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チェック２２症候群コミュのはじめまして

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はじめまして

mixiユーザー 2009年04月13日 11:19

昨日mixiに入会したばかりです電球
私の娘も現在一歳四ヶ月クローバー生後すぐに心臓病がみつかり、染色対検査をしたがいいとドクターに言われ22番目の欠失だとわかりました。心臓病はﾌｧﾛｰ4徴症、肺動脈閉鎖、その他には腎臓が片方しか機能してないこと、口蓋列とたくさんあります泣き顔
今まで同じ病気の子供達と会ったことがなく、どんなふうに成長するのかも、どんなして子育てしたらいいのかもわかりません涙
なのでよかったら教えていただけたら嬉しいです。

今は鹿児島にきてます電球

コメント(2)

[1] mixiユーザー 07月30日 03:28

初めまして、みーくんさんわーい（嬉しい顔）私の娘もちょうどみーくんさんと同じぐらいの月齢です。
上のお兄ちゃんも4歳なんで、よく似た家族構成だなって思いました。

私もキャッチ２２症候群については、まだまだ分からないこといっぱいなんで、
いろいろ情報交換できたらいいなって思っています。

[2] mixiユーザー 09月14日 12:22

はじめましてわーい（嬉しい顔）

５歳と３歳の
娘のママですハート

３歳の娘は
生まれてすぐ
心室中隔欠損症で
手術しましたあせあせ（飛び散る汗）

その後は
元気にしてましたが
３歳半なのに
かなり言葉が
遅れているので
調べたところ
最近
22q11.2欠失症が
わかりましたあせあせ（飛び散る汗）

軽度発達障害と
口蓋裂がありますあせあせ（飛び散る汗）

口蓋裂は
手術しない予定ですが
発音不明瞭が
かなりありますあせあせ（飛び散る汗）

ショックでしたが
今は
前向きに
考えれるように
なりましたぴかぴか（新しい）

誰か
情報交換してくださいわーい（嬉しい顔）

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