知られざる難病・・・

私はバトンを好まない人間です・・・

しかし今回のバトンをマイミクさんには何が何でも伝えたい・・・
そして医療現場に携わる端くれとしても・・・
（勿論、その後に伝えるかは、読んだ方の自由です。）

ということで・・・
初めてのバトン日記を書きます<(_ _)>

このような事もmixiという巨大SNSの役目の一つになればと思っています。

☆以下、バトン文です。
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※マイミクさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m


進行性の病気で次第に次のような症状

・臓器への障害
・知能障害
・運動能力低下・喪失
・聴力低下・喪失
・呼吸困難
・特異顔貌（ガーゴイル様顔貌）

そして、徐々に衰弱し、10歳〜15歳までしか生きられません。

　でも、有効な治療法が受けられるようになると状況が好転するとも言われてます。

　うちらは、まずこの病気の存在を知ることだけでも。。。

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☆以上がバトンコピー、一つの難病についての報告です。

ここから私のコメントということで・・・

勿論、他にも沢山の治療不可能、原因不明の難病がある事と思いますし、病気にならなくても食糧難で餓死してしまう子どもたちもいます。

大事なのは、そのような現実から目をそむけずグローバルな精神を持てたらと思う次第です。

10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が横浜アリーナで開催されるそうです。

出演：絢香
　　　ORANGE RANGE
　　　湘南乃風
　　　DJ OZMA
素晴らしい事ですね・・・

ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:

今日は瓦町の天満屋周辺をブラブラ・‥…・・・★
ストリートライブしている若者もチラホラ・‥…・・・★

10年前のそごうだった頃に比べて人通りは寂しくなったよなぁ・・・
（他県のマイミクさん、ローカルな話題でゴメンなさい(;´▽｀A``

たまには街ブラして人観察、街並みを楽しむのもいいもんだ・・・

健康な私はお金を何十億もらうよりも幸せなんだろうなぁと思います。感謝しなくてはね・・・

もう外は真っ暗。
休みの一日は早いですなぁ・・・