オンライン署名のお願い〜遠位型ミオパチーと生きてる幼なじみ〜

小学校の同級生が、
『遠位型（えんいがた）ミオパチー』という病気と共に生きています。

『遠位型ミオパチー』とは、体の末端の方から徐々に筋肉が衰えてゆく進行性の病気です。
治療法や特効薬が見つかっていない今は、
将来的に車椅子や寝たきりの生活を余儀なくされることは免れないとされています。

そんな難病なのに、いまだ難病指定を受けることができていないのだそうです。



そこでみなさまにお願いをもうしあげます。
『遠位型ミオパチー』が難病指定を受けられるようにするための
署名にご協力をお願いしたいのです。


治療法が見つからない今、
せめて少しでも進行を遅らせる薬の開発が望まれるのですが、
薬の研究開発には莫大な資金がかかるのと、
１００万人に数人といわれる希少疾病であるがゆえに（需要が少ないから）、
製薬会社は積極的に研究開発に乗り出せないというのが現状だそうです。


以下は当事者である同級生のちーぼーとやりとりした言葉や
Facebookでのコメントの抜粋です。



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薬が手元に早く届けば早く届くほど、進行が抑えられるわけで。　
せめて身の回りのことは自分でできるぐらいで止まってほしいというあたり。切実。　
薬が出来るのを待っている間にどんどん症状が進行していくのは自分ではどうしようもならなくて悔しかったりするんさな〜。　　
でも　こんな私を励ましてくれたり、力になってくれる友達がいることはとても心強いよ。
署名をつなげてくれてありがとう。


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まだまだ人生折り返し地点の年齢で、
自分の簡単な身の回りのことが出来なくなり、
歩くことも困難になりつつあり、
いつかは寝たきりの状態になることがわかっていて、
やがて全てを誰かの手に委ねて生きなくてはならなくなることが悔しい。
今まで当たり前のように出来ていたことが、
だんだん出来なくなってきていることに恐怖を感じる。



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遣る瀬ないです。

せめて、
ちーぼーと同じ病の方々が、少しでも早く、
その苦しみを軽減できる手立ての第一歩が署名活動から始められるのだったら、
協力したいと思いました。


難病指定を受けられれば、国のバックアップのもと
実態調査や治療法の研究や新薬開発も積極的に進められるようになるのです。

住所やメアドを登録する必要のない名前だけの署名です。
小学生以上からご署名いただけます。
もちろん私も家族連名で署名させていただきました。

ちーぼーのFacebookでの投稿をシェアさせていただきますので、
『遠位型ミオパチー』という病名や、
当事者のみなさんの現状を少しでも知っていただき、
ご署名いただけるとありがたきしあわせです。

私自身、この夏ちーぼーと再会するまで、病名すら知りませんでした。
シェアしていただける方、ぜひお願いいたします…！



遠位型ミオパチー患者会 HP
http://enigata.com/index.html

オンライン署名はこちら ↓
http://enigata.com/sign_mail/sign2.html



蟻の行列も一歩から…ですよね。。。
みなさまのご協力をどうかどうか、よろしくお願いいたします。





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『ここで、改めてちょっと私の病気のことを・・・.』


作成: ちーぼー 日時: 2012年9月29日 12:18



私は、１１年ほど前に遠位型ミオパチー（空胞型）という進行性の筋肉の病気と診断されました。

聞き慣れない病名ですが、体の中心から遠い場所（手や足、首）の筋肉が衰えていく病気です。

病院で診断される２、３年前から、なんでもないような場所で転んだり、歩き方もぎこちなくなってきてました。



１１年前のあの日、検査結果をききに一人で診察室へ入ると、医師が「ご家族は一緒じゃないの？」と驚いた様子でした。

まさか自分がそんな治療法がまだない難病だなんて思いもせず、私ってホント呑気なものでしたね。



「これから徐々に進行していき、筋力もなくなって、１０年ぐらいで車椅子生活になるでしょう。治療法はまだないけれど、医学の進歩でいずれ発見されるかもしれないから、定期的に受診して下さい。」・・・医師にそう告げられたものの、今の私はまだ歩けるし、動けるし、実感なんてなくて。

でもでも、病院からの帰り道は、やはり動揺が大きく、頭の中で「治らない、進行してく、医学の進歩？？」そんな医師の言葉ばかりが巡っていました。そして、いつの間にか家に着いていて。車を運転していた半時間余り、その記憶がすっかりない状態でした。



やがて、いやでも症状が進行していく自分と向き合うことになりました。

転びやすいのは勿論、さらにバージョンアップして派手に転倒するようになり、階段も手すりがなければ昇降できない、スプレー缶を指先だけでは押せない、ペットボトルの蓋が開けにくい・・・日常生活のささいなことに時間がかかり、体力を費やしました。

体だけではなく、なんでこんな簡単なことができないんだろうと精神的にもこたえました。体が動かなくなっていく自分の将来を考えだして、熟睡派の私が眠れなくなる夜もありました。

一日、仕事して家のことをして、たったそれだけの日常生活なのに、疲労は強く気持の余裕なんてどんどんなくなって。毎日、ただただ疲れていました。



努力でなんとかなる。私は、そうやってずっとやってきたから・・・。余計に、ここにきて努力ではどうにもならないことに直面し、気の強さが取り柄の私もさすがにまいってしまいましたね。





でも、そこで救ってくれたのが同病者でした。

病名を告げられた頃、すがる思いでネット検索してみましたが、本当にその時は情報がありませんでした。

体力的にキツくなって仕事を辞めた６年ほど前、何気なく検索してみると、いつの間にか同病者のブログサイトがありました。国内に３００〜４００人いるだろうといわれている同病者に初めて出会えたのです。気持ちを共有できる、わかりあえる人に出会えて本当に嬉しかったものです。



そして、４年前に患者会( PADM )が出来ました。

治療への道には国からのバックアップがまず必要です。国の難病指定を求める署名活動がそこから始まりました。また、採算性の考慮から患者数の少ない病気の研究が積極的に行われない事情や、創薬、治験には億単位の膨大な資金が必要になることを知りました。資金、制度と大きな壁だらけですね。



あと、遠位型ミオパチーという病名の認知度を上げるということ。

希少疾患の治療法開発で大事なことは、患者自身が声をあげることと社会の認知度を上げることなんだそうです。

「この病名、聞いたことあるよ、知ってるよ。」　　署名活動が行われはじめ、そう言ってくれる方はずいぶん増えたはず。

でも、もっとたくさんの方に知ってほしいです。この病気のことや私たちの思い。



薬が出来るのを待っている間にも、容赦なく病気は進行していってます。

支援して頂ける方がみえましたら、患者会 HPにオンライン署名ができるページがありますので、どうぞご協力をよろしくお願いいたします。



患者会HP はこちら　　　　http://enigata.com/



オンライン署名はこちら　　http://enigata.com/sign_mail/sign2.html




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Facebookユーザーの方でご協力いただける方がいらっしゃいましたら、
これまたありがたき幸せでございます。
下記URLからぜひご利用くださいませ(^^)
　↓↓↓
（Facebook上の平のページ）
https://www.facebook.com/taka.uenohira/posts/502363616448750?notif_t=share_comment