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開催終了患者会設立のお知らせ

詳細

2013年09月07日 00:55 更新

皆様、こんばんは。まだまだ暑いですが如何お過ごしでしょうか?
水島(mixi名:さとぼん)と申します。
今回は私事ですが、突然のトピックを失礼して、皆さんに2つほど御報告があります。
atopicの発足時から約5年間、atopicの代表として活動して参りましたが、5月19日の行われました滋賀講演会を最後にatopic代表を辞任し、同時にatopicを辞めたことを御報告いたします。
ここまで頑張れたのも皆様のご支援と励ましがあったものと感謝しております。

さて、もう一つは治療方法やバックに特定の支援者いる患者会も重要ですが、治療方法などで集まるのではなく、共通のアトピー問題として患者目線で改善、支え、訴えていく純粋な患者会を作りませんかというお知らせです。
本来のアトピーを根本から治す治療方法というのは、未だに見つかっていないのは、皆さんは承知していることと思いますが、30年以上経った現在でも治療方法が確定していない現状あるからこそ、色んな治療方法、患者会が多数存在している中で、それらを一つにアトピー問題として考えていく患者会ということです。

実はこれには、「山辺の家族」URL:http://www.yamabenokazoku.com/(アトピーなどの皮膚に疾患のある方のみを受け入れている日本初の宿を経営している方です。)のオーナー片山氏からの誘いが私をもう一度活動に心を動かしてくれたことは言うまでもありませんが、私がatopicでは出来なかったことが、片山氏となら出来るのではないかということで、まずは皆さんにもご協力頂きたく、私たち二人の夢の構想を聞いてくださいませんでしょうか?(オーナーブログ7月22、26、30日にも記載)

私が考えるアトピーを抱えて社会で生きていくのに、不安要素は以下の4つが挙げられます。(これは私個人の考えですので会の方針とは異なることもあります)
1.どんな治療をしても改善しないアトピー問題
2.ステロイドが効かなくなったり、脱ステロイド数年後の悪化による職の問題
3.就職への不安や雇用問題
4.治らないアトピーによる引きこもりやいじめ、自殺問題

以上を改善していくために以下の事を夢の構想と考えています。
1.信用や雇用を生むために、会をNPO法人とする。
2.治らないアトピー患者の為の社会復帰(学校も含む)の為の憩いの場の施設の設立
3.NPOや施設で治らないアトピー患者の受け皿として雇用を生む。
4.上記のことも含めアトピー問題として活動していくことで、マスメディアに取り上げられやすくなりアトピーの現状を訴える。
5.会から国会議員を選出する。(これは片山氏の夢です)

私たちが考えてもざっとこれくらいはありますが、皆さんとこの夢の話し合いの続きをしたいと考えておりますが、如何でしょうか?
会所属の方は会の垣根を超え、また、何が出来るか分らないが話だけでも聞いてみたい方は是非参加ください。


●日時:9月15日(日曜日)  9時半〜11時半位まで

●場所:東京都新宿区神楽坂6-66 三上ビル4階
    NPO法人集住センター
(最寄駅、都営大江戸線牛込神楽坂駅)徒歩3分

●人数:20名(会議室の大きさに限りがありますので20名とさせていただきます)
現在16名の方から参加希望が来ていますので残り4名とさせていただきます。

なお、昼食ですが、近くの店から出前を取ることも可能ですので出前を取って食事してから講演会に向かう予定です。

尚、こちらの会議室は無料でお借りするので、連絡は私の携帯にお願いします。
連絡先はのちほど、メッセージで送らせて頂きます。


また、15日は都合が悪く14日の18時からなら時間が取れる方は言ってください。私と片山氏は前日入りしていますので、都合が付きます。

この夢は大きすぎて私たち2人ではとても実現は不可能です。しかし夢で終わらせるのではなく、私たちの手でまた、間に合わなければ次の世代でこのアトピー問題を終結させませんか?
そして自分たちの将来、子供たちの未来を自分たちと同じような思いをさせない為に、どうかお力をお貸しください。

NPOや施設はなるべく多くの都市でと考えていますので、当日東京には来られないが会に参加したい方や興味を持った方がいましたら私「さとぼん」までメッセージ頂けますでしょうか?

最後に管理人様におかれましては、不適当を考えられた場合には、このトピックを削除して頂いて構いません。

何卒、よろしくお願いいたします。

コメント(13)

  • [1] mixiユーザー

    2013年08月11日 01:27

    皆様へ

    前日の14日から片山氏は北海道から、私は大阪から東京に向かい15日一人でも多くの方々とお話出来るのを楽しみにしております。

    15日はお話後一緒に昼食をとり、atopicの講演会に行き、二人とも懇親会にも参加予定ですので一人でも多くの皆様とお会いし、お話出来ればと考えておりますので、どうぞよろしくお願い致します。
  • [2] mixiユーザー

    2013年08月11日 11:13

    コミュニティの管理人です。

    行動することが素晴らしいと思います。
    削除するつもり全くありません。15日参加します。
  • [3] mixiユーザー

    2013年08月11日 11:53

    早速な御返事有難うございます。

    ウエキさんもこの仕事のコミュを立ち上げていますので、是非雇用問題などはご一緒に出来たらと考えてますので宜しくお願いします。

    15日は宜しくお願いしますね!!
  • [4] mixiユーザー

    2013年08月26日 00:46

    皆さま

    打ち合わせ場所が確定致しましたので、告知文面を編集いたしました。

    下記に編集した内容を記載致しますので、確認お願い致します。(時間を30分早めましたのでお間違えのないようにお越しください)

    また、14の時間を18時からに変更いたしました。


    ●日時:9月15日(日曜日)  9時半〜11時半位まで

    ●場所:東京都新宿区神楽坂6-66 三上ビル4階
        NPO法人集住センター
    (最寄駅、都営大江戸線牛込神楽坂駅)徒歩3分

    ●人数:20名(会議室の大きさに限りがありますので20名とさせていただきます)
    現在16名の方から参加希望が来ていますので残り4名とさせていただきます。

    なお、昼食ですが、近くの店から出前を取ることも可能ですので出前を取って食事してから講演会に向かう予定です。

    尚、こちらの会議室は無料でお借りするので、連絡は私の携帯にお願いします。
    連絡先はのちほど、メッセージで送らせて頂きます。


    また、15日は都合が悪く14日の18時からなら時間が取れる方は言ってください。私と片山氏は前日入りしていますので、都合が付きます。
  • [5] mixiユーザー

    2013年08月28日 02:00

    初めまして!野村と申します!^^
    現在アトピー患者の為のウェブサービスの立ち上げをしている者です。
    ぜひ参加させて頂きたいと思います!
    どうぞ宜しくお願い致します!
  • [6] mixiユーザー

    2013年08月28日 22:02

    >>[5]

    はじめまして。

    アトピー患者のために起業を考えているのですか!?
    凄い試みですね。

    一緒に出来ることなのか不明ですが、15日お会いしてその後お話出来たらと思います。

    お会い出来るのを楽しみにしています。
  • [7] mixiユーザー

    2013年08月31日 11:28

    >>[6]
    こんにちは!メッセージありがとうございます!はい、アトピー関連情報のプラットフォームを構築して、人・情報・商品のマッチングが簡単に出来る仕組みを作ろうと思っております。
    当日お会いできるのを楽しみにしております。何卒宜しくお願い致します^^
  • [8] mixiユーザー

    2013年09月07日 00:54

    皆さま

    ●15日の場所の案内を記載します。
    地図も添付致しましたのでご覧ください。

    場所 東京都新宿区神楽坂6-66 三上ビル4階
        NPO法人集住センター

    集住センターの場所は次のとおり。
    都営地下鉄大江戸線「牛込神楽坂」の改札(1か所のみ)を出て、左の方に地下道をA3出口まで進む。(約2分半)
    A3出口を出たら道路を右の方へ信号まで進む。
    信号を左折し、少し行くと左側にピンク色で「花」と書いた花屋がある。(写真)
    (A3出口からここまで3分半程度)
    この花屋のビルの通路の奥にエレベータがあるので、4階に上がる。


    ●15日のスケジュールについて
    15日の簡単なスケジュールをお伝えします。
    ・9時30分〜10時:私と片山氏から自己紹介とこの会を発足するきっかけをお話します。
    ・10時〜10時50分:皆さんとこの夢の続きを語り合い、質問など意見交換。
    ・10時50分〜11時30分:「見た目問題」のNPO法人MFMSの代表者がこの会のアドバイスに来て頂けます。私たちの意見交換を聞いて頂いて、何が足りなくて、何を武器にNPOを設立して雇用を生み、アトピーの人を支え・訴えていけばいいのか、アドバイス頂きます。その際質問もしていきたいと考えていますので聞きたいことがあれば、聞いてください。


    ●16日のお知らせ
    当初、お知らせしておりませんでしたが、千葉にあるNPO法人ニュースタートのスタッフの方にお話と施設の見学をニュースタートの施設で行います。

    これはアトピーフリーコムさんの代表者さんの紹介でお会いできることになりました。
    こちらは引きこもりやそれによる職への不安、恋愛などアトピーと似ているので今後の活動にいかせれると考えております。

    HPを見て頂けるとわかりますが、正社員を募集してますし、大阪にも展開しており大変幅広く活動しておられるので、興味のある方は一緒に行きませんか?

    16日の10時に行徳駅(東西線)集合で14時頃解散です。
    mixiで参加表明頂くか、15日の当日、直接私に声掛けて頂いても構いませんので、興味がある方は一緒に見学に行きましょう!!

    ●15日の参加状況
    当日の20名まで後、2名となりました。
    片山氏の方にも参加者が数名おり、14日にお会いする方や直接メッセージ頂いた地方の方など入れると
    40名近くになり、大変驚くとともにやはり皆さんも何かを変えたいと、将来のことも含めて考えてるのだなと思いました。

    この40名近い方が全て賛同して活動に携わって頂けると思いませんが、このうち半分の方でも一緒に出来たら、一大勢力になるのは間違いないと確信しています。


    それでは、当日お会い出来るのを楽しみにしております。
  • [9] mixiユーザー

    2013年09月07日 00:55

    皆さま

    ●15日の場所の案内を記載します。
    地図も添付致しましたのでご覧ください。

    場所 東京都新宿区神楽坂6-66 三上ビル4階
        NPO法人集住センター

    集住センターの場所は次のとおり。
    都営地下鉄大江戸線「牛込神楽坂」の改札(1か所のみ)を出て、左の方に地下道をA3出口まで進む。(約2分半)
    A3出口を出たら道路を右の方へ信号まで進む。
    信号を左折し、少し行くと左側にピンク色で「花」と書いた花屋がある。(写真)
    (A3出口からここまで3分半程度)
    この花屋のビルの通路の奥にエレベータがあるので、4階に上がる。


    ●15日のスケジュールについて
    15日の簡単なスケジュールをお伝えします。
    ・9時30分〜10時:私と片山氏から自己紹介とこの会を発足するきっかけをお話します。
    ・10時〜10時50分:皆さんとこの夢の続きを語り合い、質問など意見交換。
    ・10時50分〜11時30分:「見た目問題」のNPO法人MFMSの代表者がこの会のアドバイスに来て頂けます。私たちの意見交換を聞いて頂いて、何が足りなくて、何を武器にNPOを設立して雇用を生み、アトピーの人を支え・訴えていけばいいのか、アドバイス頂きます。その際質問もしていきたいと考えていますので聞きたいことがあれば、聞いてください。


    ●16日のお知らせ
    当初、お知らせしておりませんでしたが、千葉にあるNPO法人ニュースタートのスタッフの方にお話と施設の見学をニュースタートの施設で行います。

    これはアトピーフリーコムさんの代表者さんの紹介でお会いできることになりました。
    こちらは引きこもりやそれによる職への不安、恋愛などアトピーと似ているので今後の活動にいかせれると考えております。

    HPを見て頂けるとわかりますが、正社員を募集してますし、大阪にも展開しており大変幅広く活動しておられるので、興味のある方は一緒に行きませんか?

    16日の10時に行徳駅(東西線)集合で14時頃解散です。
    mixiで参加表明頂くか、15日の当日、直接私に声掛けて頂いても構いませんので、興味がある方は一緒に見学に行きましょう!!

    ●15日の参加状況
    当日の20名まで後、2名となりました。
    片山氏の方にも参加者が数名おり、14日にお会いする方や直接メッセージ頂いた地方の方など入れると
    40名近くになり、大変驚くとともにやはり皆さんも何かを変えたいと、将来のことも含めて考えてるのだなと思いました。

    この40名近い方が全て賛同して活動に携わって頂けると思いませんが、このうち半分の方でも一緒に出来たら、一大勢力になるのは間違いないと確信しています。


    それでは、当日お会い出来るのを楽しみにしております。
  • [10] mixiユーザー

    2013年09月07日 16:45

    >>[9]

    案内ありがとうございます。
    色々言う人いるかもしれませんが楽しみにしてます。

    見た目問題を気にする私としてはMFMSさんの話も気になるところです。

    いつも私も含めアトピーの人が自立して(出来たら在宅で)お金を稼ぐ仕組みはないかと考えているのですが、時間がないとか言い訳してなかなか出来てません。

    当日はそのヒントが少しでも得られたらと思ってます。よろしくお願いします。



  • [13] mixiユーザー

    2013年09月08日 20:38

    >>[10]

    色々言われると言うことは、それだけ注目され期待の裏返しだとポジティブに考えてますよ。

    元atopic代表と言うのもあるでしょうしね(^-^)v
mixiユーザー
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  • 2013年09月15日 (日) 都合の悪い方のみ14日可能
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