- 詳細 2021年2月5日 15:22更新
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コステロ症候群というコミュニティが見当たらなかったので、立ち上げました。
コステロ症候群も、人により様々な症状があり、病状も色々です。
このコミュニティは、医師からコステロ症候群という、あまり聞き慣れない病名診断された子供さんの両親や家族、また情報を得ようとされている方の駆け込み寺として役立てたらと思い、立ち上げました。
我が娘、平成21年生まれもコステロ症候群で、最初は病気の情報の少なさに不安ばかり先走り、どうしようかと悩みました。
でも、ミクシィで同病の子供を持つ親御さんと知り合い、自分だけが悩んでるのではないと知り安心しました。
また、コステロ症候群と類縁疾患であるＣＦＣ症候群の方もどうぞお越し下さい。
いずれも患者数や症例の少ない遺伝子疾患であり、各々では情報に限りがありますので、なるべく多くの皆さんで情報交換出来る事でメリットが増えると思います。
いずれも、医学や専門的な病気の事までは無理でも、日々の情報交換や収集、悩みや語らいの場としていきたいと思っています。
時には愚痴も、励ましも、色んなヒントも、ざっくばらんに親の為、子供の為にみんなで前向きに話しましょう。
常識として、みんなが気分を悪くする様な中傷、暴言、不穏当なコメントはやめて下さいね。
そして、トピックやコメントに素早い対応や回答がないと怒る方もご遠慮下さい。
お互いに育児や通院、家庭の事情がある上の事ですので何卒ご理解下さい。
参加される方は、自己紹介トピでお子さんの病名や年齢、症状を簡略に述べて頂ければ、皆さん話がしやすいかと思いますので、よろしくお願いします。
