単心室･肺動脈閉鎖症コミュのはじめまして

今40週でもうあとは陣痛まちです

八ヶ月で心臓の異常がわかり結果単心室でした。
おそらく産まれてからもう少し詳しくわかり病名も増えるでしょう

辛かったし今でもこれから先もずっと心ではごめんねがはなれないけど、
絶対治そうね

と早く今は会いたくてたまりません

まだ病気がどんなに過酷かわかってないかもしれないけど、同じママがいたら仲よくなりたいです

いろいろ教えてほしいです

よろしくお願いします

コメント(6)

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[1] mixiユーザー 03月26日 19:31

元気に産まれますように願っていますよ先は考えず頑張って産んでね

ママの無事も願っています
幸せな赤ちゃんです

[2] mixiユーザー 06月16日 17:52

こんにちは！はじめまして。エイミーといいます。
友人にこのようなコミュニティーがあると聞き、検索してみました。

うちには、二歳と一歳の娘がいます。
実は、一歳の次女が先天性の心臓病で、病名は単心室と大静脈縮窄症です。
二月（生後八ヶ月）にグレン手術を行い、すごく元気になりました

今はまだちゃんとしたお座りもできませんが、次女なりに元気に過ごしています。
私も妊娠八ヶ月ぐらいに異常が発覚し、生まれてくるまでホント不安な日々でした

実際、生まれてからも沢山の管が付けられ、ほんと悲しかったです。
でも、先生や看護師さん、同じ病室のお母さん方、頑張ってるお友達にすごく元気をもらい、意外に明るく過ごすことができました！
これから先、まだまだ大変なこと想像もできないことが待ってるかも知れませんが、とにかく頑張るのみです

次女はホント可愛いです

もちろん、長女もね

[3] mixiユーザー 03月04日 17:16

はじめまして

１歳半の娘を持つママです。
娘は単心室症、大動脈縮窄症、共通房室弁を持って生まれました。
生後約２週間で大動脈縮窄部分の手術と肺動脈のバンディング手術を行い、
去年３月にカテーテル検査をして、今はグレン待ちです。ずーっと待ってます(^_^;)

同じ病気の子供を持つ方と情報交換など出来たらと思います。
宜しくお願いします

[4] mixiユーザー 03月05日 10:51

私は一卵性双生児の片割れが、心臓病ということが妊娠五ヶ月でわかりました。単心室、肺動脈閉鎖、総肺静脈環流異常、無脾症です。
色んなことを考え、自分を責めたり泣いたり、胎児エコーで心臓を専門にみてくれる先生の計らいで妊娠中似たような病気を持つママさん達との交流を持つことができました。うちの子は全く直らないというわけではないし、大変な思いをしてる子もいるということを色んな人に出会い、前向きに考えられるようになりましたよ。
とにかく前向きにいまを楽しく過ごすことが何より大切なことですよね。

子供は親を選び、心臓病とかもって産まれてくる子は、自分から進んでその役を受けてママのおなかにやってくると聞きました。

元気に産まれてくるようにいのってます(*^_^*)

[6] mixiユーザー 04月14日 13:02

初めまして(*^^*)tama1231といいます。

1才5か月の息子も無脾症候群で、単心室、肺動脈閉鎖、MAPCA(側副血管)などを抱えて産まれてきました。

現在肺高血圧のため肺高血圧の薬(増量中)と在宅酸素療法にて治療中。グレンに行くためにがんばっています。

肺高血圧が下がったかをチェックするためのカテーテルは大体一年後だそうで、本人は活気もありいたって楽しそうに過ごしていますが、その間にチアノーゼも進行するでしょうし、果たして肺高血圧が良くなってグレン→フォンタンと進めるのか、先が長くて少し心配です(^^;)

肺高血圧の治療をしてグレン→フォンタンに進んだ方やそういうお子さんをご存知の方など…いらっしゃいましたらお話したいです(*^^*)

>めぐこさん

"子供は親を選んで、心臓病などのある子は自らその役をかってでて産まれてくる"

すごく素敵な名言ですね！この一文がとても心に響きました(*^^*)

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