- 詳細 2021年7月2日 19:44更新
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子供がストーマをお持ちの方、子供の頃からストーマ生活をされている方、情報交換しませんか
うちは2009年11月に生まれた息子が二分脊椎症のためストーマ生活をしています
病気の関係上、永久ストーマの予定…
これから長いことストーマと付き合っていくことになるようです
小児ストーマの人口はとても少なく、協会に加入しようとしても役に立てないと断られてしまったり、
一般にも情報が乏しいのが現状です
ストーマを持っている子供の親、ストーマを持った人にしかわからない悩み、不安があります
でも悩みを持っていてもなかなか相談し合える場所ってないですよね
このコミュニティーを通して相談し合いましょう
同じ病気や悩みを持った人と出会えるのは素晴らしいことだと思います
出会いを大切にしていきたいと思っています
いつかこのコミュニティーから小児ストーマの障害者団体ができたら素敵…
なんて大それた希望を持ちつつみなさんの参加お待ちしています
誹謗中傷や冷やかしはやめてください
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