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コメント(62)
haze様＞
初めまして(◕ฺ‿◕ฺ✿ฺ)
私は3ヶ月口唇口蓋裂のベビーにちょっとしたご縁があってお会いしたことがあります。手術後はとてもキレイになっておかぁさんがたも喜んでいらっしゃいました。
その後何度か手術が必要になるみたいですが、やっぱりお母さんはいろいろ心配になっちゃいますよね。
でも患者の会やいろいろHPもありますしぜひ観てみてください☆お口の傷はきれいになりますよ。
そして・・・是非、大きくなったら説明してあげて欲しいと思います。そうすることで生まれてきたお子さんもいじめられる前にじぶんで上手に説明できるんじゃないかなぁって思います。
あまり力まずに、自分のペースで育児なさってください☆そして妊婦ライフを楽しんでくださぃ♦♫⁺♦･*:..｡♦♫⁺♦*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡♦♫⁺♦*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡♦♫⁺♦*ﾟ¨ﾟ･*
乱文・長文失礼いたしました。（ペコリ
初めまして(◕ฺ‿◕ฺ✿ฺ)
私は3ヶ月口唇口蓋裂のベビーにちょっとしたご縁があってお会いしたことがあります。手術後はとてもキレイになっておかぁさんがたも喜んでいらっしゃいました。
その後何度か手術が必要になるみたいですが、やっぱりお母さんはいろいろ心配になっちゃいますよね。
でも患者の会やいろいろHPもありますしぜひ観てみてください☆お口の傷はきれいになりますよ。
そして・・・是非、大きくなったら説明してあげて欲しいと思います。そうすることで生まれてきたお子さんもいじめられる前にじぶんで上手に説明できるんじゃないかなぁって思います。
あまり力まずに、自分のペースで育児なさってください☆そして妊婦ライフを楽しんでくださぃ♦♫⁺♦･*:..｡♦♫⁺♦*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡♦♫⁺♦*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡♦♫⁺♦*ﾟ¨ﾟ･*
乱文・長文失礼いたしました。（ペコリ
私は物心ついた時にはいじめられたり、からかわれて、自分と他の子どもは違うんだと気付きました。病院に通ううちに手帳を読んで自分が左側の口唇口蓋裂だと知りました。小学生の頃でした。その後もっと知りたくて中学生の選択社会科のレポートの題材に選び、調べました。悩み相談用の電話番号にかけたら、河合教授が電話に出てくださり、病気の歴史を聞き、たくさんの資料をいただきました。親の会に電話して資料をいただいたり、患者本人さんに電話して手術するとどうなのか感想を聞いたりしました。当時はネットの普及はなかったですし、中学生の自分ができるだけのことをまとめたのですが、今、福祉の仕事をするうえでこの時の経験が役に立ってます。
娘が小学一年生でとても微妙な時期です。
なんとなく鼻が歪んでいたり、歯の矯正装置をつけていたりして
みんなと自分は違う、という認識はあるものの難しい言葉ではまだ理解ができず
かと言って中途半端な教え方では、余計に疑問が生じるので言葉選びが
大変な時期だと痛感しています。
赤ちゃんの頃の手術前の写真も撮ってあるので見せながら、お腹の中で
うまくくっつかなかったこと、生まれてからも何度も手術をしたこと
なぜ今、歯医者や耳鼻科に通っているか等も、これはこうだからと
関連付けながら教える工夫をしています。
やはり子供は正直なもので、違うクラスの男の子に
「なんで鼻の下、赤い？」と聞かれたりして凹んでいる時がありますが
担任と連絡を密にしてイジメに発展しないように
子供からの言動にも気を配っている状況です。
なんとなく鼻が歪んでいたり、歯の矯正装置をつけていたりして
みんなと自分は違う、という認識はあるものの難しい言葉ではまだ理解ができず
かと言って中途半端な教え方では、余計に疑問が生じるので言葉選びが
大変な時期だと痛感しています。
赤ちゃんの頃の手術前の写真も撮ってあるので見せながら、お腹の中で
うまくくっつかなかったこと、生まれてからも何度も手術をしたこと
なぜ今、歯医者や耳鼻科に通っているか等も、これはこうだからと
関連付けながら教える工夫をしています。
やはり子供は正直なもので、違うクラスの男の子に
「なんで鼻の下、赤い？」と聞かれたりして凹んでいる時がありますが
担任と連絡を密にしてイジメに発展しないように
子供からの言動にも気を配っている状況です。
>30:に☆さん
>皆さんは、不愉快ですか？こういう理由でコミュを覗かれているのは…？
どう感じるか、教えてください。
コミュ参加の理由は様々だと思います。
同じ悩みを抱える者、情報収集をしたい者。
揚げ足を取るつもりはありませんが、に☆さんが「コミュを覗かれて」
と書かれた文言に対して不愉快に思いました。覗くという言葉が
出ること自体、ご自身の心情の中で参加することが憚られている、と
思われているのではないかと。
言い換えれば好奇心（勉学的なことも、それ以外もすべて含めて）が先に立ち
当事者への気持ちがおざなりになってはいないか？と思いました。
>心理的サポートが少しでもできればいい
この障害は実に様々で千差万別です。自分の症状が他人には当てはまりません。
ゆえにご自身が患者さん、もしくは親の立場でない限り、転んだことの無い人に
転んだ痛さがわからないのと同じではないでしょうか。
他のコミュ参加者の方はどのように思われるかはわかりませんが。
STSを学ばれているとのことですが、私が理解する位置づけは医学的ではなく
科学的分野のような気がするので、上記のようなコメントをさせていただきました。
>皆さんは、不愉快ですか？こういう理由でコミュを覗かれているのは…？
どう感じるか、教えてください。
コミュ参加の理由は様々だと思います。
同じ悩みを抱える者、情報収集をしたい者。
揚げ足を取るつもりはありませんが、に☆さんが「コミュを覗かれて」
と書かれた文言に対して不愉快に思いました。覗くという言葉が
出ること自体、ご自身の心情の中で参加することが憚られている、と
思われているのではないかと。
言い換えれば好奇心（勉学的なことも、それ以外もすべて含めて）が先に立ち
当事者への気持ちがおざなりになってはいないか？と思いました。
>心理的サポートが少しでもできればいい
この障害は実に様々で千差万別です。自分の症状が他人には当てはまりません。
ゆえにご自身が患者さん、もしくは親の立場でない限り、転んだことの無い人に
転んだ痛さがわからないのと同じではないでしょうか。
他のコミュ参加者の方はどのように思われるかはわかりませんが。
STSを学ばれているとのことですが、私が理解する位置づけは医学的ではなく
科学的分野のような気がするので、上記のようなコメントをさせていただきました。
ありんこ☆サチさん＞
私も言うか悩んだりしていました。
今、彼はいますが、
結婚するかは分かりません。
でも好きな人だから、結婚してもいいと思える人だから、
私はすべてを話しました。
病気のこと、遺伝ではないけど、
もしかしたら同じ病気の子どもが生まれる確率が他の人より
高いかもしれないことも。
（医療者なのに知りたくないがゆえに勉強不足です。恥ずかしながら・・・今度ちゃんと勉強したいと思います。）
私は嘘をつくみたいで嫌だし、
好きな人にはすべて知っててもらいたいタイプなので、話しました。
でも言うことが正しいとは思いません。
人それぞれだと思いますよ。
言う方が辛くなるなら、言う必要はないと思ったりしています。
結婚された方、子ども産んだ方など、
私も意見聞きたいです。
教えて欲しいです。
私も言うか悩んだりしていました。
今、彼はいますが、
結婚するかは分かりません。
でも好きな人だから、結婚してもいいと思える人だから、
私はすべてを話しました。
病気のこと、遺伝ではないけど、
もしかしたら同じ病気の子どもが生まれる確率が他の人より
高いかもしれないことも。
（医療者なのに知りたくないがゆえに勉強不足です。恥ずかしながら・・・今度ちゃんと勉強したいと思います。）
私は嘘をつくみたいで嫌だし、
好きな人にはすべて知っててもらいたいタイプなので、話しました。
でも言うことが正しいとは思いません。
人それぞれだと思いますよ。
言う方が辛くなるなら、言う必要はないと思ったりしています。
結婚された方、子ども産んだ方など、
私も意見聞きたいです。
教えて欲しいです。
>30:に☆さん
>皆さんは、不愉快ですか？こういう理由でコミュを覗かれているのは…？
どう感じるか、教えてください。
僕個人の意見として書き連ねると、
『STS』としてかかわりを持つのならば、現状を少し手も多く理解してもらい、ケアに役立てて欲しいと思います。
「覗いていた」というより、「拝見させていただいていた」といえばよかったのでは？一応、疾患患者「関係」の人が多いわけですから、学ぶ立場としているのならば余計に、「読まさせていただいていた」の方が良いと思います。学校で言われませんでしたか？実習前にそういう指導が受けていると思うのですが。
だからといって個人的には、行動は不快ではないです。
あと、ココの本人の方々も、基本的には、普通に生活が出来る範囲ですよ？
>皆さんは、不愉快ですか？こういう理由でコミュを覗かれているのは…？
どう感じるか、教えてください。
僕個人の意見として書き連ねると、
『STS』としてかかわりを持つのならば、現状を少し手も多く理解してもらい、ケアに役立てて欲しいと思います。
「覗いていた」というより、「拝見させていただいていた」といえばよかったのでは？一応、疾患患者「関係」の人が多いわけですから、学ぶ立場としているのならば余計に、「読まさせていただいていた」の方が良いと思います。学校で言われませんでしたか？実習前にそういう指導が受けていると思うのですが。
だからといって個人的には、行動は不快ではないです。
あと、ココの本人の方々も、基本的には、普通に生活が出来る範囲ですよ？
>34:に☆さん
STSがどうやら私とあなたの中で違うもののようです。
に☆さんはスペシャル・トランスポ−ト・サ−ビス
（Special・Transport・Service）＝介護を学ばれているのですよね？
私は科学（Science)・技術（Technology）・社会（Society）の生命の
技術倫理学と思っていましたので、話が噛みあっていなかったと思います。
それを踏まえた上で、再度コメントさせていただくなら
この障害は心臓病に次ぐ患者が多い疾患でありながら、ほとんどが
知られていません。それを認識（理解）していただけるなら大変ありがたいです。
でも、ここを見てはいけないですか？と改めて聞かれれば、逆になぜ聞くの？という
疑問があります。当事者（私も含めて）は何も気にせず閲覧していると思いますよ。
そういった意味合いで、やはり別の世界であることには違いないと思います。
見る見ないは、に☆さんが今後、この障害とどのように係わっていきたいのか
それだけではないですか？見るな、と言われてやめるなら
その程度のものだったのではないでしょうか？
STSがどうやら私とあなたの中で違うもののようです。
に☆さんはスペシャル・トランスポ−ト・サ−ビス
（Special・Transport・Service）＝介護を学ばれているのですよね？
私は科学（Science)・技術（Technology）・社会（Society）の生命の
技術倫理学と思っていましたので、話が噛みあっていなかったと思います。
それを踏まえた上で、再度コメントさせていただくなら
この障害は心臓病に次ぐ患者が多い疾患でありながら、ほとんどが
知られていません。それを認識（理解）していただけるなら大変ありがたいです。
でも、ここを見てはいけないですか？と改めて聞かれれば、逆になぜ聞くの？という
疑問があります。当事者（私も含めて）は何も気にせず閲覧していると思いますよ。
そういった意味合いで、やはり別の世界であることには違いないと思います。
見る見ないは、に☆さんが今後、この障害とどのように係わっていきたいのか
それだけではないですか？見るな、と言われてやめるなら
その程度のものだったのではないでしょうか？
に☆さん>>
私は、『覗かれている』という言葉が引っかかりました。
この言葉に私は自意識過剰なのかもしれませんが、ここにいる方々はいけないことをしているような感じを受けました。
ここにいる方たちの年齢の違うし、悩みも違う。手術も終わっている方もいるし、まだ生まれたばかりで手術や子育てに不安などを持っている方もいます。だから十人十色なのです。
理解しようと思うことは大切なことだと思います。
私はここに書く前に自己紹介などで自分のことを紹介?してからのほうがよかったんじゃないのかなって思いましたし、それにここのトピを立てた張本人としては、トピ違い（トップにも書いてあるように、患者本人の方は、どうやって自分が口唇口蓋裂だと知りましたか？ また、疾患を持った子供さんへは、どうやって疾患の事を話しましたか？ これから子供さんへ説明しなければならない親御さんにとって貴重な返答・意見ばかりが寄せられています）だと思います。
新しくトピを書いた方が、たくさんの意見をもらえると思いますが…
長文を読んでいただきありがとうございました。
そしてこれは私個人の意見なので、ご了承ください。
私は、『覗かれている』という言葉が引っかかりました。
この言葉に私は自意識過剰なのかもしれませんが、ここにいる方々はいけないことをしているような感じを受けました。
ここにいる方たちの年齢の違うし、悩みも違う。手術も終わっている方もいるし、まだ生まれたばかりで手術や子育てに不安などを持っている方もいます。だから十人十色なのです。
理解しようと思うことは大切なことだと思います。
私はここに書く前に自己紹介などで自分のことを紹介?してからのほうがよかったんじゃないのかなって思いましたし、それにここのトピを立てた張本人としては、トピ違い（トップにも書いてあるように、患者本人の方は、どうやって自分が口唇口蓋裂だと知りましたか？ また、疾患を持った子供さんへは、どうやって疾患の事を話しましたか？ これから子供さんへ説明しなければならない親御さんにとって貴重な返答・意見ばかりが寄せられています）だと思います。
新しくトピを書いた方が、たくさんの意見をもらえると思いますが…
長文を読んでいただきありがとうございました。
そしてこれは私個人の意見なので、ご了承ください。
≫に☆さん
はじめまして、管理人のmiharuと申します。
私は２２歳で、両側口唇・口蓋裂患者本人です。
まず、「おかしくないよ」コミュニティ参加の条件としてあなたは立派にクリアー出来ていますのでご安心下さい。
私がこのコミュニティを作った理由は、まず一番に患者ご本人やその親御さんが情報や悩み相談を言い、安心出来る場を作りたかった事、次にこの疾患を多くの人に知ってもらいたいという事です。
だから、どのような患者が居て、どんな悩みを持っているか、黙視していただいても当然構わないのです。
もちろん書き込んでいただいても構わないですし、逆に患者本人でない方の意見も時として貴重になりうるのです。
ただ、ここにいらっしゃる方々は大変繊細なお心の持ち主ばかりだという事、その上でお言葉を選んで発言には十分注意していただけたら、と思います。
あまり硬くならずに、私たちの疾患をどうぞたっぷり勉強して頂けたら光栄です。
疾患の事を知ろうと頑張って下さっている方がいるのは患者本人・親御さんからしてみれば嬉しいですから！
これからもこのコミュニティをどうぞよろしくお願いいたします。
長文、失礼しました。
はじめまして、管理人のmiharuと申します。
私は２２歳で、両側口唇・口蓋裂患者本人です。
まず、「おかしくないよ」コミュニティ参加の条件としてあなたは立派にクリアー出来ていますのでご安心下さい。
私がこのコミュニティを作った理由は、まず一番に患者ご本人やその親御さんが情報や悩み相談を言い、安心出来る場を作りたかった事、次にこの疾患を多くの人に知ってもらいたいという事です。
だから、どのような患者が居て、どんな悩みを持っているか、黙視していただいても当然構わないのです。
もちろん書き込んでいただいても構わないですし、逆に患者本人でない方の意見も時として貴重になりうるのです。
ただ、ここにいらっしゃる方々は大変繊細なお心の持ち主ばかりだという事、その上でお言葉を選んで発言には十分注意していただけたら、と思います。
あまり硬くならずに、私たちの疾患をどうぞたっぷり勉強して頂けたら光栄です。
疾患の事を知ろうと頑張って下さっている方がいるのは患者本人・親御さんからしてみれば嬉しいですから！
これからもこのコミュニティをどうぞよろしくお願いいたします。
長文、失礼しました。
≫ありんこ☆サチ様
こんにちは！
いつもトピックにご丁寧に返信してくださっていて感謝しています。
こういった貴重な意見の多いトピックは本当に助かります。
ちなみに、私も患者本人です。
今の旦那には疾患がある事はすぐに伝えました。
傷がもっと綺麗ならば相手によっては言う必要が無い場合もありますが、それでも私は言っていたと思います。
今妊娠していますが、同じ疾患をもった子供が産まれる確立も多少ある事も妊娠前から話していましたが、特になんら変わらないと言ってくれました。
相手が理解のある人だから言える、ではなくて、私の事を好きでいてくれるから言える、そんな人に出会えた私は本当に幸せ者です。
そんな旦那をこれからも大事にしていきたいです。
こんにちは！
いつもトピックにご丁寧に返信してくださっていて感謝しています。
こういった貴重な意見の多いトピックは本当に助かります。
ちなみに、私も患者本人です。
今の旦那には疾患がある事はすぐに伝えました。
傷がもっと綺麗ならば相手によっては言う必要が無い場合もありますが、それでも私は言っていたと思います。
今妊娠していますが、同じ疾患をもった子供が産まれる確立も多少ある事も妊娠前から話していましたが、特になんら変わらないと言ってくれました。
相手が理解のある人だから言える、ではなくて、私の事を好きでいてくれるから言える、そんな人に出会えた私は本当に幸せ者です。
そんな旦那をこれからも大事にしていきたいです。
ウチの場合は、両親から原因不明などと言われて詳しい説明はされていませんでした。
ところが、中学で私がからかわれるようになって担任に相談したところホームルームで取り上げられたんですが、そこで担任が病名など一切合財説明をされ私自身が驚いたのと先生から説明を聞かされたというショックで大泣きしました。
それから数年して社会人になって母親に事の発端を聞いたところ、家庭訪問の時に担任にアレコレ質問されて説明はしたけど教室で喋るとは思わなかったと母親もビックリしていました…。
先生からすると病名など原因をはっきりさせれば、からかわなくなるだろうという発想なんでしょうが…はっきり言って逆効果なんですよね。からかう材料が増えたみたいな感覚で面白がられるものなんですよね。
確か、小学校高学年か中学の頃に「口唇口蓋裂」「口蓋裂」など長い病名を一度は目にしたとは思うのですが、当時は病気そのものが何かというもは知り得なかったので無知に等しかったです。
ところが、中学で私がからかわれるようになって担任に相談したところホームルームで取り上げられたんですが、そこで担任が病名など一切合財説明をされ私自身が驚いたのと先生から説明を聞かされたというショックで大泣きしました。
それから数年して社会人になって母親に事の発端を聞いたところ、家庭訪問の時に担任にアレコレ質問されて説明はしたけど教室で喋るとは思わなかったと母親もビックリしていました…。
先生からすると病名など原因をはっきりさせれば、からかわなくなるだろうという発想なんでしょうが…はっきり言って逆効果なんですよね。からかう材料が増えたみたいな感覚で面白がられるものなんですよね。
確か、小学校高学年か中学の頃に「口唇口蓋裂」「口蓋裂」など長い病名を一度は目にしたとは思うのですが、当時は病気そのものが何かというもは知り得なかったので無知に等しかったです。
今は、医学的用語で口唇口蓋裂、口唇裂など言われるのが当然ですが私の子供の頃はみつ口と呼ばれていわゆる差別的な意味で言われてたような気がします。なので、今でもすごくこの疾患に対しては敏感というかいやだという気持ちが強いのが確かです。同じ疾患でも心臓病とか内蔵系だとなんか同情されるというか別物みたいな感じで。やはり外見的なものの差別は大きいですから。なので、私がこの疾患を知ったのは医学書や病院に行ってたのでなんとなくです。結婚して子供もいますが、全く話してません。聞かれもしないのでそのまま。私のような例も少ないと思います。周りの同じ疾患者はみなさん、結婚前に話した人が多かったですから。こう書くと私の疾患が軽いとお思いでしょうが、両側性額口唇裂ですし、鼻の曲がり、傷もありますし、言語のほうもた行、さ行が苦手です。修正手術はもっと画期的なものが出来ればしたいと願望はあります。できれば、普通の人と同じようになれたらどんなにいいかと。といっても、自分は義歯ですし歯茎が生えるということないのですが・・。
に☆さん＞もちらもえらそーな事を言ってしまいまして申し訳ないです。
色々なことを考えているんだなぁ〜って言うのが伝わっているので、もう大丈夫かと思います。
もう気に病むことはないっす！！むしろ管理人さんの許可も得てるんですしｗ
また、「色々な人がいる」からこその情報も有ります。ココまで考えてくれる人が多くなればと願ってしまう今日この頃ですｗ
あと、告知？とは違うのかもしれませんけど、
僕が専門学生（介護福祉科）のときに、障害者福祉論だったかの授業の中で、自由にテーマを選んで、発表していくのがあったんですが、そのときに勇気を出して、「口唇口蓋裂について」という発表をしたんです。
介護を受けるまででもないけど、こういう障害があって５００人に一人の割合で生まれてきており、普通に生きていることを学生４０名に伝えました。この発表レポートは後に先生によって他のクラスにも渡され介護福祉科80名に知られることになったのですが、障害＝肢体障害などの重いもの？と捉えられやすい者から普通に生活を送っていても、こういう障害があるということ、歯並びのせいにしてきましたが、本当は生まれつきそういうものだということ。を伝えました。
皆さんには本当にいまさらそんなことをっていう情報ですが、知らない人は本当に知らない情報です。下手をしたら５００人の内４５０人以上の人が知らないかもしれないのです。なので、少し手も知ってもらいたかったという逃げかもしれませんが。。。
今日、お台場に行ってインフォメーションを利用したときに受付の女性が口唇（口蓋？）裂だということに気づき、本気で泣きそうになりました。（いや、ないてはないですよ？）
（その人ではなく違うもう一人の人に聞いていました）
一つはその人の笑顔が綺麗だったこと。二つ目は思い込みかもしれませんが、その人も僕に気づいてちょっと隠れてしまった所です。複雑でした。僕もこの口唇口蓋裂の人を発見？すると自分の過去を思い出してしまうので、悲しくもあるんですが、それ以上に立派に生きてるんだな。って言う気持ちにもなり、涙がこぼれそうになります。
長くなった上にここで書くことでもないですね。すみません、、ちょっと嬉しかった出来事だったので、書き連ねてしまいました。
色々なことを考えているんだなぁ〜って言うのが伝わっているので、もう大丈夫かと思います。
もう気に病むことはないっす！！むしろ管理人さんの許可も得てるんですしｗ
また、「色々な人がいる」からこその情報も有ります。ココまで考えてくれる人が多くなればと願ってしまう今日この頃ですｗ
あと、告知？とは違うのかもしれませんけど、
僕が専門学生（介護福祉科）のときに、障害者福祉論だったかの授業の中で、自由にテーマを選んで、発表していくのがあったんですが、そのときに勇気を出して、「口唇口蓋裂について」という発表をしたんです。
介護を受けるまででもないけど、こういう障害があって５００人に一人の割合で生まれてきており、普通に生きていることを学生４０名に伝えました。この発表レポートは後に先生によって他のクラスにも渡され介護福祉科80名に知られることになったのですが、障害＝肢体障害などの重いもの？と捉えられやすい者から普通に生活を送っていても、こういう障害があるということ、歯並びのせいにしてきましたが、本当は生まれつきそういうものだということ。を伝えました。
皆さんには本当にいまさらそんなことをっていう情報ですが、知らない人は本当に知らない情報です。下手をしたら５００人の内４５０人以上の人が知らないかもしれないのです。なので、少し手も知ってもらいたかったという逃げかもしれませんが。。。
今日、お台場に行ってインフォメーションを利用したときに受付の女性が口唇（口蓋？）裂だということに気づき、本気で泣きそうになりました。（いや、ないてはないですよ？）
（その人ではなく違うもう一人の人に聞いていました）
一つはその人の笑顔が綺麗だったこと。二つ目は思い込みかもしれませんが、その人も僕に気づいてちょっと隠れてしまった所です。複雑でした。僕もこの口唇口蓋裂の人を発見？すると自分の過去を思い出してしまうので、悲しくもあるんですが、それ以上に立派に生きてるんだな。って言う気持ちにもなり、涙がこぼれそうになります。
長くなった上にここで書くことでもないですね。すみません、、ちょっと嬉しかった出来事だったので、書き連ねてしまいました。
左の片側性完全唇裂に生まれました
ふと気がついたら（幼稚園の頃？）歯医者さんのお世話になりっぱなしでしたので
素朴な好奇心から親に尋ねてみたところ素直に「生まれついての口唇裂」と教えてくれました
その後も折々に自分のことについて尋ねると出生頻度や「口蓋裂」についてや
誰でも胎児の時は唇裂状態であることを両親だけで充分に説明できない場合は
かかりつけ医にご教授いただきながら説明してもらいました
興味を持った時点ですぐ答えてくれていたのは一貫治療を受けさせてもらうなかで
自分の立ち位置を知ることができその先行きを進むうえでの支えになり助かりました
またそうして自身のことを理解できたことは第三者に傷痕や鼻の歪さについて
問われたりからかわれた際に自分の口できちんと説明や反論ができて役立ちました
……まあ
学童の頃は学年が上がるたび新たな出会いがありそのたび同じ質問を投げかけられたので
つい面倒くさくなると「オカンがボクを産む時にクシャミしよってん」と冗談ですましてましたが
ふと気がついたら（幼稚園の頃？）歯医者さんのお世話になりっぱなしでしたので
素朴な好奇心から親に尋ねてみたところ素直に「生まれついての口唇裂」と教えてくれました
その後も折々に自分のことについて尋ねると出生頻度や「口蓋裂」についてや
誰でも胎児の時は唇裂状態であることを両親だけで充分に説明できない場合は
かかりつけ医にご教授いただきながら説明してもらいました
興味を持った時点ですぐ答えてくれていたのは一貫治療を受けさせてもらうなかで
自分の立ち位置を知ることができその先行きを進むうえでの支えになり助かりました
またそうして自身のことを理解できたことは第三者に傷痕や鼻の歪さについて
問われたりからかわれた際に自分の口できちんと説明や反論ができて役立ちました
……まあ
学童の頃は学年が上がるたび新たな出会いがありそのたび同じ質問を投げかけられたので
つい面倒くさくなると「オカンがボクを産む時にクシャミしよってん」と冗談ですましてましたが
- mixiユーザー
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