くも膜下出血コミュの自宅に戻られた要介護の方・自宅で介護している家族の方

くも膜下出血発症後、現在自宅に戻られて要介護で生活させている方のトピックです。
自宅での生活でのことなど情報を交換してください。

コメント(10)

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トップバッターで、失礼します。

ちょうど2年前、くも膜下出血で倒れた母を在宅介護しています。1年半の入院生活を経て在宅になりました。

現在は、高次脳機能障害と、肢体不自由の為に車椅子生活をしています。
自発性が無いため、自ら言葉を発する事は出来ませんが、こちらからの問いかけには答えます。

デイケアに週に2回通っていますが、それ以外は毎日、車椅子に座りテレビばかり観ている生活です。

同じ様な境遇の方いらっしゃいますか？

作業療法の様な折り紙や、塗り絵は自発性が無いため、やってもらえません(>_<)
歌が好きな母なので、演歌のCDを一緒に聞いたりはしますが、そう毎日毎日リピートする訳には行かず…。

皆様、デイケアやデイサービスがお休みの日は、どの様に過ごしていますか？

[2] mixiユーザー 06月25日 22:20

うさぎのもっち様

私の義理の母も二年前に倒れ、先月自宅に戻りました。
左半身麻痺で車イスです。会話もでき右手も普通に動かせますがトイレや着替えなど一部介助が必要です。要介護は３です。

私達夫婦と義理両親で住んでますが、昼間主人と義理父は仕事で、私は、臨月前の妊婦なので負担にならないようにと平日は毎日デイケアかデイサービスに行ってます。
土日は家にいますが、基本的に車イスに乗ってテレビを見ています。
土日だけなのでまだいいですが、平日もとなるとどう過ごしてもらうか悩みますね。
あと少しだけでもデイサービスに通うことができればいいですね。本人もお風呂に入ったり気分転換になるみたいで家でテレビを見てる日よりはイキイキしてみえます。
あまり答えになってなくてすみません(>_<)

[3] mixiユーザー 06月26日 14:30

よーさま様

コメントありがとうございます。
やはり、在宅時はテレビに頼ってしまいますよね(>_<)

本人は、何とも思っていない様子なのですが、私自身が「母親がぼーっとテレビを見ている姿」を見たくないだけなのかもしれない。と、このトピを書いていて気付きました。

デイケアやデイサービスを増やしてもらえる様に、ケアマネさんに話してみようと思います！

[4] mixiユーザー 06月26日 16:28

８０歳の姑を在宅介護してます
２０１０年８月２６日早朝、トイレで倒れ救急搬送。
元々高血圧だったせいか、搬送時の意識レベルは低く緊急のオ
ペができないまま５時間。
手術準備のＣＴ撮影中に２回目の出血でオペが流れ、翌２７日
午後からの手術で命を引き留めました。
救急医療からリハビリ病棟への移動で担当ケースワーカーがき
まして、その時点でリハビリ期間１８０日終了時には自宅での
介護を選択しました。
言語療法リハは嚥下がうまく行かず、在宅介護にあたって口か
らの食事は誤嚥性肺炎の頻度が非常に高く、命を縮める危険性
が指摘され、入院から１８０日目に一旦公立病院へ転院。
胃瘻造設をしました。
退院は２１６日目の２０１１年３月。以降在宅介護しています。

左上肢下肢機能全廃で、右手がだいぶ本人の自由になってきた
ところ。
車椅子に座っていることができるので
週３日通所リハビリ（デイケア）
週１回主治医による診察
月１度５日間のショートステイ
月１回ケアマネの訪問を受けてます。

在宅介護を始めてから、姑だけ世帯を分離。
さらに、身体障がい者手帳を申請。

介護サービス及び身体障がい者医療費助成サービス、後期高齢
医療費における限度額サービス等を利用してます。
退院後しばらくは発語も少なく、意思疎通は首を縦横にふるく
らいでしたが、今では会話が成り立ちます。
但し、時駆けしていることが多く、姑の脳内では過去と現在が
二重写しで感知されているのではないかと思います。

自宅にいるときは、基本ＴＶつけっぱなしです。
チャンネルは基本ＮＨＫ。但し国会中継とか入っていると、Ｂ
Ｓプレミアムやｗｏｗｗｏｗ。
その他のチャンネルだとＢＢＣ地球伝説や世界遺産、自然紀行
といった番組を選択してます。韓国ドラマやショップチャンネ
ルしか入らない時間帯は放送大学の講座を流してます(笑)
以前、シルクロード紀行が放送されていたとき、姑が草原と馬
に反応。
今年７回忌になる舅が、太平洋戦争末期に満州で軍属だった話
が出ました。
２０年～最大６８年くらい脳内タイムトリップしてることがあ
るので、姑が何か話し始めても黙って聞いてることがほとんど
です。

既に高校生な内孫と社会人な外孫が、姑はまだ２歳～５歳児程
度に考えていたり、おんぶしていた感覚をよみがえらせていた
りして、私的には腹の中でツッコミ入れてます。

姑は寝返りひとつうてません。体幹バランスがとれないので、
単身で座位も保てないです。
そんなある朝５時のパッド交換時のこと。
私「( ノﾟДﾟ)おはよう」
姑「おはよう、たけのこ炊いた」
私「(ﾟдﾟ)！？」
私「うまいこと炊けたけ？」
姑「どうやろな……〇△◆×（聞き取れず）」

[5] mixiユーザー 06月26日 18:04

2年前に義父が倒れました。
昨年2月から自宅介護をしています。
正確には介護をしているのは義母で、私は時々手伝いに行っています。
入院中と退院直後の数ヶ月は付きっきりになっていましたが、家に帰らない訳には行かないので…。

義父の状態ですが、
退院した直後は声も出ず、ﾍﾞｯﾄﾞから起こすのも介助が必要でした。
座位は保てませんでしたし、移動は車イスです。
食事は昼だけとろみ食を口からとって、朝と夜は胃瘻を使ってました。

でも退院して1年4ヶ月が過ぎた今、
会話は普通に出来ますし、
四点杖で家の中だけは歩いて移動しています。
胃瘻も外せることになりました！

週に2回ﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽに行き、週に2回訪問ﾘﾊﾋﾞﾘが入り、
週に1回ﾍﾙﾊﾟｰさんの介助でお風呂に入ります。

家族でしていたのは
3食の前に必ず舌出しや声出しの練習を30分ほど。
食欲はあったので、｢ﾘﾊﾋﾞﾘしないならご飯は食べれないよ！｣と言ってﾘﾊﾋﾞﾘさせてました(笑)
ﾘﾊﾋﾞﾘをかねてｵｾﾛなどのｹﾞｰﾑをしたり、足つぼやｽﾄﾚｯﾁもしてました。
あとはとりあえず話しかけて会話をさせるように心がけてましたかね。

でも、その他の時間はやっぱりﾃﾚﾋﾞですね(^^;;

とはいえﾘﾊﾋﾞﾘの効果には驚かされます!!
最近では携帯にﾒｰﾙを送って来たりもします。
相変わらずとんちんかんな事を言っている時もありますが、それも今では楽しんでいますね(笑)

[6] mixiユーザー 06月26日 11:06

在宅介護を始めて２年３ヶ月。

これまで胃瘻による経管栄養摂取以外なにもなかった姑ですが、来月嚥下評価を受
けることになりました。
脳神経外科退院直前は、余命半年か１年と言われてました。
大逆転満塁ホームランとはいかないものの、主治医・ケアマネ・デイケア・ショー
トステイ職員一同驚くような回復ぶりで、経口摂取のための嚥下リハビリ、そして
胃瘻の取り外しへ向けての１歩を踏み出すことに。
今年８１歳の姑が一体何処まで回復するか。

倒れる前「涼しくなったら温泉に行きたい」と言っていた姑。
ソレが叶う日が来るのが楽しみです。

[7] mixiユーザー 09月10日 11:06

↑の［６］の時は、咽頭反応０で、経口摂取リハビリに到らなかった姑ですが、今年、咽頭反応が戻っていることが確認されて、在宅にて言語療法士による経口摂取のリハビリを行う事になりました。

くも膜下で倒れて５年。
主治医も総合病院の先生も、そして新たにサービスを受けることになった言語療法士も、胃瘻５年からのまさかの回復にびっくりしてます。

地元では、胃瘻５年で経口摂取のリハビリを始めるのは初めてのケースだそうです。

療法士の方がこれるのは週１回ですが、主治医の了解が得て週２・３回程度、ゼリーやムースなどお楽しみ程度の経口摂取を増やしていく予定です。

[8] mixiユーザー 11月27日 09:46

９月からはじめた経口摂取リハビリが、順調すぎて怖いくらいです。
とりあえず春までは、火曜日自己責任（夕方に主治医の往診あり）、木曜日言語療法士さん。
経口摂取するのは、かぼちゃ等の市販スープに「つるりんこ」でかなりもったりするカンジのとろみをつけたものか、市販のゼリー。
だいたい６０～１００キロカロリー分。
その分ラコールの量を調整してます。

嚥下のスムーズさでいうと、やはりゼリーの方が良いカンジ。

週２回、おやつ感覚な経口摂取ですが、本人のやる気が上がってます。
デイケアのほうもリハビリの成果がかなり見えるので、職員の方々のモチベーションも高め。

ただ、調子の良い時ほど、足元をすくわれるような変調が出るので油断禁物なんですよね。
特にこれから寒さが厳しくなるので。

なんとか春まで、この調子を落とさずに行きたいもんです。

[9] mixiユーザー 12月11日 09:54

父が在宅介護になって5年以上母が介護してましたが先日、
母が癌になり、治療の間、父を施設に預けなければならなくなりました。
そこで先日入所した新しい施設「プラチ○ヴィ○」で事件が・・・

入所の際、元医師の施設長が父の血圧の薬を見て
「てんかんですね？」と聞き、父はてんかんではないので「いいえ」と言ったのに
「いやあんたはてんかんだ！」と決めつけたので父も言い返したら、
いきなり大きな声で怒鳴り出し、「俺の言うことを聞けないから出てけ！」と言われたそう。

その時姉も孫もその場に居ました。
部屋の外まで聞こえるほど大声。
いきなり介護度４の車椅子の半身麻痺の72歳に怒鳴りつけるって・・・理解できません。
この施設長自体（最近入社？施設長とかってそこだけリクルートなんですよね～だからコロコロ変わる）がヒステリーなのでは？と思わざるを得ない正常を逸脱した状況。

周りに居た人皆驚きましたがスタッフの方々は施設長の味方につき、まともな判断をする方はいませんでしたのでその後、今なお、皆に冷たくされてとても苦しい想いをしています。
でも、次の施設を探しているのですが見つかりません(>_<)もう少しの我慢。。。

こないだも洗濯物を取りに行くと皆さん露骨な態度(-_-;)
異様な空気。。。

施設では父は”施設長の言う事を聞かない悪い入所者”みたいなイメージになっているようです。

父は確かに右脳がやられ、性格が変わったので自分が
言いたいことは何でも言ってしまうところはありますし、
生意気なことを（理性がきかないので）言いますが（普段は温厚）
そういった病気の後遺症は考慮するべきはず・・・
それを鵜呑みに対応するというのはプロではない気がします。

帰り際、事務の人が「（他の施設に）電話したんですか？」と聞いてきました。
早く出て行け、ということらしいです。
「施設長から早く出てくように言われているので」とのこと。
それはこちらのセリフでは？
どちらが被害者か分かりません(>_<)

なんと事務の方は他の施設に電話をして
「本人から申し込め」と断られたらしいです。そりゃそうですｗ
たぶん、施設長から言われて転院させようと躍起に？
でも、こういったルールも知らないのもおかしいですね。
（言われなくても探してますから！）

まともな判断や常識が通用しないこの施設にびっくりです。
色々な施設を利用してきましたがここまでひどいのはたぶん組織や上の人の影響なのでしょう。

事実って見えないものです。
父は何もしていないのにまるで父が騒いでこうなった、
と事実をすり替えられているような。
集団意識を利用したマインドコントロールかと。

HPを見るととーっても愛のある素晴らしいことばかり書かれていますが
まるで真逆の地獄のような施設。。。

もしかしたらこういった時代になってきたのかもしれません。
慈悲は全くないビジネス一辺倒の施設。
「看てやってんだよ」的な態度。

私は普段から中立的に見る人なのですが今回は本当におかしいと思いました。

父を早く出してあげたいし、こういった劣悪な施設を知らずに入所し、
ツライ想いをする人が増えないように事実を拡散していきたいと思います。

老人や弱者を人間と思っていないような不当な扱いをすることは許せません！！！

[10] mixiユーザー 11月10日 11:23

姑がクモ膜下出血で倒れてから、丸6年。
本日、実に6年ぶりに、訪問のSTさん指導の下、ごはん食べました。

先月1か月施設入所（私の介護休暇確保のため）してたので、STさんによるリハビリも1か月ぶり。
（入所してた老健さんに、残念ながらSTさんがいない）
最初はハード系ヨーグルト（牧場の朝・ブルーベリー味）で、飲込み確認。
そして、前回問題なく食べることのできた煮しめの里芋＆人参に、合わせて御飯を！
御飯はあじ塩をふって、スリコギで半殺し。直径２～３センチに丸めてみました。

当初、おはぎか、みたらし団子風にしようかと思ってたんですが、塩味おにぎり風でよかったみたいで、姑の顔が満面の笑みでした。

まだまだ胃婁を外すまで至らないけど、食べる喜びを感じている姑のガンバリに、介護してる私もファイトせねば！

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