B２にはB２の葛藤がある　それを障害と呼ぶなら

ウチのコが産まれた18年前、発達遅滞に対するサポートは何もなかった。
成長していく過程で行政に何度もサポートしてくださいとお願いし、訓練を受けさせてくださいと頼み、何か支援はないかと探したけど、療育手帳ひとつ取るのに10年以上もかかった。
福祉制度が見直されてやっと言語訓練を受けられるようになった頃には中学生になっていて、すでに息子は６年以上の学校緘黙のスキルを積み、おいそれとは会話をしないコミュニケーション障害まで搭載。しゃべらないことでいじめの対象にされることも多かったみたいで、帰宅するとモノに当たり散らす時期もあった。それで「人間どんな時でもユーモアが大事なんやで。おまえオモロイな〜いじめたろ、とはならんやろ？アンタ自身がオモロかったらそんでええねん、腐ったらアカンよ」と教えた。息子がそうしてきたかどうかはわからんけどね。

広汎性発達障害との診断が付いたのはつい最近のこと。
それまでは私が「この子ふとした時にちょっとおかしんです」と言っても「お母さんが気にし過ぎてるだけですよ」と言われ続けたけど、あの時に適切なサポートが受けられて訓練をしていたら、もっと適応能力は高かったと思う。
でも私はその時々で、息子にとって間違った判断をしてきたとは思わない。
たったひとりの母親の声だったとしても、行政に訴えてきたことを無駄だとも感じない。
だって行政の中には、じゃぁウチで訓練をしましょう、と申し出てくれるひとがいたから。

たったひとつの受け入れ先を頼って我が子を訓練に通わせていた15年前、施設のクラスで一緒だったダウン症児のお母さんが、二人目を産むのにダウン症の検査を受けると言ったので、まだ20代だった私は仲がよかったこともあってそのお母さんにこう聞いた。
「羊水検査してダウン症とわかったら中絶するの？」
そしたらね、こう答えたの。
「そう聞くのはあなたがダウン症児を育てたことがないからよ。決して責めてるわけじゃないからね、でも現実的に考えなきゃいけないことがあるのよね。ダウン症児の寿命はどんどん延びてる。この子がすでに私よりも長生きする可能性があるのよ。私が死んだあとどうやって生きていくと思う？この子より先に死ねない、でも先に死んじゃうよね、たぶん。だったら今お腹の中にいる子がダウン症だとしたら、私は産めないと思わなきゃいけない」
印象的だった、すごく。現実はこうなんだな、て思ったし、この子がどう生きていくかという世の中をみなきゃいけないんだと思った。

言語訓練を受けたもののやはり緘黙がこじれていて、知的障害はないのだけれど普通の高校に通うのは無理だろうということで、支援学校と多部制定時制高校が同じ敷地内にあるイノベーション校を選んだ。B２の手帳がある子たちは支援学校へ。しかしB２の手帳があっても我が子は定時制の普通科へ。そこで息子は、支援学校の子たちの障害がどのようなものかを学ぶ授業を受けた。テキストに書いてあること書いてある事が、すべて自分に当てはまる。自分の事が書かれてあると感じる、それでも自分はいま普通科の生徒である、そこに葛藤が生まれたようで、私に言ってきた。

「教科書に書いてあることが自分のことやん、て思うねん」
「わかった？」
「なにが？」
「自分がどうかってことに気付いたんやろ？」
「まぁ…そうやなぁ…」
「だったらそれを隠すの？出すの？」
「んー…」
「ドモるから話さへんやんアンタ。しゃべることが一番の訓練やのに、会話せぇへんねやろ学校で？」
「まぁ…そうやなぁ…」
「書いてあることがことごとく自分にあてはまる、そして手帳がある、だったら支援学校の生徒なんじゃないか、でも普通科の生徒や、それが現実やねん。アンタはどっちでもいいポジションにおる、それがボーダーや。どっちに属しても、結局は浮く。ほんでそれはずっとそう、変わらんやんな」
「あらぁ…」
「反応がおばちゃんくさいっ」

いまにして思えばだけど、だからといって子育てが苦労ばかりだったかと言ったら、そうじゃない。普通に成長してきた長男と比較すれば手がかかったなァと思う程度で、子育ては総じて楽しかった。ただひとつ取り払えない心配は、私が死んだあとでどう生きて行くのか。そこに尽きる。親の心配は障害の有無じゃない。障害を持つ我が子が、親無き後でちゃんと生きて行けるという安心感のある社会かどうか。

そうでない社会だと思うからの発言なんじゃないだろうか。
辞職するのではなくて現実の在りようを変えなきゃなんないひとなんじゃないだろうか。
７１歳なら障害児の置かれている現実の昔と今を肌で感じてきたやろうし。
このひとにはこのひとだから出来ることがあるんじゃないかな。


■障害児出産発言、茨城県教育委員が辞職申し出
(朝日新聞デジタル - 11月20日 15:59)
http://news.mixi.jp/view_news.pl?media_id=168&from=diary&id=3722118