慢性腎不全～保存期の方～コミュの腎臓教室

腎臓の基礎知識などを教えてくれるらしいです｡皆さんは､活用して居ますか？

コメント(19)

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割りとお勉強になりました｡親子してお利口になった気分です(^皿^)

>>[002]へ
こんばんは<(__)>
ホントにソウですね！
何となく分かっては､居たけど更に…あ～…ソウだったのぉ～(^^;)

なんて今更思ったり…病気を説明、理解させるには一番良いだろうとボーズも連れて行きました｡機会が有れば何回でもつれ歩こうと思いましたよ｡
ソレから…今日は､←昨日か…避けられない現実がおそって来まして…そしたら皆さんの居るコミュ卒業しないと不味いですかね？(苦笑)

…

[4] mixiユーザー 05月11日 19:24

腎臓病教室行きました。夫が慢性腎臓病と診断されて。一緒に勉強に行きました。
勉強になりました。いろいろと教えてもらいました。。。。けれど。。。担当の先生により知識や見解。意見が違うので。。。最初は戸惑いました。言われていることが理解できないことが多くて。（今もまだまだわからないことだらけですが。。。）
腎臓はたくさんの仕事をこなす。。。すごく働き者の臓器なので。弱ってくるといろいろな病気がでてくる。。。と。。少しは理解できて来たのですが。まだまだわからないことだらけです。

[5] mixiユーザー 05月12日 22:26

息子が12歳で慢性腎不全になりました
ドナーで妻が検査受けることになりましたが、検査で適合しなかったら40万円かかると言われたそうです
本当ですか？適合すれば10万円だそうです
誰か教えて下さい。

[7] mixiユーザー 05月13日 07:04

>>[5] はじめまして。私たちも腎臓移植の説明も受けましたが。。。金額までは聞いていませんでした。夫がレシピエントですので。全て夫の健康保険で。。と。聞いていました。ドナーはお金の支払は発生しないと聞いたのですが。？子供さんの場合は親の健康保険になるのでしょうね。？
わからなくてすみません。
人工透析・腎不全と云う。コミュもあります。参加人数も多くたくさんの方がいろいろとご存じですので。腎臓移植をされた方も参加されている人数が多そうです。この保存期のコミュだけでなくそちらのコミュも見てみられたら如何でしょうか？
息子さんがご病気だと。本当にご心配だと思います。御大事にして下さい。

[8] mixiユーザー 05月13日 09:23

>>[5]
小児慢性特定疾患治療研究事業：小児慢性特定疾患治療研究事業は、児童の慢性疾患のうち、特定の疾患について、その治療にかかった費用を公費により負担する制度です。腎不全もこの対象に入っているので透析医療や移植医療に関わる自己負担分の補助が受けられます。対象年齢は18歳未満で必要であれば20歳になる日まで補助が受けられます。(窓口：各都道府県庁)

と。云う記事がありましたが。。。関係あるかわかりません。
が。。。

[10] mixiユーザー 05月14日 07:13

腎臓移植も透析も腎臓病教室で教えてもらいました。
しかし１回ではとても理解できませんでした。
まだまだ勉強中です。

[11] mixiユーザー 05月15日 09:35

腎臓病教室。腎臓移植を薦める先生。透析の方が良いという先生。意見が。。。違う。
夫はクレアチニン８近くまで悪く成りましたけれど。。保存期治療を薦める先生に巡り合い。保存期１年目。食事制限しています。
今はクレアチニンも４，５になり。。。このまま保存期を頑張っていこうと思っています。まだまだですが。。
はじめの戸惑いは大変でした。ので。。ひとりひとり病状は違うのですが。先生もひとりひとり考え方が違うように思いました。
このまま保存期の治療を継続していくうちに。又。戸惑いもあると思います。
アドバイスいただければ幸いです。
宜しくお願いいたします。

[12] mixiユーザー 01月18日 23:13

皆さん、
暖かいコメントありがとうございます。遅くなってしまいましたが、結局、元妻がドナーに適合したので生体間腎移植の手術をして成功しました。今は毎月ですが経過観察で都内の病院まで通っていますが異常はないそうです。

[13] mixiユーザー 01月25日 07:11

>>[12] お体大切にして下さい。

[14] mixiユーザー 01月25日 00:41

>>[11]

はじめまして。父が腎臓を患っていることを数日前に聞いた、サポート初心者の者です。
ゆりこさんの文章が目に留まり、横からですみませんが、コメントさせていただきます。
私の父はクレアチニン7強、透析を視野に入れるべきと言われたとのこと。実家を離れており、以前から食事制限をしているとは聞いていたものの健康志向によるものと判断しており…事態を理解出来ておらず…真正面から父の言葉で状況を聞き、色々と情報収集を開始し、こちらに辿りつきました。

ご主人様、今はクレアチニン4～5に下がられているとのことでしょうか？？まだ勉強を始めたばかりですが、そんな奇跡のようなことがあるのでしょうか！大変頑張られておられるのでしょうね。保存期治療推奨の先生に巡り合われたとのこと、うらやましいです。
セカンドオピニオン、サードオピニオンと巡られたのでしょうか？

当方は今まで高血圧の治療で通っていた循環器の先生に見てもらっていたので、これから専門の先生を紹介いただく予定です。
私の父は大分市在住で私は隣県(福岡)に住んでいるのですが、なかなか評判などの情報に辿りつけず…
勉強しないとですね。
長々と失礼しました。保存期治療で頑張りたいと父と話しており、つい熱くなってしまいました。
お互い頑張りましょうね。

[15] mixiユーザー 01月25日 18:01

>>[14] 初めまして。お父様の事御心配と思います。私も夫が保存期を少しでも長く延ばせるように。。と思っています。患者本人が一番つらいと思います。でも。。患者自身が頑張らないと。。いけないのでかわいそうにも思います。私たち家族も患者である。お父様や夫の応援団。。サポーターとして少しでも力になれる様に頑張りましょうね。
以前にもコミュに書いたと思います。が。。夫の場合。近くの病院に高血圧の治療で長期間通院していました。私たちも不勉強だったのですが。。血圧の薬が腎臓を悪くすることを知りませんでした。ですから血圧の治療のために薬を飲むので腎臓は悪く成りました。それを長年通院していた前医は仕方がないことと云いました。腎臓が悪く成れば医者の方から云ってくれるものと私たちは思っていました。腎臓病治療の事を勉強していない医者は多いです。腎臓は治らないので透析があるから。。とも前医は言いました。そんな時。椎貝達夫先生著之「人工透析を回避。慢性腎臓病の進行を止める。新保存療法」に出合い。椎貝先生に直接お電話して近くの保存期療法の専門医を教えていただき。現在に至ります。
最近は血圧の薬で腎臓が悪く成ることがわかり腎臓に負担をかけない薬が多くなりました。最新の薬のことも勉強していない前医のような医者もまだまだ多いようです。私たちが勉強して自分自身の体を守らないといけない事も多いように感じます。
色々な書籍が出ていますので。ご自分が気にかかる先生がおられましたら。お電話でもアポでも積極的にコンタクトをおとりになることが良いと。。思います。そしてまわりの友人知人にもお声掛けできれば。。まわりの方も情報をお持ちの方も。。多いように思います。そしてお父様が信頼できる主治医を見つけて下さい。そして良い方向に向かえますように祈っています。

[16] mixiユーザー 01月26日 23:01

>>[15]
丁寧なお返事、本当にありがとうございます。大変励みになります。背中を押していただきまして、本日腎生会様に電話させていただきました。残念ながら九州にて保存期療法を専門とされる先生はご存知ないとのこと…父も高齢ですので飛行機通院は透析よりもキツイのかなと笑しかし、一歩進めたような気がして！ネガティブな気持ちが小さくなりました。自分から動かないと、自身の身体は自身で守らないと。おっしゃる通りだと思います。まだまだ主治医探しは奔走したいと思います。そして、教えて下さったご本始め、たっぷりと勉強し読み漁りたいと意気込んでおります。私の頑張りが父の励みに繋がっているらしく、不幸中の幸いか、やりがい・親孝行の手段を見つけた気分です。
こちらのコミュニティ、まだ拝見出来ているのは一部ですが、作り上げてこられた皆様に感謝です。生の声を拝見すると元気が出ます。戦いはきっと中長期戦だと思います。お互い頑張ってまいりましょう！！

[17] mixiユーザー 01月27日 07:50

>>[16] おはようございます。こちらこそ暖かい言葉有難うございます。お互い頑張りましょうね。保存期とは？と。。たくさんの方がいろいろな意見をお持ちだと思いますが。中長期戦だと私も思います。長い闘いです。私たち人間はいろいろな感情にとらわれることは自身が病気であってもそうでなくても同じなような気がいたします。人間一人として同じ人はいない十人十色だと。云われますが。慢性腎臓病はまさに十人十色だと感じます。一人として同じ病状が無いと。。この３年で思うようになりました。数字も病状もそして生き方も全てが一つだけです。自分たちの考え方もその時によって違います。前を向く方が良いとは思いますが人間その様な時ばかりではありません。。その時に私たちに何が出来るか？解らない事ばかりです。私たちは未来は良い方にそして必ず良くなる。。といつも願っています。
自身の頑張りが。。
お父様の励みになっている。。。。。すごく素敵な親孝行だと。。思います。
お父様の事御大事になさってください。

[18] mixiユーザー 01月28日 09:18

>>[17]

感情を共にしてくれる人が居ることは有難いことと、父と母が言っておりました。ネット等使えない夫婦2人で病気のことを数年抱えておりましたので情報提供や帰省が1番の親孝行になりそうです。
ゆりこさんがおっしゃるように、十人十色！完全一致は無いからこそ、大切な人とは側に居て寄り添ってあげたいですね…
ありがとうございます、お互いくじけず頑張りましょう(^^)

[19] mixiユーザー 01月28日 22:45

>>[18] こちらこそありがとうございます。お互いくじけずに頑張りましょう。
医学も日々進歩しています。腎臓回復の治療方法が出来ると良いと思います。私も勉強の途中です。まだまだ解らない事だらけ。。迷うことだらけ。人間の体のむずかしさと不思議を感じます。
私も最初は病気の情報が知りたくて。。いろいろなコミュのいろいろな投稿を参考にさせていただきました。腎臓病の方のブログ等も見たりしていました。保存期は保存期のむずかしさがあるように思います。特に私たちのような患者の家族と云う立場も。。患者さんにどの様な言葉を掛ければよいか？ということがわからなくなり。掛ける言葉が見つからない事があるように思います。言葉のむずかしさも感じます。
しかし。。家族はそばにいるだけで力になることもあるように感じます。お互い家族の力になれたらいいですね。頑張りましょうね。

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