（こちらのコミュニティにてロイスディーツ症候群の方の投稿もお見かけしましたので、広報させてくださいませ。お招きする先生がロイスディーツ症候群の研究班の代表もされています）

『みんなで話そ！マルファン症候群と結合組織疾患の今』

ゲントで作られたマルファン症候群の診断基準が、今年、１４年ぶりに見直されました。また、９月にはマルファン症候群と関連疾患の国際シンポジウムが５年ぶりに開催され、病因、診断、治療などについて、各国の研究発表がありました。
日本国内では、難治性疾患克服研究事業研究奨励分野においてマルファン症候群やロイスディーツ症候群をはじめ関連の研究が進んでいて、私たちは大変勇気づけられています。
この交流会では、国際シンポジウムに参加された国立循環器病研究センター病院　遺伝相談室医長 森崎裕子先生をお招きして、色々お話しを伺いつつ、参加者のみなさん同士、和気あいあいとおしゃべりしましょう。
どなたでも参加できます。お気軽にどうぞ。

※事前質問を受け付けます（当日参加できない方もどうぞ）。時間の許す限り先生にお伺いし、後日会報などにまとめる予定です。
※終了後、場所を移して夕食交流会（各自実費負担）も予定しています。そちらもよろしければ参加ください。

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◆日　時 ：2010年11月27日土曜日　13時30分〜16時30分
◆場　所 ：ドーンセンター（大阪府立男女共同参画・青少年センター）：大会議室３
　　　　　　　大阪市中央区大手前1丁目3番49号
◆アクセス：
・京阪「天橋」駅下車。東口方面の改札から地下通路を通って１番出口より東へ350m
・地下鉄谷町線「天満橋」駅下車。１番出口より東へ約350m
・JR東西線「大阪城北詰」駅下車。２番出口より土佐堀通り沿いに西へ約550m
・ドーンセンター立体駐車場あり（普通車専用・収容台数92台）
　１時間400円　超過30分毎に200円
◆参加資格：マルファン症候群や結合組織疾患の患者家族をはじめ、どなたでも
◆参 加 費：会員無料／非会員1,000円（中高生500円）
◆定　員　：50名
◆当日連絡先：携帯090-3581-1143　（猪井佳子）
◆申込方法：申込フォームまたはメールにて（メールの方は下記※を参考にしてください）。又は、チラシの申込用紙をご利用いただき、FAX・郵送でも結構です。

>>チラシがダウンロードできます
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=singlefile&cid=5&lid=95

>>申込フォームはこちら
https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/index.php?form_id=44

>>質問のみしたい方はのフォームはこちら
https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/?form_id=45

※メールの方は、下記項目についてお知らせください。
　　【　】の中はいずれかを選んでください。
　　（質問のみの方は１、２、８のみ回答ください）
　１．お名前とふりがな
　２．ハンドル名（ある方のみ）
　３．電話番号
　４．参加人数
　５．終了後、夕食を兼ねての交流会に参加しますか？
　　　【はい・いいえ】
　６．会員種別
　　　【正会員・友の会会員・賛助会員・非会員】
　７．当日の様子の写真をHPなどで掲載して良いですか？
　　　【はい・顔がわからなければよい・いいえ】
　８．先生への質問

■□■□■□■□■主催・お問い合わせ・申し込み先■□■□■□■□■
特定非営利活動法人（NPO法人）日本マルファン協会
住所：〒453-0021 愛知県名古屋市中村区松原町1-24
COMBi本陣N105 愛知県難病団体連合会内
メール：info@marfan.jp TEL ：050-5532-6503（平日13:00〜17:00）
FAX： 053-454-6764 ホームページ：www.marfan.jp