ログインしてさらにmixiを楽しもう

コメントを投稿して情報交換!
更新通知を受け取って、最新情報をゲット!

腎臓移植についてコミュの移植を実施しましたが・・・・・

  • mixiチェック
  • このエントリーをはてなブックマークに追加
みなさんこんにちはわーい(嬉しい顔)

「移植を控えてますが・・・」のトピックを立てさせていただいた、
さざ波ライダー波と申します。
そちらのトピでは大変お世話になりました。

「移植を控えてますが・・・」のトピが、「移植まで」の不安や疑問解消のトピだとしたら、

「移植を実施しましたが・・・」のトピは、「移植後の」不安や疑問の解消のトピとし、更に言えば、移植経験者の経験談や経過を公表する場となればと思います。

(移植前後で、疑問や考え方もガラリと変わると思ったので別トピとしました)

「みんなこうなんだ〜」とか「こんな時は○○なんだ〜」という内容でも、初めて経験する人(私もその一人です)にとっては、非常に貴重な情報ですうまい!
その内容を読んだ方々にとって少しでも参考になればいいなというのも目的のひとつです目

いくつもトピを立てておこがましいかと思いますが、管理者様にも快諾頂いてますので、前回のトピ同様、皆様の活発なご参加お願いいたします。


※お願いがひとつあります。
 マイナスな内容でもできるだけ、明るく楽しく発言をお願いしますわーい(嬉しい顔)指でOK
 この病気とは長い付き合いとなるでしょうからプラス思考でいきましょうウインク
 また、別コミュで似たようなトピがあったらご了承ください。

コメント(314)

>ナルトさん

大分ご無沙汰してました。。。

僕も2度の風邪はやはり喉からでしたよ。
噂で聞いたんですが、百日咳も流行ってるとか?

接客業ですと、いくらこちらが防御してても菌をお客さんが配達してきますからね。それにマスクも出来ないし。

移植して10年以上経つ人達に「移植腎を長持ちさせるには、絶対風邪をひいちゃいけないよ」って言われたので、外出時はマスク。外出から帰ったら手洗い・うがいを忘れないようにしたいです。
>ドラムスコ@ポニョさん

はじめまして。移植後15年選手ですか!
大先輩ですね。僕はまだ半年なので色々アドバイスして下さいね。
宜しくお願いします。

定期的に入院検査(生検等)とかはされてますか?
そのペースはどんな感じでしょうか?1年に1度とか、3年に1度の様に決まってますか?
☆トンスケ☆さん

そうなんですよね涙
接客業だとこっちが気を付けていてもどうしても移りやすくなってしまうんですよねあせあせ

僕はそろそろ二年になるからだいぶ、落ち着いてきてるんだろうけど、やっぱり風邪とかひくと焦りますねあせあせ(飛び散る汗)


ドラムスコ@ポニョさん

15年ですかぁ!!
凄いですね指でOK

セイケンも二、三回だけなんですねあせあせ(飛び散る汗)

僕はもう六回やってますあせあせまたやろうとも言われてます涙
血液検査などは良好なんですけどセイケンやるとあんまり良くないらしいんですよね涙
みなさんにお聞きしたいことがあります。

移植をされてから、テーマパークなどでジェットコースターなどの絶叫マシンを乗れた方はみえますか?

もしみえたら
 1、乗るときにどんな注意をしましたか?
 2、係員には、移植したことを伝えましたか?
などを教えていただきたいです。

その他にあればどんなことでも良いので教えてください。
ポール・スミスさん

申し訳ありません。
お答えが出てない中、自分の質問を書き込ませて頂きます。

あとみっくじょーと申します。皆さん、よろしくお願いします。

6月末に移植を受け、入院中の者です。まだ慣れない事ばかりで、困っている事を質問させて下さい。

水分補給とトイレに関しての内容です。

現在、1日平均2L程度の水分を飲む様にしているのですが、飲むタイミングが悪いのか、夜、3、4回も尿意があり、起きてしまいます。尿が出る事は、良いことだと思いますが、もう少しゆっくり眠りたいという気持ちが大きくなっています。

今は、夕食ぐらいから、水分を飲む量を調整しようと思い、色々試していますが、あまり上手くいっていません。ちなみに、尿量は、3Lちょっと/24hぐらいです。出過ぎなんでしょうか…。

皆さんは、どの様な工夫をされていますか?

もしよろしければ、ご教授下さい。

よろしくお願いします。
あとみっくじょーさん

もう2ヶ月も入院されてるんですね。

そうであれば、オペから1ヶ月半以上たっているでしょうし、

もう膀胱もそこそこ大きくなっていると思います。

それで、寝ている最中に3〜4回の尿意というのは飲む量が多いように感じます。

1日3リットル強の尿も出るということは、呼気に含まれる水分や、

汗なども考慮すると、飲み食いの水分で、3.5〜4リットル程度摂取していると思いますが、

それほど飲まなくても問題ないと思いますよ。

飲むペースは午前中から、夕方まで1.5〜2リットル程度飲んで、

あとは飲みたい時に飲む程度であれば、ゆっくり眠れると思いますし、

腎臓にも問題ないと思います。

実際に腎臓にとって、なるべく水分を多くとって

まんべんなく濃い尿でなく

濃度の薄い尿にしてやることが負荷軽減になりますが、

実生活で1日3リットルや4リットル飲むことは殆ど無理なので、

そろそろ退院に向けて、飲む量を減らしていってはいかがでしょうか?
こんばんはわーい(嬉しい顔)
全く話が変わってしまうんですが…そしてトピ違いならゴメンなさいがまん顔
慢性拒絶反応についてなんですが…。
現在移植丸8年が過ぎたトコロなんですが昨年から蛋白尿が出て生検したら慢性拒絶反応でした。
スパニジン点滴を半年して先月で6クール終わり現在様子見てる状態です。
クレアチニンは1・7〜2・4を上がったり下がったり週代わりで安定してない状態です。
人によって状態さまざまとは思うんですが一般的な参考にしたいんですが、慢性拒絶反応出た方で何年も透析再導入なってない方ているのかな?と思ってがく〜(落胆した顔)
差し支えない程度で教えて下さいッがまん顔
私は、昨年4月に慢性拒絶反応が出て、パルス等約1年かけて治療しましたが、先月、等々再透析です。

今は、週3回透析をしています
しんばさん♪
ご回答ありがとうございますわーい(嬉しい顔)
昨年出てて一年とかで再導入ですかあせあせ(飛び散る汗)
アタシも昨年2月くらいから蛋白出だして8月の生検で慢性拒絶判明しましたあせあせ(飛び散る汗)
これまた差し支えなければでいいですが拒絶発見時クレアチニンはどのくらいでした?移植して何年くらいでした?
差し支えあればスルーして下さいねあせあせ(飛び散る汗)
僕も慢性拒絶反応といわれましたダッシュ(走り出す様)

ちなみにタンパクはでてないのでリツキサンでの治療を検討中のようですわーい(嬉しい顔)

クレやCRPも白血球も数値に異変なしなので、治療するかしないかも考えてるらしいですわーい(嬉しい顔)

出来れば移植腎、長くもってもらいたいですがまん顔
ナルト♪さん♪
はじめましてわーい(嬉しい顔)
蛋白出てないのいいですねわーい(嬉しい顔)
アタシなんて確実増えてますあせあせ
しかし血液も範囲内、蛋白もないその状態で気がついたなんてかなり早期発見ですねグッド(上向き矢印)
アタシは半年スパニジン点滴して今後を決める生検しますむふっ
一年で三回目の生検…ボケーっとした顔
なんかいい情報あれば教えて下さいねウッシッシ
ちあき☆さん

僕は、急性拒絶してから、良くなってからも生検するとまだ炎症ありみたいになっていて、それが2年半ぐらい続いていて、こないだ生検やったら、やっぱり慢性拒絶みたいねと言われましたあせあせ

移植2年半ぐらいですが、僕も生検七回やってますがまん顔
ナルト♪さん♪
2年半で7回ですかexclamation & question
ぢゃアタシマシですねあせあせ8年で次のが5回目あせあせただこの9ヶ月で3回ですが(笑)それでも慣れませんがく〜(落胆した顔)
慢性拒絶て治まってそのまま横ばいとかになるんですかね?
せめてクレアチニンが安定してくれたら気持ち的にも楽なんですが急に上がるんぢゃて思うと体調不良に過剰に反応しちゃいますがく〜(落胆した顔)
ちあき☆さん

治療で、パルスとかリツキサンとか、スパニジンみたいな抑制剤系とか、血漿交換とかそういうのがうまく合えば良くなると思いますよわーい(嬉しい顔)
あと元の病気にもよるらしいですねダッシュ(走り出す様)

毎回、数値に一喜一憂するのも疲れますよねがまん顔
なんか常にあとどれくらいもつんだろうとか考えちゃいますあせあせ

いちいち気にしちゃいけないのも分かってるんですががまん顔
ナルト♪さん♪
リッキサンてのは飲み薬ですか?
スパニジンは効いてるのか効いてないのかあせあせ
今月が点滴止めて初めての月なんでどうなるやらデス涙
初めて腎臓病発覚→透析導入だったんで原疾患わかんないんですがく〜(落胆した顔)
ちあき☆さん

リツキサンは抗がん剤で点滴ですわーい(嬉しい顔)
最近、けっこう色々なかんじで使ってるみたいですよダッシュ(走り出す様)
抗体に影響するようで、移植でも血液型不一致の場合とかも使いますよるんるん

原疾患が再発したりした人も使うみたいですよ指でOK

クレ下がるといいですねわーい(嬉しい顔)
ナルト♪さん♪
リッキサンてスゴイきつそうですねげっそり
原疾患おそらくIgAと思われるんですけど自己腎検査経験なくてなんともあせあせ(飛び散る汗)
クレアチニンおさまるといいんですがあせあせ気長に頑張りますがまん顔
またなんかあれば教えて下さいねグッド(上向き矢印)
私は移植して、1年と1か月目にクレが上がり始めました。

1.0位が2.0まで一気に

その時の自覚症状は、めまい

誰かに頭をぶんなぐられた様な、脳のゆれ

今では、すっかり再透析ですが。。。


しんばさん♪
一年半ですかexclamation & questionがまん顔
拒絶てどのタイミングかホント解んないもんですね涙
めまいですか…アタシも最近するんですが貧血がひどいからかなと思ってたんですがクレアチニンの影響かもしれないですねあせあせ(飛び散る汗)
再導入になるクレアチニンの値てどのくらいですか?
再導入時は、4.0です

その1週間後に6.0

さらにその1週間後には8.5

さらにその3日後には10.8にジャンプ


悲惨です



自分ではどうしようもなく、恐怖でした


動いている腎臓は移植腎で、他人の腎臓のために、クレは急激に上がると
医者は言ってました。

結果はその通りに。。。
しんばさん♪
移植腎は通常より早く透析導入て聞いてたんですが4とかなんですね涙
間隔的に6くらい思ってたしそんな急激な上がり方とは思ってなかったんで衝撃でしたふらふら
拒絶て注意でなんとも出来ませんもんねがまん顔
ちなみにしんばさんは生体ですか?
尿とかもピタっと出なくなっちゃいますか?
抑制剤は導入と同時に飲まなくてよくなるんですか?
ゴメンナサイ…質問だらけで涙
こんにちは。お話しの途中に横から失礼します顔(願)

移植して10年になります。
原疾患はなしで、出産後の医療過誤による腎不全です。

2年前の3月くらいに、抗体の検査で引っかかり生検したところ、慢性拒絶の初期と言われました。

ちょうど妊娠出産のためセルセプトを休薬中で、それを再開したら落ち着いて、なぜか抗体もマイナスになりました。

これは先生も首をかしげてました。
クレアチニンは、移植してからずっと0.8〜1.0です。
蛋白が少しあるくらいで、至って普通に生活していますよ。
めぐぐさん♪
初めましてわーい(嬉しい顔)
あちらこちらで質問三昧で申し訳ないんですが…あせあせ(飛び散る汗)
拒絶反応出た時てクレアチニン上がりました?その後今の値でしょうか?
アタシはホント週替わりで1・7が2・0になって2・4になった思ったら1・8に下がったりダッシュ(走り出す様)
途中8年飲んだネオーラルからプログラフに変更したけど変化なしふらふら
ちなみに蛋白も+1→+3→+2とフラフラがまん顔

何か気を付けてることとかありますか?
薬とかちゃんと決まった時間ですか?
質問だらけでゴメンナサイがまん顔
私は、主人からのABO血液型不適合の生体移植ですよ。

私はA型
主人AB型


尿は、再透析後約1か月の現在、1日500位出てます。

徐々にでなくなってます。


免疫抑制剤は飲み続けています。
急にやめると、拒絶を起こし、腎臓を取り出さなくなると
いけないので、フェイドアウトの狙って、
徐々に量を少なくしていくんですよ


確かに、自分ではどうしようもないけど、
まだまだ、望みを捨てずに頑張りましょう

気になりますよね。
私もサイトをみたり、セミナーに行ったりしてたので、お気持ちよく分かります。

判明前後のクレアチニンは変動なしでした。
ただしいて言うなら判明の6ヵ月前に、3人目出産直前の検査で初めて1.6まで上がったくらいです。

血圧も正常でしたし自覚症状もなしで、たまたま年に1度の抗体検査でプラスが出て、本来はやらない生検をして分かり、治療が出来たので良かったと思います。
薬は…キチンと飲んでます! と、言いたいところですが、たまに忘れて飛ばしたりしてます。
これをやってたから、慢性になってしまったのかと反省しています。

生活は少し多めに水分を取るようにはしてますが、ほとんど透析前と同じ生活をしていますよ。
しんばさん♪
ご主人様のですかわーい(嬉しい顔)
いい旦那さんですねわーい(嬉しい顔)
アタシの知り合いも旦那さんのやけど…すごいなて思いますわーい(嬉しい顔)

抑制剤フェイドアウトなんですねあせあせ(飛び散る汗)
急に止めれる思ってましたあせあせ(飛び散る汗)
ぢゃ透析とは別に通院しないといけないんですねがまん顔

また何かあれば教えて下さいわーい(嬉しい顔)
めぐぐさん♪
サイトで調べてもあんまいいこと書いてないですよねあせあせ

アタシは蛋白が半年続いてたまたま仕事退職したトコロで時間あるならくらいの感じで生検しましたあせあせ(飛び散る汗)先生も拒絶疑ってなくて腎臓病疑ってたみたいで驚いてはりましたあせあせ
薬が飛ばすことはないんですが時間がバラバラでがまん顔
朝は仕事があるから決まってても夜が遅くなってしまうもうやだ〜(悲しい顔)これがいけなかったのかと思いますあせあせ
水分も昔程飲まなくなってきたりとかなりズサンな体調管理でしたしがまん顔
今もあんま変わらないですがあせあせ
多めてどのくらい飲まれてますか?

ログインすると、残り287件のコメントが見れるよ

mixiユーザー
ログインしてコメントしよう!

腎臓移植について 更新情報

腎臓移植についてのメンバーはこんなコミュニティにも参加しています

星印の数は、共通して参加しているメンバーが多いほど増えます。