- 詳細 2023年1月25日 20:50更新
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今現在でベーチェット病に掛かられてレミケードを受けている方や
御本人・御家族・御友人の方
みんなの為のコミュニティです。
情報を交換したり公開したりと連絡したりする為に作りました。
特定疾患資格の受け方や治療の方法返答したり出来ると思います。
わたしが会員登録している所で友の会があります。
そこへは直接行って話しを聞いたり病院の先生に来て頂いたりと
しています。
友の会本部
↓ ↓ ↓
http://www5f.b iglobe. ne.jp/~ behcet/
ここの友の会のお陰で現在眼が見えなくなってきている状態でも出来る
資格を取る為の学校に行ったりと出来て居ます。
(ぶどう膜炎が出ている方はレミケード対象に成ります。
ぶどう膜炎に成っている方で視覚に異常が出ているようでしたら
視覚障害者手帳の交付も考えられます。
視覚障害者手帳をお持ちの方で
国家資格をとって仕事に復帰を望む方。
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=51188 638&com m_id=47 71250
眼症状で眼が見えなくなってきたら。
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=51088 413&com m_id=47 71250
自己紹介
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=49536 920&com m_id=47 71250
コミュニティを作りました本人はベーチェット病との付き合いはもう
もう時期５年目に成ります。
わたしは完全型のベーチェット病です。
眼の方はもちろんですが・・・
眼の見えなくなってきてからやれる事もあります。
みなさんも諦めないでください。
現状でのＰＣの画面は矯正しても見えません。
左では何とか見えて居ます。
参加される方をお待ちしています。
口内炎に良く成る方は特に注意してください。
なにか口内炎に成る＋咽喉の扁桃の辺りが見た感じ白くなって腫れている、
眼で近くを見ていたら近くを見てる方の眼が真っ白になって何も見えないくなるとか。
片方の眼だけ完全に霧が掛かってしまう感じです。
↑
これは私が体験した状態の前兆でした。
ベーチェット病の症状
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=51528 956&com m_id=47 71250
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