♀☘
です。
◆私自身がステロイドパルスを行った時の経緯をデータ中心に記載します。◆
編集が後からできないようですので、定期的に削除して新規で作成し更新します。
ですので頂いたコメントも削除されてしまいますが、ご容赦ください。
記載内容については保証できません。あくまで私が経験、体験したことから推測されることを記載いたします。
記載の医学用語、単位、その他についても間違い、勘違いして記載していることもあるかもしれません。矛盾等につきましてのご質問はお答えできないと思います。
プライバシー、固有名称などに関するご質問はメッセなどからご自身の個人情報をお伝え頂ける場合お答えすることもありますし、それでもお答え出来ない場合もございますことご理解ください。
どうぞよろしくお願いします。
*****************************************************************************
◆ステロイドパルス療法について◆
私自身が知る範囲での記載となります。
・ステロイドを点滴にて大量に投与することで行う治療方法
・通常三日間以上継続して投与するケースが多い
・発症時は、一日あたり１０００ｍｇ、その他は同２５０ｍｇ、１２５ｍｇの場合がある
・一般的に外来（通院）で点滴するのは１２５ｍｇ１回程度が多く、外来で三日連続の
ステロイドパルスを行うことは少ない。私のケースは行っています。
・私の場合、ステロイドの服用が１日１０ｍｇでは副作用は出ていません。パルスの場合量は多いですが、過去副作用が出たことはほとんどありません。（顔が赤くなる程度）
・医師によりステロイドパルスを治療として活用するかどうかは意見が分かれるところのようです。入院時に行う医師はいますが、外来でステロイドパルスを行う医師は少ないと聞きます。
◆過去の経緯◆
プレドニンは、５ｍｇ→１日おき→０→５ｍｇ
２００７年１０月 発症 ＫＬ−６ １，０５１
２００８年 ＫＬ−６ ４４０ まで下がる
２００９年 ３ヶ月連続ＫＬ−６ 上昇 ６２１→７６０→８４１→９１４
１ヶ月もしくは２週間毎に外来にてステロイド点滴１２５ｍｇ ４回
２０１０年 ＫＬ−６ ８０９〜１０６６ の間
２０１１〜２年 ＫＬ−６ ８２７〜１２３８
肺活量 ２，２００→１，９４０
入院 ステロイドパルス２５０ｍｇ×３日＋免疫抑制剤増量７５ｍｇ→２００ｍｇ
２０１３年 退院後 ＫＬ−６ ６０３〜７９６
肺活量 ２,３６０
２０１４年 ２，１４０→ ２，０００ → 外来ステロイド１２５ｍｇ →２，１２０
２０１５年 ６月入院ステロイドパルス ２５０ｍｇ×３日
肺活量 １，９７０→２，２００
７月 ピロリ菌駆除 肺活量 ２，０９０に低下
外来にて １２５ｍｇ×３日 肺活量 ２，１５０
オキシオメータ（酸素濃度） ９６％
１２月入院 肺活量 ２，０６０ ＣＲＰ2.5
ステロイドパルス ２５０ｍｇ×３日
入院中 肺活量 ２，１３０ 酸素濃度 ９８％その後９９％
現在に至る
編集が後からできないようですので、定期的に削除して新規で作成し更新します。
ですので頂いたコメントも削除されてしまいますが、ご容赦ください。
記載内容については保証できません。あくまで私が経験、体験したことから推測されることを記載いたします。
記載の医学用語、単位、その他についても間違い、勘違いして記載していることもあるかもしれません。矛盾等につきましてのご質問はお答えできないと思います。
プライバシー、固有名称などに関するご質問はメッセなどからご自身の個人情報をお伝え頂ける場合お答えすることもありますし、それでもお答え出来ない場合もございますことご理解ください。
どうぞよろしくお願いします。
*****************************************************************************
◆ステロイドパルス療法について◆
私自身が知る範囲での記載となります。
・ステロイドを点滴にて大量に投与することで行う治療方法
・通常三日間以上継続して投与するケースが多い
・発症時は、一日あたり１０００ｍｇ、その他は同２５０ｍｇ、１２５ｍｇの場合がある
・一般的に外来（通院）で点滴するのは１２５ｍｇ１回程度が多く、外来で三日連続の
ステロイドパルスを行うことは少ない。私のケースは行っています。
・私の場合、ステロイドの服用が１日１０ｍｇでは副作用は出ていません。パルスの場合量は多いですが、過去副作用が出たことはほとんどありません。（顔が赤くなる程度）
・医師によりステロイドパルスを治療として活用するかどうかは意見が分かれるところのようです。入院時に行う医師はいますが、外来でステロイドパルスを行う医師は少ないと聞きます。
◆過去の経緯◆
プレドニンは、５ｍｇ→１日おき→０→５ｍｇ
２００７年１０月 発症 ＫＬ−６ １，０５１
２００８年 ＫＬ−６ ４４０ まで下がる
２００９年 ３ヶ月連続ＫＬ−６ 上昇 ６２１→７６０→８４１→９１４
１ヶ月もしくは２週間毎に外来にてステロイド点滴１２５ｍｇ ４回
２０１０年 ＫＬ−６ ８０９〜１０６６ の間
２０１１〜２年 ＫＬ−６ ８２７〜１２３８
肺活量 ２，２００→１，９４０
入院 ステロイドパルス２５０ｍｇ×３日＋免疫抑制剤増量７５ｍｇ→２００ｍｇ
２０１３年 退院後 ＫＬ−６ ６０３〜７９６
肺活量 ２,３６０
２０１４年 ２，１４０→ ２，０００ → 外来ステロイド１２５ｍｇ →２，１２０
２０１５年 ６月入院ステロイドパルス ２５０ｍｇ×３日
肺活量 １，９７０→２，２００
７月 ピロリ菌駆除 肺活量 ２，０９０に低下
外来にて １２５ｍｇ×３日 肺活量 ２，１５０
オキシオメータ（酸素濃度） ９６％
１２月入院 肺活量 ２，０６０ ＣＲＰ2.5
ステロイドパルス ２５０ｍｇ×３日
入院中 肺活量 ２，１３０ 酸素濃度 ９８％その後９９％
現在に至る
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コメント(648)
◆２０１７年のステロイドパルス◆
ご無沙汰しております。 相変わらずパルスしながら頑張っています。
ここをご覧になる方のために、記録として記載しておきます。
２０１７年は、２月、４月、５月、８月、１２月と５回の入院となりました。
内容は、いずれも労作時の酸素が低下したことにより、外来ではできない量となったため入院にて行いました。
大体、500mgを三日間、1000mgを二日から三日間のステロイドパルスでした。
いづれの場合も、97-98％まで回復し退院となるのですが、今年の特徴は、悪化するまでのサイトが短いことです。
それで以下の対策を行いました。
1. ネオーラルを増量しました。 あまり効果はありませんでした。
2. ネオーラルをタクロリムスに変更しました。 8錠のんでも血中濃度が5になりません。
適正は5-10と言われています。
3. 抗生物質のクラリスを併用しましたら、血中濃度が11.4まで上がりました。翌月は9.6
4. 更に低下することがあり、今回8錠から10錠に増量しました。
5. 血中濃度は10-15を目指します。 これで安定するかどうか。
何らかの薬で安定させれれば、一番ですが、数カ月毎にステロイドパルスをすれば維持できるのであればそれでも良いと考えています。 あまり良い方法ではありませんが。
という事で、頑張っております。
ご無沙汰しております。 相変わらずパルスしながら頑張っています。
ここをご覧になる方のために、記録として記載しておきます。
２０１７年は、２月、４月、５月、８月、１２月と５回の入院となりました。
内容は、いずれも労作時の酸素が低下したことにより、外来ではできない量となったため入院にて行いました。
大体、500mgを三日間、1000mgを二日から三日間のステロイドパルスでした。
いづれの場合も、97-98％まで回復し退院となるのですが、今年の特徴は、悪化するまでのサイトが短いことです。
それで以下の対策を行いました。
1. ネオーラルを増量しました。 あまり効果はありませんでした。
2. ネオーラルをタクロリムスに変更しました。 8錠のんでも血中濃度が5になりません。
適正は5-10と言われています。
3. 抗生物質のクラリスを併用しましたら、血中濃度が11.4まで上がりました。翌月は9.6
4. 更に低下することがあり、今回8錠から10錠に増量しました。
5. 血中濃度は10-15を目指します。 これで安定するかどうか。
何らかの薬で安定させれれば、一番ですが、数カ月毎にステロイドパルスをすれば維持できるのであればそれでも良いと考えています。 あまり良い方法ではありませんが。
という事で、頑張っております。
◆２０１８年のステロイドパルスとその後の経過◆
去年と違い、今年は悪化による入院がありません。
但し、労作時の酸素濃度の低下が大きくなりました。
各数値は、
1.ＫＬ-6 530~640
2.ＬＤＨ 240~290
3.ＣＲＰ 0.2前後
4.タクロリムス 10.8〜13.3 １０錠が現在７錠
5.プレドニン １０ｍｇが現在 6ｍｇ
6.肺活量 1840〜1900 少し落ちてきました。
7.ステロイドパルス 今年は、外来で三回 250mg1回、125mg２回、80mg2回の3回です。
量が少ないのもありますが、効きも短く弱いです。少ないのは、ステロイドに対する免疫力が落ちているからです。
現在、安静時 91〜93% 労作時 80台~70台（簡単に70台になります）
私の場合なぜか70台でも動けます。苦しくはなりますが、普通の80台程度かと思います。
昨年の入院時、ステロイドを30mgから徐々に減らす処方にトライしたところ、髪の毛がかなり抜け
体重も増えました。仕方無いのでしょうが、薬減らしても、髪の毛は戻ってきません。年齢のせいかも知れません。(笑)
最近(8月)になり、労作時の酸素濃度の落ちが早いので、酸素ボンベを使っています。
仕事中はまだ使っていませんが、時間の問題だと思います。
6まで減らしたプレドニンを7.5mgまで戻すことを医師と相談してみたいと思います。
さすがに、10年おとなしかったのですが、去年から暴れ、今は維持レベルが低いのが現状です。
なんとか安静時９５％、労作時８０％以上、肺活量1900以上まで復活させたいと思っています。
以上、２０１８年８月時点でのご報告でした。
去年と違い、今年は悪化による入院がありません。
但し、労作時の酸素濃度の低下が大きくなりました。
各数値は、
1.ＫＬ-6 530~640
2.ＬＤＨ 240~290
3.ＣＲＰ 0.2前後
4.タクロリムス 10.8〜13.3 １０錠が現在７錠
5.プレドニン １０ｍｇが現在 6ｍｇ
6.肺活量 1840〜1900 少し落ちてきました。
7.ステロイドパルス 今年は、外来で三回 250mg1回、125mg２回、80mg2回の3回です。
量が少ないのもありますが、効きも短く弱いです。少ないのは、ステロイドに対する免疫力が落ちているからです。
現在、安静時 91〜93% 労作時 80台~70台（簡単に70台になります）
私の場合なぜか70台でも動けます。苦しくはなりますが、普通の80台程度かと思います。
昨年の入院時、ステロイドを30mgから徐々に減らす処方にトライしたところ、髪の毛がかなり抜け
体重も増えました。仕方無いのでしょうが、薬減らしても、髪の毛は戻ってきません。年齢のせいかも知れません。(笑)
最近(8月)になり、労作時の酸素濃度の落ちが早いので、酸素ボンベを使っています。
仕事中はまだ使っていませんが、時間の問題だと思います。
6まで減らしたプレドニンを7.5mgまで戻すことを医師と相談してみたいと思います。
さすがに、10年おとなしかったのですが、去年から暴れ、今は維持レベルが低いのが現状です。
なんとか安静時９５％、労作時８０％以上、肺活量1900以上まで復活させたいと思っています。
以上、２０１８年８月時点でのご報告でした。
◆２０１９年のご報告◆
「ステロイドバルス」をテーマにして掲載してきましたが、とうとう効かなくなりました。
２０１８年５月より、在宅酸素療法をしています。要は酸素ボンベから酸素を吸いながら生活しています。もちろん仕事中も使用しています。
で、ステロイドパルスは、どうかと言うと、効果が出なくなってきたので、治療に使わなくなりました。今年は一度も使用しいません。 肺炎などの悪化もなかったので緊急使用もありません。
で、現在、どのような感じかと言いますと、
� ／�場でトイレなどに行って戻ると、80%位まで下がっていますが、長くても2分で90以上になります。もちろん酸素(３Ｌ)使用しての数値です。安静時は2.5Lでも大丈夫ですが、面倒なので３Ｌのままボンベの設定をしています。
私の場合、間質性肺炎の原因と思われる膠原病は、ＡＲＳで、このタイプもいくつかに分かれているのですが、その種類に関係なく、１０年位安定したあと、暴れるタイプの人がいるそうです。
私も、どうやらそのタイプみたいです。 だからどうと言うわけでもありません。
酸素して、仕事も生活もしていますが、これがいつまで安定するかわかりません。
安定している方には、全く関係ない話ですが、私の場合安定しているようでしていないので、
肺の移植登録をしようと考えています。 少し前まで、自分には関係ないものだと思っていました。
医師から話を聞いて、
� 。毅杭个泙任靴�登録できない
�◆’抂椰△離�イドラインがネットで検索できますが、実際に登録するのはもっと早くでないといけない
�� 他の臓器の数値が悪いと登録できない
その他、いろいろなことを医師から聞いて、その方向で進むことに決めました。
ステロイドパルスのおかげで１２年間位安定させて頂きました。合う人には、これくらい効果があることもわかりました。
今日まで、記載してきたことが、ここをご覧の皆様の少しでも役に立てば幸いです。
これからも、お互い頑張っていきましょう。 そして、私のように在宅酸素になっても、他の障害が出ても、落ち込むことなく、その中で人生楽しみましょう。
ステロイドパルスについて記載することは、悪化した時の処置以外は可能性が低くなりましたので、このトピの継続書き込みは、今日で最後になると思います。
長い間ありがとうございました。<(_ _)>
ちなみに、いなくなるわけではありません(笑) 他のトピではコメント書きますので （*^_^*）
※スポットで受けた時には記載するかも知れません。
「ステロイドバルス」をテーマにして掲載してきましたが、とうとう効かなくなりました。
２０１８年５月より、在宅酸素療法をしています。要は酸素ボンベから酸素を吸いながら生活しています。もちろん仕事中も使用しています。
で、ステロイドパルスは、どうかと言うと、効果が出なくなってきたので、治療に使わなくなりました。今年は一度も使用しいません。 肺炎などの悪化もなかったので緊急使用もありません。
で、現在、どのような感じかと言いますと、
� ／�場でトイレなどに行って戻ると、80%位まで下がっていますが、長くても2分で90以上になります。もちろん酸素(３Ｌ)使用しての数値です。安静時は2.5Lでも大丈夫ですが、面倒なので３Ｌのままボンベの設定をしています。
私の場合、間質性肺炎の原因と思われる膠原病は、ＡＲＳで、このタイプもいくつかに分かれているのですが、その種類に関係なく、１０年位安定したあと、暴れるタイプの人がいるそうです。
私も、どうやらそのタイプみたいです。 だからどうと言うわけでもありません。
酸素して、仕事も生活もしていますが、これがいつまで安定するかわかりません。
安定している方には、全く関係ない話ですが、私の場合安定しているようでしていないので、
肺の移植登録をしようと考えています。 少し前まで、自分には関係ないものだと思っていました。
医師から話を聞いて、
� 。毅杭个泙任靴�登録できない
�◆’抂椰△離�イドラインがネットで検索できますが、実際に登録するのはもっと早くでないといけない
�� 他の臓器の数値が悪いと登録できない
その他、いろいろなことを医師から聞いて、その方向で進むことに決めました。
ステロイドパルスのおかげで１２年間位安定させて頂きました。合う人には、これくらい効果があることもわかりました。
今日まで、記載してきたことが、ここをご覧の皆様の少しでも役に立てば幸いです。
これからも、お互い頑張っていきましょう。 そして、私のように在宅酸素になっても、他の障害が出ても、落ち込むことなく、その中で人生楽しみましょう。
ステロイドパルスについて記載することは、悪化した時の処置以外は可能性が低くなりましたので、このトピの継続書き込みは、今日で最後になると思います。
長い間ありがとうございました。<(_ _)>
ちなみに、いなくなるわけではありません(笑) 他のトピではコメント書きますので （*^_^*）
※スポットで受けた時には記載するかも知れません。
◆２０２０年のステロイドパルスとその後の経過◆
もう書くことは無いかと思っていましたが、パルスを受けて効果がありましたので記載します。
現在、酸素は安静時４Ｌ〜５Ｌ 労作時 ５Ｌ ですが、歩行は流しっぱなしで３分、同調機だと
連続歩行は１分くらいかな？ 無理をしないのでゆっくり歩きます。
但し、労作時の酸素濃度の低下が大きくなりました。
各数値は、
1.ＫＬ-6 545~662〜803〜745
2.ＬＤＨ 271~293〜431
3.ＣＲＰ 0.2前後 → 1.2
4.セルセプト８錠 → タクロリムス 8錠
5.プレドニン 5ｍｇ→30→25
6.肺活量 1840〜1600
7.ステロイドパルス
500mg×3日、を2クール
間質性肺炎の悪化により肺高血圧症(心臓の悪化)があり入院しました。
利尿剤により浮腫みも取りました。
久しぶりのパルス２クールでしたが、正直効果がありました。
ステロイドパルスだけの効果でなく、以前 タクロリムスからセルセプトに変更したのが悪かった
のか、今回タクロリムスに戻したことも効果があったようです。
タクロリムスにはステロイドの効果を高める作用もあるそうです。
以上、お知らせまで（*^_^*）
もう書くことは無いかと思っていましたが、パルスを受けて効果がありましたので記載します。
現在、酸素は安静時４Ｌ〜５Ｌ 労作時 ５Ｌ ですが、歩行は流しっぱなしで３分、同調機だと
連続歩行は１分くらいかな？ 無理をしないのでゆっくり歩きます。
但し、労作時の酸素濃度の低下が大きくなりました。
各数値は、
1.ＫＬ-6 545~662〜803〜745
2.ＬＤＨ 271~293〜431
3.ＣＲＰ 0.2前後 → 1.2
4.セルセプト８錠 → タクロリムス 8錠
5.プレドニン 5ｍｇ→30→25
6.肺活量 1840〜1600
7.ステロイドパルス
500mg×3日、を2クール
間質性肺炎の悪化により肺高血圧症(心臓の悪化)があり入院しました。
利尿剤により浮腫みも取りました。
久しぶりのパルス２クールでしたが、正直効果がありました。
ステロイドパルスだけの効果でなく、以前 タクロリムスからセルセプトに変更したのが悪かった
のか、今回タクロリムスに戻したことも効果があったようです。
タクロリムスにはステロイドの効果を高める作用もあるそうです。
以上、お知らせまで（*^_^*）
◆最近のパルス◆
私が１４年前にステロイドパルス(点滴治療)を受けた頃は、まだ珍しい治療方法でした。
今は、全く普通に行われているようです。
また、過去には一日に1000mgの時もありましたが、最近では500mgまでが主流のようで
1000することは無くなったようです。
１日500mgを３日程度を１クールとして、3-4日後に効果を見てトータル2〜3クール行うようです。
私の場合、１クール終了後２日目か３日目頃、自覚症状として効果を確認できました。
パルス終了後は、人にもよるのでしょうが、私の場合は服用30mg一週間後25mg、また一週間後
から20mgとプレドニンを減薬して20mgからはもう少し時間をかけて減薬するようです。
どこまで減薬するかは、個人差があると思います。
私が１４年前にステロイドパルス(点滴治療)を受けた頃は、まだ珍しい治療方法でした。
今は、全く普通に行われているようです。
また、過去には一日に1000mgの時もありましたが、最近では500mgまでが主流のようで
1000することは無くなったようです。
１日500mgを３日程度を１クールとして、3-4日後に効果を見てトータル2〜3クール行うようです。
私の場合、１クール終了後２日目か３日目頃、自覚症状として効果を確認できました。
パルス終了後は、人にもよるのでしょうが、私の場合は服用30mg一週間後25mg、また一週間後
から20mgとプレドニンを減薬して20mgからはもう少し時間をかけて減薬するようです。
どこまで減薬するかは、個人差があると思います。
◆ステロイドパルスの副作用◆
今回久しぶりにステロイドパルスをして効果がありました。
同時に副作用も出ています。
1.食欲旺盛
朝食を６時頃食べても９時過ぎにはお腹が減ってきます。
2.お腹、顔に肉が付？
たぶん浮腫みなんだと思います。
3.その他
ステロイドパルス(500mg/日×3)のあと30-25-20mgと服用量を減らしてきて、関節痛が出ました。
副作用なのかわかりませんが、関係しているんだろうなぁと思っています。
4.上記以外に過去の副作用としては
・顔が赤くなる
・おでこなどに吹き出物が出来て、白いものが出てくる
・人によっては不眠 私はなぜか全くない
副作用が出ると言うことは、効果も出ているということだと受け止めています。
今回も、かなり前のレベルまで回復できました。あとは日々悪化するのを防ぐことに注力したいと思います。
発症から１４年、３２００だった肺活量も１６００まで下がってきました。
今回治療して検査はしていませんが(心臓に負荷が掛かるので)、１8００以上にはなってると感じます。
発症時は、三階まで駆け上がっても90%以上だったSPO2も酸素しても歩いただけで70台まで落ちます。今は80%台をキープするように注意して歩きます。
悪化することは理解して、受け入れざるを得ませんが、適切な対応も行いますし、医師にも細かく確認します。確認するために色々と情報収集します。
自分のデータも14年前から記録してエクセルで年度ごとに一覧表にしています。
血液検査の数値、入院時のデータ、薬の種類と量。
可能な限り武装します。（*^_^*）
今回久しぶりにステロイドパルスをして効果がありました。
同時に副作用も出ています。
1.食欲旺盛
朝食を６時頃食べても９時過ぎにはお腹が減ってきます。
2.お腹、顔に肉が付？
たぶん浮腫みなんだと思います。
3.その他
ステロイドパルス(500mg/日×3)のあと30-25-20mgと服用量を減らしてきて、関節痛が出ました。
副作用なのかわかりませんが、関係しているんだろうなぁと思っています。
4.上記以外に過去の副作用としては
・顔が赤くなる
・おでこなどに吹き出物が出来て、白いものが出てくる
・人によっては不眠 私はなぜか全くない
副作用が出ると言うことは、効果も出ているということだと受け止めています。
今回も、かなり前のレベルまで回復できました。あとは日々悪化するのを防ぐことに注力したいと思います。
発症から１４年、３２００だった肺活量も１６００まで下がってきました。
今回治療して検査はしていませんが(心臓に負荷が掛かるので)、１8００以上にはなってると感じます。
発症時は、三階まで駆け上がっても90%以上だったSPO2も酸素しても歩いただけで70台まで落ちます。今は80%台をキープするように注意して歩きます。
悪化することは理解して、受け入れざるを得ませんが、適切な対応も行いますし、医師にも細かく確認します。確認するために色々と情報収集します。
自分のデータも14年前から記録してエクセルで年度ごとに一覧表にしています。
血液検査の数値、入院時のデータ、薬の種類と量。
可能な限り武装します。（*^_^*）
２０２０年４月に肺移植レシピエント登録を提出し、６月に登録完了しました。
自分が、移植のための登録をするなんて全く考えていませんでしたが、酸素を使用する生活になってから考えるようになり、検査入院し、登録しました。
特にここでは詳しく記載しませんが、以下の事だけお知らせしておきます。
1. 「肺移植のガイドライン」というタイトルで検索すると説明書が見られます。
概要が確認できます。
2. 移植登録は、想像以上に健康でないと出来ません。 腎臓、肝臓、心臓などの数値が影響します。
3. 私は４か月で検査が完了しましたが、検査を待たされる大学病院などではもっと再検査などに時間が掛かりますので、早めの検査が良いと思います。
4. 登録の時点ではすぐに必要なくても将来を考えて登録することが良いと思います。
登録しても移植を受けない選択は可能です。
5. かかりつけ病院が移植できない病院でも、担当医が紹介できれば可能ですし、紹介できない病院なら移植手術できる病院のコーディネーターに相談できる場合もあります。
まずは、コンタクトすることが大切です。
6. 状態によって両肺移植が望ましいケースと片肺移植で良いケースがあります。
年齢制限は、両肺移植は５５歳、片肺移植は６０歳の誕生月の末までに移植機関への受付ができていればＯＫです。(内容の審査は別ですが受付が間に合えば再検査があっても大丈夫です)
以上、ご参考まで。
自分が、移植のための登録をするなんて全く考えていませんでしたが、酸素を使用する生活になってから考えるようになり、検査入院し、登録しました。
特にここでは詳しく記載しませんが、以下の事だけお知らせしておきます。
1. 「肺移植のガイドライン」というタイトルで検索すると説明書が見られます。
概要が確認できます。
2. 移植登録は、想像以上に健康でないと出来ません。 腎臓、肝臓、心臓などの数値が影響します。
3. 私は４か月で検査が完了しましたが、検査を待たされる大学病院などではもっと再検査などに時間が掛かりますので、早めの検査が良いと思います。
4. 登録の時点ではすぐに必要なくても将来を考えて登録することが良いと思います。
登録しても移植を受けない選択は可能です。
5. かかりつけ病院が移植できない病院でも、担当医が紹介できれば可能ですし、紹介できない病院なら移植手術できる病院のコーディネーターに相談できる場合もあります。
まずは、コンタクトすることが大切です。
6. 状態によって両肺移植が望ましいケースと片肺移植で良いケースがあります。
年齢制限は、両肺移植は５５歳、片肺移植は６０歳の誕生月の末までに移植機関への受付ができていればＯＫです。(内容の審査は別ですが受付が間に合えば再検査があっても大丈夫です)
以上、ご参考まで。
>>[631]
【間質性肺炎の治療と完治について】
こちらのトピでも間違った(誤解を与える？)コメントを残していましたので、訂正させて頂きます。
間質性肺炎＝難病＝完治しない
との流れでコメントしておりましたが、色々な話を聞いたり、今まで様々な体験をお聞きしたりしてきて以下の通り訂正させて頂きます。
今回お聞きした話では、膠原病系の間質性肺炎は、
『安定した状態を維持したまま、ステロイド等の薬をゼロにすることを目指している』
と言うことです。要は、完治と同じ状態を今の医学は目指している。 です。
治療方法など、何か新しいことが出てきたわけでは無さそうですが、結果としてそのようになってきているようです。
今更かも知れませんが、完治するのはイレギュラーではないと訂正させて頂きます。
また情報などありましたら、お知らせください。
【間質性肺炎の治療と完治について】
こちらのトピでも間違った(誤解を与える？)コメントを残していましたので、訂正させて頂きます。
間質性肺炎＝難病＝完治しない
との流れでコメントしておりましたが、色々な話を聞いたり、今まで様々な体験をお聞きしたりしてきて以下の通り訂正させて頂きます。
今回お聞きした話では、膠原病系の間質性肺炎は、
『安定した状態を維持したまま、ステロイド等の薬をゼロにすることを目指している』
と言うことです。要は、完治と同じ状態を今の医学は目指している。 です。
治療方法など、何か新しいことが出てきたわけでは無さそうですが、結果としてそのようになってきているようです。
今更かも知れませんが、完治するのはイレギュラーではないと訂正させて頂きます。
また情報などありましたら、お知らせください。
>>[647]
「寛解を維持する」 医学的にはそう表現になるんですよね。
患者にとっては「完治」とおなじことで、希望を持てます。
私がこれを知るのに１５年近くも掛かったことは、「膠原病の専門医」に診てもらわなかったが原因なんでしょうね。間質性肺炎を鎮めて息苦しさを取ることが出来たのでいつしか考えもしていませんでした。
私のように気づくのが遅れる方が少しでも少なくなるように、伝わればと思います。
ちなみに現在、ステロイド剤(プレドニン)をメインにして免疫抑制剤(タクロリムス)を減薬していっています。これにより腎臓の機能も急回復しています。
一時期タクロリムス10mg(10錠)服用してましたから(;^_^A
是非、今後もおしえてください。 （*^_^*）
「寛解を維持する」 医学的にはそう表現になるんですよね。
患者にとっては「完治」とおなじことで、希望を持てます。
私がこれを知るのに１５年近くも掛かったことは、「膠原病の専門医」に診てもらわなかったが原因なんでしょうね。間質性肺炎を鎮めて息苦しさを取ることが出来たのでいつしか考えもしていませんでした。
私のように気づくのが遅れる方が少しでも少なくなるように、伝わればと思います。
ちなみに現在、ステロイド剤(プレドニン)をメインにして免疫抑制剤(タクロリムス)を減薬していっています。これにより腎臓の機能も急回復しています。
一時期タクロリムス10mg(10錠)服用してましたから(;^_^A
是非、今後もおしえてください。 （*^_^*）
- mixiユーザー
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