脊髄空洞症コミュのはじめまして。

akapiといいます。
2006年5月下旬、出勤途中に眩暈で転倒し、
検査入院したところ「脊髄空洞症」と診断されました。
医師とのあいだに言葉の壁があったこともあり
セカンドオピニンを求めて東京慈恵会医大を受診し、
10月下旬に同付属病院で減圧術による手術を受けました。
左手腕に痺れと温痛覚障害がありましたが
術後比較的すぐに痺れはなくなり、
約3ヶ月半経った今、温痛覚も徐々に戻ってきています。
空洞症のコミュがなかったようなので作ってみました。
どうぞよろしくお願いしますヽ(*^ー^)人(^ー^*)ノ

※皆さんの自己紹介を拝見して自分の文面が恥ずかしくなり
書き直しました。

コメント(247)

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[208] mixiユーザー 01月28日 22:57

初めまして

年明けから右腕の重だるさと手先の痺れに悩まされ、背中痛も去年11月からずっとありで仕事でミシン作業をしてるのでそのせいで背中痛や肩凝りだと思ってましたが、腕のだるさが今までなかったので１月16日に整形外科で診察をして17日に首のMRIを取り結果は空洞症と言われました。痺れの薬を処方して貰いましたが初めて聞く名前で帰ってネットで調べて難病だと知りました。
症状も右だけから左側にも出始めたので怖くなり、同じ病院の脳神経外科にも23日に行きましたが17日のMRIを見て空洞症と言うのは事実みたいで、持病の高血圧もあるので痺れの原因がそれも関係あるかもと言われて検査の為に採血をして30日に今度は頭のMRIを撮ります。
結果はその日にわかりますが、小さい総合病院なんで不安ばかりで大学病院とかがいいのかなとか思いながら近くにはないので今悩んでる所です。
色々、このコミュで情報や同じ病の方と相談や仲良くなれたらと思い参加しました。
よろしくお願いいたします！

[209] mixiユーザー 02月09日 13:50

はじめまして。
小5の頃に側弯症が見つかり側弯症の原因を調べる為にMRIを撮ったら脊髄空洞症が発見されました。中1の時に手術しました。現在はむち打ちで苦しんでます(汗)
よろしくお願いします。

[210] mixiユーザー 02月10日 07:35

かおりんさん　はじめまして。何かあれば相談ですよ～(^^)　よろしくお願いしますね(*^_^*)

[211] mixiユーザー 03月09日 07:32

はじめまして。
私は札幌在住のパパ平と申します。
今年の2月8日に追突事故に遭い、8歳の娘が、手のしびれと首の痛みを訴えた為、
整形外科を受診しました。
ＭＲＩ検査で脊髄空洞症の診断を受けました。整形外科の医師は事故の衝撃で
脊髄に圧迫があり、神経症状が現れたとの見解ですが、その後、脳神経外科に
受診、事故とは関係無く、先天性のものでたまたま事故後に症状が出始めただけとの事。
色々調べたのですが娘はキアリ奇形に伴う空洞症なので事故との因果関係は
立証出来ないらしいです。
納得がいかないので、実際に同じような事があった人を探しています。また、
私自身は患者では無いので娘の痛みや不快感を知ることが出来ません。
病気の症状のつらさ、早い段階で手術が必要かどうか？色々と頭を悩めています。
どちらにしろ治療は必要と考えているので良い病院、医師を探しています。
情報提供お願いします。

[212] mixiユーザー 03月10日 20:51

はじめまして

６年前交通事故に遭いMRI検査をした際に
脊髄空洞症と診断を受けました。

当時は自覚症状がなかった為、
手術については様子を見ながらでよいか…と
そのままにしていました。

１か月前に足の指先がじんじんするので、
MRI検査を６年ぶりに受けたところ、
かなり空洞の大きさが進行しているのがわかり
空洞症について真剣に考えはじめました。

このコミュで情報をいただいたり、同じ病気の方と相談できたら、
と思い参加させていただきました。

よろしくお願いします。

[213] mixiユーザー 03月10日 22:05

> papaheiさん

こんばんは

初めまして

交通事故とは大変でしたね。

以前に、新聞でチラッと読んだ
だけなので余り詳しく
ないのですが、
交通事故でムチウチになった後で、頭痛などの症状が消えず
色んな病院を受診した結果、
脊髄の膜が一部破れ、
脊髄液が漏れだし、
その結果脊髄液に浮いている状態の脳が下に下がり、頭痛を引き起こしている…と言う結果だったそうです。

その人は、脊髄液が漏れだしている場所を
[ブラッドパッチ]と言う治療、自分の血液で塞ぐと言う治療をして症状が改善していました。

お子さんがキアリ奇形の場合、先天性なのでこれに当てはまらないかもしれませんが、参考になればと思いました。

私は、空洞症でしたが
脊髄内腫瘍から来るものでしたので、カテゴリーが違いますが、他のキアリ奇形からの空洞症の方が治療なさった、慈恵大病院の阿部先生を受診しました。

空洞症の友の会も主宰なさっている様なので、
一度受診なさって、
お話ししてみては？

納得しないと、いつまでもモヤモヤしたままですもんね。

お子さんお大事に

[214] mixiユーザー 03月15日 13:11

＞まゆげさん

コメント有難うございます。
早速「友の会」に接触してみます。

実は私自信も「脳脊髄液減少症」の診断を受けました。
本日より、休職中です。

娘は慈恵大学病院の阿部先生に診てもらいたいと思います。

[218] mixiユーザー 05月17日 18:27

キアリの脊髄空洞症の手術を慈恵医大でし、脊髄液減少症のﾌﾞﾗｯﾄﾊﾟｯﾁを熱海にある医療福祉大学でしました。
今は社会復帰しました。
同じような方がいらっしゃったのでコメントさせていただきました。

[220] mixiユーザー 05月22日 13:25

こちらにも失礼いたします、息子が慈恵でお世話になっております、友の会にも入っています。よろしくお願いいたします

[221] mixiユーザー 05月25日 13:20

はじめまして
娘がキアリ奇形の脊髄空洞症で８月に慈恵大で安部先生に手術していただくことに決まりました。

どうぞよろしくお願いいたします。

[223] mixiユーザー 07月31日 09:44

はじめまして！
二週間ほど前に江戸川病院て首のＭＲＩで、キアリ奇形による脊髄空洞症と診断され、9月の末に慈恵医大で手術します。宜しくお願いします。

[224] mixiユーザー 08月13日 23:29

初めまして！
どうにもならない右肩～腕の痛みと膝の痛みで整形へ。頸椎が歪んでるとの事でMRIとったら変形性頸椎症との診断でした。と同時に「なにこれ？癒着？小児マヒ？」と医師からの声。しかしながら私は痛みを何とかしてほしい一身で聞き流してしまったんです。
後々、なんだったのか？と思いネットで調べてみたのですが、わからず疑問ばかり；
時間あけ脊髄専門の病院へ行くと、「変形性頸椎症は、まだ早い（年齢的に）ヘルニアやん！」の診断と‘空洞症’の言葉が出てきました。
あと脊椎が元々狭い、のだそうです。そこでもボっとして、何も聞けず（｀Δ´）痛みはストレスからなんですね？と聞いたのが精一杯、何故そんなこと聞いたのかは今は不明ですが(-_-)

言葉が出てきたのですが、まだ確実な診断はないので、診断がないのなら何なのか？不安と消えない痛みと戦っています(^^;)))
こんな私ですが宜しくお願いしますm(__)m

[226] mixiユーザー 11月20日 00:18

初めまして。
中学二年生の時に、横浜の大学病院で脊髄空洞症の手術をしました。
現在は社会人で、二十歳位から毎週テニススクールに行ってます。あいかわらず、左手の握力は無かったり、感覚が無かったり、思うように動かすのが難しいですが…。
同じ病気の方には中々会えないので、何かこちらで情報が聞けたらなと思います。
よろしくお願いします。

[228] mixiユーザー 06月19日 10:42

初めまして、高1の息子が昨年から成長痛と思われ整形外科に通っていましたが、最近MRI撮影して脊髄空洞症と言われました。まだまだ病気のこと良く分からないので情報交換したいです。

[229] mixiユーザー 06月19日 14:40

>>[228]

うちの息子がキアリ奇形で様子見です。成長痛とはどちらの部分が痛まれますか？恐れ入りますが宜しくお願いいたします

[230] mixiユーザー 08月10日 21:55

はじめまして。先月、首を回すと肩甲骨が痛くて整形外科にいったら空洞症でした。ロキソニンのおかげで今は痛みとれましたが、今後が怖いです。１人で抱え込むのが怖くて参加しました。

[232] mixiユーザー 08月25日 00:30

お住まいはどちらですか？東京は難病申請をして医療費が助成されます。

[233] mixiユーザー 08月31日 00:43

>>[215] さん
こんばんは。夜分に申し訳ありません。
私も平成21年に、千葉大でオペしました。
私は計4回オペをし、今も空洞は大きくはなっていません。
ただ症状がいくつか気になるので今日友の会に出席し、阿部先生にMRIの画像をみていただき、千葉大では言われなかったことを聞き、不安を感じています。

千葉大の先生を信頼はしているのですが、空洞症のサイトは慈恵のかたが多いので、情報交換できたら幸いです。

よろしくお願いいたします。

[234] mixiユーザー 09月28日 06:36

初めまして。
少し前3歳の娘がキアリ奇形による脊髄空洞症と診断されました。
娘は生まれた時に感染症にかかり1ヶ月半ほど治療で入院し、すっかり治ったのですがその後遺症がでてないか、発達に問題ないかで定期的に診察とMRIをしています。そして最近のMRIで空洞症が偶然見つかりました。
まだ症状は何もでてないと思います。（まだ3歳になったばかりなので本人が自覚してなかったり訴えてないだけで、もう症状が何かしらでてる可能性もある...と先生は言っていましたが。)
先生は、まだ3歳で小さいから本来なら経過観察したいとこだけど、空洞がかなり大きい。自然に消えることはまずないと思うし、後々症状がでるでしょう。症状がでてしまうとずっと残ってしまうから今症状がないうちに手術をした方がいい。と言っていました。
色々悩みましたが手術することにしました。がまだ空洞症の知識もネットに書かれている大まかなことしか知らないし、不安なこともたくさんあるのでこのコミュニティで少しでも情報を集めれたらなと思い参加させていただきました。
よろしくお願い致します。

[237] mixiユーザー 07月04日 08:31

はじめまして！
今年４月にちょっと肩の調子が悪かったので町の病院でＣＴとＭＲＩを撮ることになりました。
その結果脊椎空洞症と診察されて大学病院に行くことになりました。
やはり大学病院でもＭＲＩを撮ったところ間違いなく脊椎空洞症だと言われました。
その先生はとりあえず「半年間は経過を見ましょう」と言われ今半年後（９月の末）の再検査を待っているわけなのですが今現在も左腕が痛く指先が痺れている状態です。
先生がおっしゃることならそうなのでしょうがこのような状態で後三か月も放置しておいても大丈夫なんでしょうか？
この病気の事はネットで調べては見ましたが今一つ解りにくく皆さんのご意見が聞きたく書き込みをさせていただきました。
乱文、長文になってしまいましたがよろしくお願いいたします

[238] mixiユーザー 08月20日 11:07

初めまして
中1のときに部活してたら左手に力がはいらなくなり病院にいったら検査しましょうとゆわれ検査したら脊椎空洞症と診断されました。すぐ手術しました。
10年以上たったいまも完全に治ってません。
完全になおりませんって医者に言われたときゎショックでした。
そんなわけで今になっていろいろ情報が欲しいです。よかったら情報交換してください。

[239] mixiユーザー 01月25日 22:13

あかぴーさん

はじめまして　シンシンと申します。
まだこのコミュニティは有効なのか、また、私は殆どミクシィをやらなかったので、やり方がいまいちわかりませんが、もし、まだ皆さんと情報共有できたらと思い投稿させていただきます。

昨年9月末頃から、左肩甲骨の痛みが酷く寝れない日が続き（今は大分おさまりました）、整形外科で診断してもらったところ、当初は脊髄の腫瘍といわれ、その後、精密検査を大学病院でしたところ、脊髄空洞症と診断されました。
その後、左腕の手首から肘あたりまでの温度感覚が殆どなくなり、痺れも出てきました。
また、今年になって、ふらつきが頻繁に起きて、右手の痺れも出てきました。
心配になって、セカンドオピニオンにも行きましたが、４か月に1回くらいの割合で診断するので、今は特に何もしなくていいとのこと。
また、バルセロナで行っている終糸切断手術についても質問したところ、日本でもその術式はできるが、距離が遠いので意味はないので、大後頭孔拡大術、という手術だ一番効果的と言われました。

どの術式がいいのかもよく分からないのですが、
この大後頭孔拡大術を行った場合、後遺症がどの程度残るのか、手術後の日常生活レベルはどれくらいのものなのか、など、不安なので、皆さんの情報も聞いてみたいのと、同じ気持ちを共有して少しでも安心できればと思い、投稿させていただきました。

とりあえず、この病気とは長い付き合いになりそうですが、今は、痛みや痺れを我慢できるレベルなので、次回の診察まで頑張って生活していこうと思ってます。

どうぞ宜しくお願いいたします。

[240] mixiユーザー 05月02日 22:56

はじめまして。

小脳に巨大な血管奇形を持っています。
キアリ奇形に含まれるのかな？先生にはキアリ奇形と何回も説明の中で使われてたのは覚えてます。
脳から胸椎の一番下まで空洞はあります。
どちらも保存療法で、空洞症で出ている不調には対症療法の薬をいっぱい出してくれてます。
一生付き合っていかないといけないとか、今後手足にくるのかな。とか、やや憂鬱です。

よろしくお願いいたします。

[241] mixiユーザー 06月23日 20:36

失礼致します。にょこ様。
良い病院や先生の情報は何か得られましたか？
私の友人(60歳男性、ネットが使えない)も、脊髄空洞症の症状で苦しんでおります。
もし、病院や医師の情報がございましたら教えて頂きたく思います。

[242] mixiユーザー 07月09日 14:50

初めまして。
北海道札幌市在住のくまモンと申します。
主人が８年前に脊髄空洞症と診断されました。
今は左腕のいたみと痙攣の症状に苦しんでいます。
どこか良い病院があればと思い参加かせて頂きました。
宜しくお願い致します。

[244] mixiユーザー 06月26日 13:34

脊髄空洞症は原因不明な難病などではなく、専門家医師が作り出した医原病です。
柏木由紀さんの症例から脊髄空洞症の発生機序と原理を細かく解説したので、興味がある方はご覧下さい。https://www.youtube.com/channel/UCLxUwy4kM5H99fok5faj-Fg

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