単心室･肺動脈閉鎖症コミュの質問です

今年の７月末にグレンが終わりました。ﾌｫﾝﾀﾝまちで酸素はかわらず２ﾘｯﾄﾙなのですが、今月にはいりしたがらず、きがついたら、はずしてます。
今日は鼻水が出始めたからか、寝てるときに付けようとしても嫌がり起きてしまいます。。

本人は元気なんですが、いやがることなんて今まで無かったので、困ってます。

酸素しなくても、急に症状が悪化したりするのでしょうか？
みなさんはこのようなことありましたか？
アドバイスお願いします。

コメント(5)

最初
全て
最新の40件

[2] mixiユーザー 12月12日 14:49

ウチの子は今年春にグレンが終わり、今は1リットルで酸素付けてます。現在2歳3ヶ月です。
だいたいはしてくれてますが、たまに付けたがらない時もあります。
テープで止めてますが、そのテープを私のほっぺたに貼ってもらい、次は○○の番だよ。順番ね。としたら素直にしてくれたりします。
どうしてもダメな時は(お風呂の時に外すので大体寝る時)仕方なく付けずに寝たり、寝てる間にしてみたりします。
翌朝には付けてくれるので気分的に嫌な時があるのでしょうか。
勝手にしなかったりは良く無いのかもしれませんが、ウチは嫌がらないなら本人の為なのでしておいてくださいと言われてます。
先生にも相談してみると良いかもしれませんね(*^_^*)
お互い頑張りましょうp(^_^)q

[3] mixiユーザー 12月14日 14:57

早々のコメントありがとうございます。

うちは10ヶ月から在宅酸素をしてて、今月二歳になりました。ちょっと前までは、自分でｶﾆｭｰﾗをするすがたもあったり、今まで何があっても自分ではずすことはなかったのに、酸素もチューブもふれるだけで激しく抵抗。
どうしようもありません。。

昨日かかりつけの定期外来だったので、たずねても、命にどうこうじゃないけど、機能をたかめるためだから、頑張ってとだけ。

ｻﾁｭは酸素してたときとかわらず、してないのに87。。

福岡のこどもびょういんに
いくのが２月なので、そのときまで待つか、でんわしていいものか、なやみちゅうです。

[4] mixiユーザー 12月14日 18:13

>>[3]
こんにちは。ウチ、昨日の夜は酸素付けてくれませんでした(ｰｰ;)朝はしてくれました。
同じ2歳ですね！イヤイヤ期ではありませんか？娘はイヤイヤ激しいのでそういう兼ね合いもあるのかなぁと思っています。

酸素の回答もらったんですね(^_^;)
娘も酸素を付けていても付けてなくてもサチュの値は変わりません。
その事を先生に言っても値は関係なく、てんさんもめぐこさんが聞いた先生もおっしゃっていますが、身体の為だから酸素は1番の薬と言われました。
体調が悪くならないならさほど心配は要らないのかもしれないですが、頑張ってと言われたなら頑張らなくてはいけませんね(T ^ T)

自分が付けなければいけないと思うと確かに苦痛に感じるかと思います。
子供達は頑張ってますよね！でもやっぱり自分だけしてて自由に動けなかったり今そういう思いが強いのかもしれませんね

嫌がるのを無理にすると余計に嫌がってしまうので何か良い方法が見つかるといいんですが…。
大事な物と分からせて何とか前みたいにしてもらえるようになりますように☆
応援していますp(^_^)q

[5] mixiユーザー 12月16日 21:15

>>[4]
イヤイヤ期も重なってるのだと思います。
うちの子は、双子でこの子だけ心臓が悪く酸素をしてて、何をするにもチューブがじゃ魔になってきたんだと思います。
鼻水が治ってきて寝てるときにこそっとつけると寝返りするまではつけてくれるようになりました。
でも、日中はどうやってもだめですσ(^_^;
無理やりしてなかれるよりも、寝てるときだけでもしてくれるとポジティブにかんがえて
気長にチャレンジしていきます。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ