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開催終了第19回近畿圏ジストニア大樹の会交流会兼ジストニア友の会親睦会

ジストニア談話室

ジストニア談話室

詳細

2018年09月14日 08:58 更新

今回はＮＰＯ法人ジストニア友の会様の親睦会を兼ねさせていただきますので、奮ってご参加ください。


日：10月13日土曜日。
時：18：00〜20：00
店：Stylish個室空間 SAKURA　　
　　https://www.hotpepper.jp/strJ001134257/
　　大阪・東梅田駅泉の広場すぐＭ14出口直ぐ。プラザ梅田ビル3階
　　店先まではバリアフリー対応車椅子ただし店内は自力または介助が必要です。
集合：17：45現地集合
会費：３０００円
　　　２時間食べ放題３５種＋飲み５０種放題
定員15名。定員になり次第締め切らせていただきます。


不良患者会と銘打っていますが、真面目に不真面目になって、楽しく闘病して行きましょうと言うのがこの会の精神ですので、病気の事を忘れ楽しく飲んで食べて語り合いましょう。
障害や病気に理解していただける方ならどなたでも歓迎です。


参加ご希望の方はカレンダーhttp://mixi.jp/view_schedule_entry.pl?id=d22622e6d8cb670715d38e8f3c0da94d&owner_id=21124064にポチッとお願いします。
全体公開にしてありますのでご参加お待ちしています。

主催：ジストニア大樹の会不良患者会幹事：古川 https://jisutonia-taijyunokai.com/
共催：ＮＰＯ法人ジストニア友の会http://www.geocities.jp/dystonia2005/

コメント(28)

  • [1] mixiユーザー

    2018年09月14日 21:45

    写真のビール旨そー(^^
    でも飲みじゃなくて、患者同士の語りがメインの交流会になると思う。
    1、2時間で行ける人は来てみれば？
    自身と同程度の他の患者を見て、「自分も客観的に見れば普通なんだな」と気付いて、みんな自信を持てるでしょう。

    自分が初めて行ったのは、もっと多くの患者が集まったジストニア市民公開講座だったけど、そこでそう感じた。ちなみに、その時に教わった記録は、こちらのコミュに出してある。
    https://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=4856313&id=60395712&comment_count=17&from=community_list

    まぁ、そんなことはおいといて、酒飲みながら馬鹿話でもしてジストニアを忘れるのを体験しよーぜ！、と思う。

  • [2] mixiユーザー

    2018年09月15日 07:02

    あははわーい（嬉しい顔）
    写真はビールにしましたが、仰る通り、交流し親睦を深めるのが主たる目的です。
    あくまでビールなどは脇役ですあせあせ
    中々患者さん同士顔を合わせる機会は無いでしょうから、この時ばかりは『真面目に不真面目に』なって、ぜひお越しいただいて語り合いましょう。
    もちろん、ジストニア以外でも障害や病気にご理解いただける方は大歓迎です手（チョキ）

  • [5] mixiユーザー

    2018年09月16日 07:27

    >>[3] たこ焼きはもちろんですが、やはり串カツですな。
    串カツは梅田やなんばの地下街に小さな店がびっしり立ち飲み屋があって、そこで食うのが美味いのです。
    朝からやってますので、繁盛してまっせ。
    ソースは一回付けが掟です。
    新宿の思い出横丁とはちょっと雰囲気が違いますが、例に挙げるとあんな感じです。
    ちなみにたこ焼きと明石焼きの違いは？
    あっしも３年くらい前に大阪ランチ会を行った時に初めて知りましたわーい（嬉しい顔）
    ぜひM.I.C.Oさんも大阪に行きましょう新幹線ダッシュ（走り出す様）

  • [6] mixiユーザー

    2018年09月16日 07:45

    近畿圏不良患者会は１９回を数えるまでになりましたが、いつも盛り上がっています。
    m.i.c.oさん、本当に札幌の時は友の会主催で初めて行いましたが、本当に集まるのか正直不安でしたが、蓋を開けてみると８名の方に参加いただき、お酒も進むにつれ打ち解けて、全ての方と一つの机に集まって語り合いました。
    中々同じ病気の方と会う機会は無いでしょうから、この機会にぜひお越しになって、知らない方同士でも怖くありませんからわーい（嬉しい顔）
    日ごろのうっぷんをこの日ばかりは『真面目に不真面目』になって、飲んで食って晴らしましょうビールバーレストラン
    写真は札幌での公開しても良いと許可をいただいた方と、あっしのスリーショットカメラ

  • [8] mixiユーザー

    2018年09月16日 08:21

    >>[7]
    そうです。ションベン横丁。正式名称は思い出横丁。
    子供の頃は怖い所と思っていましたが、今や観光名所で外国人が一杯います。

    たこ焼きと明石焼きはそんな感じでしょうか、近畿の皆さんいかがexclamation & question
    三ノ宮の方は明石焼きはやはり明石の方が美味いと仰ってました。
    今度は本場明石で食ってみたい。

    写真は梅田で食った明石焼き。

  • [9] mixiユーザー

    2018年09月20日 15:41

    ９月20現在、６名の参加です。まだまだ募集中exclamation ×2ビール

  • [10] mixiユーザー

    2018年09月21日 07:19

    >>[9]
    なごめる呑みになりそうだ。

  • [11] mixiユーザー

    2018年09月21日 07:31

    >>[10]
    10名は来て欲しいなぁ。でも語り合うには丁度良いかな指でOKビール

  • [12] mixiユーザー

    2018年09月24日 08:31

    09月23日現在６名の参加です。
    中々同じ病気の方々とは会う機会が無いでしょうし、今回は初顔合わせの方がいらっしゃいます。
    ぜひ語り合いにおいでになりませんか(*^^)v

  • [13] mixiユーザー

    2018年09月24日 21:59

    >>[12]
    意外と同じ病気の仲間で会ってみると、感覚トリック使いっぱなしの痙性斜頸患者とかでも、はたから見て気にならないのに気づく。
    本人は苦しいんだけどね。
    そこを飲んで忘れる。

  • [14] mixiユーザー

    2018年09月25日 07:50

    >>[13]
    そうそう、感覚トリックは日常では気になるだろうけど、この時ばかりは一切関係無しexclamation ×2

    一名初めての方が参加され現在７名。
    初めてでも怖くないexclamation & questionので参加お待ちしてま〜す手（チョキ）

  • [18] mixiユーザー

    2018年09月25日 08:32

    >>[17]
    木に登りたくなってきました芽わーい（嬉しい顔）

  • [20] mixiユーザー

    2018年09月26日 02:57

    本当に、今回の講演を無事に終えられたのも、私に関わってくださった大勢の皆さんのお力添えと感謝しています。
    これからも微力ながら私に出来る事はやって行こうかと思いますので、これからもよろしくお願いします。
    不良患者会なる物も、同じ病気の方とお会いする機会は滅多にない事なので、機会を設けて同じ病気で苦しむ者同士、初めての方こそおいでいただき語り合いましょう。もちろん何度もおいでくださっている方も大歓迎ですよexclamation ×2手（チョキ）

    大樹の会の不良患者会は近畿圏では19回目と回数も重ねて来られたのも、幹事をやってもらっている、のん君を始め、皆さんと共に会を盛り上げてくださった賜物です。
    今回は友の会は親睦会として共催と言う形で初めて近畿圏で開催しますので、ぜひお越しください。
    友の会と大樹の会垣根を越えてお互い力を合わせ、闘病して行きましょう手（グー）指でOK

  • [21] mixiユーザー

    2018年09月26日 20:09

    んじゃぁー自分はスカイプで参加？
    多分しないな。
    スカイプ慣れてないし。１人で酔っ払った勢いでパソコンまた壊しちゃいそうだし(笑)
    でもそっち側には拓さんもいてポケットWi-Fiもあるし、軽量ノートPCもあるから、スカイプででも参加したいって人がいたら可能ですね。

  • [22] mixiユーザー

    2018年09月26日 23:45

    >>[21]
    それも良いかもあせあせライヴ中継しましょうかexclamation & question
    またお一人参加してくれま〜すビール指でOK

  • [23] mixiユーザー

    2018年10月04日 04:49

    3日現在、13名の参加で〜す。

  • [24] mixiユーザー

    2018年10月05日 08:42

    ４日現在で１５名の参加申し込みをいただきました。
    内訳男性８名女性６名、不明１名『お名前から判断できず(~_~;)』
    初めての方も６名お越しくださいます。同じ病気で苦しむ仲間同士大いに語り合いましょう。
    一応定員に達しましたが、あと３名ほど可能ですので『５日現在』参加ご希望の方はお早目にご連絡ください。
    １０日１８時を以って締め切らせていただきます。

  • [25] mixiユーザー

    2018年10月09日 22:38

    締め切らせていただきました。
    １６名の参加をいただきました。
    今回参加できなかった方、また次回ぜひお越しいただきお会いできれば幸いです。

  • [26] mixiユーザー

    2018年10月15日 19:17

    結果報告しますと、、、
    16名で物凄く盛り上がったと聞いています。
    酒が足りないからではなく、時間が足りないから二次会でサ店にも行ったとか。

    最近はFacebookばかりで、みんなmixiやってないのかな。ジストニアとかに関しては最高のコミュニケーションツールだと思うんだけどな。
    自分は、趣味とかの話はFacebook、ジストニアはmixi、と使い分けています。覗く頻度や出て来る頻度は、mixiのほーが圧倒的に高い(笑)

  • [27] mixiユーザー

    2018年10月22日 14:18

    報告。以下をご覧ください目
    https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%8D%E8%89%AF%E6%82%A3%E8%80%85%E3%81%AB%E3%81%AA%E3%82%8D%E3%81%86%EF%BC%81

  • [28] mixiユーザー

    2018年10月22日 14:19

    追記：その中の近畿圏交流会をご覧ください目手（チョキ）
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