ムコ多糖症。

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私もこのバトンがなかったら知る事の無かった病名です。
チェンメの強要ではないですが病名をまだ知らない人に知らせる事の意義に賛同します。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%A0%E3%82%B3%E5%A4%9A%E7%B3%96%E7%97%87←『ウィキペディア(Wikipedia)』 ムコ多糖症

病院病院病院以下マイミクさんの日記より抜粋病院病院病院
マイミクさんより、まわってきましたので、皆様、ご協力・お願いします

《ムコ多糖症》っていう病気を知ってくださいのバトン☆

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていないようです。《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に　今厚生省やその他製薬会社が　様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが　このバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。


[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

みなさん　認知拡大のために　日記にこの文を貼るなどして
御協力お願いします☆

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最近、映画やドラマなので「色素性乾皮症(ＸＰ)」「脊髄小脳変性症」などの難病が取り上げられて話題となったりしています。実際に現在の医学で直せる病気の方が少ないのが現状で、全く解明されていない病気だけでも恐ろしい数があるようです。

特定疾患だけでも

* 脊髄小脳変性症
* 多系統萎縮症
　　　　　o 線条体黒質変性症
　　　　　o オリーブ橋小脳萎縮症
　　　　　o シャイ・ドレーガー症候群
* モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）
* 正常圧水頭症
* 多発性硬化症
* 重症筋無力症
* ギラン・バレー症候群
* フィッシャー症候群
* 慢性炎症性脱髄性多発神経炎
* 多発限局性運動性末梢神経炎（ルイス・サムナー症候群）
* 単クローン抗体を伴う末梢神経炎（クロウ・フカセ症候群）
* 筋萎縮性側索硬化症
* 脊髄性進行性筋萎縮症
* 球脊髄性筋萎縮症（Kennedy-Alter-Sung病）
* 脊髄空洞症
* パーキンソン病
* ハンチントン病
* 進行性核上性麻痺
* ペルオキシソーム病
* ライソゾーム病
　　　　　o ゴーシェ病
　　　　　o ファブリー病
　　　　　o ムコ多糖症
* プリオン病
　　　　　o クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)
　　　　　o ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー症候群（GSS）
　　　　　o 致死性家族性不眠症
* 亜急性硬化性全脳炎 (SSPE)
* 進行性多巣性白質脳症 (PML)
* 後縦靭帯骨化症
* 黄色靭帯骨化症
* 前縦靭帯骨化症
* 広範脊柱管狭窄症
* 特発性大腿骨頭壊死症
* 特発性ステロイド性骨壊死症
* 網膜色素変性症
* 加齢黄斑変性
* 難治性視神経症
* 突発性難聴
* 特発性両側性感音難聴
* メニエール病
* 遅発性内リンパ水腫
* PRL分泌異常症
* ゴナドトロピン分泌異常症
* ADH分泌異常症
* 中枢性摂食異常症
* 原発性アルドステロン症
* 偽性低アルドステロン症
* グルココルチコイド抵抗症
* 副腎酵素欠損症
* 副腎低形成（アジソン病）
* 偽性副甲状腺機能低下症
* ビタミンD受容機構異常症
* TSH受容体異常症
* 甲状腺ホルモン不応症
* 再生不良性貧血
* 溶血性貧血
* 不応性貧血（骨髄異形成症候群）
* 骨髄線維症
* 特発性血栓症
* 血栓性血小板減少性紫斑病 (TTP)
* 特発性血小板減少性紫斑病
* IgA腎症
* 急速進行性糸球体腎炎
* 難治性ネフローゼ症候群
* 多発性嚢胞腎
* 肥大型心筋症
* 特発性拡張型心筋症
* 拘束型心筋症
* ミトコンドリア病
* 家族性突然死症候群
* 原発性高脂血症
* 特発性間質性肺炎
* サルコイドーシス
* びまん性汎細気管支炎
* 潰瘍性大腸炎
* クローン病
* 自己免疫性肝炎
* 原発性胆汁性肝硬変
* 劇症肝炎
* 特発性門脈圧亢進症
* 肝外門脈閉塞症
* Budd-Chiari症候群
* 肝内結石症
* 肝内胆管障害
* 膵嚢胞線維症
* 重症急性膵炎
* 慢性膵炎
* アミロイドーシス
* ベーチェット病
* 全身性エリテマトーデス (SLE)
* 多発性筋炎・皮膚筋炎
* シェーグレン症候群
* 成人スティル病
* 大動脈炎症候群（高安病）
* バージャー病（ビュルガー病）
* 結節性動脈周囲炎 - 結節性多発動脈炎・顕微鏡的多発血管炎
* ウェゲナー肉芽腫症
* アレルギー性肉芽腫性血管炎
* 悪性関節リウマチ
* 側頭動脈炎
* 抗リン脂質抗体症候群
* 強皮症
* 好酸球性筋膜炎
* 硬化性萎縮性苔癬
* 原発性免疫不全症候群
* 若年性肺気腫
* ヒスチオサイトーシスX
* 肥満低換気症候群
* 肺胞低換気症候群
* 原発性肺高血圧症
* 慢性肺血栓塞栓症
* 混合性結合組織病
* 神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病）
* 神経線維腫症2型
* 結節性硬化症（プリングル病）
* 表皮水疱症
* 膿疱性乾癬
* 天疱瘡
* 大脳皮質基底核変性症
* 重症多形滲出性紅斑(急性期)
* 肺リンパ脈管筋腫症(LAM)
* スモン
* 色素性乾皮症(XP)
* 進行性骨化性線維異形成症

と、こんなにたくさんあります。まだもっとマイナーな難病もあり、全く治療の糸口すら掴めていない物もたくさんあるようです。

実際には人間が治療法を発見するスピードより、新しい病気が発生するスピードの方が相当速いらしく、最新医学というのは終わる事のない人類の挑戦だと言われています。人類が全ての病気を治す事は永遠にありえないでしょうし、それが可能であった方が人類にとって良いのかどうかすら私には判断できません。

しかし病気になられた本人や家族の事を考えると１日でも早く治療法が出来ると良いと思います。

病気は悪人だけを狙って殺したりしません。どうして神様は悪を裁くようにして世の中をコントロールしないのか？と思ってしまう事が良くあります。自然界の連鎖を保つという目的なのでしょうか？森羅万象を人間は理解できるのでしょうか？人間が生きるって意味、死ぬって意味は難しいです。