間質性肺炎についてコミュのKL-6　13000超の話

初めて参加します。どなたか情報をお持ちの方はアドバイスをお願いします。66歳男性です。昨年末、活動時の息苦しさと咳から、総合病院で受診し、肺のＣＴ，気管支鏡検査、血液検査などを行い。間質性肺炎の一種の過敏性肺臓炎であろうとの診断を受けました。抗原回避のため、病院に3週間入院しました。咳はかなり収まりましたが、症状に大きな変化はなく、肺の線維化のマーカーと言われているＫＬ－６が、１２０００－１３０００超と高値で下がりません。また、ＤＬＣＯは６８．８％と低く、肺の拡散能は75歳相当との診断でした。飼っていたカワラヒワという野鳥（息子が巣から落ちた雛を拾ってきたのを飼っていました。）が抗原ではないかという事で、鳥は知り合いに引き取ってもらい、カビなどの可能性も捨てきれないことから家中を専門家に依頼して大掃除し、1月18日から自宅に帰り、静養しています。時速5.2ｋで30分歩くと、血中酸素濃度は９６から76-82位まで下がりますが、若干苦しいかなと言う程度です。運動をしないと体と肺が弱って行くと思われますし、やりすぎたら肺にもよくないのではないかと心配です。また、ＫＬ－６がここまで高値の例はネットで調べても見当たりませんし、病院からも、治療法はステロイド投与になるが、免疫力が落ちて副作用が懸念されるので、生活に大きな支障が無いのであれば、このままどのくらいの速度で線維化が進むのかを二週間おきのレントゲンと血液検査で確認していきたいと言われています。ただ、少しずつ、歩ける距離も短くなってきているようで心配です。とにかく、どこかに私のようなＫＬ－６が１３０００Ｕ／ｍｌを超える症例もあるはずで、その症状の経過とＫＬ－６を下げる方法はあるのではないかと考え、多くの方の知恵をお借りしたいと思います。よろしくお願いします。　ＳＡＭＣＨＡＮ

コメント(31)

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[1] mixiユーザー 02月09日 23:29

はじめまして、７年前に間質性肺炎を発症しました風と申します。５５歳男性です。
たぶん原因は膠原病だと思います。（確定はできないようですが）

ＫＬ－６は、最高で１０００超える程度です。
私の主治医の話では、ＫＬ－６は低いにこしたことはないが、高くても安定していれば良いといいます。　増え続けることが一番よくないと言います。
　３ヶ月連続増加が確認されると増え方にもよりますが、ステロイドパルス（点滴）をしたりします。
　ステロイドだけで効いておられるようですね。それは良い事だと思います。
私はステロイドだけでは効かずに免疫抑制剤を７年間飲んでいます。
次回受診の時にsamchanさんの値について聞いてみます。

高くても、今息苦しさがひどくて肺活量が落ち続けているのでなければ二週間毎の検査で良いのではないかと思います。二週間毎に検査する医師は良い方だと思っています。
どんな状態ですも１ヶ月後しか受診させてくれない医師もいます。
何が良いのか悪いのかはわかりませんが、医師とよく話すことも大切ですね。

酸素濃度を測るオキシオメータがネットで3,000円くらいで売っています。
病院のほど性能はよくありませんが、十分役に立ちますからお持ちになったら良いかと思います。ではまた。

[2] mixiユーザー 02月10日 05:04

初めまして，ゆっくりといいます。

KL-6が高過ぎるということで，情報が無いと更に心配ですね。

私の場合ですが
最高で3000位。　現在は，800前後です。

血中酸素濃度は通常９５前後。
階段や歩行時で，74位まで下がります。

会話も辛いとき（息切れ）が多いです。

発症してから12年経過しますので
肺が弱っている感じもしますが，気力と生活改善で
何とか普通の生活をしながら
有意義な一日を過ごせるようになってきました。
無理はしないようゆっくり過ごしています。

別の病院で診察(検査）はいかがでしょうか？

どうぞお大事して下さい。

[3] mixiユーザー 02月11日 00:09

>>[1] 、情報ありがとうございます。私は膠原病由来ではないようです。KL-6も安定していればよいと言っても、１３０００という数値はネットの情報でも聞いたこともなく、ステロイドや免疫抑制剤も飲んでなくて、何となく少しずつ悪くなっているのではないかと心配です。オキシメーターは買っています。安静時は９５－９７位ですが、2キロくらい歩くと７８－８２位まで落ちます。どのくらいの運動をしても良いのか分かりません。医師は苦しくない程度と言いますが、少し苦しいくらいでないと運動にならないような気もしています。ステロイドや免疫抑制剤を使うと副作用が心配ですが、、**風**さんはどのような副作用があるのでしょうか？総合病院の前は開業医に見てもらったのですが、総合病院の検査値を見て、KL-6がそのような高値ならステロイドと免疫抑制剤を使う方が良いのではと言われました。明後日、医科歯科大学にセカンドオピニオンを聞きに行く予定です。薬を使わないで悪くならないなら良いのですが、薬を使って急速に悪くなっても困りますし、ジレンマです。現在はノニジュースやクロレラ、糖鎖などを試しています。何しろ、肺以外はいたって健康なので、病気であることを忘れそうになります。でも、階段を上がると息切れがして、やはり間質性肺炎なのだ、壊れた部分は治らないんだという事を思い出してしまいます。ともあれ、セカンドオピニオンを聞いてから今後の治療について考えます。**風**さんも頑張って下さい。　SAM

[4] mixiユーザー 02月11日 00:35

>>[2] 、お便りありがとうございます。私はKL-6は非常に高いですが、生活には大きな支障はありません。ゆっくりさんはKL-6が高い時と低い時では症状に大きな変化はあるのでしょうか？現在は、抗原回避という事で、鳥に関係するものは極力排し、ダウンや鳥の糞が付着した可能性のあるものはすべて捨て、部屋を掃除し、マスクをして生活しています。ただ、どのくらいの速度で線維化が進んでいくのかが分かりません。レントゲン、CTでは少しずつ悪くなっているようにも見えます。現在の主治医は慎重派で、ステロイドや免疫抑制剤による副作用や感染症の危険性を考え、当面様子を見ようという事です。明後日、医科歯科大学でセカンドオピニオンを受けるので、それ次第で治療について考えようと思います。また、VATS（胸腔鏡下生検）を受けるかどうか悩んでいます。過敏性肺臓炎でほぼ間違いないようなのですが、生検をやればはっきりするという事です。分かったとしても治療法が大きく変わるわけでもないし、全身麻酔で行う生検自体の危険性も大きいので…。まあ、これも明後日のセカンドオピニオン次第です。でも、ゆっくりさんはもう、12年もこの病気と付き合っておられるのですね。逆に私もまだまだ大丈夫なんじゃないかと少し安心しました。病気自体が少し違うのでしょうけど、いつも「急性増悪」という言葉が浮かんで来て、少しずつ終活を始めていたところです。正直なところ、後20年あると思っていた人生が急に数年になったような気がしています。それはそれで、終活をしっかりやれるじゃないかと思ったのですが、バケットリストも、懐具合や症状と相談しなければならないわけで、それほどやりたいことがたくさんあるわけじゃないなーと自分にがっかりもしています。まあ、いろいろゆっくり考えます。これからもよろしくお願いします。　SAM

[6] mixiユーザー 02月11日 09:13

>>[3]
色々と確認されているんですね。状態は私も似たようなものです。普段の酸素濃度は９７％前後、歩くとすぐに下がります。早歩きすると話すのが辛いです。
　運動ですが、肺活量が２４００くらいまでテニスをしていました。今は２２００ですが、ゴルフをしています。テニスは軽くなら出来ますが本気では辛いです。私の主治医も出来るなら運動してもいいですよ。と言いますが、根拠は特にないと思います。
ステロイドはプレドニンを5ｍｇと免疫抑制剤のネオーラルを200ｍｇ一日に飲んでいます。免疫抑制剤は今月から150ｍｇになりました。副作用は少し太ったくらいで特に思い当たることはありません。副作用が出ないようにシクロスポリンなど血液検査でチェックして量を調整しています。
　確かにｓａｍｃｈａｎさんのようなＫＬ－６は初めてお聞きしました。でも症状は同じか私よりも良い状態だと思います。鳥の関係は十分あり得ますし様子を見るのはとても大切だと思います。薬を飲み始めたらわからなくなりますからね。
このまま改善され安定すると良いですね。それに伴って数値も下がるかも知れません。
肺生検は気管支鏡でも可能だったように思います。気管支鏡も楽ではありませんが、麻酔を吹き付けながらゆっくり行えば私の経験では（組織は取らず洗浄だけですが）それほど苦痛は感じませんでした。　セカンドで良いお話しが出ると良いですね。
色々と確認されることはこの病気と付き合う上でとても良いと私も思います。
頑張ってください。

[7] mixiユーザー 02月14日 23:43

医科歯科大学でセカンドオピニオンを受診して来ました。私が罹ったのは、やはり鳥関連の慢性過敏性肺炎みたいです。呼吸器内科長に説明して頂きました。医科歯科大学は日本で唯一、鳥抗原の吸引試験を行う病院という事で、全国から多くの過敏性肺炎（抗原はカビなどもあります）の方が来られるそうで、多くの知見を持っておられました。私の検査数値を見て、かなり進んでおり、正念場だと言われました。近々、医科歯科を受診してみます。何となく日々症状が悪化しているようで怖いです。抗原回避と言っても、鳥の糞や、羽毛布団、剥製、ダウンジャケット、鶏糞肥料など様々な粒子が空気中を浮遊しており、全てから逃げることは難しいようです。又、交差反応といって、他の抗原にも反応するようになっている可能性もあります。何とか抗原回避とステロイドなどの薬が効いてくれるといいのですが。一年くらい咳がひどく、息切れがすることはあったのですが、精密検査を受けなかったのが敗因でしょうね。又、受診結果をお知らせします。症状が安定してくれればよいのですが・・・・。

[8] mixiユーザー 02月15日 23:21

>>[7]
原因が確定したことは良かったと思います。
　敗因と書かれていますが、闘うのはこれからです。
ステロイドも免疫抑制剤も服用されていないとのこと、適切な治療をすれば改善します。
私も発症時は半年以上治療が遅れましたが2000切る肺活量から3200まで回復しました。
まだまだです。これからです。治療の効果が予想を上回ること願っていますよ。

[9] mixiユーザー 02月17日 10:09

>>[3]

私の母も間質性肺炎と診断され、健康食品を色々試していました。
精神的にもそちらに頼ってしまう気持ちありますよね。
中には怪しげなものもあって（高額で効き目が未知なもの）そのたびに親子ゲンカでした。
ノニも試していました。何がいいのか正直わからないのですが、だいたいのものは「体にい！」の宣伝文句ですよね。
で、母の主治医にその辺のこと聞いたら「健康食品関係にはどういう風にこの病気に悪さをするかわからないものもあります」と言われました。プロポリスはやめて下さいといわれました。

病気そのものがまだ手探りのところもあるせいだと思いますが、ＳＡＭさんがもし何かよかれと思って試す健康食品系がありましたら、先生に聞いた方がいいかと思います。

そればかり摂取していたせいでの、体の変化というのを危惧して・・・ご参考になればです。

[10] mixiユーザー 02月19日 19:03

*風＊さん、オースケさん、お便りありがとうございます。最近、調子いいんです。少し歩くと、酸素濃度は下がりますが、息苦しさがあまりなくなりました。また、少し前までは、息をいっぱい吸い込もうとすると喉が引っ張られる感じで、咳が止まらなかったんですが、吸い込む空気は元気な頃よりは減っていますが、喉が引っ張られる感じがなくなり、咳もかなり収まりました。家を離れてレオパレスで生活しているのが良いのかもしれませんし、あったかくなってきているのもあるでしょうし、いろいろ飲んでいるサプリも効いているのかも、、、現在は、糖鎖、ビフィズス菌、ノニジュース、クロレラなどを飲んでいます。西洋医学に通じたお医者さんはサプリメントに批判的な人が多いですが、怪しいサプリもありそうで悩みます。、（プロポリスは飲んでません）肺の繊維化した部分は元には戻らないということですが、そうなんでしょうか？繊維化しかけている部分は？など、疑問は尽きません。テレビで見て、深部体温を上げると良いということで、少しぬるめの湯に長めに入っています。これも良いみたいです。来週医科歯科で診療受けます。鳥抗原の吸引誘発試験をやるかもしれません。まあ、鳥だと分かっても、気が付けば身の回りは鳥だらけで逃れようがないですね（笑い）今日も駅のプラットフォームでくーくーと鳥の鳴き声が、、、見上げるとH鋼の上に鳩がウロウロ、、、急いで避難。でも、敵を知らないと始まらないので、取り敢えず受診します。何となくKL-6下がっているような気がします。楽観も必要ですよね。

[11] mixiユーザー 02月19日 19:25

>>[10] 　　

　自覚症状は覚えておいて記録しておくと良いと思います。
どんな感じの時に良くなっているのか、悪化しているのか自分だけが感じる自覚症状です。

治療開始直後は当然ですが、とても良く効くと思います。
個人的にはサプリなど試すのは西洋医学での回復が止まってからの方が良いかと思います。何が効いているのかわからなくりますから。あくまで私個人の意見です。。

線維化した肺が回復するか・・・・

私はすると思っています。でないと理屈が合いません。
もしくは、線維化の前に肺機能は低下するけど、線維化でない、線維化しそうな段階を作らねば説明が付かないことがいくつもあります。

なので肺機能が低下しても、回復するのだと思います。
それは線維化が回復すると説明するのが一番適切だと思っています。

頑張ってください。

[12] mixiユーザー 03月01日 17:14

今日受診した時に聞いてみました。
１３，０００のＫＬ－６の話をしましたら、１５，０００や２０，０００の方もおられるとのことです。
特に高いからどうこうと言うことは無いと言われてました。
今でも５，０００以上の方を何人か担当されているとのことでした。
同じと言うことは、終ったあとに、極端に疲れたり、息切れが悪化したりしなければどんなスポーツでもして良いということになります。
以上、お知らせまで。
(なぜか返信機能が使えず新規コメントとなりました。)

[13] mixiユーザー 03月01日 20:46

>>[12]
いいことききました。ありがとうございます。
明後日私も主治医に聞いてみます。
どうして10000越えの患者さん、2000越えの患者さんより私は1400～1700あたりなのに
酸素が必要なのか息切れがひどいのか。。要は悪いのか？。
まぁ、、肺気腫が進行してるかもと言われたらそれまでだけど。。

[14] mixiユーザー 03月01日 20:54

こうなるとやっぱり他の人と比べちゃいけないってなりますね。。ふむふむ。。

[15] mixiユーザー 03月01日 21:36

なぜか返信機能がクリックしても使えず・・・

　ＫＬ－６、肺活量などと息苦しさは別なのかも知れませんね。
誰も調べようとしないんでしょうけどね。

ＫＬ－６についても、医師が事例を発表しないのが情報の少なさにつながっているとのことでした。臨床しながら論文は難しいんでしょうね。

[16] mixiユーザー 03月06日 17:48

>>[10] 　　
　やっと返信する機能が使えるようになりましたので＃12と同じコメントですがお知らせするためにもう一度記載させて頂きます。＜(_ _)＞

今日受診した時に主治医に聞いてみました。
１３，０００のＫＬ－６の話をしましたら、１５，０００や２０，０００の方もおられるとのことです。
特に高いからどうこうと言うことは無いと言われてました。
今でも５，０００以上の方を何人か担当されているとのことでした。
同じと言うことは、終ったあとに、極端に疲れたり、息切れが悪化したりしなければどんなスポーツでもして良いということになります。
以上、お知らせまで。

[17] mixiユーザー 03月07日 01:52

>>[16] やっぱり個々で考えるしかないんですね。。差がありすぎますね。あとは心臓に負担をかけると他の病気を併発するので自分で様子見ながら活動する。
心臓バクバク心拍数150とかなると本当、おかしくなるんじゃないかって、口から心臓でるんじゃないかって思います。笑。

[18] mixiユーザー 03月07日 13:06

>>[16]
医科歯科で受診しました。研究でも鳥過敏性肺炎をやっている先生で詳しく教えていただきました。KL-6に関してはそれほど気にすることはない、特に過敏性肺炎では高くなることがある。高いから症状が重いということではないと言われ少し安心しました。ただ、薬を始めると副作用も出る場合があるので、もうひと月くらい様子を見ましょう。吸入のステロイドはそんなに強くないので使ってみても良いかなと言われました。現在は毎日時速５kくらいで１時間歩いています。酸素濃度は80前後まで下がりますが、そんなに苦しくはありません。風さんはゴルフをやっているということですが、上り坂や小走りの時など息が切れませんか？肺活量２４００は現在の私とほぼ同じだと思いますが、何となくゴルフをするのが怖いです。まあ、ゴルフ場には鳥もたくさんいるし、上り坂を登りきれるかなどと考えてしまうのですが・・・でも、散歩の途中、階段を駆け上がってみたりします。少し遅れて苦しくなってきますが、２０段くらいだったら大丈夫みたいです。こんなことはやりすぎですかね？それ以外は、図書館で本を借りて読んでいます。今は北欧のスリラー（スティーグラーソンやジョー・ネスポなど）と宮本輝を読んでいます。来週17日に再度受診し、投薬をするかどうか決めます。また、その前にリフォームとクリーニングをした家に帰ります。悪化しないことを期待しています。また報告します。

[19] mixiユーザー 03月07日 21:56

>>[18] 医科歯科の先生は鳥過敏性肺炎をずっと研究されていると主治医からも聞いています。　たぶん日本で一番研究されているのではないでしょうか。
　薬の副作用ですが、種類と量によりますね。　私はステロイドが効かないので免疫抑制剤を飲んでいます。ステロイドは点滴で一日125ｍｇ～500ｍｇを三日間のパルスを昨年は二回やりました。特に副作用はありませんでした。
　運動ですが、肺活量は２２００くらいで、早歩きすると話せないくらい息切れします。階段上ることはできますが、やはり数分間息切れが続きます。程度は長さに比例します。
　ゴルフしていますが、グリーン回りの上りは息切れしますよ。なので上手になろうと努力しています。
状態から推測すると、私の方が悪化していると思います。なので安定しているのであればゴルフくらいは大丈夫ではないかと思います。コースはなるべくフラットなコースで可能ならカートが乗入れできるところが楽ですね。

鳥過敏性肺炎って鳥に近づいたら再発するんですか？　想像では乾燥したフンなどを吸い込まなければ再発しないのではないか・・・薬を飲んでいればもっと再発しないのでは？　と思っています。どうなのでしょうか。　　ご自宅で悪化されないこと願っています。

[20] mixiユーザー 03月09日 12:50

>>[19] 、鳥関連過敏性肺炎は、鳥の糞の微粒子（タンパク質）やダウン（ダウンコートからも少しづつ漏れ出ています）、羽毛布団、鳥の剥製、などからアレルギーを発症するみたいです。急性なら抗原から離れれば全快するのですが、慢性の場合にはいろいろな抗原にも交差反応してしまうみたいで、抗原から離れているつもりでも悪化してしまう場合もあるようです。土曜に自宅に帰ります。もう鳥は飼っていませんが、裏の家庭菜園に鳥がたくさん訪問してくるので、ちょっと怖いような・・・。風さんの話を聞いて、私もゴルフをやってみようかと思います。下手なので、走り回った時の息切れが心配です。

[21] mixiユーザー 03月09日 22:47

>>[20]
いろいろと原因があるんですね。
　　　　　ゴルフは、その通りです。うまくなれば楽できます。(笑)　実は今度の土曜日もマンションのコンペで行ってきます。仲間も私の肺のことは知っているので崖下にボールが落ちたりしたら取ってきてくれます。
手前手前からせめて頑張ります。(*^_^*)

[22] mixiユーザー 03月10日 22:04

鳥。。そういえば子供の頃インコうじゃうじゃウグイス、ホオジロ、メジロ、極め付け白鳩200 羽以上いました。お祝いの時に貸し出して飛ばすんです。そう、、私、母から聞きましたが鳥のせいで全身痒くて痒くて病院に連れて行ったってこのあいだ聞きました。。
でも、膠原病があるので鳥はどうなんだろう。。
今はどうなんだろう。。

[23] mixiユーザー 03月10日 22:39

>>[22] かなり前から幼稚園などで鳩を飼うのをやめたと思います。
　　　　　　　　　　　　　膠原病もよくわからないですよねぇ～　　難しいことばかりです。

[24] mixiユーザー 03月11日 00:45

>>[22]
そう言えばといえば、私が子供の頃、父が一年中メジロとか飼ってた。一時期はフクロウも居ました。

[26] mixiユーザー 03月11日 02:40

>>[23] 鳩は病気持っていたり汚いですからね。。

[27] mixiユーザー 03月11日 02:46

>>[24] 夏になるとインコの小屋にアオダイショウが丸呑みしに来てました。。((((；ﾟДﾟ))))))。祖母はウグイスのフンを乾燥させて洗顔してました。お肌きれいでした。親戚の家に行くと私の名前をひたすら呼ぶ九官鳥のQちゃんがいました。なぜ私の名前を呼ぶのか不思議でした。

[28] mixiユーザー 03月16日 00:38

土曜日にレオパレスからリフォーム、清掃した自宅に帰って来ました。このところ調子がいいんです、何も変わったことしていませんが、サプリは始めてしまったので、続けています。クロレラ、糖鎖、ビフィズス菌、キヨーレオピン、春ウコン、です。調子がいいので、自分が肺炎だということを忘れて少し早く階段を昇ると、少し経ってから咳が出ます。でも、ちょっと前までは登るのもしんどく、息が上がっていたのがかなり楽になって来ました。このまま、完治してくれればと淡い期待を抱いてしまいます。急性の過敏性肺炎ではそういうこともあるそうですが、私の場合は数年にわたって罹患したようなので、難しいようですが、なんとか少しでも良化するよう努めています。ゴルフのお誘いはあるのですが、途中で倒れたりしたら申し訳ないと思い遠慮していましたが、明後日の診断次第でやろうと思います。季節も良くなってきましたし。肺炎は、やはり寒い冬に悪化し、暖かくなると症状が改善されるものなのでしょうか？多湖輝さんが間質性肺炎で亡くなられましたね。テレビでわざわざ間質性と言っていたので気になりました。まあ、90歳なら良しとしましょう。私も９０歳を目指します。８０で良いかな？

[30] mixiユーザー 10月22日 17:57

2013年2月にKL-6が1160、2015年4月に肺活量2900で、ほとんど息苦しさもなく普通に過ごしてました。2016年1月半ばに増悪して、KL-6が2900、肺活量2200。2月12日にはKL-6が4100。プレドニン35mg/日服用しましたが、2月26日にKL-6：4980、4月1日には6260になりました。この数字見たらもう死んじゃうんじゃないかと思いましたが、息苦しさなど症状は5月以降は安定しました。ピレスパを継続して飲んでますが、9月23日時点でもKL-6は3010あります。間質性肺炎の権威みたいなドクターは「KL-6がこれだけあるのは、まだ肺を再生する力があるってことかも」とか「KL-6が高いのはいちがいに悪いとは言えない」なんて訳の分からないことを言ってました。

[31] mixiユーザー 10月22日 22:44

>>[30]

私の主治医もＫＬ－６は値よりもトレンド（傾向）を見ると言っていました。

高くても安定しているのが良いと・・・　低くても上がり続けているのは良くないと言います。

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