始めまして、綾乃と申します。８０歳になるPSPを患った父を遠いドイツから支援しています。看護は自宅で母がしております。私も時間があれば帰国し、看護の手伝いをしているのですが、仕事柄一年に数回が限度です。
発病したのは多分１０年前だと思います。ゴルフが下手になる事から始まり、車の運転もだんだんと危なくなってきました。とてもよく転ぶようになり、おかしいと思った母につれられ病院へ精密検査を受けに行ったところ、オリーブ橋小脳萎縮症と診断されいろいろと治療を受けてきましたが、小脳の萎縮がないということから誤診と分かり、やっとPSPであると診断されました。今は東京から京都に引越しし、精神的にとても落ち着いてきましたが、言語障害、嚥下障害などが進行し、１２月に肺炎で入院した際に胃にチューブを入れる手術をしました。その後気管にもチューブをいれました。
もう体力も回復したのですが、やはり父としては食べ物の味を口で味わうことが出来なくなることがとてもつらいと思うのです。母としてはできるかぎり父に口から食事をとってもらいたいのですが、今のままでは食道に入る危険性が大なので、食道分離手術をする以外、手はありません。もしこの手術をした場合、自宅介護するにあたってどんな問題点がでてくるか、ぜひ教えていただきたいのです。
Q1.そのような情報を載せたサイトやコミュニティーをご存知ですか？
Q2.京都でこのような手術をされた方がいらっしゃいますか？どこかお勧めできる病院や先生をご存知でしたら教えてください。
これからもよろしくお願いいたします。
綾乃
発病したのは多分１０年前だと思います。ゴルフが下手になる事から始まり、車の運転もだんだんと危なくなってきました。とてもよく転ぶようになり、おかしいと思った母につれられ病院へ精密検査を受けに行ったところ、オリーブ橋小脳萎縮症と診断されいろいろと治療を受けてきましたが、小脳の萎縮がないということから誤診と分かり、やっとPSPであると診断されました。今は東京から京都に引越しし、精神的にとても落ち着いてきましたが、言語障害、嚥下障害などが進行し、１２月に肺炎で入院した際に胃にチューブを入れる手術をしました。その後気管にもチューブをいれました。
もう体力も回復したのですが、やはり父としては食べ物の味を口で味わうことが出来なくなることがとてもつらいと思うのです。母としてはできるかぎり父に口から食事をとってもらいたいのですが、今のままでは食道に入る危険性が大なので、食道分離手術をする以外、手はありません。もしこの手術をした場合、自宅介護するにあたってどんな問題点がでてくるか、ぜひ教えていただきたいのです。
Q1.そのような情報を載せたサイトやコミュニティーをご存知ですか？
Q2.京都でこのような手術をされた方がいらっしゃいますか？どこかお勧めできる病院や先生をご存知でしたら教えてください。
これからもよろしくお願いいたします。
綾乃
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コメント(8)
書き込みをしてから数ヶ月が経ちましたが、数週間前、父がこの手術を受けました。PSPの患者さんでここまでの手術をする例は稀であるので、先生方もためらっていらっしゃいましたが、最後には母の決意に負けオーケーを出してくれました。
回復も早く、来週には退院となります。一昨日からゼリーを口から取り始めました。うちの父の場合、かなり病気が進行しているので、まだすんなりと飲み込むことはできませんが、喉につまることもなくなり、非常に楽そうです。喉に詰まった場合、それを出すまでかなりエネルギーを消耗するんですよね。それを一日何回も繰り返すのですから、かなり辛かったはずです。
手術を終えて毎日マッサージやリハビリをしていますが、だんだんと首や肩もやわらかくなってきました。
この手術は喉頭を摘出するため、声を出すことは不可能になりますが、病気がかなり進行した患者さんにとっては（もうしゃべれなくなった方々）お勧めできる手術だと思います。
自宅における看護は酸素濃度を測る計器、痰の吸引機やネブライザーなどが必要になりますが、前の状態と比べると生活の質がかなり向上すると思います。喉頭には穴があいており、そこから空気をとりいれるのですが、Kapitexというイギリスの会社が販売するミニ・エプロンのようなものが非常に役に立っています。これを使用することにより、取り入れる空気の湿度を上げ、埃の進入を防ぐというものです。http://www.kapitex.com/index.page.php?page=page.product.buchanan-protectors.php§ion=airway&range=buchanan-protectors&product=buchanan-protectors に写真が載っています。日本では原田という会社が扱っています。
これからも気がついた点など、書き込んでいくつもりです。少しでも皆様のお役に立てれば、と思っております。
皆さん、がんばりましょう！
回復も早く、来週には退院となります。一昨日からゼリーを口から取り始めました。うちの父の場合、かなり病気が進行しているので、まだすんなりと飲み込むことはできませんが、喉につまることもなくなり、非常に楽そうです。喉に詰まった場合、それを出すまでかなりエネルギーを消耗するんですよね。それを一日何回も繰り返すのですから、かなり辛かったはずです。
手術を終えて毎日マッサージやリハビリをしていますが、だんだんと首や肩もやわらかくなってきました。
この手術は喉頭を摘出するため、声を出すことは不可能になりますが、病気がかなり進行した患者さんにとっては（もうしゃべれなくなった方々）お勧めできる手術だと思います。
自宅における看護は酸素濃度を測る計器、痰の吸引機やネブライザーなどが必要になりますが、前の状態と比べると生活の質がかなり向上すると思います。喉頭には穴があいており、そこから空気をとりいれるのですが、Kapitexというイギリスの会社が販売するミニ・エプロンのようなものが非常に役に立っています。これを使用することにより、取り入れる空気の湿度を上げ、埃の進入を防ぐというものです。http://www.kapitex.com/index.page.php?page=page.product.buchanan-protectors.php§ion=airway&range=buchanan-protectors&product=buchanan-protectors に写真が載っています。日本では原田という会社が扱っています。
これからも気がついた点など、書き込んでいくつもりです。少しでも皆様のお役に立てれば、と思っております。
皆さん、がんばりましょう！
とんがらしさん、
はじめまして。とんがらしさんのホームページはかなり前にご拝見させていただきました。とても情報が豊富になりましたね！
うちの父は咽頭全摘手術を行ったそうです。気管切開の傷もまだ完治していないので、まだ口や喉のリハビリはできないのですが、誤嚥がまったくなくなり、とても元気がでてきています。術後は痰の吸引に少し抵抗があったようですが、今は慣れ、酸素の濃度も９５％から９６％となかなか良い調子です。
今日は初めてとろみのないエスプレッソを飲むことができました！あとはマンゴゼリーを３口ほど、つまることもなく飲みました。
トイレも自分で座って用をたすことができ（もちろん母のサポートが必要ですが）、とてもすっきりした顔をしています！
現在この手術をされた患者様は何人ぐらいいらっしゃるのでしょうか？進行度や年齢、術後の経過などに興味があります。
私の見つけた文献は、難病と在宅ケアという雑誌のVol.10 No. 4、2004.7に載っている神経難病患者さんの嚥下障害に対する喉頭気管分離術の有用性というものです。国立病院機構 熊本再春荘病院神経内科 箕田修治先生がお書きになりました。
本では耳鼻喉頭科診療プラクティスの第７巻が嚥下障害を治すというタイトルで出版されており、手術に関する情報がいろいろと得られます。
これからも勝手ながら、このトピにいろいろと術後の経過を書いていこうと思います。写真など、見たい方などいらっしゃるのではないでしょうか？
またご報告いたします。
はじめまして。とんがらしさんのホームページはかなり前にご拝見させていただきました。とても情報が豊富になりましたね！
うちの父は咽頭全摘手術を行ったそうです。気管切開の傷もまだ完治していないので、まだ口や喉のリハビリはできないのですが、誤嚥がまったくなくなり、とても元気がでてきています。術後は痰の吸引に少し抵抗があったようですが、今は慣れ、酸素の濃度も９５％から９６％となかなか良い調子です。
今日は初めてとろみのないエスプレッソを飲むことができました！あとはマンゴゼリーを３口ほど、つまることもなく飲みました。
トイレも自分で座って用をたすことができ（もちろん母のサポートが必要ですが）、とてもすっきりした顔をしています！
現在この手術をされた患者様は何人ぐらいいらっしゃるのでしょうか？進行度や年齢、術後の経過などに興味があります。
私の見つけた文献は、難病と在宅ケアという雑誌のVol.10 No. 4、2004.7に載っている神経難病患者さんの嚥下障害に対する喉頭気管分離術の有用性というものです。国立病院機構 熊本再春荘病院神経内科 箕田修治先生がお書きになりました。
本では耳鼻喉頭科診療プラクティスの第７巻が嚥下障害を治すというタイトルで出版されており、手術に関する情報がいろいろと得られます。
これからも勝手ながら、このトピにいろいろと術後の経過を書いていこうと思います。写真など、見たい方などいらっしゃるのではないでしょうか？
またご報告いたします。
どろてあさん、
お久しぶりです。一昨日日本に帰ってきました。術後１年以上経過しましたが、なかなか良い調子です。ここ数週間肺の機能が少し弱り、血液の酸素の濃度が下がることもありましたが、今回復中です。一日８時間ほど、人工呼吸器をつけています。
もう発病して２０年以上になるのでしょうか？数年前は誤嚥性の肺炎などで入院を繰り返したりしていましたが、手術を受けてからはもちろんその方の心配はゼロになり、家族ともども、安心できるようになりました。もちろん酸素濃度などは頻繁に測らなければいけませんし、痰の吸入なども日程となりますが、前の事を考えると父にとっても母にとっても楽になったと思います。
うちの父の場合はもう８０歳なので、体が弱くなっていくのはしょうがないと思います。でも一生懸命がんばってくれています。母も一人だけで看護をしていたのでは自分のほうがだめになってしまうと、ここ数年プロの方を雇い、夜間の看護をお頼みしております。やはり愛情は家族が、看護はできるだけプロの方に託すべき、と介護の雑誌に書いておりましたがまさにその通りだと思います。うちの父に「ママがパパよりも１５歳若くて本当によかったね」、といったら手をぎゅっとにぎってくれました。
声帯がなくなったら、コミュニケーションが難しくなるのでは、と思われる方もいらっしゃるかと思いますが、そんなことはありません。とにかくできるだけ寂しくならないように、話しかけてあげています。なにか質問すると手をぎゅっと握ってきたり、指を上げたり、自分の方法でコミュニケーションをとってくれようと努力してくれる父です。例えばおしっこがしたい時は眼をぐっと見開いたり、手を上げたり、指でお腹をさしたりしてくれます。
２４日まで日本にいますので、それまでに何か他に気づいたことがあれば書くつもりでいます。
お久しぶりです。一昨日日本に帰ってきました。術後１年以上経過しましたが、なかなか良い調子です。ここ数週間肺の機能が少し弱り、血液の酸素の濃度が下がることもありましたが、今回復中です。一日８時間ほど、人工呼吸器をつけています。
もう発病して２０年以上になるのでしょうか？数年前は誤嚥性の肺炎などで入院を繰り返したりしていましたが、手術を受けてからはもちろんその方の心配はゼロになり、家族ともども、安心できるようになりました。もちろん酸素濃度などは頻繁に測らなければいけませんし、痰の吸入なども日程となりますが、前の事を考えると父にとっても母にとっても楽になったと思います。
うちの父の場合はもう８０歳なので、体が弱くなっていくのはしょうがないと思います。でも一生懸命がんばってくれています。母も一人だけで看護をしていたのでは自分のほうがだめになってしまうと、ここ数年プロの方を雇い、夜間の看護をお頼みしております。やはり愛情は家族が、看護はできるだけプロの方に託すべき、と介護の雑誌に書いておりましたがまさにその通りだと思います。うちの父に「ママがパパよりも１５歳若くて本当によかったね」、といったら手をぎゅっとにぎってくれました。
声帯がなくなったら、コミュニケーションが難しくなるのでは、と思われる方もいらっしゃるかと思いますが、そんなことはありません。とにかくできるだけ寂しくならないように、話しかけてあげています。なにか質問すると手をぎゅっと握ってきたり、指を上げたり、自分の方法でコミュニケーションをとってくれようと努力してくれる父です。例えばおしっこがしたい時は眼をぐっと見開いたり、手を上げたり、指でお腹をさしたりしてくれます。
２４日まで日本にいますので、それまでに何か他に気づいたことがあれば書くつもりでいます。
お父様の状態が安定していてとてもうれしいです！
食道分離をされた方をあまりお見かけしないので何か気付いたことがありましたら教えていただけると勉強になります
そして、お父様が発病なされて２０年ということにとても驚いてます
進行の速度はそれぞれ違うと聞いてますが、２０年は初めて聞きました
わたしが今２５歳ですので５歳のときからずっと介護、と考えますと文章では書ききれないことがたくさんあったと思います。
お父様のがんばりもそうでしょうが、ご家族の愛情もお父様にとっては一番の元気の源な気がします＾＾
うちの父も気管切開と人口呼吸器をつけてますが
ぎゅっと手を握ってくれたりたまに笑顔を見せてくれたりとがんばって応えてくれてそれが何よりうれしいです
日本を離れるまでお父様もそうですが綾乃さんも楽しんでください
最近の日本は暑いです…！
また一年後の書き込みになってしまいましたが、３週間前に日本に帰ってきました！思ったより父の状態がよく、びっくりしました。もう薬も一切取らず、ネプライザーだけをしようして痰が取れやすい状態にしているそうです。もちろん人口呼吸器をつける時間は少し長くなり、カテーテルも入れましたが、それ以外、変わったことはあまりありません。もうトイレにたつということはさすがにないですが、もう８３歳になりますし、楽なことをさせてあげたい、と思っています。
しかしこういろいろと考えてみるとやはり痰がPSPの患者にとってはいちばんの仇敵ではないでしょうか・・・いくら食道・気管分離手術をしていても痰はでてきます。それを吸引しない限り、酸素は取り込めないのです。数日前、痰が詰まった状態で人工呼吸器からものすごい圧力の空気が送られ続け、本当に死にそうな状態になり、もはやこれまでか？？？と皆でパニックになりましたが （こういう事態ではもう医者もなにもできないので自分達でなにかをしなければならない！というすごいプレッシャーが心理的にかかります）、冷静にならないと！と考えた結果、まず人工呼吸器をはずさなくてはいけない！という決断に達し、そして痰の吸引をすることで酸素が肺に届くようになりました。あのようなパニックの状態では呼吸器のチューブや人工鼻の部品など、どこになにがあるのか分からず・・・でもどうにか命を取り留めることができました！
後に行った反省会では、やはりそのような事にすぐに対応できるように、すべてをパーフェクトに設置しておくべきだ、と。やはり人間はあせると冷静に考えられなくなりますので、もうどのような事態にもすぐに応じられるようにしなければならないなぁ、と。しかし母もアマチュアですし、夜いらっしゃる看護の方も看護婦さんではないので、毎日、新しい課題に追われております。でもなんで病院の方はそのようなアドバイスをしてくれないのだろうとも思ってしまいます。よく母が考えたアイディアがお医者さんに褒められるそうですが、別に褒められても嬉しくもない、といっていました。やはり家族ほど患者さんのことを思ってくれる人、いませんものね。
例えば気管のカニューレを固定するに当たり、今までひもで首の後ろで縛っていましたが、それだと反った首の皮膚の間にかなり入ってしまい、皮膚がよくただれてしまうという問題があります。それにこの縛り方だとカニューレがよく動いて父も苦しそうなときもあるのです。どうすれば・・・と考えていたところ、襷がけのようにすればいいのでは、とやってみたところ、大当たり。安定するし、圧力が均一に大きな面積にかかるし、父も楽そう。その後、ものすごく調子がいいんです。頭がすごく冴えて、昨日は指相撲もできました！
でも痰がとれにくいとやはり酸素も落ち、どうすればいいのか、と医者に聞いたところ、カフアシストなるものがあり、痰が非常にとれやすくなるとか。この機器は気道内に陽圧をかけて、すぐに陰圧に変わることで気道内の痰を引っ張り上げる効果があります。要は「咳」の代わりになるのですが、食べ物がつまってしまったときもこれが便利とか（おもちなど）。ただ保険外の機器なので、購入すると１００万円以上するそうで、レンタルも月に数万円かかるそうです。しかしこれによって難しい痰の吸引が簡単になれば、とレンタルを考慮中です。
またお知らせさせていただきます！
しかしこういろいろと考えてみるとやはり痰がPSPの患者にとってはいちばんの仇敵ではないでしょうか・・・いくら食道・気管分離手術をしていても痰はでてきます。それを吸引しない限り、酸素は取り込めないのです。数日前、痰が詰まった状態で人工呼吸器からものすごい圧力の空気が送られ続け、本当に死にそうな状態になり、もはやこれまでか？？？と皆でパニックになりましたが （こういう事態ではもう医者もなにもできないので自分達でなにかをしなければならない！というすごいプレッシャーが心理的にかかります）、冷静にならないと！と考えた結果、まず人工呼吸器をはずさなくてはいけない！という決断に達し、そして痰の吸引をすることで酸素が肺に届くようになりました。あのようなパニックの状態では呼吸器のチューブや人工鼻の部品など、どこになにがあるのか分からず・・・でもどうにか命を取り留めることができました！
後に行った反省会では、やはりそのような事にすぐに対応できるように、すべてをパーフェクトに設置しておくべきだ、と。やはり人間はあせると冷静に考えられなくなりますので、もうどのような事態にもすぐに応じられるようにしなければならないなぁ、と。しかし母もアマチュアですし、夜いらっしゃる看護の方も看護婦さんではないので、毎日、新しい課題に追われております。でもなんで病院の方はそのようなアドバイスをしてくれないのだろうとも思ってしまいます。よく母が考えたアイディアがお医者さんに褒められるそうですが、別に褒められても嬉しくもない、といっていました。やはり家族ほど患者さんのことを思ってくれる人、いませんものね。
例えば気管のカニューレを固定するに当たり、今までひもで首の後ろで縛っていましたが、それだと反った首の皮膚の間にかなり入ってしまい、皮膚がよくただれてしまうという問題があります。それにこの縛り方だとカニューレがよく動いて父も苦しそうなときもあるのです。どうすれば・・・と考えていたところ、襷がけのようにすればいいのでは、とやってみたところ、大当たり。安定するし、圧力が均一に大きな面積にかかるし、父も楽そう。その後、ものすごく調子がいいんです。頭がすごく冴えて、昨日は指相撲もできました！
でも痰がとれにくいとやはり酸素も落ち、どうすればいいのか、と医者に聞いたところ、カフアシストなるものがあり、痰が非常にとれやすくなるとか。この機器は気道内に陽圧をかけて、すぐに陰圧に変わることで気道内の痰を引っ張り上げる効果があります。要は「咳」の代わりになるのですが、食べ物がつまってしまったときもこれが便利とか（おもちなど）。ただ保険外の機器なので、購入すると１００万円以上するそうで、レンタルも月に数万円かかるそうです。しかしこれによって難しい痰の吸引が簡単になれば、とレンタルを考慮中です。
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