが、臨床データとして移植ネットワークは勿論のこと移植学会および医学会に上げられています。

提供戴いた肝臓に、完治したとはいえＢ型肝炎のキャリアがあるとのこと。

そこで、Ｂ型肝炎の抗体を自力で造れるようにするためのワクチン投与の臨床研究の検体にもなっております。

先の移植法改正で、後に続く方々増えつつあります。ドナー遺族の方々の談話では、「移植を受けた方々中で喩え一部でもドナーが生き続けてもらえるなら」と提供を希望したとの想いが主流のようです。

自分の治療と臨床データが、移植患者が1日でも永く健やか(？)に過ごす糧にと思わざるえません。

[79] mixiユーザー 12月03日 21:10

始めまして。

日頃から、この世界から薬害や病気が根絶されることを願って生きています。

何かお役に立つ情報が提供できればと思い参加させて頂きました。

健康に関する記事もよく書いています。

宜しかったら覗いて見て下さい。

それでは、宜しくお願いします。

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