。子供らの養育費が…
開催終了ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会
詳細
2015年08月09日 12:43 更新
＜＜ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会＞＞
◆日時・・・9月5日（土）、14：00〜17：00
（前半を相談会、後半を勉強会とし、間に途中休憩をはさむ予定です。途中退場されても結構です。）
◆場所・・・「会議するなら」新橋、8F 8C会議室
東京都港区新橋2-12-15（電話：03-3273-1167）
http://
◆アクセス・・・JR各線新橋駅日比谷口又は烏森口より徒歩4分
東京メトロ銀座線新橋駅6番又は8番出口より徒歩4分
都営三田線内幸町駅A1出口より徒歩1分
http://
◆参加料・・・無料
◆参加条件・・・会議室に人数制限がありますので、参加を希望される方は、以下にその旨を書き込まれるか、スチヒア（川島）までメッセージをください。
【趣旨】
私たち患者が生活状態を改善するために経済的助成や諸サービスを行政に求めようとした場合、障害者制度、難病制度、障害年金、高額療養費、傷病手当金、介護保険、労災補償、生活保護など様々な制度や関連する法律に直面します。ところが、それらは近年頻繁に改変されたり互いに関連づけられたりしていますし、ネットで調べても分かりにくいことが多く、受給資格はそれぞれに条件づけられていますが、部分的に例外もあったりします。窓口での説明や対応も、こちらから進んで質問しないと十分説明してくれず、ややもすると誤解に陥りそうです。
また就労支援の面でも、障害者の就労移行支援事業や障害者雇用促進法、難病相談支援センター、難病患者就職サポーターなどいくつかツールがありますが、その実態を知っている人は一握りですし、他にも相談に応じてくれる機関・グループ・個人が様々あるはずです。
以上のような状況から、私たち患者の中には活用しようと思えばできる制度やツールを利用しないままになっているケースが多々あるのではないかと思えます。
そこで、これらの問題について、私たちが各自の知識と経験を持ち寄って話し合い、より良い解決の道を探していく不定期的な勉強会を開始したいと思います。
同時に、この方面で以前から主導的ポジションに立って活動されているゲストをお招きし、行政その他の救済手段を探している方々のための相談会も兼ねたいと考えています。
このような勉強会に関心のある方、または自分自身困っていて相談したい方は、気兼ねなくご参加いただければ幸いです。
初回となる今回は、勉強会としては以下の3点を中心に行います。
１．ジストニア患者が利用できる可能性のある制度の全体的確認
２．難病制度の要点と利用可能性・問題点
３．障害者制度の要点と利用可能性・問題点
またゲストとして、浅川透さんをお招きする予定です。
浅川さんは多発性硬化症を発症した経験から、難病患者の相談・救済・啓もう活動に取り組んでいらっしゃいます。難病患者が利用できる可能性のある制度をまとめた著書『難病初心者の教科書』を最近発行されました（現在電子版のみ購入できます。ペーパー版は来年以降刊行される予定）。
HP： http://
ブログ：http://
救済制度の実情をよくご存じのジストニア患者の方もお呼びしますので、問題を抱えていらっしゃる方は何らかのヒントを得られると思います。
私自身も勉強中で、参加される皆さんから学びつつ一緒に考えたいと思っています。
よろしくお願いいたします。
◆日時・・・9月5日（土）、14：00〜17：00
（前半を相談会、後半を勉強会とし、間に途中休憩をはさむ予定です。途中退場されても結構です。）
◆場所・・・「会議するなら」新橋、8F 8C会議室
東京都港区新橋2-12-15（電話：03-3273-1167）
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◆アクセス・・・JR各線新橋駅日比谷口又は烏森口より徒歩4分
東京メトロ銀座線新橋駅6番又は8番出口より徒歩4分
都営三田線内幸町駅A1出口より徒歩1分
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◆参加料・・・無料
◆参加条件・・・会議室に人数制限がありますので、参加を希望される方は、以下にその旨を書き込まれるか、スチヒア（川島）までメッセージをください。
【趣旨】
私たち患者が生活状態を改善するために経済的助成や諸サービスを行政に求めようとした場合、障害者制度、難病制度、障害年金、高額療養費、傷病手当金、介護保険、労災補償、生活保護など様々な制度や関連する法律に直面します。ところが、それらは近年頻繁に改変されたり互いに関連づけられたりしていますし、ネットで調べても分かりにくいことが多く、受給資格はそれぞれに条件づけられていますが、部分的に例外もあったりします。窓口での説明や対応も、こちらから進んで質問しないと十分説明してくれず、ややもすると誤解に陥りそうです。
また就労支援の面でも、障害者の就労移行支援事業や障害者雇用促進法、難病相談支援センター、難病患者就職サポーターなどいくつかツールがありますが、その実態を知っている人は一握りですし、他にも相談に応じてくれる機関・グループ・個人が様々あるはずです。
以上のような状況から、私たち患者の中には活用しようと思えばできる制度やツールを利用しないままになっているケースが多々あるのではないかと思えます。
そこで、これらの問題について、私たちが各自の知識と経験を持ち寄って話し合い、より良い解決の道を探していく不定期的な勉強会を開始したいと思います。
同時に、この方面で以前から主導的ポジションに立って活動されているゲストをお招きし、行政その他の救済手段を探している方々のための相談会も兼ねたいと考えています。
このような勉強会に関心のある方、または自分自身困っていて相談したい方は、気兼ねなくご参加いただければ幸いです。
初回となる今回は、勉強会としては以下の3点を中心に行います。
１．ジストニア患者が利用できる可能性のある制度の全体的確認
２．難病制度の要点と利用可能性・問題点
３．障害者制度の要点と利用可能性・問題点
またゲストとして、浅川透さんをお招きする予定です。
浅川さんは多発性硬化症を発症した経験から、難病患者の相談・救済・啓もう活動に取り組んでいらっしゃいます。難病患者が利用できる可能性のある制度をまとめた著書『難病初心者の教科書』を最近発行されました（現在電子版のみ購入できます。ペーパー版は来年以降刊行される予定）。
HP： http://
ブログ：http://
救済制度の実情をよくご存じのジストニア患者の方もお呼びしますので、問題を抱えていらっしゃる方は何らかのヒントを得られると思います。
私自身も勉強中で、参加される皆さんから学びつつ一緒に考えたいと思っています。
よろしくお願いいたします。
コメント(48)
2015年08月22日 12:52
準備を進めるなかで、高額療養費制度が今年から改定されていたことを知りました。
比較的低収入で多めのボトックスを受けている一定層の方に恩恵をもたらすようなので、お知らせしておこうと思いました。
そもそも高額療養費についてきちんと知らない方も結構いらっしゃると思うので、下記を読まれるといいと思います。
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12400000-Hokenkyoku/0000075123.pdf
改定の注目点は、3ページ目の黄色で示されている部分です。
年収が約370万円以下の場合（ただし正確には健保で標準報酬26万円以下、国保で年間所得210万円以下なので注意が必要ですが）、ひと月の自己負担限度額が従来の（80100＋α）円から、57600円に引き下げられています。
（逆に高所得者の場合は水色で示されているように、限度額が引き上げられています。）
高額療養費が適用されるケースとして、DBSを初めとする高額な外科手術のほかに、一部の患者でのボトックス注射の場合もありました。
とはいえ、従来は、ボトックスを法定限度量の300単位近く打った人が、80100円を超える数千円について還付されるというケースくらいしか該当せず、あまり大きなメリットではなかったし、該当者も少なかったでしょう。
割安なナーブロックの選択肢が増えた（痙性斜頸の場合）ことで、恩恵はいっそう小さくなりました。
1年に4回以上（言い換えれば平均3か月未満の間隔で）高額療養費を利用する場合は、その4回目からは「多数回該当」が適用されて限度額は44400円にまで大幅に下がります（8ページ参照）が、これも、今まではボトックスを毎回300単位近く、3か月未満の間隔で打ち続ける人など、ごく例外的なケースだったでしょう。
しかし、限度額が57600円となると、だいぶ様子が変わります。
たぶんボトックスなら200単位以上のレベルで適用されるのではないかと思います。
収入の条件さえ満たせば、この制度を利用して1回の治療費を57600円に抑えられるだけでなく、毎回200単位以上を3か月未満の間隔で打ち続ける場合は44400円に抑えられます。
上記のほか、高額療養費制度は「世帯合算」方式を取っているので（7ページ参照）、1人1回分ではなく世帯内の1月分の合算を元に申請できます。
このサービスを利用できそうな方は、市区町村窓口で確認してみるとよいと思います。
2015年09月01日 21:43
>>[18]
組合健保のありがたさ というのも退職後すごく感じたものですね（＾＾；）。
組合健保の場合には 保険料は会社と従業員で折半し、捻出しているものですから従業員側から見たら安いのです。しかし、私も退職しましたときに、１年間は組合健保に在籍できる権利はありましたが、会社負担分まで自己負担しなくてはならず、払える金額ではありません。退職した時だけのことを考えたら、退職者として優遇されたりしますので、国保の方が断然安いです。ＤＢＳはその時にやりましたから、随分恩恵を感じました。
ただ、その翌期に来た保険料の多さに圧倒されましたが、ままそれでも国保の方がその総額としては低く抑えられているとは感じます。
2015年09月02日 08:45
組合健保も大変な様子は在籍中からありました。 国保の赤字を補てんする目的だったかどうかは忘れましたが、支援金として取られていたようです。
国保の側からすれば、ある意味退職後~の受け皿のような役割をやらされていると言う意味もあるのでしょう。その負担の一部位出せと言うことなのでしょうね。私の場合がまさにそれでしたからね。退職後いきなりＤＢＳでしたから・・・。
スチピアさん・・・保険料の話と、高額医療費とかの話とが混合しているようです。
国保は、住民税の額に応じ、保険料算出するわけですから私たちのような難病患者は一般的には収入面では少ないでしょうし、そこに行政の考慮もある程度あって 保険料も抑えられていると思います。
収入に占める保険料の割合の面では 決して低いとは思えませんが、それはエンゲル係数に似ていますよね。
そこに高額医療のＰＤＦでいう「改定の注目点は、3ページ目の黄色で示されている部分です」を当てはめるならば 確かにあるのとないのとでは違うねという風に考えてゆくことが大事です。
2015年09月02日 14:05
>>[24]
＞保険料の話と、高額医療費とかの話とが混合しているようです。
紛らわしい書き方になりましたが、上で「自己負担限度額2万円」と書いたのは高額療養費のことです。
もっとも、2万円レベルにまで抑えている企業はこのご時世、組合健保でもかなり少なくなっているのかもしれませんが。
なるほど、よく分かりました。
社保を通じて企業から集めた資金の一部が国保の予算に充当されているのだとしたら、全体としての健康保険制度というのは、実は日本の社会福祉制度の中でも最も尖鋭に負担の平等化、格差の縮小に貢献していると言えるのかもしれませんね。
このからくりはとても大きな意味を持っているという印象を受けました。
2015年09月02日 23:37
>>[28]
なるほど。確かに会社員から見れば逆にそういう見方になりますね。
後者の問題は大変気になります。
TPPはまだ決着していませんが、患者申出療養というのが早くも5月に可決して、来春から実施されることになったのはご存知でしたか？
今の安全保障関連法案の成り行きと似ていますが、政権側は審議の不十分なままあっという間にこれを通してしまったそうで、医療界も患者団体も目下、賛否両論に分裂しています。
ジストニアに関してプラス面もあると思います（ボツリヌス治療の適用問題などで）が、最終的には安全性の担保されない自由診療の野放図な容認、医療格差の拡大をどんどん進めて、社会に与える悪影響が大きいのではと心配になります。
まあ両面あるので難しいところでしょうが。
2015年09月06日 00:18
本日の勉強会・相談会は結局、計11人の出席により開催されました。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。またお疲れさまでした。
最初の自己紹介に思いのほか時間を取ったことと、先に相談を取り上げた点が、進行上は不手際だったかなと反省します。
そのため、実際には、
１．ジストニア患者が利用できる可能性のある制度の全体的確認
２．難病制度の要点と利用可能性・問題点
３．障害者制度の要点と利用可能性・問題点
上のうち１の、しかも経済的助成・支援についてしか見ることができず、最後の方は駆け足でざっとたどるような形になってしまいました。
この点を反省して、次回は実質的な議論にもっと十分な時間を取り、そこで出てきた問題点を整理し、片づけられる点は片づけ、残った課題は宿題とする、その腑分けをきちんとできるところまでやりたいと思います。
取りあえず、今日取り上げた話の中でも他の患者の皆さんに有益な情報はいくつか出てきましたので、それらについては後日報告したいと思っています。
一方で、眼瞼痙攣に関して確認すべきことや、医療現場や役所や指定医の案の定といったお粗末な対応の事例もいくつか報告され、現状の矛盾・厳しさも感じられました。
次回は12月半ばごろに、今日取り上げた内容の復習と、障害者制度の具体的な中身、それらをジストニア患者がどう利用できるか、そのあたりのことを中心にして、また皆さんと一緒に話し合い、考えていきたいと思っています。
次回も関心ある方のご参加をお待ちしています。
（11月半ばごろに告知を出す予定でいます。）
2015年09月06日 07:32
>>[38]
確かに議論はとても大事ですね。次回からはさらに充実した議論ができるようにしましょう。
同時に、そこから得られた重要情報や知恵を患者全体に還元していきたいとも思っています。
申請主義はあくまで役所の誠実な努力とペアでなければいけない。後者が機能不全だとどうしようもないですね。
手帳は福祉制度の要だということが、私も今回本当によく分かりました。
そこで問題は、そういうアホな担当者に直面した時にどういうやり方で切り抜けられるかですね。
県、厚労省、関係機関、どこにどういう方法で訴えるのが一番効果的なのか、そこまで考えたいです。
次回は手帳制度に具体的に踏み込んでいきたいので、この点を今回の宿題の一つにしましょう。
この点ではKulukku-さんの経験がとても示唆的でした。
Kulukku-さんの参加に感謝しています。
2015年09月09日 21:32
今回の勉強会・相談会の開催に当たっては、自ら多発性硬化症の患者さんで、難病患者の救済活動に取り組んでおられる浅川透さんのご協力をいただきました。
その浅川さんが現在、難病患者のための参考書としてお書きになった著書（電子版ではすでに出ています）をペーパー版で出版して全国の難病医療拠点病院等に寄贈するための資金集めをクラウドファンディング形式で展開中です。
残り期間22日間のうちにあと10数万円集まらないと企画自体が成立しないようですので、心ある方のご理解と拡散へのご協力を頂けたら幸いです。
https://readyfor.jp/projects/5195
この『難病初心者の教科書』は、難病患者が自分の病気と折り合いを付けて精神的に前向きに持って行くための手がかりや、生活面、医療面、経済面、就労面でより良い状態に持って行くための工夫、参考情報などを記した本です。
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