おかしくないよコミュの☺☻自己紹介用☻☺

はじめまして～の方はまずこちらにどうぞ♪

?お名前

?年齢

?お住まい

?誰が口唇口蓋裂なのか

?どの程度で、どこまで治療が済んでいるのか

?「おかしくないよ」コミュ参加に当たっての意気込み等

いずれも任意ですので、簡単な挨拶だけでもＯＫです♪
では、他のトピックもよろしくお願いしますね♪

コメント(772)

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[735] mixiユーザー 08月12日 04:03

はじめまして。
?楓
?３３歳
?山口県宇部市
?Ｈ２４年６月３日生まれの二卵性双子ボーイズ
?兄が左不完全口唇顎裂、弟が完全口唇裂（左不完全、右完全）と口蓋裂でホッツ床使用。
９月末には口唇裂の手術予定。
?双子で口唇裂と口唇口蓋裂です。
先生には研究対象数の少ない古い資料だけどと言う断りでしたが二卵性の両方にあるのは珍しいとのことでした。
同じような方がいたらなぁ、という思いもあり参加しました。
お願いします。

[736] mixiユーザー 08月15日 11:47

はじめまして(*^_^*)

?ヨッシー
?明後日に38歳になる、３人娘の母です。
?千葉県八千代市在住
?平成22年５月生まれの三女が
両側完全口唇口蓋裂です。
?平成23年５月に口蓋裂の手術をしました。
手術して、一年以上たちますが、鼻の管が
抜けません(>_<)抜くと鼻の穴がふさがってし
まう状態です

?口唇口蓋裂の他に、発達ゆっくりちゃん
だったり、両側高度難聴があったりで、
一筋縄にはいかないけど、育児奮闘中です！
これからの治療のこととか、皆さんの体験
とか色々教えて欲しいなぁと思ってます

ヨロシクお願いします

[740] mixiユーザー 12月24日 22:58

はじめまして。

今、妊娠９ヶ月のyukiです。
お腹の子供が左側完全口唇口顎裂と診断されました。
正直、口唇裂のことを初めて知りました。
これからのこと、いろいろと情報を得たいので、参加させてもらいました。
よろしくお願いします。

[742] mixiユーザー 03月02日 21:51

初めまして(^^)かおりんごと申します

広島在住の28歳の主婦で、6月に出産予定の息子に口唇裂(＋臍帯ヘルニア)が見つかりました

初めての出産で口唇裂以外にも病気が分かっているので、不安でいっぱいですが、せっかく授かった我が子なので、出来る事をしっかりやっていきたいと思っています
そのためにもたくさん情報をいただけたらなと、思っています
宜しくお願いします！

[744] mixiユーザー 05月22日 09:38

はじめまして！
岡山に住んでいる29才です。1月23日に産まれた娘が右側口唇裂で5月16日に手術、只今入院中です(・ω・)ノ
明日抜糸で予定では土曜日退院です。約10日の付き添い入院、、、入院準備やら病気の知識やら、ネットで調べたりしてなんとか過ごす事が出来ました。
周りには同じ病気の人がいなくて、ネット頼りです(._.)
よろしくお願いします。

[747] mixiユーザー 06月20日 09:41

>>[744]

真庭市に住んでるペンギンママです(^^ゞ

今年、短大に進学した娘が片側口唇裂(歯茎も欠損あり)です。

形成外科は済生会、歯の矯正は岡山大歯学病院です。

昨年末、四回目の日帰り手術でひとまず形成外科は卒業。
歯の矯正は続けています。

いろいろ心配あると思います。
よかったらお話しましょう！

[748] mixiユーザー 06月21日 14:19

はじめまして。ゆうこりんと申します。
広島市在住の37歳、２児のオカンです。

今月11日に生まれたばかりの息子が、片側口唇顎裂です。
他に脳瘤もあります。

来月初旬に脳外科の手術を行った後、予後をみて
問題なければ、生後3～4ヶ月になる頃に形成外科の手術を
受ける予定です。

これからいろんな治療を頑張っていくにあたって、
皆さんのいろいろな体験談をお聞きできればと思ってます。
治療のことだけでなく、息子が将来、多感な時期を迎えた時に
自分が生まれた時に抱えていた病気にコンプレックスを持つように
なったらどう対処するべきか…などなど、親として心配は尽きませんが
たくさんの方と情報交換して、息子を支えていきたいです。
よろしくお願いします。

[749] mixiユーザー 07月10日 14:02

はじめまして

新米ママのホワイトです

・名前
　ホワイト

・年齢
　35歳

・住まい
　千葉県

・誰が口唇口蓋裂なのか
　娘

・どの程度で、どこまで治療が済んでいるのか
　右側口唇口蓋裂で9月に手術する予定です。

・「おかしくないよ」コミュ参加に当たっての意気込み等
　いろいろ治療のことや精神的なことなどお話が聞けたら有難いです。
　気軽に絡んで頂けると嬉しいです！よろしくお願いします

[752] mixiユーザー 07月30日 14:55

はじめましてキャサリンと申します。

先日出産した、第２子の息子が左側完全口唇顎裂で産まれてきました。

現在、栃木県内で治療に当たれる病院を探しています。

不安なことだらけで、皆さんのお話を聞きたいとおもい参加させて頂きました。

よろしくお願いします。

[753] mixiユーザー 08月08日 00:10

はじめまして^ - ^
二カ月になる三男が両側口唇顎裂です
愛知学院付属病院で一度目の手術をします。
私は38才愛知県に住んでいます。
よろしくお願いします。

[756] mixiユーザー 10月18日 17:25

初めまして。

33歳女性

住まいは熊本です。

自分自身が口唇口蓋裂です。

恥ずかし話、幾度と手術してますが自分自身がどの程度、手術終わっているのかわかりません…最後は腰の骨を移植して中断してましたが、遅いと思いますが最近になって治療再開したいと考えるよーになりました。
幼い頃からの手術のトラウマが抜けず、恐怖です。ココで色んな話を出来ればなと思っています。よろしくお願いします。

[757] mixiユーザー 10月18日 22:46

京都在住
29歳　女　本人　口唇口蓋裂です。
幼少期の事は分からないですが骨移植と形成をしました。
今日、同じ京都でもある「754」のmiさんとご飯行って来ました!!!共感できる部分も沢山で楽しい番ご飯になりました♪♬このコミュのおかげでいい縁に巡りあえました(。>ω<。)感謝です!!!!!

[759] mixiユーザー 12月28日 00:02

?お名前
トマト

?年齢
24

?お住まい
群馬県

?誰が口唇口蓋裂なのか
本人 (両側唇顎口蓋裂)

?どの程度で、どこまで治療が済んでいるのか
現在も通院し来年に10回目のオペします(顎の手術)。昨年にはアッベ術、受け退院後から3ヶ月ぐらい鼻のレティーナ？してました。
子供の頃は入院したのは覚えてますが詳しくは覚えてません...。
今は(メディカルメイク)化粧して、あまり気にしなくなりました。

?「おかしくないよ」コミュ参加に当たっての意気込み等
いろんな人の体験談・今の生活を聞けたらなと思いました。

[761] mixiユーザー 04月11日 00:22

はじめまして！
25歳の熊本住みです！
私自身が口唇裂で、いつか鼻と唇の形成手術、歯並び矯正をしたいと思ってます。
周りに同じ方が居ないので、ここで色々語れたらと思います☆
よろしくお願いします！

[762] mixiユーザー 04月11日 09:45

はじめまして。2014年9月に娘が誕生しました。
口蓋裂でした。

あと半年したら、手術の予定ですが今から不安です。
みなさんと、いろいろ情報交換できたらいいなと思っています。

よろしくお願いします。

[765] mixiユーザー 07月12日 22:35

はじめまして
熊本在住の31才です。
私は左口唇口蓋裂で
現在、上顎骨切り術をして一週間経ち今も入院中です

サイトでこのコミュ二ティーを知りmixiに登録しました
私の体験談や皆さんの体験談の
情報共有ができればと思ってます。
よろしくお願いいたします。

[766] mixiユーザー 09月30日 23:24

初めまして。
・名前　柚姫吏

・年齢　33歳

・住まい　山形県

・誰が口唇口蓋裂なのか　自分

・どの程度で、どこまで治療が済んでいるのか
酷い状態ではなく少し切れていたとは言われますが、何回か手術してます。最期は16歳頃に。

産まれたときに口が切れていたと言われても切れて血が出る感じと思い、手術は鼻の形などに問題だと思って傷跡は気にしても病名は知らずにいました。でもここ数年、梅雨や今の時期になると微妙に唇や鼻の下が腫れズキズキ痛む事に悩み、痛みを何とかしたいと思い自分の事を知りました。一度痛みの為いつもと違う病院に行きましたが抗生剤で終わりでした。皆さんは術後数年してからの痛みなど大丈夫なのでしょうか？思いながら参加させて頂きます。よろしくお願いします。

[769] mixiユーザー 09月30日 04:57

初めまして。
コミュニティーの名前とトップ画が素敵だなぁと思い、参加させていただきました(*^^*)

ぢょんと申しますm(__)m

愛知県在住です。

口唇口蓋裂の3歳の息子がおります。

口唇裂の形成手術は済み、口蓋裂は途中段階です。

まだまだ幼いので、これから彼がどんな経験、感じ方をしていくのか未知の世界ですが、一緒に乗り越えて行けたらと思います。

よろしくお願いします。

[770] mixiユーザー 07月26日 13:47

初めまして。
北海道住みの34歳です！

こちらで色々お話させて頂ければと思っております。
宜しくお願いいたします(*^^*)

[772] mixiユーザー 07月14日 19:47

神奈川県在住、現在高３の女子です。
二度手術しており、大学病院では卒業ということになりましたが、修正手術を考えており、こちらに辿り着きました。

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