ニーマンピック病C型コミュの一歩前進！！

涼太の母です。

涼太と同じニーマンピック病C型のお子さんを持ち
このコミュニティに参加して下さってる理子パパさんのHPをきっかけに
現在、６家族を連絡を取る事ができました

とっても稀で急激な進行がある病気の為
患児のケアに追われる日々の中、生活に手がいっぱいという状況下

患者の会さえも発足できずにいました。

ですが、理子パパのHPで知り合ったママさんがとっても行動力があって
海外でニーマンピック病C型の治療を積極的にしているご家族と
連絡を取ったり、研究をしている先生方や製薬会社などに相談をしたりと
パワフルに動き回ってくれています。

この事により、今までは医学の進歩を待つ事しかできなかった状態から
一歩前進！しつつあります！！

そこで

皆さんにお願い

厚生労働省へ陳情や署名活動などをする機会ができましたら
是非ご協力お願いします！！
そして、こんなことをした方がいいじゃない！？
なんて意見もありましたら是非きかせてください。

そして涼太の近況ですが
１月に胃ろう
（口から栄養が取れなくなったのでお腹に穴をあけ
お腹からチューブで栄養をとるため）の手術をし

これから７月に気管支切開・喉頭分離術
（自分の唾液さえも誤嚥して肺炎を起こすので、
喉を切開し唾液が気管に垂れ込まないように気管と食道をつなげる）
の手術をすることになってます。

今は寝たきりの状態になってしまったけど

涼太が過ごしやいように・・・楽しいように・・・と日々頑張っています

日本では治療方法や治療薬がないと言われている中
残念ながら、涼太のようにどんどん病状が進んでいる子達がいます・・・。
だけど、まだ症状が進んでいない子達には一刻でも早く薬が届くように

ニーマンピック病C型と闘う全てのこども達の明日へとつなぐ為に
皆さんのお力貸してください！！宜しくお願いします。

コメント(11)

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[2] mixiユーザー 05月13日 21:51

少しでも出来る事があれば致します！！

[3] mixiユーザー 05月17日 00:25

署名活動など何かお手伝い出来る事があれば
いつでもお声かけ下さい～

涼太くんもですが、ご家族も無理は禁物で
楽しく元気な毎日でありますように！

[4] mixiユーザー 05月19日 10:32

たっちょさん、最近どうしてるのかなって気になってました。

私はNPCの研究から離れた今、医薬品開発に携わっていますが、日本の規制当局は世界一厳しく、医薬品の開発はワースト1のスピードだと言われています。
特に難病に対する医薬品開発は、企業にとってのメリットが少ないため、大手からは敬遠され、ベンチャーにはそれに着手する力がありません。
NPCに限らず、いろんな病気で苦しむ患者さんは、自分たちで声をあげなければならない、悲しい現状です。

けど、NPCに関わる日本のメジャーなお医者さんたちは、本当にみなさん良い先生ばかりです。ごく少ない患者さんたちのため、何とかできないかと悩んでおられます。
先生方も巻き込んで、ぜひできることをがんばりましょう！！
私は先生方を良く知っているので、その先生方が現役で御活躍なさっている間ならいろんな協力ができると思います。
いつでも声をかけてください。

みんなでがんばりましょう。

[7] mixiユーザー 06月11日 12:31

自分にできる事があるなら、
いつでも協力します。
力合わせて前進しましょう！

[8] mixiユーザー 06月19日 14:29

少しでも自分協力できる事があればやらせて頂きます！

[10] mixiユーザー 06月24日 21:12

一歩前進、すごい！！

なんでもやるから言ってね

7月のいつから入院？
またﾒｰﾙ頂戴ね！

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