皆さま、はじめまして。
今年の9月に新しい会の設立のトピックを立てさせて頂きました水島です。
会の名前が、『特定非営利活動法人　アトピー・ピア・サポート』に決定したことをうけ、会の事業方針を決定していきたいと考えております。（ＮＰＯの申請はまだですけど(^^)）
最初に名前の由来ですが、大阪の女性の提案で「ピア：peer」とは英語で「仲間」「同輩」などの意味で、上下関係の無い、「同等」「対等」の仲間による支援をという意味で、決定いたしました。

設立にあたって会の乱立や治療方針の是非が目的ではありませんし、共通のアトピー問題として患者目線での改善、支え、訴えていく純粋な患者会であることを目的としていますので、現在の治療法に拘らず全てのアトピー患者を対象としていることをご理解ください。

その中で、皆さんの抱えてる問題を吐き出しそれらに対してどのように、訴え、行動していけば解決できるのかを話し合い、それを会の事業方針としたいと考えております。
皆さんの中には過去について、色々な思いがあり言いたいこともあるとは思いますが、過去はもう変えれないのですから、いかに自分たちの未来をどう変えていくかを考えませんか？

当会の方では、いくつかの事業方針を考えまして以下に示しますので、それをベースに皆さんと議論し“もっとこういう事がして欲しい（又できる）”“こういう風に変えてはどうか？”“そんなことに何の意味があるのか？”など話し合いたいと思います。

【1.アトピー問題を社会問題として政治的に訴える】
どんな治療法の方々にとっての共通の想いは、この忌々しいアトピーを治したいという想いで共通していると思います。
幾つもある治療方法の中から自分に合った治療を見つけ出すのは、難しくどれにも当てはまらない可能性もあります。
それを医者に訴えたところで何の解決にもならないことは、皆さんもご存じだと思います。
患者、医師会、製薬会社が満足するには、このアトピー問題を社会問題として政治的に訴え、アトピーの原因解明の為の予算の確保を訴え、副作用の少ない新薬の開発を同時に訴えていくことは患者、医師会、製薬会社から異論が出ることはないと考えます。
アトピー患者は全国で300万、400万とも言われています。（創価学会よりも多いのですよ）
私たちが一つになれば、政党を動かすことも可能だと思いませんか？

そのために、自分たちはどういう風にアトピー問題を訴え、活動をすれば良いか話し合いませんか？

【2.職のサポート】
我々アトピー患者は1番が達成されるまで、アトピーを抱えて生きていかなければなりません。その間アトピーはストレス、人間関係、過労、季節の変わり目、花粉、黄砂等のさまざまな要素で悪化が生じます。
その度に仕事を休んでしまえば、アトピーが改善する前に生活が破綻してしまいますし、親に支援してもらうにも限界があります。
そこで当会では、アトピー患者同士で働くのであれば働きたいという方に、働く場所と職のサポートを考えております。
また、企業との繋がりや会として長期的な職のサポートを模索していきたいと考えております。

どのようにすれば、個人や企業からの寄付金が集められ、職が確保でき、企業との連携が図れるのかを話し合いませんか？

【3.憩いの場の設立】
当会では社会（学校）復帰の為のリハビリの場として、共同生活の中で社会貢献や仕事（勉強）を通じて社会復帰にあと一歩踏み出せない方、社会復帰したが悪化によるドロップアウトで社会復帰に自信が持てない方、生活習慣や環境を改善したい方、アトピーが原因でいじめによる不登校のお子さん、アトピーが原因で引きこもっている方のサポートを考えています。
お子さんの場合できる限り学業のサポートも考えています。

理想は暖かいところで、田舎がいいと私は思っているのでっすが、入院施設せはないので、重症患者は受け入れませんが、医師との連携は必要だとおもいます。
古民家や支援者の中で田舎の家が空いているから、貸してもいいという方がいましたら、実現は出来そうな気がするのですが、皆さと話し合ってみたいですね。

【4.講演会の実施】
当会ではバックに特定の治療方法や医師がいませんので、皆さんが興味のあるアトピー関連の講演会を実施していきたいと考えております。
作家・社会活動家の雨宮処凛さんやお子さんがアトピーであるつんく、京大で新薬の開発を行っている先生などの有名人や著名人の講演。
また、患者主体にアトピー問題を訴えていく講演会の実施。

これは話し合うと言ってもコネがあればいいですが、当たって砕けろかな。

【5.その他】
電話窓口相談の開設や全国の患者会との連携、私の一番好きなイベントによる交流など、必要だと思われることは、時間を掛けて話し合っていければと考えております。

以上から当会の事業方針は、治す為にと治るまでにアトピーと向き合って生きるためのサポートを目的としていますので、当日は皆さんの声をお聞かせください。

当日、会に参加出来ない方は、トピック上でもメッセージでも構いませんので、声を聞かせて頂ければ、色んな方向性が見出せると考えておりますので、宜しくお願い致します。

●日　時：2013年12月22日（日曜日）　13時30分開始（13時開場）から17時
●場　所：東大泉中央地域集会所（集会所2）
http://www.city.nerima.tokyo.jp/shisetsu/community/chiikishukaijo/higashioizumichuo.html
●交通手段：西武池袋線　「大泉学園駅」北口から、徒歩5分
●定　員：40名

※ ・予約は会の名前でしておりませんので、『集会所2』へ直接お越しください。
　　・定員は40名とさせて頂きます。
　　・申し込みはこのmixi又はsoar.in.boundless.sky.with.wind@gmail.comまでお願いします。
　　・私と片山氏（山辺の家族オーナー）は泊まりですので、終了後飲みに行ってくれたら嬉しいです♪
　　　 山辺の家族http://www.yamabenokazoku.com/

皆さんのお知り合いの中で賛同して頂ける方がいましたら、宣伝の方も宜しくお願い致します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　協同代表：水島、片山