潰瘍性大腸炎不良患者コミュの思いのたけを叫べ！！！

タイトルほど大げさなものではなく…
不良患者も時々弱気になることがあるよね？
あんまり人に愚痴りたくないし、
ここでぼやいたり叫んだり、
そんなトピックもあっていいんじゃないかと。

コメント(794)

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[755] mixiユーザー 12月28日 21:37

診察の時、「飲酒しても平気だったので、治っているんだと思います」と言ったところ
医師にあっさりと「飲酒は関係ないから」と言われました。
アサコール、ずーっとmax の9錠。
そして今日自作の卵サンドで久々にお腹下しました(*_*)

[756] mixiユーザー 12月29日 09:54

>>[753]
一ヶ月は長いですね。
下血で痔と思い病院に行ったら、翌日検査で潰瘍性大腸炎と診断されましたよ。

安定期になれば普通の食事ができますから、少しの我慢まだとおもいます。

[757] mixiユーザー 12月29日 09:56

>>[755]
この病気は、安定期があるけど治りません。
上手く付き合えば、そんなに気にすることはないないですよ。

病は気から

︎

[758] mixiユーザー 12月29日 18:04

>>[757]
ありがとうございます。
そうですよね(^-^;
前向きに(？)堂々と飲酒しちゃいますp(^-^)q

[759] mixiユーザー 01月03日 15:02

正月休みに暴食してしまったぜ。
ヤクルト飲んで腸内細菌増やそう♪

[760] mixiユーザー 01月03日 20:19

大腸が正月休み入って仕事全放棄してる・・・。

仕事はじめから仕事してくれればいいんだけどしてくれそうもないなぁ・・・。

[761] mixiユーザー 01月03日 22:58

年末の休みに風邪の初期症状が出て、一日寝ていたら治ったのですが
腸はまだ引きずっているようです。
クリスマスは衣半分ぐらいしか剥がさない
ケンタッキーフライドチキン食べても大丈夫だったのに。

そんな少し前の状態に戻りたいです。

[762] mixiユーザー 01月05日 18:41

クリスマスに入院して早数日。

かなり症状は落ち着いて、もはや普通に生活できるレベルにまで元気になったのですが、いつまで入院するんだろう……ｗ
ご飯も病院食だけじゃ物足りず、看護師さんに見つからないよう、赤ちゃん用のお菓子やパンをもりもり食べるくらいなのですがｗｗｗ

年始でお医者さんがいないから、どうにもできないんですかねえ……早く退院したぁい。
あと、そろそろ普通のご飯も食べたぁい。お肉や粉もの、麺類が恋しい(´・ω・`)

[763] mixiユーザー 01月06日 17:42

入院しました(6年ぶり3回目)

前回4年で再燃して、今回は6年なんだけど上手く付き合ってるほうなのかしら？

[764] mixiユーザー 01月08日 08:28

再燃してしまい、入院中。
ついに、プレドニン出されちゃった

前出された時は、髪がガンガン抜けたんだよね。怖い……。
ムーンフェイスがでないとも限らないし。辛いよー>_<

[765] mixiユーザー 01月08日 16:50

あー再燃しちゃった・・(T_T)
去年寛解して、３月でステロネマ注腸止めてアサコールだけになった！と喜んでたのに。
やっぱ冬はだめだ～。

[766] mixiユーザー 01月12日 23:53

退院したのはいいけど、何を食べて生活したらいいのか分からない＼(^o^)／
サイトで調べたり、看護士の友人に聞いたりしてるんですが、どこもバラバラなんですよねえ……。

医者からは食事制限ナシと言われているんですが、うちの親が厳しく、いまだにお粥生活してますorz
おかげで、食べたいモノが食べられず、せっかく退院したのにストレスが……ｗ

皆さん、普段はどんなもの食べてますかー？
また、気をつけていることとかあれば、教えてください！

[767] mixiユーザー 01月15日 16:56

>>[766]
食事制限なし、と先生が仰られたのなら、そんなに神経質にならなくても大丈夫なのでは？
私も最初に発病した時は、内視鏡の画像のショックが大き過ぎて、激しく自己制限してストレスフルになりました。

発泡飲料、酒、脂ギトギトなもの、食品添加物が多そうないかにも不健康そうなもの、牛乳など、いかにも消化悪そうなものは（調子の悪い時は）避けるようにしています。

[768] mixiユーザー 01月15日 21:11

>>[766]
退院される時に、栄養士による栄養指導とかなかったのですか？今からでもできるのなら、母さん同伴で受ければ良いと思いますよ。

[769] mixiユーザー 01月15日 21:51

>>[768]
そういうのは一切なかったです！　普通ならあるんでしょうか？
うちの病院は、特定疾患手続き云々に関しても、聞くまで教えてくれなかったです……。

今度、病院に行く機会があるので、そのときにでも聞いてみようと思いますー。

[770] mixiユーザー 01月15日 22:40

>>[769]
栄養指導も病院収入の一つだからあると思いますが、最近の病院は調理業務を給食会社に委託してる所もあるので、絶対とはいえません。
聞くだけ聞いてみるのも言いかも。

保健所でもしてるかもしれません。

[771] mixiユーザー 01月19日 05:00

もういややこんな病気

[772] mixiユーザー 01月19日 07:02

相変わらずプレドニンって効くなー。

連日39度超えてたのが開始と同時に収まった。

『あとは内服量まで減量するだけ』ってゴールが見えたのが気持ち的にすごい楽になった。

[773] mixiユーザー 01月20日 19:03

ペンタサ500㎎８錠からアサコール８錠へ変更、プラス現状維持で毎日ペンタサ注腸にイムランの服用
私の大腸さん、どうかお願いですから調子を取り戻してください…(-_-;)

[774] mixiユーザー 01月22日 19:15

入院17日目で食事再開！！

繊維質ガンガン出るあたりUCの食事に対する考え方って5年でだいぶ変わったんだな…と

[775] mixiユーザー 03月12日 20:07

もし本当にドラえもんがいたら、どこでもドアを出して欲しいな
そしたら取り敢えずトイレの不安は解決するんだけど

[776] mixiユーザー 03月14日 23:52

体調悪い時に山芋すって、とろろご飯にしたのが間違いだった…
とりあえず入院初夜でございます。w
にしても、腹痛より、蕁麻疹がひどい。
かゆみはない蕁麻疹。これは蕁麻疹なのか？
皮膚科医は慢性蕁麻疹と診断するだけで採血もしないが。。かれこれ一年経ちます。かゆみがないからなんとか耐えてこれましたが…
なんじゃこりゃ(´･Д･)」
みなさん、UCで蕁麻疹毎晩毎晩、抗アレルギー剤服用してても蕁麻疹出る方居ますか？(;_;)

[777] mixiユーザー 05月17日 00:28

今、再燃中でかなり辛いです(ﾉД`)
トイレも１日7～8回行ってるし…

で、今日検査したら炎症が酷いって言われて
初めてプレドニン出された(;O;)
ステロイドは副作用が怖い。
朝昼夜2錠づつ（トータル30mg)
これって、量的には多い方なの？？
一応、二週間分出てるんだけど…
これで、腹痛、下痢が治まってくれると
いいけどなぁ～。

[778] mixiユーザー 05月17日 00:39

[779] mixiユーザー 07月07日 09:35

今日は検査DAY。ただいまニフレック服用中。
もう飲めない！苦しい！
あと30分でまだ1㍑近く飲まなきゃけない。もう無理。
味の素さーん、チョコレート味とかバナナ味とかメロン味とか開発してくださいよー。って子供か、アタシは!!

[782] mixiユーザー 08月16日 10:46

やってきました！

毎年恒例の内視鏡検査日。

朝8時からモビプレップ2リットル飲んでるけど
飲みきれない…orz
途中何度もトイレに行って、既に肛門ヒリヒリ！

腸管洗浄剤って、何で2リットルも飲まなきゃなんないの？

飲めるわけ無いだろ！

あー。
午後には検査だ。

[783] mixiユーザー 08月16日 14:10

活動期かしらないですが(笑)、不調です・・・・

[784] mixiユーザー 09月04日 19:06

うっすらだけど腹痛がする。
なのに急行に乗ってしまいました(ｰｰ;)

[785] mixiユーザー 02月23日 10:41

朝はお腹の、調子悪くて起きて2、3時間はお腹グルグル、、おさまったころご飯を食べる、、がトイレへ。
そんな毎日です。

なんとかお腹を、おちつけて仕事にいく日々。。
正直、体がだるいが、薬のせいか？病気のせいであんまり食べれてないから？

なった人しか分からない痛みだから、説明しにくいし。。(´д｀|||)
早くプレドニン効いて～、、

[786] mixiユーザー 03月10日 21:13

2月の頭に再燃して、なんとか外来治療で
CRP0.2まで回復したのに……
乙女の日で1.5までぶり返した……(;_;)
もう腹痛も血便も嫌だ
食べたいもの食べたい
頑張って我慢した1ヶ月は一体なんだったの
女じゃなければ今頃寛解してたのに
私なんで女なの……！

[787] mixiユーザー 03月13日 22:12

カレーだってラーメンだって唐揚げだって食べたい

食事制限ストレス溜まる(涙)

いつになったら血便治るの

もうやだ～