それに、娘に対しての気持ちもスッキリしなくて
（口唇裂当事者です
私は右側口唇口蓋裂です。
最近、職場の後輩から相談を受けました。
後輩といっても私より１０も年上の人です。
彼女はアトピーを抱えており、匂いに非常に敏感で同期の子の香水の香りがきつく耐えられないそうなのです。
しかも先日、仕事の事で陰口を言われていたらしく、それがきっかけか、仕事内容や休憩中のおしゃべりの話題までも嫌悪するまでになっています。
私は「陰口＝内緒話なのだから、気にしない方がいい。
すべて悪くとらず相手の良い所を探したら」と言ったんですが、泣かれてしまいました。
正直、この方は今まで幸せだったんだろうなと思いました。
泣くほどつらいことが、陰口を言われているという事とは。
アトピーの事を聞いたときは、大変な苦労をされてきたんだなと思ったものですが。
悩みは人それぞれですけれども、私からすると物凄く幼く見えました。
口唇口蓋裂の人のほとんどが、子供の頃からいじめにあったり、社会に出てからも酷い扱いを受けたりしていると思います。
ほかの人よりたくさん泣いてきたと思います。
おかげで私は多少は強くなったなと思っています。
今更、顔の事を言われたって泣いたりはしません。
アトピーだってつらいはずです。
耐えて生きるために心は強くなるのではないでしょうか。
私はこの顔に産まれて、近ごろは感謝する事さえあるのです。
皆さんはどうですか？１００％、別の顔が良かったと思いますか？
最近、職場の後輩から相談を受けました。
後輩といっても私より１０も年上の人です。
彼女はアトピーを抱えており、匂いに非常に敏感で同期の子の香水の香りがきつく耐えられないそうなのです。
しかも先日、仕事の事で陰口を言われていたらしく、それがきっかけか、仕事内容や休憩中のおしゃべりの話題までも嫌悪するまでになっています。
私は「陰口＝内緒話なのだから、気にしない方がいい。
すべて悪くとらず相手の良い所を探したら」と言ったんですが、泣かれてしまいました。
正直、この方は今まで幸せだったんだろうなと思いました。
泣くほどつらいことが、陰口を言われているという事とは。
アトピーの事を聞いたときは、大変な苦労をされてきたんだなと思ったものですが。
悩みは人それぞれですけれども、私からすると物凄く幼く見えました。
口唇口蓋裂の人のほとんどが、子供の頃からいじめにあったり、社会に出てからも酷い扱いを受けたりしていると思います。
ほかの人よりたくさん泣いてきたと思います。
おかげで私は多少は強くなったなと思っています。
今更、顔の事を言われたって泣いたりはしません。
アトピーだってつらいはずです。
耐えて生きるために心は強くなるのではないでしょうか。
私はこの顔に産まれて、近ごろは感謝する事さえあるのです。
皆さんはどうですか？１００％、別の顔が良かったと思いますか？
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コメント(83)
私は29歳、患者本人です。
私はなんでこんな顔に生まれたんだろ？って思うこともありました。
いじめられることもありましたし。
でもいじめは自分の性格のせいもあったんじゃないかな？なんて今は思ったりもします。
ただ両親は私の病気のことでたくさん傷つき、悩み・・・いろんなことを体験させてしまったなって思います。
そのことでは、本当に申し訳ないなーって思います。
今は看護師として働いています。
この病気となり生まれ、入院経験をしたからこそ選んだ職業なんだと思います。
この職業を選んだことでつらいこともあるけれど、
いろんなことを学ぶことができていると思っています。
また、結婚もしました。
旦那には付き合い始めた最初のころに病気のことを伝えました。
関係ないじゃんっていうのが旦那の返事でした。
たまにその傷がかわいいって思うとも言ってくれます。
今は、自分が幸せにいることが親孝行なのかな？って思います。
たぶんたくさん、両親は苦しんだはずですから・・・。
私は外から見える病気であったけど、
体の中に病気を抱えて生まれてくる子どももいる。
それぞれが悩み苦しむこともあるだろうけど、きっと幸せも同じようにあると思っています。
私はなんでこんな顔に生まれたんだろ？って思うこともありました。
いじめられることもありましたし。
でもいじめは自分の性格のせいもあったんじゃないかな？なんて今は思ったりもします。
ただ両親は私の病気のことでたくさん傷つき、悩み・・・いろんなことを体験させてしまったなって思います。
そのことでは、本当に申し訳ないなーって思います。
今は看護師として働いています。
この病気となり生まれ、入院経験をしたからこそ選んだ職業なんだと思います。
この職業を選んだことでつらいこともあるけれど、
いろんなことを学ぶことができていると思っています。
また、結婚もしました。
旦那には付き合い始めた最初のころに病気のことを伝えました。
関係ないじゃんっていうのが旦那の返事でした。
たまにその傷がかわいいって思うとも言ってくれます。
今は、自分が幸せにいることが親孝行なのかな？って思います。
たぶんたくさん、両親は苦しんだはずですから・・・。
私は外から見える病気であったけど、
体の中に病気を抱えて生まれてくる子どももいる。
それぞれが悩み苦しむこともあるだろうけど、きっと幸せも同じようにあると思っています。
わたしも患者本人です。
現在4年生大学に通い、言語聴覚士(ST)という言葉のリハビリをする専門職を目指しています。
みなさんのコメントを読んでいて、いろいろと考えることがありました。
わたしは自分の病気に関して受容できてきたかなって思うのが最近で、まだまだちょっとしたことに落ち込んだりすることもあります。
ただ、こんな私でも信頼できる友人ができましたし、この病気を持っていなかったらSTも目指していない、知りあわなかった人も多いんじゃないかと思えるようになりました。
まだこの顔で「よかった」と思えるのはSTという仕事を目指すきっかけになったことくらいですが(笑)
これがなかったら何も考えず生きているだけで、自分の人生で起こる嫌な出来事を全て病気のせいにしてしまうと思います。
わたしも病気の事、自分の性格としっかり向き合って、いつか心から幸せと思えるように、ずんさんのように大切な人に受け入れてもらえるようになります！！
1980年代の国際障害分類では、「病気や変調」はDisorder
それによる「機能低下」がDisability
それが「社会的不利」になることをHandicapと定義しています
DisorderやDisabilityがあっても社会的不利にならなければ、Handicapではない
DisabilityがHandicapになるかどうかは社会環境にもよります
平成13年に改訂されてますが、説明がややこしい、図もわかりづらいですが、さらに「環境」と「現在の自分」との関係を重視しています
周りにも何人かいたなぁと思いますが、それをおかしいとか障害の一種だとか感じたことありませんでした
ここで皆さんが手術で痛い思いされたことを知って、びっくりしています
そのうちの１人が、なぜルックスにすごくこだわるのかなと思っていたけど、少し理由がわかった気がしました
こんなに痛い辛い思いをしていたなんて…
自分も綺麗に見られるかどうかすごく気にしますが、これは薬の副作用で太ったのが傷になっているからです
傷ついてしまうとこだわってしまいます。特に自分の責任ではないことに関しては
子どもの頃って障害かどうかは分からないから、口唇口蓋裂でなくても容姿が変わっていると苛められます（太っているとかあざがあるとか）
口唇口蓋裂っていう障害だと思って苛めたわけではないと思うのですけど、言われたら傷つきますよね
アトピーも苛められます
凄まじいかゆさで、血がでてもかゆくて、跡が残ったリしているのを不潔って言われて苛められてました
違うもの排除したがるのって本能なんでしょうか…
子どもの方が平気で傷つくこと言いますから
悪きなく人を傷つける人にならないためには、
またはそんな子に育てないためには、どうしたらいいんだろうって、
何かヒントはないものかとコメント拝見しました
正解はない感じですね
親の思い、本人の思い、それぞれで。
Disability、Disorderに関してちょこちょこいろんなコミュを覗いていますが、やはり本人や親の思いを知りたいんです
全部経験するのは無理ですから
仕事だけど、少しでも寄り添えればと思って
このトピはいろんな思いが聞けて助かります
それによる「機能低下」がDisability
それが「社会的不利」になることをHandicapと定義しています
DisorderやDisabilityがあっても社会的不利にならなければ、Handicapではない
DisabilityがHandicapになるかどうかは社会環境にもよります
平成13年に改訂されてますが、説明がややこしい、図もわかりづらいですが、さらに「環境」と「現在の自分」との関係を重視しています
周りにも何人かいたなぁと思いますが、それをおかしいとか障害の一種だとか感じたことありませんでした
ここで皆さんが手術で痛い思いされたことを知って、びっくりしています
そのうちの１人が、なぜルックスにすごくこだわるのかなと思っていたけど、少し理由がわかった気がしました
こんなに痛い辛い思いをしていたなんて…
自分も綺麗に見られるかどうかすごく気にしますが、これは薬の副作用で太ったのが傷になっているからです
傷ついてしまうとこだわってしまいます。特に自分の責任ではないことに関しては
子どもの頃って障害かどうかは分からないから、口唇口蓋裂でなくても容姿が変わっていると苛められます（太っているとかあざがあるとか）
口唇口蓋裂っていう障害だと思って苛めたわけではないと思うのですけど、言われたら傷つきますよね
アトピーも苛められます
凄まじいかゆさで、血がでてもかゆくて、跡が残ったリしているのを不潔って言われて苛められてました
違うもの排除したがるのって本能なんでしょうか…
子どもの方が平気で傷つくこと言いますから
悪きなく人を傷つける人にならないためには、
またはそんな子に育てないためには、どうしたらいいんだろうって、
何かヒントはないものかとコメント拝見しました
正解はない感じですね
親の思い、本人の思い、それぞれで。
Disability、Disorderに関してちょこちょこいろんなコミュを覗いていますが、やはり本人や親の思いを知りたいんです
全部経験するのは無理ですから
仕事だけど、少しでも寄り添えればと思って
このトピはいろんな思いが聞けて助かります
口唇裂です｡
大学４年生で､保育職を目指しています
私は､口唇裂である自分に不満など､いつもは感じません｡が､証明写真を撮った時に､鼻がいがんでるとか､唇が左右で違うと感じます｡
でも
最近気付いたんですが､証明写真は真っ正面でなければならない､という決まりがない場合は､少し斜めに座り､顔を前を向けると…
正面からの写真より気になりません
人にもよりますが､私と同じことを感じられてた方がいたら､試してみてください
ちなみに､普通に写真を撮るときは､口をあけてるか､思いっきり笑ってるか､変顔してるか､が多いですね〜
普通と違うからイヤ〜って思うのではなく､普通と違うということから､将来に繋がったり､写真など小さなことに気を使ってみたり､何か人としてﾌﾟﾗｽになる部分を探して行きたいな〜と思いますね
長々と失礼しました…｡
大学４年生で､保育職を目指しています
私は､口唇裂である自分に不満など､いつもは感じません｡が､証明写真を撮った時に､鼻がいがんでるとか､唇が左右で違うと感じます｡
でも
最近気付いたんですが､証明写真は真っ正面でなければならない､という決まりがない場合は､少し斜めに座り､顔を前を向けると…
正面からの写真より気になりません
人にもよりますが､私と同じことを感じられてた方がいたら､試してみてください
ちなみに､普通に写真を撮るときは､口をあけてるか､思いっきり笑ってるか､変顔してるか､が多いですね〜
普通と違うからイヤ〜って思うのではなく､普通と違うということから､将来に繋がったり､写真など小さなことに気を使ってみたり､何か人としてﾌﾟﾗｽになる部分を探して行きたいな〜と思いますね
長々と失礼しました…｡
私もネガティブなコメントで申し訳ないのですが・・・・。はじめから読み返してみました。
４３才、口唇口蓋裂の患者本人です。
やはりいまだに心の中にわだかまりがあります。太閤秀吉 さんの「貧乏くじをひいたな」という気持ち、私もそうです。
ここのコミュに入って自分は軽いほうだったんだなとわかりましたが(骨移植はしていませんし、言語治療も必要ではありませんでした）、それでも学生時代リコーダーを吹くのがつらかったり、体育の時間、呼吸がつらかったりしました。今でも子どもにせがまれても風船は膨らませません。
患者本人の方は「精神的に強くなった」、家族に患者さんがいる方は「強くなって欲しい」と言われますが、私は適齢期といわれる時期に心のほうを壊してしまいました。
今はオバサンになってバリバリ強いですけど
。
でも先日、友人が
「この間、娘が『ママ、私を生んでくれてありがとうね』って言われてすごくうれしくって・・・。で、私はいままで母にそんなこと言ったことなかったので、メールでそのことを書いた」
という話をしてくれました。
そのとき、自分も結婚して子どもにも恵まれ、親の気持ちもわかるようになったし、親がこんな私を育ててくれたことにはとても感謝しているのですが、自分は「育ててくれてありがとう」とは言えても「生んでくれてありがとう」とは言えないなと思いました。
いい年をした大人なのにそんなひねくれた考え方をする自分が自分でいやになります
。
４３才、口唇口蓋裂の患者本人です。
やはりいまだに心の中にわだかまりがあります。太閤秀吉 さんの「貧乏くじをひいたな」という気持ち、私もそうです。
ここのコミュに入って自分は軽いほうだったんだなとわかりましたが(骨移植はしていませんし、言語治療も必要ではありませんでした）、それでも学生時代リコーダーを吹くのがつらかったり、体育の時間、呼吸がつらかったりしました。今でも子どもにせがまれても風船は膨らませません。
患者本人の方は「精神的に強くなった」、家族に患者さんがいる方は「強くなって欲しい」と言われますが、私は適齢期といわれる時期に心のほうを壊してしまいました。
今はオバサンになってバリバリ強いですけど
。
でも先日、友人が
「この間、娘が『ママ、私を生んでくれてありがとうね』って言われてすごくうれしくって・・・。で、私はいままで母にそんなこと言ったことなかったので、メールでそのことを書いた」
という話をしてくれました。
そのとき、自分も結婚して子どもにも恵まれ、親の気持ちもわかるようになったし、親がこんな私を育ててくれたことにはとても感謝しているのですが、自分は「育ててくれてありがとう」とは言えても「生んでくれてありがとう」とは言えないなと思いました。
いい年をした大人なのにそんなひねくれた考え方をする自分が自分でいやになります
。
> よっしーさん
はじめまして。妊娠８ヶ月の時に左側完全口唇口蓋裂と診断されました(４Dエコーの診断結果)現在臨月の者です。
もうすぐ出産を控えています。
私には口唇口蓋裂で生まれてきた方の気持ちはわかりません。
どれだけ辛くて苦しい思いをするのかわかりません。
でも授かった大切な命です。
元気に生んで出来るだけのことをして一緒に生きていきたいと思いました。
そんな中よっしーさんの「生んでくれてありがとうとは言えない」
という文章を読んだ瞬間凍りつきました。
お腹の子に言われているように一瞬思いました。
よっしーさんが今までどのように人生を歩まれてきてそのように思われたか解りませんが、
そういう風に思われているのなら、ここに書き込まずにお母様に直接お伝え下さい。
なんだか、口唇口蓋裂で生む事を否定されているような感じに捉えてしまったので。
はじめまして。妊娠８ヶ月の時に左側完全口唇口蓋裂と診断されました(４Dエコーの診断結果)現在臨月の者です。
もうすぐ出産を控えています。
私には口唇口蓋裂で生まれてきた方の気持ちはわかりません。
どれだけ辛くて苦しい思いをするのかわかりません。
でも授かった大切な命です。
元気に生んで出来るだけのことをして一緒に生きていきたいと思いました。
そんな中よっしーさんの「生んでくれてありがとうとは言えない」
という文章を読んだ瞬間凍りつきました。
お腹の子に言われているように一瞬思いました。
よっしーさんが今までどのように人生を歩まれてきてそのように思われたか解りませんが、
そういう風に思われているのなら、ここに書き込まずにお母様に直接お伝え下さい。
なんだか、口唇口蓋裂で生む事を否定されているような感じに捉えてしまったので。
なちｭこさん
横やりのようで ごめんなさい。
私も疾患当事者ではありません。小学生の娘が口唇顎裂です。
親や周りに言えない気持ち、今までなかったですか？
ここだから言えることもあると思うし なちｭこさんが親と言う立場から見れば辛く感じる言葉ですが
それがその方の気持ちなんですから ここに書かないでと言うのは違うと思いますよ。
ずっとそのままの気持ちか、いつか変わっていくのかもわかりません。
なちｭこさんのお子さんや私の子が 同じことを思う日も来るかもしれません。
その時「そんなこと言わないで」で終わらせないですよね？
それはやっと言えた気持ちかもしれません。
言うことで 整理できた気持ちかもしれません。
マイナスに感じることでも ひとつひとつがその方には大切なんだと思います。
我が子に会える日が楽しみですね。
お身体大切に
その日までマタニティライフ楽しんで下さいね。
横やりのようで ごめんなさい。
私も疾患当事者ではありません。小学生の娘が口唇顎裂です。
親や周りに言えない気持ち、今までなかったですか？
ここだから言えることもあると思うし なちｭこさんが親と言う立場から見れば辛く感じる言葉ですが
それがその方の気持ちなんですから ここに書かないでと言うのは違うと思いますよ。
ずっとそのままの気持ちか、いつか変わっていくのかもわかりません。
なちｭこさんのお子さんや私の子が 同じことを思う日も来るかもしれません。
その時「そんなこと言わないで」で終わらせないですよね？
それはやっと言えた気持ちかもしれません。
言うことで 整理できた気持ちかもしれません。
マイナスに感じることでも ひとつひとつがその方には大切なんだと思います。
我が子に会える日が楽しみですね。
お身体大切に
その日までマタニティライフ楽しんで下さいね。
> ゆちゃぶぅさん
ひとつの意見としてもちろんあると思うし、私もいつか子供に言われるだろうと覚悟もしています。
でも、今はただ出産に向けて頑張りたかったのです。
今、子供の将来のことで悩むことはあっても、あの書き込みを読んで
はたして本当に生むべきなのか…?
生んでいいのか…?
などと悩みたくありませんでした。
いくらなんでも、生を受けたことに否定的な意見は見たくありませんでした。
生まれたくても生まれなかった命もあります。
色んな方が見られているコミュニティーなので、言葉には少し気遣って欲しかったです。
他にも、妊娠中で不安定になる方もいらっしゃるかもしれません。
見なければよかったのですがこのﾄﾋﾟｯｸにそのような内容が書かれているとは思いませんでした。
せめて、不快に思う方は見ないで下さいという注意書きがあるﾄﾋﾟｯｸを作って
そこに自由に書かれては…?
と思うのですが↓↓
おかしいですかね。
読んで結構キツかったです
ひとつの意見としてもちろんあると思うし、私もいつか子供に言われるだろうと覚悟もしています。
でも、今はただ出産に向けて頑張りたかったのです。
今、子供の将来のことで悩むことはあっても、あの書き込みを読んで
はたして本当に生むべきなのか…?
生んでいいのか…?
などと悩みたくありませんでした。
いくらなんでも、生を受けたことに否定的な意見は見たくありませんでした。
生まれたくても生まれなかった命もあります。
色んな方が見られているコミュニティーなので、言葉には少し気遣って欲しかったです。
他にも、妊娠中で不安定になる方もいらっしゃるかもしれません。
見なければよかったのですがこのﾄﾋﾟｯｸにそのような内容が書かれているとは思いませんでした。
せめて、不快に思う方は見ないで下さいという注意書きがあるﾄﾋﾟｯｸを作って
そこに自由に書かれては…?
と思うのですが↓↓
おかしいですかね。
読んで結構キツかったです
小さい頃、母に「なんで私だけ傷があるの？」と聞いたことがあります。
その時の母の悲しそうな顔が私の脳裏から離れず、それからこの話はタブーでした。悲しそうな母を見たくなかったからです。
5歳とかだったと思いますが小さいながらに気をつかってたんだなと思います。
生きていく上では、いろんなことがありました。
ツラいことも、いいことも。
大人になって、広い世界を見てやっと自分を受け入れられるようになりました。現在38歳
受け入れられるまで時間がかかりました。
来年、骨移植を受けます。手術が決まってからは気持ちが明るくなりました。
私だけの人生で、他の人が味わうことのない人生。
楽しもうと思えるようになりました。
環境は大切だと思います。障害について、将来について、話し合える環境。
私はその環境がなかったのでこのコミュニティがありがたいです。
その時の母の悲しそうな顔が私の脳裏から離れず、それからこの話はタブーでした。悲しそうな母を見たくなかったからです。
5歳とかだったと思いますが小さいながらに気をつかってたんだなと思います。
生きていく上では、いろんなことがありました。
ツラいことも、いいことも。
大人になって、広い世界を見てやっと自分を受け入れられるようになりました。現在38歳
受け入れられるまで時間がかかりました。
来年、骨移植を受けます。手術が決まってからは気持ちが明るくなりました。
私だけの人生で、他の人が味わうことのない人生。
楽しもうと思えるようになりました。
環境は大切だと思います。障害について、将来について、話し合える環境。
私はその環境がなかったのでこのコミュニティがありがたいです。
なんだか私の書き込みを不快に思われた方がいるみたいで・・・ごめんなさい
。
少し私の意見を書かせてもらいますね。
以下、患者さんと患者さんの家族(特に親）との心のすれ違いを書きたいと思いますので読みたくない方は読まないでくださいね。
以前からこのコミュを見ていて、親(お母さんが多いようですね）と患者に温度差と言うか同じ疾患なのに考え方がずいぶん違うんだな〜と感じていました。
たとえば親は「この病気のことをたくさんの人に知ってもらいたい」vs患者「隠していたい(ただのキズということで）」。
親「子どもとよくこのことについて話し合いたい」vs患者「どうしても親を責めているようになるのであまり疾患いついて触れない」等・・・。
だから「患者専用愚痴トピ」的なものを作ってみようかな、と思ったこともあるんです。でも、結局は患者さん限定にしても他の方も閲覧できてしまうので・・・。
このトピも本当は「前向きなこと」を書くために開設されたのかもしれませんし、私もそう思ってずっと書き込まずにいました。ここ最近私のほかにもネガティブな書き込みがあったので、「じゃ、私も自分の今の気持ちを書いてみたい」ということで書き込んでしまいました。
ゆちゃぶぅさんが「ここだから言える気持ち」・・・まさにそんな気持ちで書き込んでしまいました。
ここのコミュに参加しているのもコミュ名に病名が入っていないからですし、もし本名での書き込みだったら、私はまだここに書き込みできる勇気はこの歳になってもありません。
「いじめにはあいませんでした」「就職は問題なくできました」「結婚もできました」そんな明るいニュースだけでなく、反対のこともあるということを書いてはいけないのでしょうか？
。
少し私の意見を書かせてもらいますね。
以下、患者さんと患者さんの家族(特に親）との心のすれ違いを書きたいと思いますので読みたくない方は読まないでくださいね。
以前からこのコミュを見ていて、親(お母さんが多いようですね）と患者に温度差と言うか同じ疾患なのに考え方がずいぶん違うんだな〜と感じていました。
たとえば親は「この病気のことをたくさんの人に知ってもらいたい」vs患者「隠していたい(ただのキズということで）」。
親「子どもとよくこのことについて話し合いたい」vs患者「どうしても親を責めているようになるのであまり疾患いついて触れない」等・・・。
だから「患者専用愚痴トピ」的なものを作ってみようかな、と思ったこともあるんです。でも、結局は患者さん限定にしても他の方も閲覧できてしまうので・・・。
このトピも本当は「前向きなこと」を書くために開設されたのかもしれませんし、私もそう思ってずっと書き込まずにいました。ここ最近私のほかにもネガティブな書き込みがあったので、「じゃ、私も自分の今の気持ちを書いてみたい」ということで書き込んでしまいました。
ゆちゃぶぅさんが「ここだから言える気持ち」・・・まさにそんな気持ちで書き込んでしまいました。
ここのコミュに参加しているのもコミュ名に病名が入っていないからですし、もし本名での書き込みだったら、私はまだここに書き込みできる勇気はこの歳になってもありません。
「いじめにはあいませんでした」「就職は問題なくできました」「結婚もできました」そんな明るいニュースだけでなく、反対のこともあるということを書いてはいけないのでしょうか？
22歳の大学４回生で、私自身患者です。
この顔に生まれて‥
正直、この顔で生まれてきたことは簡単に受け入れられるものではありません。
道行く見知らぬ人にじっと見られたり、子どもの頃からかわれたり。
辛い経験はきっと疾患を持たずに生まれてきた人に比べるとたくさんしてきました。
その分強くなったと思います。
いや、強くなる必要があったのです。
今でも、これからも、顔のことで悩むことは尽きないのだと思います。
「女は美しくあるべき」という価値観の中で生きていく上でも、悩みは尽きないでしょうね。
できれば疾患を持たずに生まれてきたかった‥でも今いくらそう思っても仕方のないことです。
でも両親にはとても感謝しています。
親は、わざと疾患を持った子に産もうと思って産む人はいないでしょう。
私は【育ててくれてありがとう】【産んでくれてありがとう】と思っています。
【産んでくれてありがとう】というのは、【この顔で産んでくれてありがとう】という意味ではなく、【私という人間を産んでくれてありがとう】という意味です。
親が私を産んでくれなければ、おいしいものを食べたり、友達と楽しくお喋りしたり等の、人間としての楽しみを知らずにいたわけですからね。
そもそも、疾患を持って生まれたのは親の意図ではないのですから、親にそれを押し付けることはお門違いだと思うのです。
ただ、中学生くらいまでは【こんな顔に生んでほしくなかった】と、親のせいにしていました。
狭い子供社会の中で、疾患のことで悩みながら過ごしてた時は、そういうことでしか発散できなかったので(>_<)
誰かのせいにしてしまうことは、簡単ですが‥
結局は、誰のせいでもなく、どこにも発散のしようがない思いを、時間をかけて成長とともに受け入れてきたような形です。
だらだらした内容で、トピとはずれてしまったかもしれませんが、読んでいただきありがとうございます。
この顔に生まれて‥
正直、この顔で生まれてきたことは簡単に受け入れられるものではありません。
道行く見知らぬ人にじっと見られたり、子どもの頃からかわれたり。
辛い経験はきっと疾患を持たずに生まれてきた人に比べるとたくさんしてきました。
その分強くなったと思います。
いや、強くなる必要があったのです。
今でも、これからも、顔のことで悩むことは尽きないのだと思います。
「女は美しくあるべき」という価値観の中で生きていく上でも、悩みは尽きないでしょうね。
できれば疾患を持たずに生まれてきたかった‥でも今いくらそう思っても仕方のないことです。
でも両親にはとても感謝しています。
親は、わざと疾患を持った子に産もうと思って産む人はいないでしょう。
私は【育ててくれてありがとう】【産んでくれてありがとう】と思っています。
【産んでくれてありがとう】というのは、【この顔で産んでくれてありがとう】という意味ではなく、【私という人間を産んでくれてありがとう】という意味です。
親が私を産んでくれなければ、おいしいものを食べたり、友達と楽しくお喋りしたり等の、人間としての楽しみを知らずにいたわけですからね。
そもそも、疾患を持って生まれたのは親の意図ではないのですから、親にそれを押し付けることはお門違いだと思うのです。
ただ、中学生くらいまでは【こんな顔に生んでほしくなかった】と、親のせいにしていました。
狭い子供社会の中で、疾患のことで悩みながら過ごしてた時は、そういうことでしか発散できなかったので(>_<)
誰かのせいにしてしまうことは、簡単ですが‥
結局は、誰のせいでもなく、どこにも発散のしようがない思いを、時間をかけて成長とともに受け入れてきたような形です。
だらだらした内容で、トピとはずれてしまったかもしれませんが、読んでいただきありがとうございます。
おはようございます。
現在20歳、両側性口唇口蓋裂です。
僕もこの疾患で生まれてきたことが良かった…とはあんまし思わないですね。
やっぱり嫌なこと辛いことはそこそこあったし、今でもトラウマになってるようなものもありますし、思い出せばキリがないです。
まあ、この疾患で生まれきたからこそ、得たものもなくはないですが。
ただ、産んでくれてありがとう…とは思います。
確かに嫌なこともあったけれども、生きていて良かったこと楽しかったことが全くなかったわけでもなく…。
母だって辛い思いだったろうけども、それでも生きていて楽しいと思える風に僕自身を育ててくれた事に感謝しています。
最近、ようやくこの疾患についてふっきれてきたような感じです。
いろいろ考え込んでも意味がない、現状を受け入れるしかないしトラウマだって克服するしかない、と思って行動するようにしています。
まあ、まだまだ落ち込む時もありますが…(笑)
僕も自身の成長とともに受け入れていくようになった感じですかね。
長文失礼しました。
現在20歳、両側性口唇口蓋裂です。
僕もこの疾患で生まれてきたことが良かった…とはあんまし思わないですね。
やっぱり嫌なこと辛いことはそこそこあったし、今でもトラウマになってるようなものもありますし、思い出せばキリがないです。
まあ、この疾患で生まれきたからこそ、得たものもなくはないですが。
ただ、産んでくれてありがとう…とは思います。
確かに嫌なこともあったけれども、生きていて良かったこと楽しかったことが全くなかったわけでもなく…。
母だって辛い思いだったろうけども、それでも生きていて楽しいと思える風に僕自身を育ててくれた事に感謝しています。
最近、ようやくこの疾患についてふっきれてきたような感じです。
いろいろ考え込んでも意味がない、現状を受け入れるしかないしトラウマだって克服するしかない、と思って行動するようにしています。
まあ、まだまだ落ち込む時もありますが…(笑)
僕も自身の成長とともに受け入れていくようになった感じですかね。
長文失礼しました。
私も患者本人です。
確かにこの病気で生まれて、傷があることで、いじめられたりもしまさた。
傷がなければ…と思ったこともあります。
でも、そのおかげで、人の痛みを考えられるようになれたし、今の仕事を選ぶことにもつながったと思います。
そう思えるようになるまで、私は時間がかかったことも事実です
旦那になってくれた彼は、この傷が愛しいと言ってくれました。
確かに子どもを生むときに不安はありましたけど、今のほうが医療は進歩しているわけだし、旦那となら大丈夫
と思えました。
両親には生んでくれて、育ててくれてありがとう
と心から思います。
たくさん心配かけたんだろうなぁと、親になった今は更に強く感じます。
確かにこの病気で生まれて、傷があることで、いじめられたりもしまさた。
傷がなければ…と思ったこともあります。
でも、そのおかげで、人の痛みを考えられるようになれたし、今の仕事を選ぶことにもつながったと思います。
そう思えるようになるまで、私は時間がかかったことも事実です
旦那になってくれた彼は、この傷が愛しいと言ってくれました。
確かに子どもを生むときに不安はありましたけど、今のほうが医療は進歩しているわけだし、旦那となら大丈夫
と思えました。
両親には生んでくれて、育ててくれてありがとう
と心から思います。
たくさん心配かけたんだろうなぁと、親になった今は更に強く感じます。
はじめまして(^o^)
口唇裂で生まれた20歳の女性です＊
辛いこと、悲しいことはちょいちょいありました(´`)
前歯の隣の歯が米粒くらい小さくて、小学生の頃は恥ずかしくて笑うときはいつも手を口に。それをおばさんくさいといわれたり。｢鼻の穴の形変！宇宙人だ!｣なんて言われたこともありましたが、｢鼻をかみすぎたからかな？｣と返した記憶があります。実際ほんとにそう思ってた時期もありました(・∀・)←馬鹿
中学生になって、思春期の頃は一番気にしてましたね。そのあとから少しずつ気にしなくなったかな？
中１で骨の移植手術をしました。痛かった
中３から高３まで矯正をし、その後小さかった歯に被せ歯をしました。ちょっと名残惜しかったなぁ…。
大学生になった今、全くと言っていいほど気にしていません
鼻の穴と唇の形は変だし、鼻の下、歯茎、腰らへんに傷はまだあるし、歯並びも完全には治ってません。(歯茎自体が斜めなので;)
そして最近は顎が出てることをチャームポイント兼ネタにしてたんですが、口唇裂の影響かもしれないと知ってびっくりです(・∀・)！
でも、別にいいかなって。これが｢私｣なんだなって思います(^o^)♪
口唇裂で良かったなって思えることは、両親のことが大好きになれたことです＊
思春期の頃はお母さんに｢なんでこんな顔に生んだの？｣などと、ひどいことを言ってしまったこともありました…。
でも今思い返すと、入院・手術のことやいろんな相談にのってくれたこと、愛情たっぷりに育ててくれたこと、そして何より生んでくれてありがとうって思います( ^ω^ )＊
口唇裂を理由に、後ろ向きな人生は送りたくないです
実際いろいろある中、小中高と合唱部ででっかい口開けて歌ってましたし、今はバイトで接客業をやっていて、笑顔を褒められたりします
♪これからは自分の気持ちだけじゃなく、親目線のお話も聞いて勉強したいです！
こんな脳天気なこと言いながら、もし自分の子供に遺伝したら…と考えるとすごく怖いので(;ω;)
長々とすみません;
かんに障る方がいらっしゃったらすみません;
これが今までの私の経験と今の私の考えです(´▽`)
なにか質問などありましたお気軽にどうぞ♪
私は患者本人で先日２０歳になりました。
やはり、いじめや馬鹿にされたり
陰口を言われたりして傷つきましたが
今ではそれが逆によかったと思いますし
親にも感謝してます。
よくここまで強く育ててくれたと
思っています。
こんな顔でも精一杯笑顔で居られたし
いじめにも打ち勝つことができたし
これは愛着の形成がしっかりできていたから
だと思い生んでくれてよかったと思います。
今保育市を目指しています。
やはり、自分と同じような子が
園にも居ると思います。
そこで、私をみて
「将来あんな子になってほしい」
と保護者の方からいっていただける
ような人になりたいと思います。
健常者にはわからないことでも
気軽に聞けるでしょうし
そんな風に思って欲しいと思っています。
ながながと失礼しました。
やはり、いじめや馬鹿にされたり
陰口を言われたりして傷つきましたが
今ではそれが逆によかったと思いますし
親にも感謝してます。
よくここまで強く育ててくれたと
思っています。
こんな顔でも精一杯笑顔で居られたし
いじめにも打ち勝つことができたし
これは愛着の形成がしっかりできていたから
だと思い生んでくれてよかったと思います。
今保育市を目指しています。
やはり、自分と同じような子が
園にも居ると思います。
そこで、私をみて
「将来あんな子になってほしい」
と保護者の方からいっていただける
ような人になりたいと思います。
健常者にはわからないことでも
気軽に聞けるでしょうし
そんな風に思って欲しいと思っています。
ながながと失礼しました。
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