開催終了第3回ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会
詳細
2016年06月19日 13:07 更新
症状の悪化に伴い仕事や生活全般で困難さを強いられるジストニア患者。その具体的な問題解決の道を探る勉強会・相談会の3回目は、主に就労問題を中心に、利用できる制度や患者の状況を検証してみたいと考えております。関心を抱かれた方にはご参加いただければ幸いです。
日時・場所は下記を予定しております。会場の座席数が比較的少ない（16席）ため、参加を希望される方は川島（080-5418-5537）までご連絡ください。
●日 時：7月23日（土）午後1：30 〜 4：30
（最大延長して5：00まで。途中退席されてもかまいません。）
●場 所：http://
田中田村町ビル・貸会議室8階8B室
東京都港区新橋2−12−15
●アクセス：JR新橋駅・烏森口から山手線の内側に向かって（右斜め前方向に）まっすぐ進み、交差点を3つ通り越して広い日比谷通りに出たら右へ曲がって2つ目の建物。都営三田線・内幸町駅A1出口、銀座線・新橋駅8番出口からも行けます。
●参加費：無料
※この集会はジストニア友の会副理事長が個人として主催するもので、現時点で友の会としてのイベントではありません。
日時・場所は下記を予定しております。会場の座席数が比較的少ない（16席）ため、参加を希望される方は川島（080-5418-5537）までご連絡ください。
●日 時：7月23日（土）午後1：30 〜 4：30
（最大延長して5：00まで。途中退席されてもかまいません。）
●場 所：http://
田中田村町ビル・貸会議室8階8B室
東京都港区新橋2−12−15
●アクセス：JR新橋駅・烏森口から山手線の内側に向かって（右斜め前方向に）まっすぐ進み、交差点を3つ通り越して広い日比谷通りに出たら右へ曲がって2つ目の建物。都営三田線・内幸町駅A1出口、銀座線・新橋駅8番出口からも行けます。
●参加費：無料
※この集会はジストニア友の会副理事長が個人として主催するもので、現時点で友の会としてのイベントではありません。
コメント(8)
2016年06月24日 17:23
>>[3]
茫漠とした質問ですね（^^
一般にジストニアの症状があるレベルまで進んでしまうと、なかなか治りにくくなります。
いったん症状が消えても再発する確率が高いので、ジストニアでは「治る」「完治する」という言葉はあまり使わず（使っている場合もありますが）、「寛解する」という言葉を使います。
痙性斜頸や眼瞼痙攣では何もしないでも自然に寛解するケースが10〜20％ほどあるようですが、そのほとんどが再発しているようです。
この2つの場合、ボツリヌス治療によって寛解に行きつく確率が上がります。
技量レベルの高い医師だと、痙性斜頸の30〜40％の患者さんが寛解にまで導かれるようです。
眼瞼痙攣の場合はそれより低いようです。
発症から早いうちにボツリヌス治療に取りかかる方が寛解率も高くなります。
通常、ボツリヌス注射を打ってから3か月たつと症状が再現しますが、打つ前より良くなっている場合があります。
そのようなケースでは、数回以内の注射により寛解に導かれる可能性が高くなります。
他のジストニア症状では寛解にまで行く話をあまり聞きませんが、職業性ジストニア（音楽家など）では色んな治療を試みる中でほぼ寛解する人が一定の割合でいらっしゃるようです。
あと、全身性にまで進行した方でも、DBSが著効して、外見からは症状が分からないほど劇的に改善するケースが時たまあります。
自分が今分かる限りでは、そんなところでしょうか・・・
症状のタイプや発症からの時間によって変わってきますね。
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