親の会連絡会

今日は水道橋の、難病のこども支援全国ネットワークの事務局の会議室で､第108回　難病の子どもを持つ親の会連絡会の日だった

難病の子どもが成人になってからの医療をどうするかという問題がある中
患者さんひとりずつの病院との連携を取るという内容のお話しだった

難病の子どもは、長く生きられないというような昔の時代があった
でも今は、難病の子どもも生きられる病気が多くなった
成人した途端に子どもの病気が治るわけではなく
成人の病院に掛かる方が良い場合が多くても子どもの難病のことを解っている大人の病院が少ないということも有って、色々問題もあったようだ

その話の後

ネットワークの会長が70歳を機に会長を降りて顧問ということになるという事が総会で決まったと報告がされて

各団体の近況を報告し合った後、5時過ぎから
会長を囲む会と言うことで居酒屋さんに移動した

会長にお疲れ様と言うこととそれでもすぐに辞めたりしないで顧問としてどこにでも出てきて下さいとお話しして

ひとりずついろいろな思いを話した
食べながら飲みながら＾＾

昔の話もいっぱい出て懐かしかったり、良い仲間だと何回も認識しているけど、本当に良い仲間だと＾＾

子どもさんが難病で13歳で旅立ってしまったけれど、サラリーマンだったお父さんを、このお子さんの病気を通して、今のようなネットワークを立ち上げたことに、お子さんの短い人生だったけれど素晴らしい役割を果たしてくれたとお話しした

そのあと途中他に行っていた、今日の講師の先生が帰って来て下さって
そのテーブルだけの話だったけれど
何歳で逝くことになってしまったお子さんでも、産まれてきたことの意味とその多くの影響を与えてくれる存在は、とても大切なこと
人が神の領域まで手を出してはいけないという話で、同じ思いを語って盛り上がった

ネットワークにはいつも、いい人が集まってくる
それがすごく嬉しく有り難い

私はウーロン茶とジンジャーエールだったけど
みんなお酒を飲んで良い時間だった
楽しい集まりは次につながる、ほんとにそう思っている＾＾

明日は製薬会社の社会貢献のプログラムがあって
又東京まで出掛ける
又、良い出会いがあるようにと楽しみにしている