なんだかんだで、今年は散々だったのかなぁ・・・

昨年末からＭＲＩ検査を受けて脊髄の異常が判明し、
そこから京都府立医科大学へ血液サンプルを送り、遺伝子検査をしてもらい、
アレキサンダー病なる先天性の難病であったことが確定したのが２月中旬・・・
そこからは愛車を廃車にして、会社の方にも勤務体制を週一出勤に変えてもらったうえで、
週に１，２回のリハビリ、デイサービスの手配、介護ベッドの購入とまぁ・・・
色々と出来なくなってしまいながらも、なんとか生き延びることは出来ましたーー；

が、やはり、根本的に治療法の研究がどうなってるのかすら判らず、
リハビリ、デイサービス、やれる仕事もない状態での出勤と、
精神的には結構くたびれる日々が続きそうですーー；

いきなり、心臓が止まっちゃうような病気ではないことは救いなんでしょうかねｰｰ;
Ｘｅｎｏｓａｇａエピソード２でのジギーのセリフを思い出します。
『市は魂の休息―そう言ったのは誰だったかな。
　肉体は死なず、精神が王恐怖だけをを積み重ねてゆくとしたら、
　もはや世界は永遠の牢獄でしかない。』

実際、体重を片腕、片脚だけで支えねばならないために、
体のあちらこちらが筋肉痛になりやすい程度の苦痛しかありませんが・・・・
治療法の発見もかなり望み薄だと予想できること、
進行が進んでるのか否かも、判断が付かないのは結構厳しいものがあちのかな・・・
どうにも、実感的な苦痛や恐怖が湧かないまま、
今後もこの体を引きずって生きることになるのですねーー；

新年、新元号になり、新時代に突入すると言うのに、
抱負の一つも考えつかない状況ですが、
今後もよろしくお願いしますm(_　_)m